《Journal of Intellectual & Developmental Disability》：Kinship care and Aboriginal children with disabilities in out-of-home care: “My boy, I was his voice”
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背景(Background)：原住民及托雷斯海峡岛民(Aboriginal and Torres Strait Islander)残疾儿童在全球儿童福利系统中比例过高。尽管如此，关于他们介入澳大利亚儿童保护体系的情况及其生活经历知之甚少。
方法(Method)
背景(Background)：原住民及托雷斯海峡岛民(Aboriginal and Torres Strait Islander)残疾儿童在全球儿童福利系统中比例过高。尽管如此，关于他们介入澳大利亚儿童保护体系的情况及其生活经历知之甚少。
方法(Method)：由原住民研究人员主导并使用原住民研究方法，本研究通过对西澳大利亚州46名亲属照顾者(Kinship carers)进行Yarning Sessions（叙谈会/讲故事式访谈），获取定性研究发现。本研究是"西澳原住民儿童被移除问题项目(Indigenous Child Removals WA, I-CaRe WA)"的一部分。
结果(Results)：难以为儿童获得残障评估与诊断导致无法获取残障支持服务，并错失早期干预机会。需优先改进的领域包括为照顾者提供恰当且可获得的培训与实践支持。
结论(Conclusion)：亟需改革以兼顾原住民亲属照顾者及其所照顾残疾儿童的需求，从而改善其健康与福祉。
《Journal of Intellectual & Developmental Disabilities》刊载论文解读——西澳原住民亲属照顾者抚养残疾受照料儿童的经验研究
一、研究背景与立项依据
原住民及托雷斯海峡岛民(Aboriginal and Torres Strait Islander)儿童在澳大利亚儿童保护体系各阶段均代表过多。殖民化持续影响、系统性种族主义历史与当下经历、社会经济劣势及代际创伤共同导致原住民家庭儿童被带走(disproportionate child removals)的比例畸高。对于进入替代照料(Out-of-home care, OOHC)的原住民残疾儿童，相关数据严重匮乏。这类儿童在鉴别和确诊残障方面面临显著障碍，若无早期干预（含诊断），其需求无法满足的风险升高，将导致不良健康与福祉结局。OOHC指"因儿童安全问题无法与亲生父母同住、需接受 overnight care 的18岁以下儿童"（澳大利亚健康与福利研究所定义）。全澳原住民儿童进入OOHC的比率为非原住民儿童的12倍，西澳更达20倍。尽管亲属照顾——即由原住民社区内亲属、兼容社区成员或同语言群体成员提供的照料——被所有辖区认定为原住民儿童OOHC首选安置方式，现实中仅约54%的原住民儿童被置于亲属照顾安排中，其余仍大量进入寄养或机构照料。亲属照顾者常被低估且缺乏支持。此外，原住民儿童中神经发育障碍（如胎儿酒精谱系障碍 Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD、注意缺陷多动障碍 Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD、孤独症谱系障碍 Autism Spectrum Disorder, ASD、全面发育迟缓 Global Developmental Delay, GDD）患病情况被低估，尤其在OOHC人群中跨辖区数据不一致，使其成相对"隐形"群体。残疾儿童本身遭受虐待及接触儿童保护系统的风险更高，西澳数据显示残障儿童占人口10.4%却占已证实虐待指控的29%；进入OOHC的原住民儿童患神经发育及心理健康的可能是未进入OOHC原住民儿童的3倍，FASD流行率亦高出11倍。2021年澳大利亚"暴力、虐待、忽视及剥削残障人士皇家调查委员会(Royal Commission into Violence, Abuse, Neglect and Exploitation of People with Disability)"听证指出，原住民OOHC残疾儿童在残障识别、诊断、管理方面存在高个案员工作量、照护不连续、病史不可靠及低服务参与度等重大障碍。鉴于此，有必要从亲属照顾者视角探究该群体真实体验与需求。
