《Journal of Advanced Nursing》：The Impact of Assisted Dying Legislation on Nursing Practice in Palliative Care: A Scoping Review
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目的：综述关于辅助死亡对专科姑息护理中护理实践影响的研究现状。设计：按照乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）的范围综述方法学进行了一项范围综述。数据来源：于2024年7月至8月间检索了PubMed、Embase、CINAHL
目的：综述关于辅助死亡对专科姑息护理中护理实践影响的研究现状。设计：按照乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）的范围综述方法学进行了一项范围综述。数据来源：于2024年7月至8月间检索了PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO和CENTRAL数据库。方法：纳入标准包括涉及辅助死亡（Assisted Dying, AD）已合法化且被视为与姑息护理（Palliative Care, PC）理念不一致的国家的研究，以便分析其对专科姑息护理中护理实践的影响。筛选后，研究人员提取数据并使用主题分析法进行综合。结果：共纳入15篇发表于2019年至2024年间的研究，全部来自加拿大或美国。识别出三个主题：（1）定位与意义，描述护士如何需要自我定位并重新协商其价值观；（2）对核心能力的影响，捕捉关键护理职责的变化；（3）人际关系中的挑战，指团队冲突增加以及与患者及其家属关系的变化。结论：辅助死亡的合法化以多种方式影响姑息护理中的护理实践，挑战了专科姑息护理护士既定的高级实践角色。这要求护理专业在此背景下就其角色和核心价值观进行全面的伦理反思。影响：本综述识别了高级护理角色和姑息护理学科面临的重大挑战。它为未来的研究和伦理思考提供了基础，对参与临终护理的护士、教育者、政策制定者和研究人员具有相关性。患者或公众贡献：本研究在设计、实施或报告中未纳入患者或公众参与。
1 引言
近年来，越来越多的国家引入了辅助死亡（Assisted Dying, AD）的法律框架。AD作为涵盖安乐死和协助自杀法律框架的总称。两者区别在于终结生命的药物由谁施用：协助自杀由个体自行服用致死剂量，而安乐死则由医疗专业人员施用。尽管各国AD法律在资格标准与程序要求上存在差异，但其共同依据是：面临特定绝症的个体应享有加速死亡的法律选择，以维护临终时的自主权与尊严。然而，减轻痛苦和维护尊严的愿望并非新事物。姑息护理（Palliative Care, PC）正是因应医院中人们死亡时面临的不充分且常令人痛苦的状况而发展起来的。PC采取整体性和多学科的方法，改善面临威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量，其核心原则是“既不加速也不延缓死亡”。欧洲姑息护理协会（European Association for Palliative Care, EAPC）和国际临终关怀与姑息护理协会（International Hospice and Palliative Care Association, IHPCA）明确指出AD与PC原则不相容，应保持分离。然而，有研究表明AD与PC的关系在不同地理背景下差异显著。比利时和荷兰是典型案例：两国的PC理念中AD并未被主要视为互斥选项。在荷兰，PC在AD已成为既定实践的背景下发展；而在比利时，PC先驱积极支持AD合法化并将其作为PC内的额外选项。