综述:居家痴呆照护者以患者为中心的沟通:概念分析

《International Journal of Nursing Studies Advances》:Patient-Centered Communication in Home-Based Dementia Caregivers: A Concept Analysis

【字体: 时间:2026年06月09日 来源:International Journal of Nursing Studies Advances 2.7

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  目的:本研究旨在厘清并分析居家痴呆照护者中以患者为中心的沟通(Patient-Centered Communication, PCC)这一概念。尽管以患者为中心的沟通已被公认为高质量痴呆照护的基石,但在居家照护情境下,其定义属性、前因、后果及实证参照仍缺乏明确

  
目的:本研究旨在厘清并分析居家痴呆照护者中以患者为中心的沟通(Patient-Centered Communication, PCC)这一概念。尽管以患者为中心的沟通已被公认为高质量痴呆照护的基石,但在居家照护情境下,其定义属性、前因、后果及实证参照仍缺乏明确界定。设计:本研究采用Walker与Avant(2019)八步框架开展概念分析,系统检视居家痴呆照护中PCC的结构与内涵。方法:通过对主流数据库开展整合性文献回顾,纳入2009年至2025年发表的相关同行评审研究,最终对符合纳入标准的15项研究进行分析,提取以患者为中心的沟通的定义、定义属性、前因、后果及实证参照。结果:研究识别出以患者为中心的沟通的7项定义属性,分别为认知适配性沟通、积极倾听、共情、非言语敏感性、关怀、个体化及尊重自主权。其前因包括进行性认知衰退、沟通困难、照护者知识与技能以及情绪表达需求。以患者为中心的沟通的后果涵盖提升情绪幸福感、改善沟通有效性、减少激越与焦虑、增加照护参与度及提高生活质量。结论:以患者为中心的沟通是一种多维的、关系导向的沟通方式,有助于维护居家痴呆患者的自我认同、尊严与情绪安全感。厘清其核心属性可为设计沟通培训、完善照护者教育体系及制定支持富有同情心的以人为本实践的痴呆照护政策提供依据。
  1. 1.
    引言
    随着全球痴呆患病率持续上升,对高质量、富有同理心且协调连贯的居家照护的需求愈发迫切。痴呆照护不仅需要临床胜任力,还需要能够有效承认痴呆患者个体性、情绪与生活经历的沟通策略。在此背景下,以患者为中心的沟通(PCC)已成为优质照护的核心组成部分,强调尊重患者的价值观、偏好与需求,同时促进照护提供者、患者及家属之间的共同理解与信任。居家痴呆照护大多由非正式照护者承担,最常见的是配偶、成年子女或近亲,他们在日常支持中承担着关键且深度参与的角色,往往在没有或仅有极少正规培训的情况下提供全天候协助。尽管沟通在居家照护中处于核心地位,但PCC在该场景下的实践与概念应用仍十分有限,且跨学科解读存在不一致。这种差异往往导致沟通碎片化、患者需求未被满足以及照护者负担加重。因此,对居家痴呆照护中的PCC形成全面的概念理解,对于指导有效沟通实践、加强跨学科协作及改善患者与照护者结局至关重要。概念分析为在特定情境下厘清PCC的定义属性、前因与后果提供了系统性路径。本文旨在分析与完善居家痴呆照护者中PCC的概念,从而为理论发展及改善痴呆患者照护服务提供支撑。痴呆照护领域的文献中同时使用“以患者为中心的沟通”与“以人为中心的沟通”两个术语,二者虽有共通原则,但应用场景不同,并不总被视为同义词。鉴于PCC在医疗研究与实践中仍是成熟的沟通框架,本次概念分析聚焦于PCC概念,同时承认其与以人为中心的沟通的概念关联,后者与居家照护场景契合度较高。
  2. 2.
