《PSYCHO-ONCOLOGY》：Fear of Progression in Pediatric Cancer Patients and Their Parents: Trajectories, Prevalence, and Correlates Across Acute Treatment and Follow-Up Care
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目的：疾病进展恐惧（Fear of Progression，FoP）是儿科癌症患者及其父母的重要心理负担。本研究考察FoP在急性期治疗（AcT）与随访照护（FuC）期间的水平，分析其随时间的变化轨迹、相关社会学人口学因素及父母-子女关联，并提出具有临床意义的心
目的：疾病进展恐惧（Fear of Progression，FoP）是儿科癌症患者及其父母的重要心理负担。本研究考察FoP在急性期治疗（AcT）与随访照护（FuC）期间的水平，分析其随时间的变化轨迹、相关社会学人口学因素及父母-子女关联，并提出具有临床意义的心理社会照护阈值。方法：研究人员开展一项横断面与纵向结合的研究，共纳入171对患者-父母二元组。7–18岁儿童及每名儿童的一位父母完成疾病进展恐惧问卷简表（FoP-Q-SF）。数据采集在AcT期间（两个时间点）和FuC期间进行。统计分析采用非参数检验与相关分析。结果：儿童与父母的FoP水平在FuC期间均显著低于AcT期间；父母FoP在1年随访期内呈下降趋势。父母报告的FoP始终高于其子女，且在FuC期间出现显著的父母-子女相关性。FoP在女童中更高，与儿童年龄呈正相关，与父母年龄呈负相关。采用建议的阈值，57.8%的父母表现为功能失调性FoP；儿童中低、中、高FoP占比分别为45.2%、40.0%、14.8%。结论：尽管FuC期间FoP水平低于AcT期间，但仍为普遍存在的负担，尤其见于年轻父母、年龄较大儿童及女童。观察到的父母-子女关联凸显了以家庭为导向的心理社会照护的必要性。研究人员提出的三分级截断值（低、中、高FoP）可指导临床决策并支持个体化治疗策略。建议常规筛查与预防性干预，以减轻FoP及其潜在的代际传递。试验注册：本研究预注册于德国临床试验注册中心（DRKS 00022034，2020年6月29日）和Open Science Foundation（https://osf.io/fuahc）。
研究背景：疾病进展恐惧（Fear of Progression，FoP）与癌症复发恐惧（Fear of Cancer Recurrence，FCR）虽在文献中常混用，但属相关而不同的构念；FCR更侧重治疗后癌症复发的担忧，FoP则涵盖对疾病恶化或扩散的更广泛焦虑。现有实证主要源于成人肿瘤人群，儿科肿瘤中系统性研究仍匮乏。FoP并非完全功能失调，一定程度可促进治疗依从，但升高水平会与心理痛苦、焦虑、抑郁、创伤后应激症状及健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life，HRQoL）下降相关联。既往研究多使用成人肿瘤患者自我报告需心理支持的截断值（FoP-Q-SF≥34）判定父母功能失调性FoP，但该阈值原用于成人患者，亲属群体FoP水平通常显著更高，统一阈值是否适宜存疑；儿童FoP亦缺乏共识性临床阈值。此外，FoP在急性期治疗（AcT）与随访照护（FuC）中的差异、随时间轨迹、社会人口学关联及父母-子女二元关联均有不一致发现。为此，研究人员开展本研究，旨在明确儿科癌症患者及其父母在不同治疗阶段的FoP水平、轨迹、患病率、社会人口学关联与二元相关性，并提出更贴合儿科场景的临床阈值，以指导心理社会照护决策。该研究论文发表于《PSYCHO-ONCOLOGY》。
关键方法概括：研究人员采用前瞻性-纵向部分（研究1：AcT期间两个时间点T1、T2相隔1年）与横断面部分（研究2：FuC单次评估）相结合的设计；样本队列来源于德国德累斯顿和莱比锡大学医院儿科肿瘤急性期病房以及德累斯顿Sonnenstrahl e.V.、莱比锡Elternhilfe e.V.父母协会的FuC家庭，纳入标准包括4–18岁儿科肿瘤患者（AcT要求确诊≥1个月，FuC要求确诊≥2年且结束积极治疗）、每位儿童一名父母参与，排除姑息照护、语言/认知障碍无法完成问卷者；7岁及以上儿童自评疾病进展恐惧问卷简表儿童版（FoP-Q-SF/C），所有父母完成父母版（FoP-Q-SF/P），量表均为12题5点Likert计和（12–60，高分高FoP）；AcT纵向随访通过电话联系、邮件寄送（≥12岁）或医院控制访视现场完成（<12岁），由研究人员协助答疑；数据分析采用IBM SPSS Statistics 27.0，跨截面合并研究1 T1与研究2做非参数检验（Mann-Whitney U、Kruskal-Wallis）与Kendall-Tau相关，纵向变化用Wilcoxon符号秩检验，二元差异用Wilcoxon配对检验、相关性用Kendall-Tau，显著性水准p<0.05；效能检验用G*Power 3.1.9.7确定最小可检测效应量。