二、关键研究方法概述
本研究隶属于西澳原住民儿童被移除问题项目(Indigenous Child Removals Western Australia, I-CaRe WA)，采用原住民文化视角的 Indigenous methodology 设计。定性数据收集于2020至2022年间，通过与西澳7家原住民社区控制卫生组织(Aboriginal Community Controlled Health Organisations, ACCHOs——由原住民治理和控制的、向原住民社区提供文化适宜综合卫生与社会服务的非营利机构)合作，在都市、区域及偏远地区开展。样本通过目的抽样(purposive sampling)与雪球抽样(snowball sampling)相结合招募，纳入标准为有直接支持原住民残疾儿童经验的原住民亲属照顾者。最终46名原住民亲属照顾者参与，采用一对一 yarning session（原住民叙谈——一种重视关系建立、平等发声与深层倾听的文化扎根知识分享法）或 yarning circle（叙谈圈），半结构化访谈提纲涵盖照顾者背景、被照顾儿童健康/评估史、照顾体验、与儿童保护部门关系、文化需求满足度、部门提供的培训/服务/经济支持、未来安置计划及儿童变化等。访谈录音经独立转录并去标识化。采用反思性主题分析(Reflexive Thematic Analysis, RTA)借助NVivo 12软件编码，由三名原住民编码员独立编码后交叉比对(inter-coder reliability)，分歧咨询社区长者达成文化共识。儿童残障/健康问题为照顾者自报，未调阅医疗记录或做标准化认知测评，按照顾者描述分类编码。设立替代创伤(vicarious trauma)预案，访谈后提供 debriefing 并可转介文化安全的心理咨询。
三、研究结果
研究人员照看共99名儿童，约半数(<47%)不满10岁；6名照顾者来自珀斯都市区(M)，40名来自西澳各地区(R)。照顾者自报多名儿童患有确诊或疑似神经发育障碍(ADHD、GDD、FASD、ASD)，部分合并多重诊断，另有10名儿童在等待神经发育/情绪/行为评估（其中5名照顾者疑为FASD），许多具创伤与共病情况。
Diagnosis of disability and support pathways（残障诊断与支持路径）
—Underdiagnosis of FASD（FASD诊断不足）：在待评估儿童中，照顾者认为半数可能患FASD，依据为已知产前酒精暴露史及相应神经发育与行为困难；个别照顾者认为孩子被误诊为"70%认知障碍"而实际更符合FASD表现，并对儿童保护部(Department of Communities, the Department / DCP)协调的专科评估准确性存疑。说明FASD在资源不足环境中评估障碍更高，易被漏诊或误诊。
—Pathways after diagnosis（确诊后路径）：照顾者反映从接受到确诊耗时长久（近12个月），确诊后缺乏"下一步怎么做、何种策略"的指导。部分照顾者知晓国家残障保险计划(National Disability Insurance Scheme, NDIS)且儿童已受益，部分未被告知NDIS或未被转介；正式亲属照顾者指出NDIS支持须在确诊后方可启动，漫长等待期因此阻断残障服务获取。
—Social and emotional wellbeing problems and trauma（社会情感福祉问题与创伤）：多名照顾者述儿童具创伤相关社会情感福祉问题(社交情感福祉social and emotional wellbeing为原住民整体生命观中强调和谐与互联的概念)，部门未提供创伤咨询。部分儿童共患残障与反应性依恋障碍(Reactive Attachment Disorder, RAD)，症状与孤独症谱系重叠难分，凸显需综合支持服务应对交织的复杂需求。
Knowledge, training and support for kinship carers（亲属照顾者的知识、培训与支持）