    背景
    根据《剑桥词典》定义,“沟通”指通过共享信息以提升人际间理解的行为。在医疗领域,以患者为中心的沟通(PCC)是一种特殊的沟通形式,其超越信息交换本身,强调患者的偏好、价值观与个体需求。相较于以任务为导向、主要关注临床职责完成的沟通,PCC突出共情、伙伴关系与共同决策。过程导向沟通则优先关注数据收集与临床效率,往往限制患者参与照护决策。与之相反,PCC通过双向对话与合作,让患者与照护者积极参与进来,促进尊严、信任及对偏好的尊重。以患者为中心的照护是将患者与家庭置于所有医疗决策核心的更广泛理念,而PCC是通过有意义的互动与共同决策将这一理念落地的具体沟通途径。治疗性沟通则是PCC的核心组成部分,聚焦共情与支持性对话,帮助患者应对压力、建立信任并改善健康结局。在痴呆照护中,由于记忆、认知与语言能力的进行性衰退,沟通面临独特挑战。常规沟通技术往往难以满足痴呆患者的情感与心理需求。尽管PCC的原则已得到广泛认可,但其在居家痴呆照护中的应用仍缺乏清晰的概念界定。因此,本研究旨在厘清居家痴呆照护团队中PCC的内涵与核心特征,通过识别其属性、前因与实证参照,为居家痴呆照护的教育、研究与实践提供概念基础。
  3. 3.
    方法
    3.1 概念分析
    本研究采用Walker与Avant(2019)的概念分析框架,该系统性路径包含八个连续步骤,用于捕捉概念的核心内涵:①选择目标概念;②明确分析目标与目的;③探索概念的所有可能用途;④确定其定义属性;⑤构建模型案例;⑥识别边界案例、相关案例、相反案例、虚构案例及不合理案例;⑦梳理前因与后果;⑧界定实证参照。
    3.2 数据来源
    研究开展了关于以患者为中心的沟通的系统文献回顾,检索2009年至2025年发表于PubMed、Web of Science、Scopus、CINAHL、PsycINFO及Wiley Online Library电子数据库的文献。纳入标准为:英文全文文献,且聚焦痴呆照护场景下的以患者为中心的沟通。研究全程采用PRISMA 2020清单,以确保文献识别、筛选、资格评估与纳入过程的完整性、透明度与严谨性。
    3.3 数据分析
    使用EndNote 21管理参考文献并剔除重复文献。两名研究人员独立根据预设纳入标准筛选所有检索所得文献的标题与摘要,分歧通过与第三位研究人员讨论解决。随后采用相同的独立筛选流程对全文进行审阅。对每项纳入研究,均由两名研究人员提取数据并开展分析,以探索PCC的内涵,并识别其在居家痴呆照护团队中的定义属性、前因与实证参照。
  4. 4.
    结果
    初始检索共获得2340篇文献,剔除重复文献后剩余1825篇,未从书籍、会议论文集或杂志等其他来源发现额外记录。经过系统的标题、摘要与全文筛选,最终有15项研究被纳入概念分析。
  5. 5.
    以患者为中心的沟通概念的应用
    以患者为中心的沟通(PCC)已被广泛认为是高质量医疗的核心要素,尤其针对老年人与痴呆患者群体。该概念强调根据个体需求、偏好与价值观调整沟通方式,同时在患者、家属与照护提供者之间培育信任、共情与共同决策。在实践中,PCC被用于提升患者参与度、减少行为与心理症状、提高照护计划依从性及促进情绪幸福感。在居家痴呆照护中,PCC指导照护者与多学科团队根据痴呆患者的认知与情绪能力调整语言、语调、节奏与非言语线索。该概念也为正式照护者的培训项目提供依据,鼓励使用积极倾听、共情与专注投入等行为,以强化治疗性关系,确保照护体现个体化与以人为本的理念。
  6. 6.
