《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Indigenous 2SLGBTQIA+ Identities and Age-Related Cognitive Decline: A Scoping Review
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关于双灵（2S）和女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别、酷儿、间性人、无性恋及其他身份（LGBTQIA+）土著人群与年龄相关认知衰退（ARCD）的研究仍是一个新兴领域。历史上，土著和2SLGBTQIA+个体在医疗保健研究和实践中代表性不足。研究人员的核心问题如下
关于双灵（2S）和女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别、酷儿、间性人、无性恋及其他身份（LGBTQIA+）土著人群与年龄相关认知衰退（ARCD）的研究仍是一个新兴领域。历史上，土著和2SLGBTQIA+个体在医疗保健研究和实践中代表性不足。研究人员的核心问题如下：关于第一民族（First Nations）、梅蒂斯（Métis）和因纽特（Inuit）2SLGBTQIA+人群的衰老和痴呆经历的已发表文献和灰色文献的范围、广度和深度如何？这项范围综述采用了基于土著认识论的方法，将研究扎根于一个由双灵知识守护者、社区倡导者和学者组成的指导委员会。该方法改编了一个五步范围综述流程，通过咨询土著社区成员融入土著知识。该委员会指导了范围综述方法论的所有五个步骤。初步检索识别出1320篇文章；筛选后，七篇文章被纳入，包括六篇期刊文章和一章专著。手稿发表于加拿大、美国和澳大拉西亚。共包含五项定性研究、一项范围综述和一章专著。呈现了纳入研究的目的、结果和建议。研究人员发现关于2SLGBTQIA+土著人群与ARCD交叉身份的已发表文献极少。缺口包括流行病学研究、评估和干预措施以及该人群的定性经历。需要进一步的研究投入以扩展已知内容，从而了解患有痴呆症的原住民2SLGBTQIA+人群的需求。
1. 引言
年龄相关认知衰退（ARCD）在所有人群中持续成为日益增长的关注点，但关于ARCD与双灵人群的研究基本缺失。现有研究对双灵（2S）人群与ARCD的探讨有限，且未能充分区分双灵人群与自认为女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别、酷儿、间性人、无性恋或其他身份（LGBTQIA+）的非土著人群的经历。双灵并非通用定义，而是对被认为兼具男性和女性精神的土著人群的总括性术语。双灵人群可被概念化为性别、性取向与灵性的融合，他们作为活动家、知识守护者和长老具有文化意义。双灵人群具有多样的性别认同（包括跨性别、非二元及其他性别）、社区角色和性取向（包括多种同性吸引或多性别吸引、男同性恋、双性恋、泛性恋、女同性恋及其他性取向），这些存在于顺性别异性恋性别二元之外。并非所有自认为酷儿的土著人都自认为双灵。不同民族和社区对双灵人群定义和角色的深入见解各异；通常，双灵人群承担治疗者或精神领袖的角色。“双灵”一词源自阿尼什纳比语（Anishinaabe）词汇“niizh manidoowag”，于1990年由长老迈拉·拉雷米（Myra Laramee）在一次仪式中引入，但该概念自古以来便存在。殖民化的破坏性影响之一是将殖民性别二元强加于土著社区，试图抹去双灵人群在社区中的贡献和地位。