匈牙利智力障碍人群癌症素养与求助障碍研究

《Preventive Medicine Reports》：Investigating Cancer literacy and help-seeking barriers among individuals with intellectual disabilities in Hungary

　　

本研究旨在考察匈牙利成年智力障碍人群的癌症素养及求助障碍。研究人员采用横断面调查设计，于2024年10月至2026年1月期间，通过简单随机抽样在机构及社区环境中招募380名轻中度智力障碍成年人。癌症知识与感知障碍采用改编的易读版癌症意识测量（Cancer Awareness Measure, CAM）进行评估。数据分析采用非参数检验及基于bootstrap法（重抽样2000次）校正加速偏差（bias-corrected and accelerated, BCa）95%置信区间的多变量线性回归。结果显示，研究对象对癌症警示征象（61.3%，基于满分百分比）和风险因素（66.3%）呈中等水平认知，但对预防措施（53.7%）认知较差，感知障碍处于中等水平（50.7%）。与家人同住者独立关联更高的求助障碍；机构居住者在双变量分析中关联更高的风险因素和预防知识。就业和婚姻状态与多个结局相关。较高的风险因素知识与更高障碍相关，而较高的预防知识与较少障碍相关。研究结论指出，初级预防知识缺口持续存在，居住安排和就业等结构性因素与求助行为相关。以预防为重点的易获取教育和系统层面调整或可促进早期发现及改善结局。

## 研究背景与问题提出

癌症死亡率在智力障碍（intellectual disabilities, ID）人群中持续高于普通人群，这一公共卫生不平等问题长期存在。尽管预防和筛查项目面向所有成年人推荐，但实质性障碍限制了该人群公平获取服务、及时诊断和有效治疗的机会。健康素养（health literacy）——即获取、理解和运用健康信息的能力——是癌症预防和早期求助的核心要素，然而智力障碍人群常因沟通挑战和医疗系统内的系统性障碍而处于较低的健康素养水平。随着预期寿命延长，包括癌症在内的年龄相关疾病负担日益加重。尽管某些恶性肿瘤的发病率与普通人群相当，智力障碍患者更常在疾病晚期才就诊且预后更差，主要原因包括症状识别延迟、筛查受限以及求助障碍。这些不平等因社会经济劣势、教育程度较低以及缺乏定制化健康信息获取渠道而加剧。认知和适应功能损害进一步阻碍复杂健康信息的处理和医疗系统的 navigating，因此需要采用易获取的格式、简化语言和支持性环境进行有效沟通。虽然让智力障碍人群参与医疗决策可改善结局，但如何最佳支持其参与癌症预防和早期诊断的证据仍然有限。

求助行为将健康素养与癌症结局相联结，影响诊断及时性和治疗有效性。对于该人群，求助常受沟通困难、有限的症状意识、对照顾者的依赖以及专业人员对残疾特定需求理解不足等因素制约，并与居住安排、就业和专科服务获取等情境因素相互作用。尽管这些问题日益受到关注，但整合癌症知识领域与社会人口学及情境决定因素的全面、基于人群的证据仍然缺乏，尤其在中东欧地区包括匈牙利，额外的结构性和文化障碍可能存在。迄今为止，尚无研究在人群层面系统考察该人群的癌症素养和求助障碍。

## 研究设计与方法

发表于《Preventive Medicine Reports》的这项研究采用横断面描述性设计，与匈牙利智力障碍人士组织合作，在全国多个地区的机构和社区组织中开展。纳入标准包括：年满18岁、经正式诊断为轻度或中度智力障碍、能够独立或通过法定监护人提供知情同意、在支持下能够进行口头或非口头交流。排除重度或极重度智力障碍者。样本量采用Cochran公式计算，基于匈牙利约0.45%智力障碍流行率的普查数据，在95%置信水平和5%误差幅度下，最小样本量为380人。采用机构内简单随机抽样，由机构协调员和照顾者协助招募，抽样框架涵盖家庭居住和机构居住两种安排。

研究使用结构化访谈问卷，第一部分收集社会人口学特征；第二部分采用研究人员团队开发并验证的改编易读版癌症意识测量（CAM）评估癌症素养，包含四个子量表：警示征象（9项，满分9分）、风险因素（11项，满分55分）、预防措施（7项，满分7分）及求助障碍（11项，满分33分）。预防措施子量表专门评估初级预防知识，包括戒烟、避免二手烟、保持健康体重、摄入果蔬、减少红肉和加工肉类、限制饮酒、体育活动及皮肤防晒，不包括二级预防（筛查）。数据由经过培训的护理人员和研究助理于2024年10月至2026年1月期间通过面对面访谈收集，使用简化语言和视觉辅助工具，访谈时长约25-30分钟。

