《Scandinavian Journal of Caring Sciences》：Navigating Family Involvement in Scandinavian Intensive Care Units—An Integrative Review
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背景：重症监护病房(ICU)中的家庭参与已被证实具有重要价值，但其落地实施过程复杂，且在包括斯堪的纳维亚地区在内的不同情境中呈现显著差异。目的：本整合性综述旨在系统整合斯堪的纳维亚地区ICU中，来自家庭成员、患者及医护人员三方视角的家庭参与相关证据。研究结果未
背景：重症监护病房(ICU)中的家庭参与已被证实具有重要价值，但其落地实施过程复杂，且在包括斯堪的纳维亚地区在内的不同情境中呈现显著差异。目的：本整合性综述旨在系统整合斯堪的纳维亚地区ICU中，来自家庭成员、患者及医护人员三方视角的家庭参与相关证据。研究结果未按单一视角呈现，而是以主题形式整合，以捕捉核心概念下的共性特征与差异维度。设计：本研究遵循Whittemore与Knafl的框架开展整合性综述。方法：研究人员于5个数据库(PubMed、PsycINFO、CINAHL等)开展系统性检索，时间覆盖2010年1月至2023年10月，并于2025年1月完成更新检索。检索策略系统化，报告过程遵循PRISMA指南。纳入标准为2013年至2024年间发表、语言为英语、丹麦语、瑞典语或挪威语的同行评审研究。结果：共14项研究符合纳入标准，其中9项为质性研究(含1项案例导向研究)、5项为横断面调查。综述结果凸显了ICU家庭参与的关键作用，其积极影响覆盖患者照护质量与家属福祉两大维度。家庭成员的主动参与既能提供实际照护支持，也可给予情感慰藉，推动以患者为中心的照护模式落地，进而改善患者结局。然而，将家庭纳入照护体系也面临显著挑战：医护人员的态度与行为、机构政策及资源限制均会显著影响家庭参与的体验。家属常处于情绪应激与不确定状态，这既会影响其参与意愿，也会导致参与程度存在差异。上述发现提示，需构建平衡多方协作与情境、个体因素敏感性的策略。结论：斯堪的纳维亚ICU的家庭参与是一种受关系、情感与组织因素共同塑造的复杂、情境依赖性现象，要求医疗团队在权衡挑战的同时，最大化其与患者及家庭的获益。
1 背景
斯堪的纳维亚地区的医疗体系高度重视患者参与价值，但ICU场景因患者病情危重、镇静药物使用等因素限制了患者直接参与决策的能力，使得家庭成员在照护过程中的角色被显著提升。在此背景下，ICU照护模式已从单纯以人为中心转向患者与家属中心照护(PFCC)，强调医护人员、患者与家庭之间的协作关系，以提升照护交付效率、健康结局、安全性与服务质量。当前斯堪的纳维亚地区尚缺乏针对ICU家庭参与实践的系统性全景梳理。
1.1 斯堪的纳维亚ICU家庭参与的文化与法律基础
斯堪的纳维亚国家的重症监护组织模式深受其独特文化、社会与医疗体系特征影响。自20世纪50年代起，老年照护与医疗服务即被视为社会责任，福利国家框架下的制度设计以保障公平为核心，将主要照护责任从家庭转移至公共体系。该地区私立ICU占比低，探视限制少，人员配置水平相对较高。在法律层面，当患者无法表达自身意愿时，家庭成员承担咨询角色；若患者意愿无法明确获知(如昏迷状态)，医护人员(HCP)需以提供必要治疗、避免患者生命或健康遭受紧迫严重威胁为首要职责。上述结构与情境因素决定了有必要深入探索该地区家庭参与的具体表现形式、实施路径与评估方式。
1.2 医疗与ICU场景中家庭参与的定义与理解
