《AIDS Research and Treatment》：Exploring the Treatment Journey of People Living With HIV in Iran: A Qualitative Study
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摘要：如今，HIV感染被视作全球最重要的传染性疾病之一。本研究旨在探索人类免疫缺陷病毒（Human Immunodeficiency Virus, HIV）感染者（People Living with HIV, PLHIV）在治疗历程中面临的挑战。研究采用质性
摘要：如今，HIV感染被视作全球最重要的传染性疾病之一。本研究旨在探索人类免疫缺陷病毒（Human Immunodeficiency Virus, HIV）感染者（People Living with HIV, PLHIV）在治疗历程中面临的挑战。研究采用质性研究方法和内容分析（Content Analysis）法，于2023年9月至2024年8月在伊朗克尔曼（Kerman）的行为疾病咨询中心和阳性俱乐部开展。采用目的抽样（Purposive Sampling）共招募27人，包括17名PLHIV、5名照护者和5名社会工作者及HIV专业人员。数据通过个体半结构化访谈、现场观察及田野笔记收集。数据分析产生1258个初始编码，归纳至以"HIV感染者生活挑战"为主题下的30个子类和7个主类别，分别为：情绪心理紧张（Emotional and Psychological Tensions）、客观及行为反应（Objective and Behavioral Reflections）、社会剥夺（Social Deprivation）、不利社会政策（Unfavorable Social Policies）、生活改变（Changes in Life）、标签化/污名（Labeling, Stigmatization）、医疗服务质量差及供给不足（Poor Quality and Insufficient Medical Services）。结论：由于PLHIV在治疗期间面临诸多问题与挑战，他们需要来自家庭、照护者及社会的全面支持。确保获得适当的医疗服务，并通过教育提高公众对PLHIV及其照护者的认识与理解至关重要。此类措施有助于改善治疗依从性（Treatment Adherence）、提高生活质量及实现更有效的以患者为中心的护理（Patient-Centered Care）。
伊朗PLHIV治疗历程探索——质性研究的深度解读
一、研究背景与立项依据
HIV/AIDS作为全球性重大公共卫生问题，截至2024年全球约有4080万PLHIV。伊朗报告约5.3万例PLHIV，尽管该国传染病照护体系较为广泛，但因社会文化层面的污名（Stigma）导致大量患者未被诊断且就医隐蔽性低。既往伊朗及克尔曼地区的相关研究多关注临床流行病学特征，较少深入探究PLHIV在长期抗逆转录病毒治疗（Antiretroviral Therapy, ART）全过程中——包括规律服药、临床随访及应对身心社会压力——所遭遇的多维度真实体验。由于文化观念、社会态度及卫生政策的差异，不同国家PLHIV的生存体验存在异质性。为弥补现有证据空白、为医护人员及政策制定者提供以患者为中心（Patient-Centered）的干预依据，研究人员开展了此项质性探索研究，成果发表于《AIDS Research and Treatment》。
二、主要研究方法概述
研究人员采用常规质性内容分析（Conventional Qualitative Content Analysis, Graneheim & Lundman法），于2023年9月至2024年8月在伊朗克尔曼VCT-HIV（Voluntary Counseling and Testing Center for HIV）及Positive Club进行。样本为目的抽样27人（17例确诊PLHIV aged 18–65岁、5名主要家庭照护者、5名具≥5年经验的HIV/社工专业人员），数据饱和后停止招募。通过半结构化深度访谈（30–90 min）及田野笔记收集资料，经转录、语义单元分解、独立双人编码后用MAXQDA 2020软件辅助归类，最终提炼主题。研究严谨性依Lincoln与Guba标准，通过最大变异抽样、资料三角互证、成员核查（Member Checking）及明确情境描述保障信效度。
三、研究结果
数据分析自1258个初始编码形成30个子类与7个主类别（Main Categories）：
3.1. 情绪和心理紧张（Emotional and Psychological Tensions）
含持续对疾病及感染原因的思虑缠身、自杀意念、对披露/未来/被拒的恐惧、濒死阴影感、终身治疗耗竭感。结论：PLHIV普遍存在严重内化心理负担，削弱治疗动机。
3.2. 客观和行为反应（Objective and Behavioral Reflections）
含社会隔离（主动回避外出/就医）、精神萎靡消沉、物质滥用（借以暂时忘却）、治疗不依从（故意漏服/拒服）、药物副作用困扰（肢体麻木、记忆减退等）。结论：心理张力转化为外显退缩或危险行为，直接影响ART依从性。
3.3. 社会剥夺（Social Deprivation）
含职业挑战（职场隐私泄露遭调岗/解雇）、婚恋机会威胁（因不确定预后放弃结婚）、机会与关系丧失（受限出境、签证拒签等）。结论：结构性歧视造成实际社会经济权利受损。
3.4. 不利社会政策（Unfavorable Social Policies）
含经济支持不足（自费维生素/补充剂无减免）、未将HIV纳入特殊/不治之症范畴致无法享同类救助贷款、公民权落实不到位、相关机构服务缺心理社会专业支持、宣教预防薄弱。结论：宏观政策缺失加剧脆弱性。
3.5. 生活改变（Changes in Life）
含自我认知改变（觉得自己"不再是原来的人"）、家庭系统失衡（信任破裂/情感疏离）、性生活模式改变（因恐惧传播而减少亲密）、体型外貌变化、社会经济地位下降（因病致贫）。结论：诊断引发全方位生活重构压力。
3.6. 标签化（Labeling / Stigmatization）
含自我污名（愧对子女/自责）、犯罪化与道德审判（公众默认PLHIV必为吸毒者/性乱者）、指责羞辱。结论：内化和外源污名交织降低求医披露意愿。
3.7. 医疗服务质量差及供给不足（Poor Quality and Insufficient Medical Services）
含医护对患者及家属态度恶劣、不尊重隐私（床头公示诊断致全员知晓）、医疗服务歧视、拒绝提供操作/治疗（如拒行采样术）。结论：医疗系统内歧视进一步阻碍持续照护。
四、讨论与结论总结
讨论部分指出，上述七类主题可借助信息–动机–行为技能（Information-Motivation-Behavioral Skills, IMB）模型理解：情绪心理紧张关联动机（Motivation）不足，知识缺口关联信息（Information）匮乏，行为反应及结构障碍削弱行为技能（Behavioral Skills），标签化跨主题抑制动机与技能。各主题互为强化循环，需综合干预。
结论（ translated ）：根据本研究发现，PLHIV及其照护者在个人、家庭及社会各维度面临众多挑战。尽管首例HIV诊断已多年，社会甚至部分卫生工作者仍持负面态度，给患者及照护者施加额外压力。鉴于该病尚无治愈手段且不断有新发病例，政策制定者与卫生官员需聚焦本病、PLHIV及其照护者。除处理躯体症状外，亦须关注其心理、家庭与社会问题以提升生活质量；同时通过大众媒体提升社会认知、正确宣教，以改善负面态度，防止社会排斥、污名化与歧视，这也有助于减少因不敢披露而导致的疾病传播。
局限：单中心（克尔曼）及阳性俱乐部/咨询中心抽样可能遗漏未链接至照护系统的隐匿人群，样本量限制外推性；部分潜在参与者因保密顾虑拒访。