对性别和性取向的狭隘理解也导致了双灵人群可能在其一生中，特别是在医疗保健系统中经历的恐同情绪。双灵人群不得不在医疗保健系统中应对恐同情绪以及反土著种族主义；这影响了双灵人群所获得医疗服务的质量和可及性。殖民化对双灵人群的健康和福祉产生了显著影响，其累积效应在土著和酷儿社区的ARCD发生率中显而易见。年龄相关认知衰退（ARCD）指与正常衰老相关的、非病理性的认知功能逐渐下降，特别是在记忆、处理速度和执行功能等领域，而语义知识等其他能力可能保持相对稳定。为本综述之目的，研究范围还包括痴呆症、阿尔茨海默病及其他与衰老相关的认知问题。预计到2050年，加拿大一般人群中痴呆症的患病率将增加187%，而土著男性增加230%，土著女性增加300%。殖民化是反土著种族主义、累积压力和代际创伤的根源，这不仅导致健康状况不佳，还阻碍了充分照护的获得。农村和城区的土著人群都经历着殖民主义的当代持续影响。在农村地区获取医疗服务的土著社区常常难以获得及时的专业护理。在城区，获得适当医疗保健也存在挑战，因为城区医疗服务更不可能提供文化安全的护理。缺乏可及且文化安全的医疗服务影响到土著社区痴呆症和年龄相关认知衰退的检测与干预率，因为它影响着人们获得预防性照护、诊断和治疗的能力。为应对土著社区中ARCD的上升率，越来越多的土著主导的研究涌现出来，并配有文化响应性工具。加拿大土著认知评估（CICA）是检测土著老年人认知障碍的一种文化安全且准确的方法示例。ARCD使土著老年人处于脆弱境地，但以整体土著世界观和文化安全为中心有助于缓解医疗保健中的权力失衡。尽管面临挑战，双灵人群仍保持韧性，并在社区中履行其角色。本范围综述旨在回答以下研究问题：关于第一民族、梅蒂斯和因纽特2SLGBTQIA+人群的衰老和痴呆经历，已发表和灰色文献的范围、广度和深度如何？
研究团队定位
参与本范围综述的研究团队成员拥有多样化的身份和社会立场。KD·金是阿尔伯塔省Otipemisiwak梅蒂斯政府的公民，来自加拿大阿尔伯塔省北部，是一位自豪的ayahkwew（双灵）注册护士和研究员。他们作为酷儿和性别多元护士及研究员的经历，以及作为社区成员、管烟袋携带者和内希亚乌（Cree）及梅蒂斯长老的oskapihew（助手）的经历，指导了与研究团队及支持这项工作的其他人类亲属进行研究的关联性方式。斯凯·威尔逊来自Gitxsan民族的的双灵成员，研究土著文学，正在北英属哥伦比亚大学攻读英语文学硕士学位。斯凯曾担任支持2S/LGBTQIA+社区的多项职务，但现在专注于双灵人群的健康与福祉。斯凯理解社区主导的倡议的重要性，这些倡议扩展了照护和支持网络，加强并肯定了所有LGBTQIA+、Indigiqueer和双灵个体。想着亲属、长老和祖先，斯凯致力于缩小与大脑健康和长者照护相关的循环性照护差距，并肯定我们在这一生可能承载的所有身份。莱特布兰·费罗是一位厄立特里亚裔黑人女性。她是公共卫生硕士（MPH）毕业生，致力于推进健康公平。莱特布兰现在加拿大安大略省的一盘开胃菜领土（One Dish Wampum Territory）生活和工作。莱恩·博内茨是皮卡尼民族的的双灵成员，利用其亲身经历为以土著身份、文化和经历为中心的健康研究和资源开发做出贡献。目前，莱恩是社区研究中心（CBRC）双灵健康副主任。他支持多项专注于文化复兴和故事讲述的倡议，确保祖先的故事为后代保存。莱恩曾在2SLGBTQ+倡导以及艾滋病毒与性传播血液感染（STBBI）治疗和预防领域担任多种职务和志愿者。在阿尔伯塔省农村长大的莱恩，其倡导方式受到牧场、农业和小镇生活背景的影响。他参与本项目是出于对祖母的爱，祖母正处于痴呆症早期阶段。