但在其他国家，AD立法的引入通常引发其与PC兼容性的质疑，导致两种冲突的临终选项带来伦理挑战和道德问题，进而使PC专业人员对自身角色产生不确定性，这与道德困扰（moral distress）密切相关，尤其在护士中。护士在PC中扮演核心角色。许多国家出现了高级实践角色，涉及症状管理、临终沟通、哀伤支持以及死亡伦理与法律方面的专科培训。PC护士的伦理框架不仅受PC理念影响，也受国际护士理事会（International Council of Nurses）伦理准则塑造，该准则阐述了核心职业价值观与责任，包括促进有尊严的死亡、公正、倡导、回应性、同情和可信赖性。AD合法化后，护士面临调和这一实践与PC和护理伦理核心价值观的特别艰巨任务。一项聚焦AD对护理影响的综述强调，护士在AD过程中的参与程度仍不明确，且常缺乏适当的政策或专业指南。比利时研究显示护士以多种方式参与，最常见于接收AD请求。护士认为支持此类请求在情感和伦理上具有挑战性，且自感准备不足。尽管护士有权选择退出，但研究表明在实践中行使良心拒绝存在困难。对AD的态度呈现混合状态，受个人、专业和关系因素塑造。总之，关于护士在AD方面的经历、角色和态度的研究日益增多，但关于AD对护理实践具体影响的差距仍显着，尤其是超越护士是否直接参与AD实践的问题。基于其专业知识、价值观和整体性方法，PC护士的观点能为AD合法化背景下临终护理中更广泛的伦理和实践挑战提供宝贵见解。因此，本综述聚焦于AD不被视为临终关怀或PC实践组成部分的国家中专科PC环境中的护士。
2 目的
本研究旨在综述关于AD对专科PC内护理实践影响的研究现状。
3 方法
依据乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）方法学进行了一项范围综述。范围综述旨在系统性地梳理现有证据、识别关键概念并突出知识空白。鉴于围绕AD、PC和护理角色的术语与定义存在多样性，该方法被视为最合适的途径，以梳理异质性证据、探索研究开展方式并阐明文献中定义的使用。研究人员制定了协议以支持规划并确保方法学质量，基于预设目标、研究问题和研究方法。本论文遵循PRISMA-ScR指南进行范围综述报告。
3.1 检索方法
与维也纳医科大学图书馆服务合作制定了结构化数据库检索策略。检索策略结合了医学主题词（MeSH terms）和关键词，覆盖三个核心概念：辅助死亡、护士和姑息护理。检索字符串针对每个数据库调整，旨在检索相关术语出现在标题或摘要中的研究。为确保与研究问题一致，进行了试验性检索并通过初步筛选评估。未限制出版日期。检索的数据库包括：PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO和CENTRAL。最终检索于2024年7月至8月间进行。使用EndNote 20和Rayyan软件组织和管理检索结果。
3.2 纳入标准
3.2.1 参与者：研究纳入的条件是专科PC护士为研究样本的一部分，不考虑参与者的年龄、文化、种族、性别或经验水平。鉴于PC的多专业性质，护士必须在样本中被明确识别为独立亚组。若研究发现未充分聚焦于护士或无法明确归因于PC背景，则排除。3.2.2 概念：本综述聚焦于AD对专科PC中护理实践的影响，而非AD实践本身。仅涉及AD程序、其他临终实践或护士个人态度和信念的研究被排除。3.2.3 背景：考虑AD合法化且AD被视为与PC理念不一致的所有地理区域。排除来自荷兰和比利时的研究，因为在这些背景下AD和PC在概念上及制度上相互交织，这限制了对AD合法化对专科PC中护理实践影响的分析能力。3.2.4 资料来源：仅纳入同行评审的原始研究。合格研究设计包括定性、定量和混合方法。仅考虑英文或德文出版物。
3.3 检索结果