欧洲与北欧词典普遍将参与定义为参与某项活动、引入某人、使其卷入或主动参与的过程。ICU场景下的家庭参与更为复杂，除家属为患者提供支持外，也包括其为履行照护角色所获得的支持。斯堪的纳维亚卫生立法对家庭的定义以患者主观认同为核心，不局限于法律或生物学亲属关系，这一宽泛定义契合该地区以人为中心的照护理念。目前相关研究常混用家庭参与相关核心概念，导致概念模糊性，因此明确ICU场景下家庭参与的内涵对临床实践与研究均至关重要。家庭参与可发生在医疗体系不同层级：组织层面的参与可推动组织学习、照护改进与发展进程；床旁层面的参与则聚焦于患者与家属的需求偏好，通过将其系统整合至照护流程实现个体化服务。ICU护士在促进家庭参与中发挥枢纽作用，其职责超越临床操作本身，还包括营造支持家属在场与参与的环境。现有研究显示家庭参与对患者结局的影响存在差异，部分研究指出其可减少镇痛需求、缩短机械通气时长、改善生理指标，但对家属心理健康(如不满、心理困扰、抑郁、创伤后应激障碍)、需求匹配、沟通差距与培训效果的影响尚未形成一致结论。值得注意的是，ICU治疗进展(如减少镇静、微创通气、早期活动)也为患者与家庭参与创造了更多可能。
2 方法
本研究采用整合性综述设计，结合系统性检索策略，报告过程遵循Whittemore与Knafl框架及PRISMA指南。整合性综述的优势在于可兼容实证证据(定量与定性)与理论视角，适合探索斯堪的纳维亚ICU家庭参与的复杂互动与情境因素。
2.1 问题识别与综述目标
ICU家庭参与被广泛认为对患者与家属均有获益，但实施过程存在不一致性。ICU患者家属属于脆弱群体，发生重症监护后综合征-家庭(PICS-F)的风险较高，发生率可达11.1%至45.8%，表现为焦虑、抑郁、创伤后应激障碍与身体功能损伤，其成因包括心理易感性、患者病情相关创伤事件与ICU环境的应激作用。基于家庭中心照护(FCC)的国际共识，本综述旨在整合斯堪的纳维亚ICU中家庭成员、患者与医护人员的家庭参与相关证据，以主题形式呈现整合发现。
2.2 文献检索
研究人员在4个数据库中开展系统性检索，时间范围为2010年1月至2023年10月，并于2025年1月完成更新。检索词策略由研究人员与4名图书馆员共同制定，基于人口学(ICU、危重症监护)、关注点(患者、家庭、照护者)、情境(斯堪的纳维亚国家)与结局(专业-家庭关系、参与、在场、投入、赋权、沟通)构建。使用EndNote进行文献管理，同时辅以参考文献追溯、引文追踪及两种期刊的手工检索。
2.2.1 纳入与排除标准
纳入标准为2013年起发表的同行评审实证类定性、定量与混合方法研究，语言限定为英语、丹麦语、瑞典语或挪威语，研究场景为斯堪的纳维亚ICU，关注成人ICU患者的家庭参与视角。排除非实证研究(综述、灰色文献、理论论文)、儿科或姑息照护人群研究、器官捐献相关研究、COVID-19相关研究、ICU后阶段研究及非斯堪的纳维亚ICU场景研究。
2.3 数据评价与提取
数据提取遵循Whittemore与Knafl的五步整合性综述模型，问题识别阶段使用PICO模型指导检索策略构建。第二步执行系统性检索。第三步对所有研究进行质量评价，采用Joanna Briggs Institute(JBI)方法学与对应量表，由两名研究者独立评价，分歧通过讨论解决，最终将合格研究整理为研究矩阵。第四步由第一与最后作者独立提取相关文本片段、识别关键发现并解读。第五步按指南要求合成与呈现提取数据。
2.3.1 质量评价
JBI方法学被用于质量评估，根据研究类型选用对应核查清单，无研究因质量评分被排除。整体来看，除个别研究存在轻微局限外，其余研究质量均较高，质性研究的局限性多集中于反思性与研究者立场说明不足，定量研究则普遍存在样本量合理性论证缺失、混杂因素控制不足等问题。