莱恩目前居住在加拿大魁北克省蒙特利尔/提奥提亚:克（Tiohtià:ke）。詹妮弗·沃克（she/her）是大河六民族的成员，居住在安大略省汉密尔顿。她是一位顺性别女性，拥有豪德诺索尼（Haudenosaunee）和欧洲混血血统。她是一位流行病学家和衰老研究员。梅根·肯尼迪（she/her）是一位顺性别白人定居者女性，拥有乌克兰和爱尔兰血统。她的观点受到这些身份的影响，这使她处于土著和LGBTQIA+社区之外，限制了她对土著LGBTQIA+人群健康需求的亲身经历和理解。作为图书馆员和专家检索者支持本综述，她努力对这些动态保持反思，承认它们可能造成的盲点，并以土著和LGBTQIA+社区的声音、经验和学术为中心。
2. 材料与方法
作为一群具有不同性别和性取向的研究人员，在概念化综述过程和方法时，借鉴了土著亲属关系关联性。此外，土著社区参与，如菲利普斯-贝克等人所提议的，通过拜访双灵痴呆指导委员会和CBRC双灵项目的亲属以及大学的同事来实现。通过这一协作过程，能够选择范围综述方法，规划检索词，并同意通过共识会议管理冲突的基于共识的方法，以去殖民化下文概述的过程。在本范围综述中，采用了菲利普斯-贝克等人对阿克斯和奥马利五步方法的改编。该方法论使得能够绘制该主题领域文献的程度、范围和性质，同时识别空白和进一步研究的机会。综述的五个阶段包括：确定研究问题；确定相关研究；选择研究；提取和图表化数据；以及整理、总结和报告结果。综述过程的每个阶段都包括与双灵咨询委员会和研究团队的协商。一位健康科学图书馆员（MK）于2024年11月进行了全面的系统检索。以下书目数据库从建库至2024年11月13日被检索：通过OVID平台的Medline（1946年至今）、EMBASE（1974年至今）和PsycINFO（1806年至今）；通过EBSCOhost平台的护理与联合健康文献累积索引（CINAHL；1936年至今）、健康来源：护理/学术版（建库至今）和LGBTQ+来源（建库至今）；以及Scopus（1976年至今）。为增强检索敏感性，使用了主题词（受控词汇，如医学主题词MeSH）和自然语言关键词的组合进行数据库检索。使用的检索策略围绕三个主要概念构建：（1）2SLGBTQIA+社区；（2）全球土著人群；（3）衰老、痴呆或老年人群。每个数据库的完整检索策略，请参见补充材料S3。对检索结果未施加研究类型、出版日期或语言限制。结果以完整批次从数据库导出并导入综合综述软件CovidenceTM。该软件去除了重复记录，管理了标题/摘要和全文筛选，并促进了数据提取。本研究的开展和报告遵循系统综述和荟萃分析优先报告条目范围综述扩展（PRISMA-ScR）清单。
2.1 纳入标准
使用人群、概念和背景（PCC）框架确定纳入标准（完整纳入和排除标准见表1）。目标人群是“土著双灵、女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别、酷儿、间性人、无性恋及其他身份（2SLGBTQIA+）”；概念是“痴呆症”或“年龄相关认知衰退”；背景是“前英国定居者国家”，包括加拿大、美国、澳大利亚、新西兰或任何其他定居者-殖民国家。选择这一背景是因为这些环境反映了不列颠帝国定居者殖民化施加的独特殖民经历，即实施土著流离失所、替代和种族灭绝的殖民计划，而非世界上许多地方存在的其他形式的殖民化。这与探索加拿大性别和性多元土著人群最为相关，研究人员位于加拿大并希望应用从综述中获得的经验教训。研究人员寻求以英语或法语（加拿大的两种官方语言）发表的同行评审期刊文章。对文章发表时间无限制。还检索了灰色文献，包括学位论文、专著、专著章节和未发表报告，检索网站为联邦和省/地区卫生部门。排除了理论讨论、社论、观点文章和会议摘要。还排除了仅聚焦于土著人群或仅聚焦于LGBTQIA+人群的文献，因为这些文献不直接反映与研究人员研究问题相关的交叉身份。