初步检索获得2257条记录。去重后剩余1390条记录进行筛选。筛选分两个阶段：（1）由两名评审员独立筛选标题和摘要，根据纳入标准分类为纳入、可能或排除，排除1301篇。（2）由相同评审员对剩余89篇进行全文筛选。2篇无法获取全文：1篇因付费墙限制不可访问，另1篇因PubMed索引错误无法检索。71篇因多种原因被排除，包括不当研究类型、出版早于AD立法颁布或研究焦点不正确。分歧通过讨论解决，若无法达成共识则咨询第三位研究者。选择过程详情见图1（流程图）。
3.4 数据提取与综合
由第一作者进行数据提取，将纳入研究的关键信息汇编成结构化摘要和数据提取表。该表呈现作者、出版年份、国家、AD立法、研究目标、研究设计、样本和环境等细节。采用Braun和Clarke的方法进行主题分析。一位作者系统审查纳入文本以提取重复出现的观点、概念和模式。使用MAXQDA 2024进行归纳编码。作为分析的第一步，独立审查四篇研究的随机样本并与第三位作者讨论，以支持和完善编码框架并确保分析一致性。通过此过程，提取的数据被归纳为更广泛的主题，并迭代讨论以确保分析连贯性和深度。由于某些纳入研究使用多专业样本，特别关注在这些数据中识别护理特定观点。在大多数研究中，研究发现以允许清楚区分专业特定观点的方式呈现。部分研究中区分不够明确，但若结果明显受护理视角影响，则视为与护理实践相关。
4 结果
4.1 研究特征总结
共有15篇研究符合纳入标准，发表于2019年至2024年间，均在加拿大（n=13）或美国（n=2）进行。法律背景：加拿大“医疗辅助死亡”（Medical Assistance in Dying, MAiD）于2016年合法化，允许安乐死和协助自杀。美国各州法律不同：一项来自佛蒙特州（2013年合法化协助自杀），另一项来自华盛顿州（2009年合法化协助自杀）。仅一项研究样本完全由PC护士组成；其余涉及多专业团队或来自不同环境和学科的护士。所有研究在临终关怀院或专科PC环境中进行。部分研究也从其他环境招募参与者。大部分研究采用定性半结构化访谈，其他方法包括焦点小组、文献回顾和在线调查。部分研究基于重叠数据，共11个不同样本。
4.2 范围综述识别的主题
共识别出9个亚主题，归为3个主题：（1）定位与意义；（2）对核心能力的影响；（3）人际关系中的挑战。
4.2.1 定位与意义
护士需要反思对AD的个人立场、考虑其对死亡过程的影响，并最终理解AD在更广泛社会背景下对PC中护理的影响。
- 表明立场的必要性：几乎所有研究描述反思和表明AD立场的挣扎是一个道德考量过程，常被称为“灵魂探索”。表明立场在情感上强烈，可能引发对核心价值观的质疑和重新思考，导致混淆、内心冲突和不确定性。研究显示，护士不仅发现确定自身立场困难，表达和传达这一立场也具挑战。根据团队主导观点，表达不同意见可能导致分歧或困境。护士描述因AD观点冲突产生的紧张，但也描述共同的专业承诺：陪伴患者并维持关怀关系。反对AD的护士仍希望参与患者照护。
- 痛苦、死亡和临终形象的变化：AD合法化后，PC护士反思AD如何改变传统的死亡和临终形象。常提及的方面是死亡进程加速，挑战了PC内对死亡本质的理解。护士视角中，AD使患者能设定具体死亡日期，计划和安排死亡过程。护士将AD背景下的痛苦理解为存在性痛苦，主要由失去自主和控制的恐惧驱动，而非身体症状。护士使用特定术语或隐喻描述不同的死亡方式，如“不同”、“古怪”、“人为”、“剖宫产死亡”和“事件”。他们认为AD是缩短或避免生命终末期的方式，因而将其视为偏离传统PC关注支持生命末期生活质量的焦点。
- 社会中对姑息护理的声誉：在社会层面，PC长期面临可见性有限和对其目标与实践的持续误解。参与者担心围绕AD的公众辩论可能导致PC被遮蔽和临终优先事项转变。相反，他们认识到该辩论也提高了对预先护理计划的认识，并促进了对PC的更大认可。然而，研究显示公众和医疗专业人员常难以清楚区分PC和AD，导致混淆和不确定性。此外，护理表达了对资源分配的担忧，特别是新职责被添加到已有限的PC和临终关怀资源中。
4.2.2 对核心能力的影响