2.4 数据分析与合成
分析过程遵循Popenoe等的框架：质性数据被编码为意义单元，浓缩为代码、亚类目与主要类目；定量发现(相关语句与统计结果)经提取与浓缩后以相同逻辑组织。所有研究经全文通读、总结与跨方法迭代分析，最终合成回应综述目标的核心类别，报告遵循PRISMA-ScR指南。文稿撰写过程中使用了人工智能工具(Copilot)辅助语法修正、拼写检查与语言润色。
3 结果
3.1 检索结果
系统性检索共识别3011项研究，辅以引文追踪新增3项。去重后排除2551项，剩余463项进入标题与摘要筛选，其中401项被排除，62项进入全文筛选，最终14项研究纳入分析。所有筛选环节均由全体作者独立完成，分歧由三名作者协商一致解决。
3.2 质量评价
整体纳入研究质量较高，仅个别研究存在轻微局限。质性研究的主要不足为反思性与研究者立场说明不充分，定量研究的主要问题为样本量合理性论证缺失与混杂因素处理不当。
3.3 研究特征
14项研究发表于2013年至2024年，57%发表于2020年及之后，覆盖丹麦、挪威、瑞典、芬兰四国，其中10项来自挪威。研究方法包括9项质性研究(含1项案例导向设计)与5项横断面调查。质性研究共访谈60名家庭成员、56名医护人员与37名患者，数据收集方式涵盖个体深度访谈、医患配对访谈与焦点小组访谈。定量研究使用了6种问卷，其中4种针对家庭成员，2种针对ICU常规流程，共回收753份家庭成员有效问卷。
3.4 斯堪的纳维亚ICU的家庭参与
合成结果形成1个主要类别“斯堪的纳维亚ICU家庭参与的实践导航”，下设2个亚类别：“ICU家庭参与的赋能价值”与“ICU家庭参与的平衡挑战”。
3.4.1 ICU家庭参与的赋能价值
13项研究描述了家庭参与的积极效应，包含3个代码：家庭成员的直接实务照护与支持贡献、维护患者利益的途径、满足家庭成员需求。该类别总体表明，ICU家庭参与的导航对患者照护至关重要，可同时改善患者与家属的福祉。家庭成员的主动参与可提供实务帮助与情感支持，保障患者需求与偏好被满足，同时也让家属获得意义感与联结感，通过构建协作环境支撑全人、以患者为中心的照护，最终优化双方结局。
3.4.1.1 家庭成员的直接实务照护与支持贡献
医护人员视角下，许多家属通过参与实务照护获得力量与意义，内容包括协助患者照护、陪同轮椅活动、参与查房、借助辅助工具支持沟通、协助呼吸困难患者调整呼吸技巧。医护人员认可家属在提供舒适感与安全感方面的关键作用，尤其对谵妄患者而言，家属是重要的个体化照护信息来源。家属视角下，情感支持与 reassurance 同样重要，部分家属认为自身贡献对患者与自我均具意义，主动参与日常流程并在区分患者习惯性行为与谵妄、缓解患者痛苦时获得满足感。家属希望被视作独立个体而非患者的附属，其参与也延伸至病房外的家务管理与工作单位沟通等事务，部分患者家属会通过记录日常事件梳理体验、留存记忆。患者视角下，家属在场被视为康复过程中的鼓励与动力来源，探视是脱离日常应激的重要节点，强化了患者对自身家庭角色价值的感知，患者对ICU经历的核心记忆多与家属互动相关。
3.4.1.2 维护患者利益的途径
