心理健康状况支持者所经历的歧视与积极对待:一项全国代表性调查

《Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology》:Experiences of discrimination and positive treatment among people who support a person with a mental health condition: a nationally representative survey

【字体: 时间:2026年06月10日 来源:Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 3.5

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  摘要目的:污名与歧视会加重非正式照护者(informal caregivers)在支持精神疾病患者过程中所承受的负担,并影响其福祉。既往有关照护者污名的研究主要依赖定性研究或便利样本,因此对哪些群体受影响最严重的认识仍然有限。本项澳大利亚研究是首个针对照护者歧

  
摘要目的:污名与歧视会加重非正式照护者(informal caregivers)在支持精神疾病患者过程中所承受的负担,并影响其福祉。既往有关照护者污名的研究主要依赖定性研究或便利样本,因此对哪些群体受影响最严重的认识仍然有限。本项澳大利亚研究是首个针对照护者歧视经历与积极对待经历开展的全国代表性调查。

摘要方法:研究参与者共2,164人(N = 2,164),来自基于概率的在线调查面板,采用分层随机抽样,并根据年龄、性别、教育程度及语言背景进行加权。研究人员采用描述性统计分析污名、歧视及积极对待经历的患病率(prevalence)。采用多元回归模型(multiple regression models)评估不同社会人口学特征在上述经历上的差异,以及这些经历与心理困扰(psychological distress)和福祉(wellbeing)之间的关联。

摘要结果:积极对待经历较为常见,67.9%(95% CI: 65.4, 70.2)的照护者报告称朋友和家人能够给予理解,59.6%(95% CI: 57.1, 62.1)感到自己受到被照护者治疗团队的重视。然而,34.3%(95% CI: 31.9, 36.8)报告曾隐藏自身照护角色,18.8%(95% CI: 16.8, 20.9)报告至少有时遭受不利对待。年龄较大或教育程度较高的照护者更常报告积极对待经历,而来自非英语背景的照护者更常经历歧视。女性较少隐藏其照护角色。积极对待与较低心理困扰及较高福祉相关,而歧视与较高心理困扰及较低福祉相关。

摘要结论:尽管支持水平令人鼓舞,但照护者歧视经历仍然常见,并对心理困扰和福祉产生影响。为解决不平等、加强同伴支持(peer support)并强化照护者纳入式实践框架(caregiver-inclusive practice frameworks),需要采取多层面策略。
该文发表于《Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology》,聚焦心理健康状况患者非正式支持者在照护过程中的污名、歧视与积极对待经历。研究背景在于,家庭成员、伴侣、朋友等非正式照护者是精神卫生照护体系中维系服务连续性的关键力量,承担情感支持、实际协助与倡导等多重职责。然而,照护负担长期被低估,照护者不仅需要面对繁重的时间投入、复杂的医疗体系与自身支持需求未满足的问题,还可能因其照护角色或被照护者的精神健康状况而遭受污名与歧视。既往研究已显示,这类关联性污名(associative stigma)或礼遇性污名(courtesy stigma)会加剧抑郁、焦虑、社会退缩、孤独感及自我照护不足,并可能导致照护者隐藏身份、延迟求助。但已有证据多来自定性研究或通过精神卫生服务机构、倡导组织招募的便利样本,因此难以准确识别高风险人群,也无法为国家层面的政策与服务干预提供稳固依据。正因如此,研究人员开展本研究,以全国代表性样本系统评估照护者所经历的歧视和积极对待的流行情况、相关社会人口学差异,以及这些经历与心理困扰和福祉的关系。

在方法上,研究基于2024–25年澳大利亚全国污名与歧视调查开展,数据来源于Life in Australia?基于概率的调查面板。研究人员从总样本6,032人中识别出在过去12个月内支持过心理健康问题患者的照护者2,164人,并采用分层随机抽样与两阶段加权,使样本在年龄、性别、教育、家庭语言及地理分布等方面贴近全国人口结构。研究使用描述性统计估计污名、歧视与积极对待经历的比例,并运用多元线性回归分析社会人口学特征与各类经历之间的关系,以及这些经历与Kessler心理困扰量表短版(K6,用于评估焦虑和抑郁症状)和Warwick-Edinburgh心理健康福祉量表(WEMWBS,用于评估积极心理健康)的关联。

研究结果部分首先呈现了污名、歧视与积极对待经历的流行情况。

Prevalence of stigma, discrimination and positive treatment
研究人员通过加权频率分析发现,在积极对待方面,多数照护者报告了较高水平的社会理解与专业认可。67.8%的参与者表示朋友和家人经常或非常经常对其照护角色表示理解,59.6%表示自己经常或非常经常感到被照护对象的治疗团队重视。这说明在澳大利亚心理健康照护情境中,照护者并非仅仅处于被污名化的位置,相当一部分人获得了来自家庭、社会网络与卫生专业人员的支持。与此同时,污名与歧视并未消失。34.3%的照护者表示至少有时会因担心他人评判而隐藏自己的照护角色,18.8%表示至少有时会因这一角色遭受不利对待。由此可见,积极对待与消极经历并存,构成照护者日常生活中的复杂社会经验。

