NNCSS帕金森病监测的病例定义和数据来源：系统评价

《JAMA Network Open》：Case Definitions and Data Sources for NNCSS Parkinson Disease Surveillance: A Systematic Review

　　

关键要点

问题　　通过国家神经系统疾病监测系统（NNCSS），在美国进行帕金森病（PD）监测最合适的方法是什么？

研究结果　　这项对156篇文章的系统性回顾发现，由于帕金森病的诊断过程需要将其与其他帕金森综合征区分开来，同时《国际疾病分类》（ICD）编码也存在挑战，因此病例定义存在很大差异。评估认为医疗索赔是最合适的数据来源类型，并选择了两种病例定义：一种侧重敏感性，另一种侧重特异性，以此来生成估计范围，以避免产生对精确度的误解。

意义　　这些发现为NNCSS的国家帕金森病监测以及其他神经系统疾病的监测提供了基础。

摘要

重要性　　国家神经系统疾病监测系统（NNCSS）是根据国会授权来追踪美国神经系统疾病流行情况的。帕金森病（PD）被选为首个监测对象，但目前用于PD监测的方法较为有限。

目的　　回顾相关证据，评估现有方法的性能，并选择适合国家帕金森病监测的数据来源类型和病例定义。

证据审查　　搜索了1980年1月至2023年11月期间的Medline、Embase、PsycInfo、CINAHL和Scopus数据库；同时纳入了专家推荐和文献检索得到的参考文献。文章的筛选和评估工作于2020年4月至2024年5月期间完成。符合条件的文章包含可用于生成基于人群估计的病例定义，并使用了适合人群水平分析的数据来源。研究质量的评估采用了“观察性研究的方法学评估”和“诊断准确性研究的质量评估”标准。病例定义和数据来源类型的评估依据了公共卫生监测系统的关键属性（以下简称“关键属性”）。

研究结果　　共纳入了156篇发表于2001年至2023年间的文章。这些文章主要使用了行政数据（140篇[90%]），尤其是医疗索赔数据（102篇[65%]）。所纳入的163种病例定义在排除其他帕金森综合征（OP）的能力和由此产生的误分类偏差方面存在显著差异。其中，“很可能为帕金森病”的定义（15种[9%]）几乎排除了所有其他帕金森综合征，虽然提高了特异性，但可能会遗漏一些证据不足或存在矛盾的帕金森病病例；而“可能为帕金森病”的定义（11种[7%]）虽然能够捕捉到证据不足或存在矛盾的帕金森病病例，提高了敏感性，但可能会包含一些其他帕金森综合征病例。不同病例定义在关键属性上的表现差异很大。在关键属性的评估中，医疗索赔数据的表现最佳。

结论与意义　　在这项关于国家帕金森病监测病例定义的系统性回顾中，由于帕金森病早期诊断的不确定性以及《国际疾病分类》（ICD）编码的局限性，没有任何一种定义能够提供精确的估计结果。因此选择了表现最佳的“很可能为帕金森病”和“可能为帕金森病”的定义来生成估计范围。“很可能为帕金森病”的定义具有较高的诊断确定性；而“可能为帕金森病”的定义则可以避免遗漏证据不足或存在矛盾的帕金森病病例。这项研究展示了NNCSS在选择和重新评估病例定义及数据来源类型方面的方法，为该系统的帕金森病监测及其他神经系统疾病的监测奠定了基础。