研究表明护士感受到AD背景下整体性PC提供方式的显著变化。一方面，AD可能限制或复杂化护士运用其全部能力，例如进行对话或症状控制；另一方面，AD重塑其专业角色和实践范围，某些任务权重增加，新任务被引入。
- 对话变得更困难：尽管PC护士在沟通方面技能高超，且长期熟悉死亡请求，但研究显示AD引进后护士感知对话变得更困难。护士报告不确定性和犹豫会损害沟通、妨碍症状管理并减少对患者的整体支持。日常工作中的时间限制可能限制对AD请求背后动机的对话。除时间资源有限外，难以找到合适语言也常被描述，进一步复杂化沟通。护士是否应主动提及AD的问题进一步导致混淆和不安全感。机构政策可能限制开放对话或劝阻员工参与可能影响决策的讨论；少数情况导致AD决定未咨询PC专业人员而做出。相反，一些研究报告讨论AD作为临终额外选项能开启关于死亡和临终的开放对话，并让参与者感到积极。
- 症状管理：研究分析了多种情况，PC护士遇到患者拒绝缓解症状的干预措施，尽管存在持续痛苦。这些拒绝常与患者害怕因症状管理的镇静作用而丧失AD资格相关。护士解读存在性痛苦症状超过身体疼痛，且自主性对患者更重要。护士报告这产生情绪张力，因为他们无法提供有效症状管理，而这是其学科核心要素。
- 新兴任务：无论护士立场或参与程度如何，研究显示护理实践范围在多层面发生变化。例如，澄清患者死亡愿望一直是PC的一部分，但AD合法化后，护士认为此任务更紧迫和重要，因可能导致正式AD请求。AD背景下需了解更多信息，如请求提出时联系何人、获取AD药物途径。护士描述无法完全避免参与AD，即便机构有政策。此外，其他学科和护理环境的专业人员常依赖PC专业人员获取AD指导，这与PC护士在管理痛苦和探索选择方面的特定专长相关。PC专业人员尤其在服务层面塑造AD政策方面发挥关键作用。护士还感到有责任教育同事、患者和家属区分PC干预与AD。
4.2.3 人际关系中的挑战
鉴于以人为中心的照护、家庭参与和多学科团队合作是PC的核心原则，AD立法对所有层面的人际关系均有影响。
- 患者-提供者关系：如上所述，与AD相关的沟通差距可能损害护患关系。护士报告AD强调患者自主性，有时可能掩盖整体护理的其他方面。一旦提出AD请求，焦点常转向程序步骤而非患者整体需求，包括其经历、信念和社会联系。从所谓“非提供者”临终关怀院环境招募研究的护士认为AD可能割裂患者-提供者关系；当患者被转移至不同环境进行AD程序时，护士报告感到“未完成”、“中断”或经历预期性悲伤。该环境中临终关怀护士以自我保护的姿态疏远患者关系，导致疏离感。参与者表达担忧和悲伤，认为患者可能错过PC的全面支持，质疑AD是否代表PC的失败。
- 与家属互动：研究显示，在AD背景下处理复杂家庭动态对护士是重大挑战。患者请求AD的家属常处于三种立场之一：完全支持、未和解但支持、未和解且不支持。护士面对不支持患者决定的家属时需应对情绪紧张，同时保持对患者愿望的关注。患者害怕与家属讨论AD时出现高度敏感和复杂情况。此外，被排除于AD讨论或决策之外的PC护士感到尴尬和不确定如何有效与家属互动。家属对PC与AD差异缺乏明确信息进一步复杂化这些互动。研究还强调护士担心AD后的哀伤可能以不同方式显现，需要量身定制的哀伤支持，这成为护士面临的新挑战。
- 协作：多项研究显示，团队内对AD观点的多样性导致冲突并复杂化协作。专业人员由于担心同事反应而犹豫表达观点，尤其在团队会议中。此外，团队成员对机构政策的不同解释可能引发冲突。来自其他学科的专业人员常期望PC团队承担AD责任，假设其具备必要能力。当提供者拒绝参与AD时引发紧张，这一立场对PC外部人士可能难以理解。尽管存在这些挑战，AD背景下的团队合作被描述为非常有价值，尤其是在能够进行尊重性对话并克服情绪紧张时。
5 讨论
