支持将存在性维度整合入临床实践

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Supporting the Integration of the Existential Dimension Into Clinical Practice

　　

背景：存在性维度是姑息治疗的关键组成部分，但在临床实践中往往整合不足。研究人员开发了一种由灵性关怀师主导的、面向长期生存不可治愈癌症患者的结构化意义建构对话，以支持患者的意义建构过程。为支持存在性维度的整合，患者意义来源与存在性需求的摘要随后通过电子健康档案（EHR）分享给转介的医务人员（health care provider, HCP）。

目的：该研究探索了HCPs对该意义建构摘要的体验及其对患者照护的影响。研究结果将为进一步完善该干预措施以增强感知效益提供依据。

方法：对转介患者进行意义建构对话的HCPs开展半结构化访谈。采用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）进行数据处理。

结果：从HCPs（n=10）的访谈中构建出以下主题：为HCPs提供潜在有用的存在性信息、通过摘要支持个性化与基于价值的照护、以及使用摘要的障碍与促进因素。HCPs肯定该摘要的价值，认为其有助于洞察患者的意义来源与存在性需求，能够开启关于意义的对话，并对讨论治疗方案产生潜在影响。半数HCPs认为该摘要帮助其实现了更具个性化的照护；部分HCPs则表示，该摘要使其确信治疗方案与患者意愿相符。提及最多的开展意义对话的障碍为：因连续性照护中断导致的缺乏接触机会，以及时间有限。

结论：HCPs肯定意义建构摘要的价值，并认识到其对增强个性化照护的（潜在）影响。该摘要可协助HCPs将存在性维度整合入临床照护。

该研究发表于《PSYCHO-ONCOLOGY》，聚焦于姑息治疗领域中长期存在的核心矛盾：尽管存在性关怀被公认为优质姑息治疗的关键组成部分，却在标准临床实践中整合不足。患者面对不可治愈癌症时，因未来不确定性与死亡威胁而产生存在性困扰，渴望就意义、目的、人际关系与死亡等主题展开探讨，然而医务人员常未能充分识别并回应这些需求。在此背景下，研究人员开发了一种结构性干预方案——由灵性关怀师主导的单次一小时"意义建构对话"，旨在探索患者的意义来源与姑息阶段的优先事项，以支持其意义建构过程并提升存在性幸福感。该对话基于全球意义会谈模式改编，援引Park的意义建构模型，将全球意义视为患者理解世界、驱动动机认知框架。为弥合灵性关怀师与医务人员之间的协作鸿沟，研究人员进一步设计了意义摘要共享机制，即经患者知情同意后，将其意义来源与存在性需求摘要上传至电子健康档案，以期促进存在性维度在临床实践中的实质性整合。

该研究纳入阿姆斯特丹大学医学中心与阿尔梅勒弗莱福医院的10名HCPs，包括7名肿瘤内科医师、2名执业护士与1名肿瘤专科培训医师。研究采用定性描述-诠释性访谈设计，由研究人员联系所有转介患者参与意义建构对话的HCPs，6名接受面对面访谈，4名通过Zoom完成访谈。数据经录音、逐字转录后，由一名研究人员编码、另一名研究人员抽检以确保可靠性，继而开展反思性主题分析，涵盖熟悉数据、初始编码、生成候选主题、审阅发展主题、精炼定义命名到撰写报告六个步骤。信息饱和度评估为高，主题量化描述采用特定术语界定频次。