统计分析方面，因数据非正态分布，采用非参数检验进行组间比较，多变量线性回归采用基于2000次重抽样的BCa法bootstrap 95%置信区间。障碍模型采用分层纳入（先社会人口学/情境变量，后知识领域）以评估增量解释方差（ΔR2）。

## 研究结果

**总体癌症素养与障碍水平**：380名参与者平均年龄43.83岁（SD 12.52）。警示征象知识均分5.52±2.90（满分9分），相当于61.3%满分率，Bloom分类为中等；风险因素知识均分36.49±7.29（满分55分），相当于66.3%，中等水平；预防措施知识均分3.76±2.02（满分7分），仅53.7%，属差水平。求助障碍均分16.72±6.00（满分33分），50.7%满分率，中等水平。

**居住安排的影响**：居住安排与所有四项结局显著相关。家庭居住者警示征象知识高于机构居住者（中位数7 vs. 6，p<0.01），但机构居住者风险因素知识更高（中位数38 vs. 37，p=0.01）、预防知识更高（中位数4 vs. 3，p=0.02）。家庭居住者报告显著更高的求助障碍（中位数19 vs. 14，p<0.01），效应量r=0.22为所有比较中最大。

**性别与家族史**：女性警示征象知识高于男性（中位数7 vs. 5，p=0.01）且障碍更高（中位数18 vs. 13，p<0.01），但风险因素和预防知识无显著性别差异。有癌症家族史者警示征象知识更高（中位数7 vs. 6，p<0.01），无家族史者风险因素知识略高（p=0.03）。

**多组比较**：Kruskal-Wallis分析显示，年龄组与三项知识领域相关（均p≤0.04）但与障碍无关；教育和婚姻状态与三项知识均相关（p≤0.01，η2=0.03-0.07）；就业状态关联最强且一致，与所有结局均相关（H=31.11-65.15，均p<0.01，η2高达0.16）；癌症筛查经验仅与警示征象知识和障碍相关（均p<0.01）。

**多变量回归分析**：社会人口学和情境变量解释障碍方差的12.80%（R2=0.128，p<0.01），加入知识领域后增至21.20%（ΔR2=0.08，p<0.01）。独立关联更高障碍的因素包括：与家人同住（B=4.70，95%CI 3.05-6.38）、婚姻状态（B=1.04，95%CI 0.52-1.57）、既往筛查经验（B=1.40，95%CI 0.43-2.37）；关联更低障碍的因素包括：较高年龄（B=?0.84，95%CI ?1.61至?0.14）和癌症家族史（B=?1.46，95%CI ?2.73至?0.19）。知识领域方面，较高的风险因素知识关联更高障碍（B=0.27，95%CI 0.19-0.36），较高的预防知识关联更低障碍（B=?0.72，95%CI ?1.06至?0.34）。

知识领域模型显示：警示征象知识独立关联婚姻状态（B=?0.43）、就业（B=?0.38）和家族史（B=0.94）；风险因素知识男性较低（B=?2.23）、就业者较低（B=?0.89），婚姻状态较高（B=0.97）；预防知识正相关于婚姻状态（B=0.18），负相关于就业（B=?0.21）。居住安排和教育在调整后未获保留。

## 讨论与结论

研究人员指出，该研究提供了基于人群的智力障碍成年人癌症素养和求助障碍的定量证据。预防知识尤为薄弱，而风险因素和警示征象的认知水平与匈牙利普通人群数据相比差距不大，甚至 broadly comparable，这提示初级预防而非整体癌症素养是核心薄弱环节。这种"风险因素知晓"与"预防行动知晓"之间的分离反映了既往教育偏重症状识别和筛查、而非健康促进和初级预防。

结构因素的作用尤为突出：居住安排独立影响障碍感知（家庭居住者障碍更高，可能与缺乏机构化健康监测和协调支持有关），就业与多重结局的非单调关联提示社区参与的复杂作用。风险因素知识与障碍的正向关联、预防知识与障碍的负向关联尤为关键——单纯的风险意识若无行动指导可能增加焦虑，而预防知识则增强感知控制感。

讨论部分强调，癌症不平等由个体知识和结构因素共同塑造，公共卫生策略应超越单纯的知识传播，转向全面的、残疾包容的预防策略，明确区分初级预防与筛查。需要为机构居住和家庭居住环境提供合理调整（reasonable adjustments），包括工作人员和家庭培训、易获取沟通方式，以及筛查和诊断服务的主动导航支持。

研究结论指出："本研究为智力障碍成年人的癌症素养和求助障碍提供了新的定量证据，整合了多个知识领域与情境和结构因素。癌症素养不均衡，预防知识尤其薄弱，感知障碍处于中等水平。个体和环境因素均与癌症素养和求助行为相关。解决这些不平等需要协调努力，在癌症预防、筛查和早期诊断的全生命周期中实施合理调整、易获取沟通和支持性导航。"