2.2 研究选择
两位评审员（每组至少一位双灵评审员）独立筛选标题和摘要以确定纳入，随后使用表1中描述的纳入和排除标准进行全文筛选。任何分歧通过评审团队之间的讨论解决。未进行质量评价，因为本综述侧重于绘制现有文献的广度和深度，而非综合研究结果。全文筛选完成后，将纳入的研究导出到MS Excel电子表格中进行数据提取和分析。所有研究均由主要评审员和次要评审员（每组至少一位双灵评审员）进行提取，并验证提取的数据。对所有研究的参考文献列表进行手工检索，以纳入额外研究。提取的数据包括研究详情（标题、作者、发表年份、期刊、DOI）、研究国家、期刊发表学科、研究目的/目标/问题、研究设计（定性/定量/混合方法）、具体方法、数据来源、结果/结局以及进一步研究建议。还收集了评审员意见。数据被图表化到额外的MS Excel电子表格中，并使用透视表分析数值数据。叙述性数据由两位评审员进行分析，并在下文描述。
3. 结果
检索策略产生了包含检索词的1320篇文章。识别并删除了299篇重复文献（3篇手动，296篇由Covidence删除）。对1021篇文章进行了标题和摘要筛选，1001项研究因不符合纳入/排除标准而被排除。剩余的20项研究被获取，完成全文筛选后，留下七项研究进行数据提取和分析（完整数据提取表见补充材料数据S1）。在标题和摘要筛选以及全文筛选中，大多数文章被排除是因为未包含所有感兴趣的标准（例如，土著人群+ARCD，但不含2SLGBTQIA+；或土著人群和2SLGBTQIA+，但不含ARCD）。见图1中的PRISMA范围综述图。此处描述七项研究的特征。纳入的研究发表于2010年至2024年间，其中四项出现在衰老相关期刊，一项出现在社会科学与健康期刊，一项出现在LGBT衰老相关专著中，一项出现在《阿尔茨海默病与痴呆症》期刊。三项研究来自加拿大，三项来自美国，一项来自澳大拉西亚。这些研究中，五项为定性研究，一项为专著章节，一项为综述文章。具体探究方法包括叙事方法、数字故事讲述、范围综述、案例研究和政策分析。使用多种数据来源为纳入的研究提供信息；完整细节见表2。从纳入的研究来看，研究人员的目的差异很大。研究表明，强调个体痴呆症经历可以增强我们对各种交叉身份如何受痴呆症影响的理解。Tovey通过澳大利亚黑人LGBTI个体的经历阐述了殖民主义的系统性损害，强化了这一概念，尤其是在种族和性取向的交叉点上。通过整合双灵价值观、知识、长老、角色和传统，可以应对边缘化社区面临的历史压迫、医疗保健障碍和政策挑战。此外，Chazan强调了土著女性的实践，作为超越规范性照护实践的概念。理解文化安全作为改善土著人群服务和痴呆症照护的关键策略，是Chakanyuka等人综述的目的。Trinh将年龄歧视和能力歧视与种族、性取向和性别身份相结合，丰富了这些讨论。Maestre强调了主要影响双灵和LGBTQIA+土著群体的健康差异。纳入研究的研究结果与其研究目的一样多样化。O'Connor描述了一位土著女同性恋者被诊断为痴呆症经历的三个主导主题。第一个主题探讨了与文化连接的渴望，这帮助她重新解读认知变化的影响，以更接近她的祖先。第二个主题探讨了她对痴呆症、年龄和非典型表现的解释如何导致对痴呆症对她生活影响的轻视。最后一个主题探讨了医疗保健系统对她同性伴侣的缺乏认可以及由此导致的孤立和关系挑战。