本综述旨在概述AD合法化对专科PC中护理实践影响的研究。PC原则上并根据主要指南和国际协会的规定，是AD非日常实践的背景。这种方法使我们认识到AD不可避免地更广泛地影响护理实践，而不仅限于关注直接参与AD实施。研究发现揭示了护士在专科PC中面临的多种复杂影响：寻找明确专业立场、核心能力范围变化（如临终对话和症状管理）、以及与患者、家属和同事的关系动态调整。尽管面临这些挑战，护士仍致力于维持关怀关系，但伴随道德困扰风险增加。AD合法化促使护士反思PC更广泛的社会意义。所有研究均来自北美背景，研究人员探讨了此集中分布的可能解释，以更好理解塑造AD研究的背景因素。其他综述也强调监管框架对AD专业经历的影响。在护士AD角色未明确定义或法律未明确涵盖的国家，其对护理实践的影响可能较不明显且较少被研究。这种效应在PC护理中可能加剧，因许多国家PC组织反对AD，可能抑制该领域AD相关影响的研究。护理科学发展滞后及研究基础设施有限也可能导致某些地区缺乏研究，例如德语国家。此外，在多国（包括奥地利、西班牙和新西兰）AD刚合法化不久，系统研究时间有限。相反，瑞士缺乏AD的特定法律规定，协助自杀长期通过相对自由的刑法方式处理，但缺少标志性立法事件可能未激发研究兴趣。从研究人员视角看，北美以外研究的缺失突出重要研究空白，随着更多国家合法化AD，这一问题越来越相关。尽管PC与护理深度交织，研究人员仅发现一项专门聚焦PC护士的研究。值得注意的是，研究常聚焦于PC背景或护理专业，但较少关注交叉点。此外，许多出版物继续探讨护士对AD的一般态度，但本综述显示需要超越态度，聚焦AD立法对PC护士的实际影响。通过聚焦未直接参与AD实践的群体，本综述发现涉及护理关系性和互动性方面的参与难以界定，且常远超程序行为本身。这与最新证据一致，表明正式AD过程之外的医疗提供者仍扮演关键角色。在实践中，当护士照护表达AD愿望的患者时，这种模糊参与尤为明显。本综述显示此类情况可能挑战PC专科护士的核心能力，如临终对话和症状管理，可能损害护理质量并动摇高级实践角色的专业身份。相比之下，更广泛护理背景的研究强调AD是发展高级护理角色和加强护理专业的机会。此外，研究报告当护士能倡导患者AD愿望并支持其自决权时产生专业成就感。与一项综合综述结果相似，本研究发现AD可能将焦点从整体性和关系性照护模式转向更医疗化和程序化的方法，这似非而是地可能降低护士自主性，而这正是高级实践的核心特征。这些复杂性表明需进一步研究以更好理解护理、PC和AD之间的相互作用。最后，研究人员强调护士对已有限PC资源转向AD的担忧。一项系统综述报道AD请求在资源（尤其时间）稀缺时可成为道德负担。本综述纳入研究结果提示AD直接影响PC实践中的时间资源，可能形成时间压力加剧道德困扰的恶性循环。这些担忧基于全球PC可及性长期严重受限的现实。AD合法化不仅是另一个临终选择，而是与现有照护不平等相互作用，成为一个关于社会如何在生命末期分配照护、支持和保护的深刻道德问题。
5.1 优势与局限
本综述的优势在于全面聚焦AD对护理的影响而超越直接参与，强调广泛护理视角。排除AD自早期即融入PC的国家可能忽略了不同的经历。此外，仅限于英文和德文出版物并排除灰色文献可能导致北美背景研究占主导。另一局限是纳入研究的异质性，AD暴露水平难以定义和比较。分析明确聚焦护理视角；在应用多数据集的研究中，若共享多专业发现也反映护士观点则纳入，但不能完全排除部分结果受其他专业群体影响。
6 结论
AD合法化显著影响PC中的护理实践。这一发展要求护理专业在此背景下进行角色和核心价值观的伦理反思。PC护士凭借其在临终沟通、伦理决策和关系照护方面的深入经验，特别有能力促进这一过程。然而，此类反思需要时间、机构支持以及保护和容纳对话与批判性参与的空间。此外，本综述显示在AD研究中区分环境和专业的重要性。鉴于该主题的敏感性和复杂性，该领域研究需要多视角、创新方法和精心构思的研究问题。PC护士的视角提供了独特见解，并为关于AD合法化挑战的更广泛证据基础增添了重要细微差别。