    定义属性
    根据Walker与Avant(2019)的观点,识别定义属性是概念分析的核心环节,定义属性是与概念关联最紧密的特征。基于文献回顾,PCC的定义属性包括以下七项:
    第一,认知适配性沟通:调整言语与非言语互动方式,使之匹配痴呆患者的认知加工与语言能力。针对认知衰退程度更重的患者,医护人员会缩短并简化语句,以提升其理解与参与度,照护者在痴呆晚期阶段会使用更简化的表达,体现出灵活且个体化的沟通取向。
    第二,积极倾听:有意识地使用言语与非言语行为来展示真实的关注与理解,例如保持眼神接触、给予回应时间、复述对方含义。当照护者使用总结、核实含义及肯定性手势等积极倾听行为时,痴呆老年患者会感到被重视。
    第三,共情:一种包含认知、情感与行为维度的多维构念,使照护者能够理解并回应痴呆患者的情绪状态。在痴呆照护中,共情有助于建立信任、促进有意义互动,并对行为与心理症状作出富有同理心的回应。
    第四,非言语敏感性:照护者识别、解读并恰当回应痴呆患者的非言语线索的能力,这些线索包括面部表情、目光注视、手势、语调、触摸与身体姿态,同时能够根据患者的情绪与认知状态调整自身的非言语行为,如身体朝向、距离、轻柔触摸与平和语调。在老年护理领域,证据强调了言语与非言语信息的一致性以及照护者对自身非言语行为的觉察的重要性。
    第五,关怀:照护者对痴呆患者的痛苦或困扰的有意识觉察,以及缓解其痛苦的真诚动机。关怀超越了共情,将情绪理解转化为有目的的支持性行为,例如安抚、平静的陪伴及个体化关注,以此肯定患者的尊严。在居家痴呆照护中,关怀培育信任、情绪安全感与被重视感,这是维持有效照护者—患者沟通的核心。通过关怀性沟通,照护者能够确认患者的情绪、减少行为困扰,并提升配合度与整体幸福感。
    第六,个体化:照护者识别并回应每位痴呆患者独特偏好、生活史、能力与沟通风格的能力。这涉及调整沟通策略——如语调、节奏与内容——使之与个体的认知水平、情绪需求及个人背景相匹配。通过强调患者的身份认同与过往经历,个体化促进了相互理解与尊重,使照护者能够维护患者的自主权与自我感。在居家痴呆照护中,个体化沟通能够减少挫败感、促进合作,并提升照护者与患者之间的互动质量。
    第七,尊重自主权:照护者承认并支持痴呆患者在自身认知能力允许的最大范围内,就自身照护与日常活动作出决策的权利。这包括积极倾听患者偏好、提供有意义的选项,并使患者参与到影响其生活的决策中,同时平衡安全与照护需求。尊重自主权强化了患者的尊严与控制感,促进信任,并巩固照护者与接受照护者之间的治疗性关系。在居家痴呆照护中,培育自主权有助于提升幸福感、减少激越并提高生活质量。
  7. 7.
    模型案例
    以下案例展示了PCC的所有定义属性,为虚构示例,用于说明这些属性在居家痴呆照护团队中的呈现方式。74岁的Daniel先生患有中度痴呆,在社区痴呆照护团队的照护下居家生活,团队成员包括一名护士、一名居家照护者与一名社会工作者。一天早晨,护士Helen前来为他做常规评估。到达时,Daniel先生显得困惑且焦虑,反复询问已故妻子的去向。Helen没有生硬地纠正他,而是温和地认可他的感受并说:“您一定非常想念她,Daniel先生”,这体现了她对患者情绪状态的真切关切与共情。说话的同时,她保持稳定的眼神接触,使用平和的语调,并坐在与他视线平齐的高度,传递安抚与专注的态度,展现了非言语敏感性。考虑到他的认知局限,她使用简单清晰的语言与视觉提示来解释即将进行的操作,体现了认知适配性沟通。当他开始表达挫败感时,Helen身体前倾、点头并复述他的担忧,表明自己在认真倾听,展现了积极倾听。她从照护计划中得知他喜爱园艺,因此在测量生命体征时与他聊起他最喜欢的花,体现了个体化。到了给药时间,Helen给了Daniel先生两个选项——早餐前或早餐后服药——并赞扬他的配合,体现了尊重自主权。观察到他仍有些紧张,她将手轻轻放在他的肩膀上并安抚道:“您今天做得很好,您很安全,我就在这里陪着您”,展现了关怀。访视结束时,Daniel先生看起来平静了许多,微笑着感谢Helen花时间与他交谈。
  8. 8.