三方视角均将维护患者利益视为家属的核心责任，实现途径包括在场、沟通、结构化信息交换、参与委员会及开放探视政策。医护人员最常提及的参与形式是物理在场，家属则认为在场(无论实体或象征性)是异化ICU环境中的生命线与希望来源，具体行为包括握手安抚、摆放照片等象征性陪伴。问卷调查与访谈均显示家属对床旁在场机会满意度较高，且认为无论患者意识水平如何，在场均具有积极意义。家属参与决策的范围涵盖日常治疗选择到限制性生命支持决策，在场本身也成为表达关爱的方式。沟通与信息共享兼具满足家属需求与助力患者利益维护的双重功能：医护人员通过有效沟通促进参与，家属需要持续更新信息与支持，沟通方式包括口头更新、书面材料、电话与探视时的非正式交流。家属能够提供患者疼痛与不适的关键信息，帮助临床人员实现个体化照护，但目前信息共享多呈自发性，依赖护士个人主动性。家属常因等待更新、预约通话延迟或与繁忙的ICU staff 联系困难感到压力，结构化信息交换机制较为缺乏。三方均认可家属在提供病史、偏好与不适信号中的关键作用，家属同时强调沟通需清晰、诚实、一致，并提出增设咨询资源、纳入照护过渡期参与、强制出院会议等建议。此外，公众参与(PPI)委员会与探视政策也是重要促进因素：PPI委员会可实现对话、反馈与协作，但参与率较低；多数斯堪的纳维亚ICU实行开放探视，部分单位限制同时在场人数，家属普遍认可探视时间的灵活性。
3.4.1.3 满足家庭成员需求
医护人员被认为具备构建家庭参与条件的核心能力，具体实践包括采取邀请式开放态度、通过持续对话建立信任、开展包容协作式对话，以及在适当时纳入共同决策。邀请式态度体现为眼神接触、在对话中站在照护者与患者身旁、保持友好可及的形象、明确邀请家属进入ICU。信任构建依赖对患者病情的透明沟通、及时更新诊疗进展与计划、主动鼓励家属参与照护与决策，提前主动告知信息(如检查结果完成、安排主治医师沟通)是重要策略。家属普遍理解ICU环境的复杂性与疾病严重性，虽不一定直接参与医疗决策，但重视意见被征询的机会。在需确定治疗层级的场景中，医护人员多依赖家属提供患者偏好信息；多数家属接受医护人员的最终决策，尤其在高度复杂的医疗情境中，家属更倾向由专业人员承担责任。两项满意度研究显示多数家属认为自身被纳入决策过程并获得支持。丹麦一项大型研究发现63%的家属报告参与不足，这是ICU照护不满意的最主要原因，而软化困难信息的呈现方式、预留充足沟通时间、使用通俗语言、专注倾听并给予引导、协助对接社工/牧师/心理师资源、讨论家属的典型情绪体验均是促进参与的有效做法。
3.4.2 ICU家庭参与的平衡挑战
9项研究描述了家庭参与的挑战，分为3个代码：医护人员的阻碍性态度与行为、家属的情绪或心理压力、家属对自身角色的感知。该类别总体表明，ICU家庭参与的导航需应对多重独特挑战，医护人员的特征与行为、医院政策与资源限制、家属的情绪状态与角色认知均会影响参与质量。
3.4.2.1 医护人员的阻碍性态度与行为
医护人员自身的沟通与决策模式可能构成参与壁垒，部分临床人员采用被动沟通风格，仅围绕体温、检验结果等即时临床参数展开讨论，仅在家属主动询问时提供额外信息，行为上表现为回避眼神接触、不主动提问、信息供给极少。家属对这种态度高度敏感，当信息使用医学术语且解释不足时，理解与参与均会受到限制，甚至产生被物化、非人化的感受，加重痛苦。医护人员也反思长期接触危重症患者会导致对病情严重程度的感知阈值升高(“速度盲”)，进而提高沟通严重性的门槛。此外，同时兼顾患者照护与家属需求的不安全感、与工作量、复原力、经验相关的低耐受度也会阻碍有效参与。
3.4.2.2 外部应激源或约束
机构常规与物理限制(探视时间、交班、房间布局)、高级照护的复杂性、患者相关因素(临床状态、疲劳、休息需求)均会制约家庭参与。患者休息、查房、邻床操作等不可避免的活动会减少家属在场机会。沟通层面的障碍包括语言与文化多样性导致的误解，家属难以理解医学语言与决策流程，缺乏实务指导会加重沟通中的不确定性与复杂性。环境与组织约束(如远离患者的长时间等待、多床病房的隐私不足、因其他患者照护限制访客人数)也会引发家属挫败感。