Tovey强调了男同性恋者经历的制度性障碍，并提供了关于机构中根深蒂固的种族和恐同歧视的背景，以及倡导有尊严地衰老、提供承认并改善LGBTQI人群安全的整体照护的重要性。Harley提供了一章内容，讨论了北美各个土著社区中双灵人群的历史，强调了作为少数中的少数的双灵个体多样化的健康结果。Chazan批判了衰老的异性恋规范和能力歧视观念，重点在于生育和自给自足。这种土著视角挑战了殖民主义对异性恋规范家庭结构和老年人价值的看法，将其视为殖民主义对土著亲属网络的暴力形式，突出了代际关系作为健康老龄化的核心。在Chakanyuka的范围综述中，作者识别了17篇关于加拿大、澳大利亚和新西兰土著人群痴呆症照护中文化安全的文章。土著文化安全在三个层面讨论：个体、医疗保健提供者和组织，只有一项研究将性别、性取向或性别表达/身份视为对文化安全重要。Trinh广泛讨论了老年人体现的交叉性，包括性取向、性别、土著身份等；然而，并未具体探讨双灵土著人群的经历。Maestre强调了在痴呆症研究中需要更大的包容性和多样性代表性。这将有助于研究人员理解不同社区中运作的风险、韧性及保护因素，从而促进试验的安全性和有效性。该研究建议更好地应用特定的健康差异研究框架，以更好地理解与衰老相关的差异。
4. 讨论
本范围综述仅识别了七项符合纳入标准的研究，突显出关于土著身份和2SLGBTQIA+与年龄相关认知衰退交叉点的研究明显缺乏。此外，所有纳入的研究均来自高资源国家的定居者国家，包括加拿大、美国和澳大利亚，这表明在低资源环境的研究中，对土著和酷儿现实的承认更加缺乏。显然存在机会扩展研究，并进一步探索这一经历ARCD的独特老年亚群体，他们在多样化的社会和文化环境中。综述纳入的七项研究中五项为定性研究，包括一项综述和一项专著章节，反映了在土著和2SLGBTQIA+社区中定量研究的有限可及性。纳入的研究使用了多样化的方法，数据来源也同样多样化；然而，2SLGBTQIA+土著人群的证词最为常见。在本综述的研究中，流离失所、缺乏可及性和较差健康结果的主题普遍存在。此外，与土著文化的连接、代际学习以及土著2SLGBTQIA+人群的代表性被强调为有助于解决排斥问题。文献中存在明显的空白，包括关于经历与衰老相关的认知变化的土著2SLGBTQIA+人群的流行病学数据，以及特定民族或基于区分的定性研究的空白，这对于解释土著经历和生活的巨大多样性是必要的。在以下讨论中，将把研究结果与其他关于认知衰退、痴呆症和衰老的研究联系起来。痴呆症的流行病学数据通常按人口群体汇总。例如，加拿大阿尔茨海默病学会的里程碑研究提供的统计数据仅限于土著身份、种族、性别和年龄。由于可用的全人群级数据集的限制，包含双灵身份、性取向和多元性别身份的痴呆症发生率通常未被纳入。这一研究空白限制了我们对双灵老年人衰老范围和复杂性的理解。最近加拿大纵向衰老研究（CLSA）取得了进展，这是一项超过50,000名参与者的全国性队列研究。CLSA于2010年开始招募参与者，并计划跟踪至2033年，每隔几年通过问卷和身体评估收集数据。在CLSA问卷中，已为后续第4次数据收集添加了一个关于双灵身份的问题。包括这一问题可以为双灵研究人员和倡导者支持2SLGBTQIA+土著老年人衰老提供实证证据。现有文献表明，正如预期，2SLGBTQIA+和土著人群在医疗保健中面临独特挑战，这些挑战因衰老及这些社区经历的认知衰退或痴呆症而更加复杂。历史上，这些社区在医疗保健系统中面临歧视和不信任。因此，边缘化社区完全依赖其网络提供照护。