    识别边界案例、相关案例与相反案例
    8.1 边界案例
    边界案例包含所研究概念的大部分定义属性。在以下示例中,展示了PCC的多个关键特征,包括共情、积极倾听、非言语敏感性与关怀,但未完全覆盖所有属性,为虚构示例。82岁的Ana夫人患有中度痴呆,由家访护士与居家照护者在家照护。一天下午,护士Helena前来协助药物管理与日常照护。到达时,Ana夫人显得退缩且困惑。Helena平和地向她问候并微笑,坐在她身旁以保持友好的语气,体现了非言语敏感性。她用简单缓慢的语言解释来访目的,并在Ana夫人表达对服药的恐惧时倾听她的诉说,体现了积极倾听。Helena试图通过说“您做得很好,我来帮您”来安抚她,体现了关怀,并对她的情绪表达作出温和回应,体现了共情。然而,她没有询问Ana夫人对照护任务顺序的偏好,也没有让她参与决策,缺乏尊重自主权。同时,她未结合Ana夫人的个人兴趣或过往经历来使对话更有意义,缺失了个体化。
    8.2 相关案例
    相关案例与所研究概念相似并共享部分特征,但并不完全代表该概念。以下案例描述了与PCC相关的以任务为导向的沟通特征,主要属性是以礼貌清晰的方式提供照护与指导,为虚构示例。78岁的Carlos先生患有轻度痴呆,护士Mariana到家为他提供常规照护。Mariana解释了来访目的,并使用简单语言提供给药指导。她也礼貌地回答了Carlos先生的问题,并在他表达轻微担忧时予以安抚。然而,虽然Mariana礼貌且信息充分,但她并未主动探索Carlos先生即时任务之外的情绪或关切,也未根据他的个人偏好或过往经历调整沟通方式。她的沟通主要聚焦任务,未表现出深度共情、积极倾听、非言语敏感性或关怀相关行为。
    8.3 相反案例
    以下案例中,居家痴呆照护团队中以患者为中心的沟通的定义属性完全缺失,为虚构示例。80岁的Beatriz夫人患有中度痴呆,护士Carla到家为她提供常规照护。Carla语速很快,在未确认Beatriz夫人是否理解的情况下给出指令。她忽视Beatriz夫人表达感受的尝试,不认可她的情绪,也不调整语调、手势或肢体语言,完全没有共情、积极倾听、非言语敏感性或关怀。Carla还无视Beatriz夫人的偏好与个人经历,以僵化的任务导向方式执行照护,未让患者参与或卷入决策,缺失个体化、认知适配性沟通与尊重自主权。结果,Beatriz夫人变得焦虑且退缩,互动未能促进信任、舒适感或有意义的参与。该场景展示了PCC的对立面,凸显了其所有定义属性的缺失。
  9. 9.
    识别前因与后果
    9.1 前因
    Walker与Avant(2019)将前因定义为概念出现之前必须存在或已经发生的事件或条件。基于文献回顾,PCC的前因包括进行性认知衰退、痴呆的行为与心理症状、认知障碍的存在、照护者知识与技能、沟通能力衰退、易感性孤立、表达需求以及痴呆诊断。
    9.2 后果
    Walker与Avant(2019)指出,后果是由概念发生所带来的事件或结果。根据文献,PCC的后果包括提升自我认同感、改善健康状况、减少激越与焦虑、提升照护者沟通技能、增强情绪幸福感、改善需求表达、增进信任、增加照护参与度、减少照护者挫败感以及提升沟通有效性。
    9.3 界定实证参照
    Walker与Avant(2019)提出,实证参照是可观察、可测量的现象,能够证明概念的存在。在本分析中,基于纳入研究得出的PCC实证参照分为四类:行为指标、情绪指标、互动指标与功能指标。行为指标包括互动期间患者表现出的平静或减少的激越、照护者使用手势或触摸来维持参与、使用适配患者水平的简单短句,以及确认并认可患者情绪。情绪指标包括患者对照护者表现出信任与投入、感到快乐、情绪幸福感提升、焦虑与激越减轻。互动指标包括患者更清晰地表达需求或情绪、社会孤立感降低、参与感提升、照护者保持眼神接触并根据患者认知水平调整沟通方式,以及观察到的沟通结局如患者反应、痛苦减轻与参与度增加。功能指标包括沟通有效性与生活质量指标的改善、照护技能与照护参与度的提升、挫败感与困惑的减少,以及健康状况的整体改善。
  10. 10.