研究结果呈现三个核心主题。在"为HCPs提供潜在有用的存在性信息"方面，大多数HCPs肯定摘要的清晰、简洁与趣味性，认为其增进了对患者意义来源与存在性需求的洞察；许多HCPs将摘要视为开启意义对话的宝贵起点，亦将其作为在患者视角或预后变化时提供更好支持、指导更具个性化与适宜性照护决策的工具。在"通过摘要支持个性化、基于价值的照护"方面，半数HCPs报告称摘要使其在医患互动与对话中实现了更具个性化的照护；少数HCPs更好地掌握了患者预期管理，如对姑息治疗或频繁更换医务人员的理解；个别HCPs获得关于如何与患者互动的深层理解，例如知晓患者"珍惜希望、杯子总是半满"的态度后，避免过于消极同时保持诚实；另有个案显示知晓患者信仰来源后，能够在告知停止治疗时有所依托。部分HCPs表示该干预与摘要使其确信患者已审慎考虑偏好治疗选择、价值所在及生活质量影响因素，从而在治疗决策中获得安心感，例如一位肿瘤内科医师提及摘要使其对"患者已准备好接受生命终点并内心平静"有所了解，从而减轻了对患者放弃治疗决策的不安。在"使用摘要的障碍与促进因素"方面，最频繁报告的启动意义对话障碍为连续性照护中断，包括患者就诊在不同级别HCPs间轮换、以及HCPs在科室或医院间流动；部分HCPs因不确定患者是否知晓其可获取该敏感性个人信息而不愿讨论摘要；少数表示需要明确指南或操作说明；此外，许多HCPs报告时间受限是临床实践讨论存在性主题的瓶颈，个别表达对患者反应的个人顾虑，另一位肿瘤专科培训医师则认为这不属于自身角色范畴。在促进因素方面，大多数HCPs表示电子健康档案中的摘要通知有效促使其阅读；未接收通知的两名HCPs曾遗漏摘要并期望获得提醒；大多数HCPs建议手册可为患者提供额外信息与决策时间。

研究讨论部分首先指出，既往虽对灵性关怀师在门诊姑息治疗中提供的存在性关怀有所研究，但通过电子健康档案系统性地与HCPs分享此类干预结果属于创新实践。研究提示共享意义建构摘要可协助HCPs实现更个性化照护，这与既往研究一致，即电子健康档案中记录患者偏好、价值观、信念、顾虑及目标对增强个性化照护和支持临床决策至关重要。尽管HCPs认可摘要促进存在性对话与治疗决策的潜力，但许多人尚未实际启动对话，障碍源于医疗系统组织、HCPs态度或个人不适。为支持HCPs履行存在性需求回应责任，研究人员提出三项实施策略：一是于电子健康档案系统中建立集中化位置，持续展示和更新社会心理与存在性照护信息，可整合至预立医疗照护计划标准化工具，确保关键信息不因HCPs变更而湮没、且能适应患者存在性需求的动态变化；二是摘要中纳入更详细指导（如患者表达意愿或灵性关怀师的解读备注），并确保患者知情同意告知所有照护团队成员，以减少HCPs启动对话的不确定性；三是实施培训，可对HCPs态度、能力和感知障碍产生积极影响，个人不适或角色认知局限可能反映培训不足，且培训可改善HCPs对整合所需时间的认知，证据表明整合患者存在性关注的会诊并不会延长时长。荷兰开发的一项互动沟通培训已证实能提升HCPs识别、回应患者存在性关注并将其纳入主动姑息照护计划的能力。

研究进一步阐述了该摘要格式的临床意义。由于HCPs报告摘要清晰、简洁且可用，该格式可能有助于减少灵性关怀师与HCPs之间常报告的语言和术语相关障碍；且所有患者均同意分享摘要的事实表明，关于违反保密性的顾虑可能比灵性关怀师通常假设的更缺乏依据。研究人员同时承认研究局限：存在潜在选择偏倚，并非所有合格HCPs参与研究，主要为转岗的肿瘤专科培训医师，且参与研究的HCPs已转介患者至存在性干预，可能对存在性关怀重要性更为敏感；该研究格式限制了对干预效果证据的提供，但这并非研究目的，研究旨在完善干预措施和摘要使用。研究优势在于数据收集跨越学术型医院与教学综合医院两种不同场景，增强了参与者多样性与研究发现向荷兰其他医院情境的可迁移性；采用反思性主题分析明确承认研究者前见 inevitably 塑造数据收集、分析与诠释， predetermined 评估标准的透明化增强了研究严谨性；需注意的是主要研究人员兼具门诊临床工作者身份，虽带来情境熟悉优势，亦存在数据收集与分析中假设风险，最终分析阶段通过与包含肿瘤内科医师、心理学家和灵性关怀师的完整研究团队协作予以应对。

研究结论部分明确指出：HCPs肯定意义建构摘要的价值，并认识到其对增强个性化照护的（潜在）影响。该摘要可协助HCPs将存在性维度整合入临床照护。