不仅仅是样本量：社区参与在脑卒中护理研究中的缺失环节

《Journal of Neuro-Ophthalmology》：More than a Sample Size: Community Engagement as a Missing Infrastructure in Stroke Caregiving Nursing Research

　　

尽管中风幸存者的护理者在护理者成果方面越来越受到重视，但文献中仍然报告了干预措施对护理者福祉影响的不一致性。系统评价和随机试验显示，干预措施对护理者成果的影响各不相同，^1–3这限制了我们得出关于干预措施有效性的明确结论的能力。中风护理研究中的一个常见挑战是难以获得足够的样本量，³从而导致分析力度不足和结论不明确。这个问题对于种族和少数民族（REM）的护理者来说尤为突出，他们承担了不成比例的中风护理负担，但在研究样本中却始终代表性不足。^4–6

虽然许多关于中风护理者的研究适当描述了招募方法，但较少关注支持或阻碍招募成功的更广泛系统。在实现足够的统计功效和公平纳入方面，一个未被充分探讨的局限性是缺乏中风护理研究中的社区参与基础设施。没有这样的基础设施，研究人员往往只能局限于在临床环境中进行招募，从而限制了接触中风幸存者及其护理者生活、康复和应对长期护理需求的环境的机会。本文旨在论证，中风护理研究中缺乏持续的社区参与基础设施是导致样本量、代表性及解释性问题的持续原因，并强调将其作为神经科学护理研究的核心方法论组成部分的必要性。这些挑战并非孤立存在，而是反映了中风护理研究中社区参与基础设施的普遍不足。

招募挑战与多样化人群的代表性不足

中风及中风护理研究中的招募挑战体现在难以获得足够大的样本量上，同时对于将社区参与作为解决这些障碍的结构化方法的关注也有限。^3,7,8进行效力不足的干预研究存在重大的方法论挑战。在中风护理者干预措施的相关文献中，许多研究的样本量较小，或者缺乏足够的统计功效来检测护理者成果的显著变化。^3,8这些局限性导致报告结果的多样性，有些干预措施显示出益处，而另一些则效果微弱或不一致。这种异质性使得结果的解释变得复杂，并限制了我们确定哪些干预措施真正有效、对哪些人有效以及在什么条件下有效的能力。因此，中风护理干预措施的证据基础仍然难以综合并在实践中应用。

当考虑到种族和少数民族（REM）护理者的招募和保留时，这些挑战更加严重。中风研究中REM人群的代表性不足已有充分记录，这反映了研究参与中的更广泛不平等现象。⁵诸如专业护理服务获取有限、社会经济限制、对研究机构的历史性不信任以及护理和就业责任的冲突等因素，对REM护理者产生了不成比例的影响。^9–11当招募策略主要依赖于临床环境时，这些障碍会进一步加剧，因为许多REM护理者在出院后可能与专业服务的联系有限。¹²这些问题不仅影响了研究的统计有效性，也限制了其普遍性和公平性。

缺乏招募基础设施及现有的招募规范

对中风护理文献的回顾显示，目前主要依赖基于诊所的招募策略。常见的方法包括在住院期间识别护理者、门诊随访或专门的中风诊所进行招募。^8,13,14虽然这些方法方便且能明确验证资格，但它们仅能反映护理者生活经历的一小部分。

15然而，即使这些努力也常常无法达到足够的样本量或实现样本的多样化。这种局限性可能并非策略本身的失败，而是由于缺乏支持性基础设施。社区参与需要时间、连续性、文化能力和双向沟通，而这些在将参与视为辅助招募步骤而非核心研究功能时难以维持。

社区参与途径的脆弱性

不信任也是一个关键因素。由于历史上的不平等，REM社区可能对研究机构持有合理的怀疑态度。¹⁰当参与是偶发性和交易性的，仅以招募为中心而没有持续存在时，这种不信任很难缓解。如果没有支持连续性和问责制的基础设施，社区参与努力可能无法达到研究人员所期望的合作效果。

建立可持续的参与途径

为了提高中风护理研究的质量、公平性和解释性，神经科学护理应投资于可持续的社区参与途径作为研究基础设施。应更全面地报告招募和参与过程，包括参与者来自何处、如何识别和维持社区关系，以及遇到的挑战或失败策略。明确描述参与的社区和接触点可以提高解释性，并帮助未来的研究评估不同环境下的可转移性。更详细的报告，包括其中的局限性，也有助于理解吸引多样化护理伙伴群体的复杂性，并为未来的研究提供实际指导。

此外，除了基于诊所的招募外，还应开发经过验证的、可维护的社区护理伙伴网络。许多护理者，特别是那些面临社会经济或结构障碍的人，在出院后与专业中风服务的联系有限，因此依赖社区组织、倡导团体、宗教机构或非正式支持网络。在机构或部门层面支持准确、易于访问的社区资源目录的开发和维护，可以减少效率低下问题，并提高研究的连续性，尤其是在个别研究人员缺乏长期社区联系的情况下。

最后，应更加重视社区参与研究的方法论发展。对参与策略的有限报告可能会阻碍研究人员在现有基础上进行改进和发展有效方法。期刊的字数限制和方法论惯例可能会无意中限制参与过程的详细报告。因此，应考虑通过补充数字内容或专门的报告部分来允许更详细的描述。这样的机制将支持跨研究的累积学习，而不会给主要论文带来过重负担。将关于伦理参与、合作伙伴关系发展和实际时间表规划的指导纳入研究培训，可以进一步促进更一致和公平的招募实践。

结论

这些挑战为神经科学护理提供了引领的机会。作为一门嵌入在中风幸存者及其护理者护理中的学科，神经科学护士处于独特的位置，可以通过与支持团体、倡导组织和社区网络的合作伙伴关系，将研究扩展到临床环境之外。将持续的社区参与作为核心研究基础设施，可以增加样本量、提高代表性，并生成更准确地反映我们在临床及其他领域服务的护理者的证据。