Endorsement of stigma, discrimination and positive treatment by sociodemographic characteristics
研究人员进一步通过多元线性回归分析不同社会人口学特征与上述经历之间的关系。结果显示,65岁及以上的老年照护者较少报告因照护角色而遭到他人回避或排斥,也较少担忧受到不利对待,更可能报告曾受到公平对待。该结果提示,高龄照护者在某些污名体验上可能低于年轻照护者。女性则较少隐藏其照护角色,提示性别规范可能影响角色公开程度。教育程度较高者更可能报告来自他人的公平对待,也更可能感受到朋友和家人的支持,说明社会经济与教育资源可能在一定程度上缓冲污名经历。与之相对,出生于非英语国家的参与者在所有污名与歧视指标上风险更高,更常报告角色隐藏、因照护角色遭受回避或排斥、担心受到不利对待以及实际遭遇不利对待,同时较少报告公平对待。该发现说明文化与语言背景是照护者污名不平等分布中的关键因素。

Associations between stigma, discrimination, positive treatment, psychological distress and wellbeing
在心理结局方面,研究人员将各类污名、歧视与积极对待经历分别纳入多元回归模型,以预测心理困扰与福祉水平。结果显示,实际歧视与预期性歧视均与较高心理困扰和较低福祉显著相关;相反,积极对待经历与较低心理困扰及较高福祉显著相关。效应量整体为小到中等,其中福祉与“被回避/排斥”“担心受到不公平对待”之间呈较强负相关,而与“家人朋友支持”“受到公平对待”之间呈较强正相关。该结果表明,照护者的社会处境不仅是外部经验问题,也与其主观心理健康状态密切相连。

讨论部分对上述结果进行了整合。研究人员指出,本研究是澳大利亚首项同时考察心理健康照护者支持性经历与污名化经历的全国代表性调查,结果展现出一种“支持与排斥并存”的图景。一方面,多数照护者能够从亲友和治疗团队处获得理解与价值确认,这种积极承认可能增强其角色价值感与联结感,并可能间接有利于被照护者。另一方面,仍有相当比例照护者经历角色隐藏、排斥与不利对待,说明污名仍是照护过程中的重要结构性与人际性负担。研究还强调,这种经历并非在不同群体中平均分布,年轻人、男性以及非英语背景照护者更容易暴露于污名风险之中。对于年轻照护者,研究认为其生活阶段与照护责任之间的张力可能增加社会隔离感;对于男性,传统男性自立规范可能降低其公开照护角色与寻求支持的倾向;对于非英语背景群体,除精神疾病文化观念差异外,语言障碍、服务可及性不平等、种族主义与社会排斥等更广泛因素也可能共同作用。

从实践与政策意义看,研究提示,仅依赖一般性反污名宣传可能不足以解决照护者面临的复杂问题。研究人员主张采用多层面的干预策略,既要推动照护者纳入式实践(carer-inclusive practice)成为常规照护组成部分,也要通过培训、督导与组织问责机制提升其落实一致性。同时,应针对高污名风险群体制定更具针对性的支持策略,例如为非英语背景照护者提供更符合文化与语言需求的服务,为男性和年轻照护者提供更容易接入、可匿名参与的同伴支持平台。研究还指出,在线匿名同伴论坛可能有助于在不暴露身份的前提下建立归属感、降低孤立感并实现照护经验正常化。整体来看,本研究不仅补充了照护者污名领域缺乏全国代表性数据的空白,也为优化澳大利亚精神卫生服务体系中的家庭与照护者参与模式提供了依据。

研究亦讨论了局限性。横断面设计决定了研究无法作出因果推断;污名相关测量条目较少,难以覆盖工作场所、学校等更多情境;基于英语访谈和电话招募的概率面板也可能低估英语能力有限者及少数无电话可及人群的经验。此外,研究未收集被照护者的具体诊断信息,因此无法评估不同诊断类别对污名严重程度的影响。尽管如此,凭借全国加权样本及较高推广性,本研究仍为理解澳大利亚心理健康照护者的社会处境提供了坚实证据。

研究结论指出,本次调查揭示了澳大利亚心理健康照护的复杂现实:许多照护者感受到来自亲友和专业人员的理解与重视,这些积极承认有助于维持其照护角色;但与此同时,显著少数人经历排斥或隐藏角色,尤以年轻、男性和非英语背景照护者更为突出。排斥与隐藏角色同较差福祉之间的关联提示了污名可能造成的心理代价,而积极对待与较高福祉的关联则凸显了包容性环境的潜在保护作用。将照护者纳入式实践嵌入常规照护,并以培训和问责机制予以支持,对于确保照护者被视为心理健康支持体系中的关键合作伙伴至关重要。针对高污名群体、聚焦结构性障碍并体现照护者多样性的策略,可能有助于降低污名、促进福祉,并使精神疾病非正式照护这一长期被低估的负担得到更充分承认。
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