《Supportive Care in Cancer》：Diagnosis, care pathways, and Complementary and Alternative Medicine (CAM) use among digestive cancer patients in Benin: a qualitative study
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目的：在贝宁，消化系统癌症患者面临诊断延迟、就医机会有限等多重挑战，在此背景下补充和替代医学（Complementary and Alternative Medicine, CAM）的使用较为普遍。本研究旨在描述贝宁消化系统癌症患者的诊断与照护路径，以及其对补
目的：在贝宁，消化系统癌症患者面临诊断延迟、就医机会有限等多重挑战，在此背景下补充和替代医学（Complementary and Alternative Medicine, CAM）的使用较为普遍。本研究旨在描述贝宁消化系统癌症患者的诊断与照护路径，以及其对补充和替代医学（CAM）与常规治疗的体验。方法：本研究为定性研究，在贝宁科托努休伯特·库图库·马加大学医疗中心（CNHU-HKM）开展，对象为报告使用补充和替代医学（CAM）的原发性消化系统癌症确诊成人患者。样本量由数据饱和原则确定，共纳入11例患者。采用半结构化面对面访谈，音频录制并全文转录，进行主题分析，随后开展研究者三角验证。结果：患者常报告诊断延迟，原因涉及初始症状轻视、医疗游走（medical wandering）以及对消化系统癌症认知不足。就医机会进一步受经济困难、药物可及性有限所制约。补充和替代医学（CAM）的使用主要由经济障碍、对常规治疗的不满、副作用管理以及追求福祉所驱动。最后，患者强调需要全人照护，包括社会心理与营养支持，以及医师参与补充和替代医学（CAM）监管。结论：本研究凸显了贝宁消化系统癌症患者复杂的疾病轨迹，其特征是诊断延迟、就医机会不平等以及补充和替代医学（CAM）的核心作用。研究结果呼吁建立全人、以患者为中心的照护模式，以促进早期检测、提升服务可及性，并确保补充和替代医学（CAM）在安全、文化敏感的前提下整合。
本研究发表于《Supportive Care in Cancer》（癌症支持治疗）。研究背景方面，癌症是全球重大非传染性疾病公共卫生挑战，2022年全球新发病例约2000万例、死亡970万例，消化系统（胃肠道）癌症占近四分之一的新发病例与三分之一的癌症相关死亡。
在撒哈拉以南非洲（sub-Saharan Africa, SSA），此类癌症仍较少进入卫生议程优先领域，尽管预测到2030年发病率将增长73%，高于全球平均；大多数病例在晚期或转移阶段才确诊，尤其在低收入和中等收入国家（low- and middle-income countries, LMICs），诊断能力与治疗选择有限。
在贝宁，已有研究报道从症状出现到首次就医平均延迟九个月，总生存期平均十个月；导致迟诊的因素包括公众对症状认知不足、文化观念、初期依赖非常规治疗，以及卫生系统层面的误诊、人员短缺、转诊路径薄弱和调度低效等问题。
补充和替代医学（Complementary and Alternative Medicine, CAM）指常规医疗体系以外的健康实践与产品，按美国国立癌症研究所（National Cancer Institute, NCI）可分为五大类：心身实践（如冥想、瑜伽、太极）、生物基实践（如维生素、膳食补充剂）、手法与身体基实践（如按摩、脊椎治疗）、能量疗愈（如灵气）、整体医学体系（如阿育吠陀、中医、自然疗法）。
在非洲癌症患者中CAM使用普遍（各国报告率约36%～80%），包括草药、灵性疗愈、按摩、膳食补充剂等；动机源于文化信念、可及性与可负担性相对更高、缓解症状或治疗相关副作用、追求心理精神福祉及重获疾病掌控感；但CAM并用常规治疗存在延误生物医学治疗、有害药物相互作用、不良反应、降低常规疗效等风险，且告知率较低（多因担心医生反对或医生未主动询问）。
目前非洲尤其贝宁缺乏描述消化系统癌症患者诊断轨迹、照护路径、CAM使用及如何整合或交替常规与非常规治疗的定性研究，因此研究人员开展此项定性研究，以探索贝宁消化系统癌症患者的诊断过程与照护路径，突出其面临障碍及对常规与补充和替代医学（CAM）的体验。结论为：研究凸显了消化系统癌症患者面临的重大挑战，包括复杂且延迟的诊断路径、经济障碍及治疗负担；许多患者为追求福祉转而使用补充和替代医学（CAM），反映了文化价值观与常规照护的缺口；结果强调需要全人、以患者为中心的模型，将生物医学治疗与社会心理、文化、精神支持结合；为提高资源有限环境下的生活质量与临床结局，必须提升公众早期检测意识、扩展支持性与整合性方法、鼓励医师与患者就补充和替代医学（CAM）开展开放对话。
