《Progress in Disaster Science》：Preparedness gaps in information continuity for inter-facility hemodialysis transfer during disasters: findings from patients and professionals in a multi-prefecture survey in Japan
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灾害通过破坏基础设施、降低治疗能力以及中断设施与患者之间必要临床信息的交换来扰乱血液透析（hemodialysis）。为支持安全的院际血液透析转运，既需要预定义的最小数据集，也需要可靠的通信路径。本研究调查了灾害相关血液透析转运中信息连续性的准备差距，并确定了
灾害通过破坏基础设施、降低治疗能力以及中断设施与患者之间必要临床信息的交换来扰乱血液透析（hemodialysis）。为支持安全的院际血液透析转运，既需要预定义的最小数据集，也需要可靠的通信路径。本研究调查了灾害相关血液透析转运中信息连续性的准备差距，并确定了更安全护理连续性的实际需求。研究人员对日本三个具有不同灾害经历和信息共享环境的县的医疗专业人员和血液透析患者进行了一项横断面调查。该调查评估了转运准备、灾害期间所需信息、对实用最小数据集的共识、预期通信渠道以及对更广泛信息共享基础设施的看法。获得778名医疗专业人员和909名患者的回应。患者优先考虑常规透析条件的准确转移，而专业人员强调安全关键信息，如感染状态、禁忌药物、过敏和处方。大多数专业人员支持包含三次最近透析记录和三次实验室结果的最小数据集。大多数患者和专业人员也支持将透析信息纳入国家和区域平台及个人健康记录（personal health records, PHRs）。尽管各县灾害经历存在显著差异，但许多关键项目的反应模式大致相似。这些发现支持标准化、区域可适应的透析转运准备。
本研究发表在《Progress in Disaster Science》。研究背景方面，自然灾害和大规模基础设施中断会突然中断维持性血液透析（hemodialysis, HD），这是一种依赖及时重复治疗的生命维持疗法。当本地透析能力降低或无法前往常规设施时，患者可能需要在短时间内紧急在其他中心进行透析，这往往跨越机构和地理边界。在这种情况下，护理的连续性不仅取决于物理能力和运输物流，还取决于接收设施能否及时获得可靠且可决策的临床信息。缺失或过时的当前透析处方、近期治疗参数、药物、关键实验室结果及其他安全关键信息会导致治疗延迟、临床不确定性增加并危及患者安全。这些常规障碍在灾害中被放大，此时操作限制严重且时间有限，信息缺失的后果更为直接。此前事件如2011年东日本大地震后的大范围患者转移和卡特里娜飓风后的干扰已凸显这一脆弱性，其中记录访问受限阻碍了接收中心的最佳透析。尽管如此，透析连续性的灾害准备仍不完善。设施在识别接收中心、准备转诊信息以及在干扰条件下与患者和其他机构快速沟通的能力上可能存在差异。尽管医疗信息基础设施和院际数据交换有所进步，包括基于健康信息交换（health information exchange, HIE）的方法支持护理过渡和灾害时临床记录访问，但关键实际问题尚未解决：特别是关于透析特异性信息应在灾害转运时共享以及如何通过可靠、患者可及且可能冗余的通信路径传递等共识仍然有限。因此，本研究旨在从医疗专业人员和患者角度调查灾害血液透析转运中信息连续性的准备差距。研究人员在三个具有不同灾害经历和健康信息交换环境的日本县（宫城、奈良、三重）进行了一项横断面问卷调查。宫城经历了重大地震灾害，并运营县级的区域健康信息交换系统（宫城医疗福利信息网络）；奈良和三重近期未经历大规模灾害，但三重有县级区域健康信息交换系统。问卷分发给所有透析设施中的医疗专业人员（医生、护士、临床工程师、行政人员）和接受维持性血液透析的成年患者，于2024年1月至2025年1月期间序贯实施。调查涵盖灾害时院际透析准备、通信方法、信息项重要性、最小数据集共识以及将透析信息纳入基础设施的支持度。获得778名医疗专业人员和909名患者的有效回应。研究得出以下结论：患者优先考虑常规透析条件的准确转移，而专业人员强调安全关键信息（如感染状态、禁忌药物、过敏和处方）；大多数专业人员（85–92%）同意“三次最近透析记录加上三次实验室结果”作为实用最小数据集足以支持接收设施安全提供透析；大多数患者和专业人员也支持将透析信息纳入国家健康信息平台、区域健康信息交换系统和个人健康记录（PHRs）。尽管各县灾害经历差异显著，但许多关键项目的反应模式大致相似。这些发现支持标准化、区域可适应的透析转运准备，并表明存在可修正的准备差距，尤其是在信息传输机制和患者与设施间通信渠道的不匹配方面。该研究为灾害期间血液透析护理的韧性连续性提供了可扩展的准备模型。
关键技术方法方面，研究人员采用横断面问卷调查设计，调查对象来自日本宫城、奈良和三重县的所有透析设施。向医疗专业人员（医生、护士、临床工程师、行政人员）和维持性血液透析成年患者发放纸质问卷。问卷基于既往灾害应对经验和常规透析协调工作流程开发，经拥有灾害经历的多位专家评审后定稿。统计分析使用计数和比例，医疗专业人员组间比较采用考虑设施聚类效应的卡方检验或Fisher精确检验，患者组比较采用卡方检验。所有分析使用R版本4.5.0进行。样本队列来源为日本三个县的透析设施，具体包括：宫城县383名医疗专业人员和538名患者、奈良县227名专业人员和237名患者、三重县168名专业人员和134名患者。