研究结果：
3.1 儿童与父母的FoP描述性统计、治疗阶段、年龄及性别差异（RQ1）：FuC（研究2）儿童FoP均值（M=24.6，SD=9.6）显著低于AcT T1（M=30.1，SD=8.6）；整体样本中女孩FoP显著高于男孩（女孩M=28.7，SD=8.8；男孩M=24.6，SD=9.9），该差异在研究2中显著而在AcT T1中不显著；整体样本儿童FoP与年龄无显著关联，但研究2中存在正向关联。父母FoP在FuC（M=33.3，SD=10.3）显著低于AcT T1（M=37.7，SD=8.8）；整体样本中父母年龄与FoP呈小幅负关联（年轻父母更高），各亚组单独未达到显著；父母FoP无性别差异（母亲M=35.1，SD=10.0；父亲M=34.8，SD=9.3），但因父亲样本少、效能有限需谨慎解释。
3.2 儿童与父母的FoP患病率（RQ2）：采用量表等级阈值（儿童：12–24低，25–36中，37–60高），AcT T1儿童低/中/高FoP占比34.2%/42.1%/23.7%，研究2为50.5%/39.0%/10.4%，整体为45.2%低、40.0%中、14.8%高。父母采用Clever等建议截断值≥34判定功能失调性FoP，AcT T1占70.1%，研究2占49.5%，整体占57.8%；采用量表等级阈值（12–24低，25–36中，37–60高），AcT T1父母低/中/高占9.0%/34.3%/56.7%，研究2占21.2%/40.4%/38.4%，整体约12.0%低、38.0%中、50.0%高。
3.3 FoP轨迹（RQ3）：研究1中父母FoP从T1到T2（1年）显著下降（Z=?2.21，p=0.027），儿童FoP无显著变化（Z=?0.50，p=0.615），但儿童纵向分析效能仅可检测dz≥0.56的中大效应，小变化可能未被检出，且无建立最小临床重要差异（Minimal Clinically Important Difference，MCID），故不能排除微小真实变化。
3.4 儿童与父母FoP评分的关联（RQ4）：配对Wilcoxon检验显示各阶段父母FoP均显著高于其子女（AcT T1：Z=?3.35，p=0.001，r=0.55；T2：Z=?2.96，p=0.003，r=0.58；FuC：Z=?5.64，p<0.001，r=0.66）。Kendall-Tau相关显示AcT T1（τ=0.11，p=0.351）与T2（τ=0.18，p=0.215）父母-子女FoP无显著关联，但两时点效能仅可检中小（T1）至中大（T2）效应；FuC中呈显著正向关联（τ=0.21，p=0.010）。
讨论部分总结：首先，FoP在FuC显著低于AcT，纵向上父母FoP1年内显著下降，儿童未检显著变化（受限于效能与无MCID）；AcT阶段高负担源于预后不确定、治疗副作用、躯体症状焦虑等，FuC伴随随访结果 reassuring、日常正常化、社会再整合等或可减轻FoP。其次，父母-子女FoP关联仅在FuC显著；AcT期间父母可能优先保护孩子、调节/抑制自身恐惧（如“双重保护”概念），减少可观察的二元同频；FuC治疗强度降低后，家庭可处理急性阶段经验、形成共享疾病叙事，情感沟通增加促成关联显现。父母FoP始终高于子女，反映父母责任、警惕性及自我照护机会受限。再者，整体FoP水平：父母与既往研究相近，儿童略低于部分前人结果；社会人口学上，女孩、较大年龄儿童FoP更高（认知发展能更深理解疾病未来影响，女孩内化程度更高、未来生育等考量），年轻父母FoP更高，父母无性别差异（但父亲样本少）。临床阈值方面，原≥34截断源自成人患者干预需求，用于父母可能偏高；研究人员提出基于量表等级的三分级（低、中、高）更细致，中等水平也常需心理支持，这与德国S3心理社会照护指南一致；儿童亦用三分级阈值。局限性：排除姑息照护与复发急性照护家庭，可能低估FoP；研究1纵向存在年龄相关衰减偏倚（大孩子流失多）；父母母亲过半、父亲统计效能不足；AcT与FuC为独立样本而非同一人跨阶段追踪；仅两时点限制个体内变化解析；儿童FoP-Q-SF无确立MCID。临床意义：建议将FoP纳入常规心理社会筛查，采用三分级阈值引导分层干预，早期家庭中心支持可防适应不良应对与代际传递，契合指南。
结论部分翻译：研究结果显示FoP在急性期治疗（AcT）期间显著更高，且随时间趋于下降，尤其在父母中。在随访照护（FuC）中，年龄较大儿童与女童报告更高FoP，可能反映发展与性别相关差异。在两阶段中父母报告FoP均始终高于其子女，且仅在FuC出现显著父母-子女相关，可能源于更开放的沟通与共享疾病叙事。为支持临床决策，研究人员提出三分级截断值（低、中、高FoP），因为既有阈值衍生自成人人群，或许未充分反映儿科肿瘤家庭需求。预防性干预尤为重要，因为适应不良应对可维持FoP并促进其跨代传递。研究结果支持将早期、家庭中心的心理社会支持整合入常规照护，与国家指南相符。