3.4.2.3 家属的情绪或心理压力
医护人员观察到家属的期望有时与临床现实冲突，有医疗背景或高学历的家属可能对老年、衰弱患者抱持不切实际的治愈期待。家属的压力会表现为反复要求澄清、需要详细解释或产生挫败感，甚至在结局不佳时将责任归咎于工作人员；部分家属难以接受患者病情严重性，质疑临床决策或不信任团队，进一步增加医护人员的情绪负担。家属视角下，目睹患者反应下降或对病情不确定会引发恐惧、绝望与无助感，在患者表达受限的早期ICU阶段尤为明显，这种情绪会阻碍参与与沟通；谵妄表现会带来惊吓感，但若医护人员提供清晰解释，家属的掌控感与参与感会有所提升。其他参与障碍包括无法识别患者、语言困难、机械通气相关沟通障碍、担心打扰照护、不确定如何接近患者等，即使工作人员并不认为这些行为是问题。患者视角则补充了另一维度：部分患者担心自身外观改变会惊吓家属，另一些则担心医护人员误解自身行为会给家庭带来额外担忧。
4 讨论
本综述纳入的14项研究表明，斯堪的纳维亚ICU家庭参与是受关系、情感与组织因素共同塑造的复杂情境性现象，需在挑战与潜在获益间寻求平衡，这与国际研究结论一致。医护人员尤其是ICU护士是促进家庭参与的核心，其职责涵盖创造床旁在场条件、推动决策参与、提供适配家属压力与理解水平的信息、解释ICU环境、评估信息需求。但家庭在场也可能干扰医疗操作或降低照护效率，要求护士在保障患者安全、尊严与临床需求的同时实现家庭参与，这对时间与同理心、组织支持、清晰指南与针对性培训均提出了要求。物理在场是多数家庭参与形式的前提，斯堪的纳维亚ICU普遍采用灵活探视政策，契合家属的强烈在场意愿。但探视权限的组织仍存争议：开放探视虽可增强家属联结，却可能增加工作人员被观察的压力、工作流程中断与工作量，且增强的参与机会并不一定转化为家属心理结局的改善。家庭期望与患者病情或医疗系统能力的错位也较为常见，清晰、共情的沟通与教育对弥合差距至关重要。构建支持性环境、信任型沟通是家庭参与的基础，护士还需回应家属的存在主义需求、营造人性化氛围。斯堪的纳维亚社会的世俗化趋势也意味着传统社区或宗教支持减弱，医护人员需承担更多情感与存在主义支持责任。文化层面，传统福利模式将主要照护责任归于医护人员，家属常不确定如何参与，甚至担心成为负担；而以人为中心的照护与家庭中心照护模式正推动角色重构，要求通过沟通改进、教育与组织支持赋能家庭参与。本综述的局限性包括未纳入2013年前的研究与灰色文献、研究类型与人群的异质性、部分研究的偏倚风险与反思性不足，未来需更多设计严谨的研究补充证据。
5 结论
斯堪的纳维亚ICU的家庭参与是多因素交互作用的复杂现象。家属主要通过床旁在场为患者与自身提供 reassurance 与情绪稳定，通过分享患者偏好、行为与症状相关知识助力个体化照护，并参与从基础舒适照护到沟通与决策支持的各类活动。但家属也面临压力、角色不确定、沟通障碍与组织约束等壁垒。家庭参与的成效很大程度上取决于医护人员的态度与实践(信任建设对话、主动清晰的信息共享、邀请式包容态度)以及探视政策等结构性条件。总体而言，需通过平衡挑战与获益、构建适配情境的策略，支撑斯堪的纳维亚ICU中有意义且可持续的家庭参与。
6 临床启示
本综述揭示了斯堪的纳维亚ICU家庭参与的挑战与机遇交织特征。“平衡家庭参与的挑战”要求ICU工作人员以共情与适应性应对情绪负担、系统约束与多元家庭期望；“家庭参与的赋能价值”则展现了家庭提升照护质量、维护患者利益与获得有意义参与的潜力。上述发现提示需构建结构化且灵活的家属包容性实践，同步支持家属与工作人员，最终强化高 acuity 场景下的家庭中心照护。