照顾者描述需应对行为情绪挑战、发育迟缓、言语听力、如厕及进食困难，但部门未提供或极迟(入职半年后)提供培训，初接手时甚至仅知孩子名字、无任何背景信息。照顾者渴求针对残障与创伤管理的培训以理解并教导孩子。多数靠自身职业经验(如学校特教助理)填补空白，主动申请基础培训(如急救)亦长期无果。现有培训被批过于通用(generic)、面向非原住民照顾者且时间不便在职人群，缺乏文化安全性(culturally safe)。
Barriers to early intervention and support（早期干预及支持的障碍）
—Implications of delayed intervention（延迟干预的影响）：照顾者痛陈健康检查和残障(尤FASD及其他神经发育障碍)评估严重拖延（数月到数年），部门无跟进，个案工作者高流动致无连续性；有照顾者自行联系安排听力检查等。某例儿科医嘱等孩子上学再评估，照顾者担忧任其在校挫败等于"预设失败"。拖延致错过早期干预窗口。
—Long-term implications for children and need for advocacy in the system（对儿童长远影响及系统内倡导需求）：未确诊神经发育障碍或创伤致学业适应差，学校常惩罚问题行为而非提供支持；个别儿童直至进入少年拘留所(Banksia Hill)才获FASD诊断，回头告知校方后教师方恍然。一例照顾者从孩子8岁起多年呼吁评估，部门直至孩子12岁跑走前才完成测试且结果送达滞后——太迟了。整体凸显照顾者被迫自行习得系统导航技能为孩子发声("My boy, I was his voice…I had to skill myself up, by myself")，系统内缺乏倡导与扶持。
四、讨论与结论翻译
讨论指出，本定性研究发现支持"OOHC中原住民残疾儿童真实流行率被低估"的观点。46名照顾者所照看99名儿童中48名被认为有残障或健康状况；获得准确全面评估与诊断遇看似不可逾越障碍——沟通差、无随访、部门人员高流动致长时延误(数月至数年)，进而影响NDIS准入。此与皇家调查委员会听证结论及西澳原住民健康理事会(Aboriginal Health Council of Western Australia, AHCWA)呈交《儿童发展服务调查(Inquiry into Child Development Services)》之陈述吻合。延误致早期干预机会丧失，促成学业中断乃至少年司法接触；残疾相关行为被重新定义为违法行为(criminalisation as "disability-related behaviour [is] reinscribed as offending behaviour")，已有研究示大量"跨系统儿童(crossover children，同时接触儿童保护与司法系统者)"具神经发育障碍，专业人员将其司法化归因于累积的创伤、依恋、情绪行为挑战及残障影响。照顾者急需针对创伤/残障儿童需求与行为管理的适宜培训，培训缺位可威胁安置稳定性(placement breakdown)。FASD在OOHC中比例偏高却被低估，疑/确诊FASD亲属照顾者缺乏支持会升高压力并损及自身健康。需更多作为以支援最宜维系文化与社区联结的原住民亲属照顾者。
结论(Conclusion)翻译如下：
尽管关于OOHC中原住民儿童残障患病率及其经历的知识有限，研究人员通过原住民社区咨询组(Community Advisory Group, CAG)及对亲属照顾者深度访谈的分析确定：为OOHC中受创伤与残障影响的原住民儿童提供支持是政府的紧迫优先事项。结合近期皇家调查委员会及《儿童发展服务调查》的发现，亲属照顾者与社区咨询组的发声表明，西澳大利亚州政府仍未能向OOHC中原住民残疾儿童提供及时的、恰当的全面评估与支持。此种缺乏针对性诊断及支持服务获取途径的情况，助长照料安排破裂(placement breakdown)，可致对儿童严重不利后果。亟需改革以更好支持儿童保护系统中的原住民残疾儿童。缩小差距(Close the Gap)目标特别是目标12(Target 12)建议加强多学科响应项目(测度1)、培养儿童与家庭部门的文化胜任力及创伤响应式技能(测度2)，并结合残障交叉性成果；本研究结果显示，为实现这些目标并协同设计文化安全的支持服务以确保OOHC残障儿童及照顾者的福祉，进行重大投入至关重要。