研究结果部分：
**3.1 受访者特征**：通过问卷调查获得受访者描述性统计。医疗专业人员中护士占比最高（45.8%–57.1%），其次是临床工程师（35.1%–37.6%）、医生（6.0%–11.0%）和行政人员（1.8%–6.2%）。平均专业经验为18.7–20.3年，透析相关经验为12.9–14.5年。宫城县的医疗专业人员报告了显著更高的既往灾害经历（49.1%对奈良11.5%和三重8.3%）。患者年龄中位数为67岁，男性占63.5%，平均透析龄9.9–12.1年。宫城县患者的灾害经历（80.7%）和曾因灾害无法在常规设施透析的经历（24.5%）显著更高。超过半数的患者（57.9%）对转诊时信息传递表示担忧。
**3.2 医疗专业人员的准备情况**：通过调查设施内信息存储方式、通信渠道和转运准备情况。患者信息最常通过电子病历共享，其次是透析管理系统或纸质记录、透析机提取数据和患者纸质卡片；健康信息交换（HIE）使用率在宫城县最高。仅38.8%的信息来源常规与患者共享。灾害时设施最常使用电话公司留言服务和现场海报与患者沟通，但14.0%无任何渠道。在院际透析转运方面，仅38.5%的设施预先指定了接收设施（宫城49.6%、奈良38.7%、三重13.1%），28.7%未确定。信息准备方面，仅29.1%–40.5%的设施同时建立了所需信息和传输方法。医疗专业人员认为感染状态、过敏和禁忌药物与常规透析条件同等或更重要。大多数专业人员（85.2%–92.3%）赞同“三次最近透析记录加上三次实验室结果”作为实用最小数据集。
**3.3 血液透析患者的准备情况**：通过调查患者持有的健康信息或文件、偏好通信渠道和准备措施。最常见持有药物记录本（88.7%），其次是透析患者卡（40.8%）和透析记录（35.5%）；HIE信息在宫城县报告更多（15.1%）。最偏好的通信渠道是电话（56.9%）和亲自到访设施（25.0%），电子邮件和社交网络服务较少。宫城县亲自到访比例更高（32.5%），奈良和三重县电话偏好更高。数字渠道中，LINE（55.6%）和电子邮件（51.9%）最常用。24.3%的患者已总结透析信息，22.6%有可靠的灾害联系人。多数患者（70–81%）希望通过电子邮件或LINE接收灾害信息。
**3.4 患者优先考虑透析条件，而临床医生强调安全关键信息**：通过比较患者和专业人员对院际透析信息共享的看法。患者最希望接收设施了解常规透析条件（87.5%–92.0%），其次是当前药物（56.0%–62.0%）和干体重（32.8%–47.3%）。而医疗专业人员高度需要透析参数（干体重、抗凝剂、透析器信息）以及感染状态、禁忌药物和过敏等安全关键数据。组间比较显示，专业人员更强调禁忌药物（69.7%对60.8%）、干体重（69.9%对40.3%）、过敏（66.8%对16.3%）和感染状态（68.5%对9.6%），患者更强调常规透析条件（89.0%对68.6%）。
**3.5 对将透析信息纳入国家和区域平台及个人健康记录的高度支持**：通过调查患者和专业人员对信息基础设施的支持度。医疗专业人员中，支持将透析信息纳入国家健康信息平台的比例为75.5%（宫城72.8%、奈良83.1%、三重71.4%），纳入区域HIE系统为83.4%（82.5%–86.2%），纳入PHRs为73.5%（70.5%–76.9%）。患者中，72.5%知晓Mynaportal，支持纳入国家健康信息平台（73.3%）、区域HIE系统（84.7%）和PHRs（62.9%）；PHRs支持度低于专业人员。
讨论部分总结：本研究发现灾害血液透析转运的信息连续性存在可修正的准备差距。主要发现包括：信息传输准备不足——仅30–40%的专业人员报告所需信息和传输方法均已建立；患者与专业人员优先级差异——患者关注常规透析条件准确传递，专业人员强调安全关键信息；对实用最小数据集的高度共识——85–92%的专业人员赞同“三次最近透析记录加三次实验室结果”；通信渠道不匹配——患者倾向电子邮件和LINE等直接数字通信，而设施依赖间接渠道；以及患者和专业人员对将透析信息纳入国家和区域基础设施的高度支持。讨论还指出，最小数据集应作为实用准备启发式方法，需结合灾害类型和持续时间调整；患者与临床医生的差异可通过标准化工作流程弥合；信息传输机制的准备差距需通过预设传递渠道和冗余来解决；通信渠道不匹配反映结构和组织障碍，应嵌入多通道、容错通信策略；对信息基础设施的支持需配合实施准备（互操作性、隐私保护、离线运行等）以及患者携带备份（如二维码纸质卡）的价值。研究优势包括同时纳入患者和专业人员、覆盖三县所有透析设施及比较不同灾害经历环境。局限性包括调查可能存在回应偏倚、评估报告准备而非实际行为、最小数据集在时间压力和系统故障下的可用性不确定、一般化需依赖当地工作流程和基础设施、无设施层级回应率以及调查期差异等。
研究结论翻译：灾害血液透析转运的信息连续性存在可修正的准备差距，这在三个具有不同灾害经历和信息共享环境的县中得到确认，且许多关键项目的反应模式在各县大致相似。医疗专业人员对围绕三次最近透析记录、三次实验室结果和安全关键信息的实用最小数据集达成高度共识。传输机制的持续差距以及患者与设施之间通信渠道的不匹配，凸显了标准化和冗余传递路径的必要性。总体而言，这些发现支持一种可扩展的准备模型，以实现灾害期间血液透析护理更具韧性的连续性。