为开展研究，研究人员采用的主要关键技术方法如下：研究设计为横断面探索性单中心定性研究，遵循定性研究报告综合准则（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ）；
现场设于贝宁科托努休伯特·库图库·马加国家大学医疗中心（CNHU-HKM），样本队列来源于2023年1月至2025年1月期间该院内脏外科、内医学与姑息照护科、胃肠病学科的门诊与住院登记册及病历中确诊原发性消化系统癌症且报告使用补充和替代医学（CAM）的≥18岁成人患者，于2025年5月至7月招募；采用目的性非概率抽样，以主题饱和为原则确定样本量（文献预期至少9例可达饱和，饱和后再增2例确认无新主题出现）；
通过电话初筛CAM使用情况（CAM概念向患者解释以确保共识，定义为常规医疗以外的健康实践与产品，涵盖前述NCI五类，只要有任意使用无论主动/被动、哪怕单次即归为CAM使用者），同意参与者安排面对面半结构化访谈；访谈由两名受过定性研究的科研人员（一名公共卫生博士生、一名贝宁药学高年级生，在资深公共卫生护理博士监督下）用当地语言Fongbé或法语进行，音频录制并做现场笔记，匿名转录先译法文再译英文；访谈提纲基于文献回顾并预测试1例患者后修订，包含八大主干问题（如首发症状到诊断宣布的经历、诊断检查就医障碍、常规治疗体验、CAM类型、使用动机、感知变化、对医师在CAM整合与福祉上的期望等）；数据分析为逐字稿反复阅读形成初步印象，用NVivo 15?由三名研究人员独立行线对线编码，归纳法 emergent codes再聚为 themes与亚主题（依据Braun与Clarke主题分析指南），
开展研究者三角验证比对解释以减少偏差；用JASP软件Shapiro–Wilk检验连续变量正态性，分类变量用百分比、连续变量用均值±标准差描述社会人口与临床特征；研究实施前对访谈提纲进行预测试与同事角色扮演以确保文化适宜与题意清晰，访谈员各记分析日志进行反思性考量；伦理获批于阿波美-卡拉维大学健康科学伦理委员会（CER-SS）（决定号010–2025/CER-SS）及CNHU-HKM，所有患者签书面知情同意。
研究结果部分保留小标题并简述如下：
早期症状评估与误判（Early symptom appraisal and misinterpretation）：通过对访谈资料的主题分析发现，许多患者初始将症状轻视为一过性不适（如“以为只是肚子痛”），并对消化系统癌症普遍缺乏认知（非洲以往更多熟悉疟疾、痔疮等，对癌症警惕低），表明公众症状认知不足与自我评估偏差导致就医延迟。
受限卫生系统内的诊断导航（Navigating diagnosis within constrained health systems）：研究人员从患者叙述中归纳出确诊常要到症状严重或急诊时才确立，延迟被认为带来更大痛苦与花费；延迟叠加“医疗游走”（症状被误诊为疟疾、细菌感染等）、卫生机构组织障碍（人员短缺、结肠镜等预约排到数月后）、部分检查令人痛苦（如纤维镜被称“恶心”）、诊断宣布时反应各异（从情绪伤痛到相对淡漠），反映出卫生系统层级的组织与诊断能力制约。
塑造就医机会的结构性脆弱（Structural vulnerability shaping access to care）：主题分析显示就医受经济与组织双重制约，若干患者因无力支付诊断检查或完成治疗（甚至负债）中断照护；药物缺货且需远距离寻找；即便有健康保险也常不覆盖药品（仅覆盖检查、住院、操作），凸显结构性经济脆弱与药品可及性、保险设计缺陷。
罹患癌症：传记性中断与适应过程（Living with cancer: biographical disruption and adaptation process）：患者描述癌症带来剧烈生理心理社会 disruption，包括疼痛、情绪痛苦、精神耗竭、家庭功能与家庭经济受冲击；但同时出现适应策略，如心理韧性（“我精神上坚强”）、家庭支持为核心依靠，反映出生理?心理?社会多维痛苦与应对资源并存。
