《Seminars in Arthritis and Rheumatism》：OMERACT- Determining a Core Domain Set for Sj?gren’s Disease: International Focus Group Series
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达娜·D·迪伦佐（Dana D DiRenzo）|李昂（Lee Ang）|卡罗琳·奥布莱恩（Caroline O’Brien）|阿德里安·李（Adrian Lee）|雷切尔·A·戈登（Rachael A Gordon）|凯尔·弗兰克（Kyle Franke）|霍华德·杨（Howa
达娜·D·迪伦佐（Dana D DiRenzo）|李昂（Lee Ang）|卡罗琳·奥布莱恩（Caroline O’Brien）|阿德里安·李（Adrian Lee）|雷切尔·A·戈登（Rachael A Gordon）|凯尔·弗兰克（Kyle Franke）|霍华德·杨（Howard Yang）|艾伦·贝尔（Alan Baer）|托马斯·格拉德-贝克（Thomas Grader-Beck）|桑迪娅·普卢库尔（Sandhya Pulukool）|莱恩·德斯特罗（Lane Destro）|凯西·哈米特（Kathy Hammitt）|科拉莉·布伊洛（Coralie Bouillot）|何静（Jing He）|金月波（Yuebo Jin）|霍伊·阿尔伯塔（Alberta Hoi）|西蒙·J·鲍曼（Simon J Bowman）|拉斐尔·塞罗尔（Raphaele Seror）|莫琳·里施穆勒（Maureen Rischmueller）|苏珊娜·阿伦兹（Suzanne Arends）|萨拉·S·麦考伊（Sara S McCoy）
摘要
背景
干燥综合征（SjD）是一种系统性自身免疫性疾病，会显著降低患者的生活质量（HRQoL）。本研究的目的是利用符合2016年ACR/EULAR分类标准的跨国患者群体，更深入地了解患者的生活质量状况。
方法
“风湿病学临床试验结局测量（OMERACT）干燥综合征工作组”在美国、澳大利亚/中国和荷兰三个地区开展了针对符合分类标准的成年干燥综合征患者的焦点小组讨论。这些讨论采用半结构化形式，旨在收集关于疾病对患者生活影响的重要方面的反馈，以便未来的研究参考。同时，还进行了简短的人口统计调查。焦点小组的讨论记录经过编码和分析，以确定主题的覆盖范围和含义。
结果
共有29名干燥综合征患者参与了焦点小组讨论（25名女性，4名男性）；28名患者完成了调查问卷。分析中发现5个主要主题和19个子主题，涉及以下方面：疼痛干扰、身体活动、口干症状、疲劳、口腔健康、自主神经功能、炎症后遗症、脑雾、妊娠/生育能力、情绪健康、社交互动（包括与医疗人员的交流）以及工作生产力。
结论
来自跨国样本的这些发现再次证实了疼痛、疲劳和口干等症状的重要性，并揭示了干燥综合征患者所经历的更广泛的影响范围。认知障碍、自主神经功能障碍、口腔健康、情绪健康以及社交和职业功能等方面成为患者体验中的显著特征。这些数据表明需要扩展现有的结局评估框架，以更全面地反映干燥综合征的多维度影响，并为开发更加以患者为中心的评估工具提供依据。
