年轻1型糖尿病成人的治疗负担与健康相关生活质量

《Diabetic Medicine》：Treatment burden and health-related quality of life in young adults with type 1 diabetes

　　

目的：本研究旨在评估年轻1型糖尿病（T1D）成人的治疗负担与健康相关生活质量（HRQoL）。方法：研究人员对荷兰年轻T1D成人（18–30岁）进行在线调查，评估其经历的治疗负担（使用治疗负担问卷（Treatment Burden Questionnaire, TBQ），评分范围0–150，分数越高表示负担越重）和HRQoL（使用适用于18–25岁及26–45岁年龄段的1型糖尿病与生活问卷（Type 1 Diabetes and Life questionnaire, T1DAL），评分范围0–100，分数越高表示HRQoL越好）。结果：共计294名年轻T1D成人完成调查。平均TBQ评分为59.5（标准差=24.9）。定期医疗护理提醒参与者其健康问题一项得分最高。18–25岁年龄组的平均T1DAL评分为55.9（标准差=12.9），26–30岁年龄组为62.1（标准差=13.2）。子类别“情绪体验与日常活动”得分最低（18–25岁组：中位数=41.7，四分位距=24.9；26–30岁组：中位数=47.8，四分位距=22.5）。TBQ与T1DAL呈强负相关（r=?0.69，95%置信区间[?0.74, ?0.62]，p<0.001）。与较高治疗负担及较低HRQoL相关的特征包括女性、较低的血糖达标时间以及对糖尿病管理方式不满意。结论：年轻T1D成人报告了相当程度的治疗负担和中等水平的HRQoL，提示糖尿病护理对其生活影响较大。治疗负担尤其受定期医疗护理活动影响，而糖尿病则影响HRQoL的日常功能与情绪体验维度。需要进一步研究以了解年轻成人如何使护理适应其生活，并改善对这些患者的护理，从而制定最小化干扰的护理计划。虽需谨慎解读，但这可能对女性及临床结局较差者尤为重要。

论文解读：年轻1型糖尿病成人的治疗负担与健康相关生活质量

研究背景与问题：年轻成人期（18–30岁）是个人经历重大转变的阶段，包括离家独立、建立亲密关系、接受高等教育或进入职场。对于1型糖尿病（T1D）患者，日常管理任务（如血糖监测、胰岛素注射或调整）与这些过渡期需求叠加，导致较高的糖尿病相关困扰和较差的临床结局。然而，关于该群体如何体验治疗负担（即管理健康的工作量及其对日常生活的影响）及其与健康相关生活质量（HRQoL）的关系，现有证据尚不充分。既往研究多关注老年或合并症人群，缺乏针对年轻T1D成人的具体数据。因此，有必要系统评估该人群的治疗负担和HRQoL，识别相关因素，为优化护理计划提供依据。

研究人员开展的研究：本研究为横断面调查，于2023年11月至2024年4月期间，通过电子邮件列表、传单及社交媒体渠道，从荷兰多家糖尿病（患者）组织及医院招募18–30岁自报确诊T1D且能阅读荷兰语的年轻成人。最终纳入294名参与者。研究采用验证过的治疗负担问卷（TBQ，评分0–150，分数越高负担越重）和1型糖尿病与生活问卷（T1DAL，按年龄分为18–25岁版和26–45岁版，评分0–100，分数越高HRQoL越好）评估主要结局。收集社会人口学、生物医学和治疗相关特征（如HbA_1c、血糖达标时间、糖尿病管理方式及满意度）。采用多元线性回归分析识别与治疗负担和HRQoL独立相关的因素，并利用皮尔逊相关和散点图评估两者关联。

研究结果：

3.1 参与者特征：参与者平均年龄24.8岁（标准差3.5），84%为女性，62%接受高等教育，68%在职，平均确诊时长12.2年（标准差7.1）。49%使用混合闭环系统，22%的HbA_1c低于48 mmol/mol（<6.5%），42%报告过去一周发生多次低血糖事件，13%过去一年曾发生酮症酸中毒。30%报告合并其他健康问题（主要为代谢/内分泌、口腔/胃肠道及心理健康问题）。

3.2 治疗负担：平均TBQ评分为59.6（标准差25.1，范围8–145）。单项得分最高的是“定期医疗护理需求提醒我自身的健康问题”（中位数6.0，四分位距5.0）；而“服药时需采取的预防措施”和“与医疗服务提供者的关系”得分最低（中位数2.0，四分位距5.0）。多元回归显示，女性与较高的治疗负担独立相关（平均差异13.54分，95%置信区间5.56至21.53），而较高的血糖达标时间（过去24小时）与较低的治疗负担相关（每增加一个标准差，TBQ下降6.32分，95%置信区间?9.63至?3.00）。

3.3 健康相关生活质量：18–25岁组平均T1DAL评分为55.9（标准差13.1，范围9.3–92.0），26–30岁组为61.8（标准差13.6，范围25.0–91.7）。两组中“情绪体验与日常活动”领域得分最低（18–25岁中位数41.7，四分位距24.9；26–30岁中位数47.8，四分位距22.5）。多元回归显示，对糖尿病管理方式不满意者HRQoL较低（平均差异?5.57分，95%置信区间?10.81至?0.33），而较高的血糖达标时间与较高的HRQoL相关（每增加一个标准差，T1DAL增加3.30分，95%置信区间1.54至5.06）。治疗负担与HRQoL呈强负相关（r=?0.69，95%置信区间[?0.74, ?0.62]，p<0.001）。

讨论与结论总结：讨论指出，年轻T1D成人报告的治疗负担水平较高，超过半数参与者可能面临不可持续的工作量（以既往老年合并症人群的阈值为参照）。HRQoL处于中等水平，且与治疗负担强关联。女性、较低的血糖达标时间以及对管理方式不满意是与较差结局相关的关键因素。研究强调，治疗负担主要体现在持续的日常护理提醒和干扰；而HRQoL受损主要涉及情绪与日常功能领域。与既往研究一致，对管理方式的满意度比具体设备类型更能预测HRQoL。研究还发现，较高的治疗负担并未带来更好的临床结局，反而与较低的血糖达标时间相关，提示护理计划与患者生活匹配不足可能导致倦怠和脱节。研究局限性包括横断面设计无法推断因果、样本中女性和高教育水平者比例偏高、结局均为自我报告等。结论翻译如下：“年轻T1D成人经历显著的治疗负担，尤其来自日常护理任务。其HRQoL处于中等水平，情绪和日常功能领域得分最低。较高的负担和较低的HRQoL与女性、过去24小时内较低的血糖达标时间及对糖尿病管理方式不满意相关，但应谨慎解读这些发现。临床医生需认识到年轻成人在管理糖尿病方面投入的大量持续努力及其对幸福感的影响。未来研究应探索个体和临床因素如何塑造治疗负担，并评估减轻负担的定制干预措施。支持关于糖尿病治疗和技术的共同决策可能有助于设计更符合年轻成人独特情况和优先事项、同时最小化对日常生活干扰的护理计划。”该研究发表于《Diabetic Medicine》，为理解年轻T1D成人的护理工作与生活质量提供了关键证据，提示需将治疗负担的评估纳入常规临床实践，并开发减少干扰的护理模式。