    讨论
    本概念分析检视了居家痴呆照护团队中的以患者为中心的沟通(PCC),厘清了其定义属性、前因、后果与实证参照。研究结果表明,PCC是一种多维的、关系性的过程,能够促进照护者与痴呆患者之间的有意义互动。认知适配性沟通被证实是PCC最核心的定义属性之一,照护者根据痴呆患者的认知能力调整语言、语调与非言语线索,有助于提升理解与参与度,同时减少激越与困惑。共情与积极倾听也被确定为PCC的核心维度:共情使照护者能够识别并回应痴呆患者的情绪体验,建立信任与心理安全感;积极倾听通过持续关注、复述与反思性回应,展现尊重与真切关切,从而巩固治疗性关系。非言语敏感性与关怀是PCC的关键行为表达:随着痴呆进展,言语沟通往往衰退,照护者对非言语信号(如面部表情、目光、语调等)的觉察与解读成为维持有意义联结的关键;关怀则将共情转化为具体行动,如安抚、轻柔触摸与个体化关注,肯定患者的尊严与情绪安全感。个体化与尊重自主权是反映PCC伦理与人格维度的更高阶关系属性:个体化要求根据每位患者的生活史、偏好与情绪需求调整沟通策略,强化其身份认同与连续性;尊重自主权要求在认知衰退的限制内,承认患者参与照护决策的权利,确保护理不仅有效,而且符合维护痴呆照护中人格尊严的道德要求。研究识别出的前因——如认知衰退、照护者知识与技能、沟通脆弱性——凸显了PCC所需的情境前提;而后果——如情绪幸福感提升、照护参与度增加、信任增强——则表明PCC直接促成更好的心理社会与功能结局。来自纳入研究的实证参照证明,PCC可在四个维度被观察与测量:行为指标体现照护者的沟通行为与患者的即时反应;情绪指标反映患者的主观感受与安全感;互动指标捕捉双方动态的沟通质量;功能指标展示PCC对长期照护结果与能力的整体影响。
  11. 11.
    对临床实践的意义
    厘清后的以患者为中心的沟通概念可指导居家痴呆照护者采用结构化、富有共情且个体化的沟通路径。它可为开发培训项目、照护指南与沟通工具提供支持,以改善照护者—患者互动、提升照护质量,并促进居家场景中患者的尊严与参与度。
  12. 12.
    对未来研究的意义
    未来研究应在居家痴呆照护场景中实证检验所提出的PCC属性、前因与后果。需要基于已识别的实证参照开发与验证测量工具,并考察聚焦沟通的干预措施在不同文化与照护语境中的有效性。
  13. 13.
    局限性
    本研究受限于概念分析的设计本质,该方法本质上是理论性的,依赖现有文献,未进行原始数据收集或实证验证,研究结果基于对可得研究的阐释,而非直接观察或测量。
  14. 14.
    结论
    本概念分析厘清了居家痴呆照护场景下以患者为中心的沟通(PCC)的内涵、属性、前因、后果与实证参照。研究结果表明,PCC是一种多维的、关系性的过程,整合了认知适配、共情、关怀、积极倾听、非言语敏感性、个体化与尊重自主权。这些属性使照护者能够以维护尊严、培育信任并促进情绪幸福感的方式与痴呆患者互动。
作者贡献
Jonas Sami Albuquerque De Oliveira负责监督。Gebrezabher Niguse Hailu负责概念化、方法学设计与文稿起草,同时承担数据提取与分析工作。Maria Isabel Da Conceicao Dias Fernandes、Dandara Nayara Azevedo Dantas与Allyne Fortes Vitor负责监督。Gebrezabher Niguse Hailu负责文献检索与回顾、数据合成及文稿编辑。所有作者均审阅并批准了文稿终版。
基金声明
本研究未获得任何财政支持。
利益冲突声明
不适用。
人类伦理与参与同意声明
不适用。
伦理、参与同意与出版同意声明
不适用。
未引用参考文献
Riachi, 2018。
CRediT作者贡献声明
Gebrezabher Niguse Hailu:文稿审阅与编辑、文稿撰写、方法学、概念化。Maria Isabel Da Conceicao Dias Fernandes:监督。Allyne Fortes Vitor:监督。Dandara Nayara Azevedo Dantas:监督。Jonas Sami Albuquerque De Oliveira:监督。
你是否需要我帮你将这些内容整理成适合投稿的结构化摘要,或者根据文中提到的7大核心属性为你生成一份面向照护者的沟通培训要点
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