治疗导航与医学多元主义（Therapeutic navigation and medical pluralism）：对常规治疗（如化疗）感知不一，部分称获益，部分称无效、负担重、副作用明显（食欲丧失、咽干、皮肤问题、疲乏），造口（stoma）被某些患者视为极不舒适、影响自我形象；在补充和替代医学（CAM）层面，患者呈现异质性：强依从（pro-CAM，视CAM为主要路径、常规次要）、怀疑但谨慎并用（优先生物医学）、混合平衡派（兼用常规与CAM找平衡）、被动型（因他人推荐或经济所迫转用CAM）；报告实践包括草药、芳香疗法、禁食、膳食补充剂、冷水浴、中医、传统治疗师咨询；灵性（宗教/个人信仰）居核心（如“交托给上帝后好转”）；动机含经济壁垒、常规疗效不满、症状恶化、追求生活质量；信息源多为互联网、社交圈；CAM总体被视为助适应、改善生活质量；显示医学多元主义（medical pluralism）下患者主动导航不同体系。
对CAM认可与全人照护的需求（Need for CAM recognition and holistic care）：患者强调CAM广泛使用需研究支持，倡导整合常规与传统/补充实践以缓解痛苦；超出生物医学，期望心理社会支持、饮食指导、医师参与补充和替代医学（CAM）安全整合监管、建立信任医患关系（“医生解释方式给信心本身可治愈”），指向全人（holistic）照护诉求。
讨论部分总结：研究人员指出，早期诊断是癌症控制基石但本研究中诊断过程常被描述为漫长、混乱、延迟，与文献一致——延迟常起于患者未能识别可疑症状（消化系统癌症非特异早期症状、公众认知低）、加之预约时间缺乏、怕坏结果、谈症状不适等患者层因素，以及初级保健症状识别挑战、清晰转诊指南缺、专科资源有限等系统层因素；
结肠镜等检查被患者认为侵入不适，与已有定性研究近半数患者焦虑一致；坦桑尼亚研究同样显示诊断延迟中位近一年，受社会经济劣势、慢识别、诊断能力弱、转诊差、支付难等结构因素塑形，印证撒哈拉以南非洲迟诊乃患者层加结构系统层 barrier 叠加。就医可及进一步受经济（自付为主、弃化疗因负债）、组织（缺药、等待久、人力不足）制约，类似低收入中等收入国广泛记载的结构不平等；罹患癌症作为“传记性中断”带来生理心理经济社会家庭 disruption，但韧性、家庭支持、灵性（spirituality）为关键应对机制（灵性广泛报道助心理调整与生活质量）；常规治疗感知矛盾，化疗有时有效有时无效且副作用（疲乏、食欲差、皮肤）与造口痛苦影响自我形象与生存质量，需支持干预管副作用与心理照护；补充和替代医学（CAM）使用多样（强依从、混合、被动等），实践含草药、芳香、禁食、补剂、冷水浴、中医、传统医者、灵性嵌入；动机为经济壁垒、常规不满、症状加重、追生活质量；与医学多元主义框架吻合——患者非二选一而是按需组合不同体系；坦桑尼亚、加纳等撒哈拉以南背景下传统疗愈常因系统失败（反复就诊无效、症状恶化、诊断难可及）转向，亦有文化主流性（尼日利亚一些群体视西方 Biomedicine 反而为替代/补充），提醒西方CAM框架移植需文化敏感；患者期待全人模型，认可CAM研究、整合循证补充实践与常规（整合肿瘤学 integrative oncology）以改善症状控制、生活质量并尊重文化信念；期望饮食、心理支持、医师涉入CAM讨论、信任医患关系。研究人员据此提建议：政策层应保障基本药物、诊断、合格人力的公平可及；卫生系统层加强公众消化系统癌症早筛早诊意识，培训初级保健、建清晰转诊、持续保障基本药物诊断工具与专业人员；临床层强化支持照护（疼痛副作用管理、营养心理支持、监督循证CAM并用），全人尊重文化价值与心理社会精神维度，鼓励患者不忽视持续症状、开放谈CAM使用、遵从治疗计划；社会家庭层将家庭与照护者作为治疗依从与情绪支持的关键伙伴整合进模型。研究优势为贝宁首份探索消化系统癌症诊断、照护路径、CAM的定性研究，深度捕捉体验与期待以提出靶向建议；局限含社会期许偏差（但建信任氛围与非评判减影响）、研究人员生物医学与文化站位可能影响收集解释（已反思讨论）、未纳入医护视角（另项进行）、未收集CAM使用频次（仅定性分型 pro-CAM/怀疑/混合，异质性部分处理）、横断面无法抓随时间变化；但仍具原创洞见，遵循定性严谨标准（主题饱和、反思性等）。结论部分译文为：本研究凸显消化系统癌症患者面临的重大挑战，包括复杂且延迟的诊断路径、经济障碍及治疗负担。亦显示许多患者为追求福祉转而使用补充和替代医学（CAM），反映文化价值观与常规照护的缺口。这些发现强调需要全人、以患者为中心的模型，结合生物医学治疗与社会心理、文化、精神支持。为提高资源有限环境下的生活质量与临床结局，必须提升公众早期检测意识、扩展支持性与整合性方法、鼓励医师与患者就补充和替代医学（CAM）开展开放对话。