虽然现有研究集中于个体经历及其原因，但对土著和2SLGBTQIA+群体的研究表明，特定社会项目需要进一步研究和开发。这些研究表明，需要增加实施包容性和创伤知情照护，以支持因衰老而经历认知衰退的双灵、土著和LGBTQIA+人群。此外，针对这些特定人群的住房和照护设施被识别为需求。但必须认识到，每个土著社区和性别/性取向都有独特的需求和经历。另一个需要考虑的挑战是照护设施的地理位置。对于生活在农村地区的个体，搬迁到城市中心可能很困难，因为这会将其从各自的土地和社区中剥离出来。建议为土著社区提供更多社区主导的2SLGBTQIA+项目和教育，确保双灵个体如果不希望离开社区则不必离开。这种方法促进社区互联互通，增强文化安全，并提供机会让社区以反映其独特优势、需求和机会的方式定义和框架其工作。社区主导的性别和性取向教育被提议作为通过去殖民化视角背景化性、性取向和性别多样性的有效手段，从而加强农村地区的社区关系。正如上述研究建议，需要为生活在农村地区的双灵和LGBTQIA+人群提供包容、文化相关且更安全的空间。这与社区发展投资一致，包括对老年人的支持，强调社区主导的倡议。上述研究通过将衰老概念化为非线性、循环过程来肯定社区照护；这种生命周期的概念重视老年人的生活，而不是贬低衰老。2SLGBTQIA+和土著社区可以从关于衰老、性、性别和性取向的教育中受益，并以社区为重点。未能找到任何承认2SLGBTQIA+土著人群独特生活经历的认知衰退评估工具。虽然CICA是检测土著老年人认知障碍的一种文化安全且准确的方法示例，但它不足以探索2SLGBTQIA+土著成年人的独特需求，他们的生活经历可能与其顺性别异性恋对应人群不同。有必要进一步研究以理解性别确认医疗保健对ARCD的复杂性，以及其他健康相关因素（如HIV状态、高效抗反转录病毒治疗暴露、少数群体压力）以及其他交叉性和社会决定因素对健康的影响。关于痴呆症和认知衰退的研究应从涉及双灵、LGBTQIA+和土著社区的对话开始，因为这些群体面临独特的需求和接入点。与这些人群互动有助于背景化文化相关性，增强安全性，并为政策、研究和照护实践提供信息。本范围综述强调了性别和性多元土著人群在衰老过程中受到的关注不足。为这些社区衰老所做的准备和规划只会改善现有医疗保健实践，使其更具包容性和整体性。如上所述，应理解衰老是循环的，以更好地支持土著老年人。上述研究表明，我们的研究、政策和资金应优先促进公平、多样性和包容性，特别是针对多元化的老年人，包括2SLGBTQIA+土著成年人。
优势与局限性
本范围综述的优势包括双灵咨询委员会的支持，他们对项目的所有方面至关重要。此外，熟悉土著研究和认知研究的研究图书馆员的贡献对于制定检索策略和词汇以及纳入和排除标准是基础。研究团队主要由来自不同学科和土著社区的双灵研究人员组成，这为我们的过程增添了额外的严谨性和可信度。所有文章均由至少一位双灵研究人员审查，手稿按照系统综述和荟萃分析优先报告条目范围综述扩展（PRISMA-ScR）清单编写。本范围综述的局限性极小。研究人员试图涵盖广泛的语言范围，但最终排除了非英语或法语（加拿大的两种官方语言）的论文。然而，有可能其他语言的论文未被检索到，因为主要使用英语语言数据库和英语语言检索词。不幸的是，这些是我们学术机构最常用的科学数据库。检索策略尽可能全面；然而，可能存在土著语言中的词汇或用于描述酷儿或土著或2SLGBTQIA+土著人群的其他语境术语。此外，这些检索词的局限性以及潜在的结构性索引不足（例如，双灵被归入LGBT或数据库中首字母缩略词的其他变体）可能导致检索中主题的代表性不足。在纳入和排除标准中尽可能包容，并使用双重评审进行数据提取和验证，以最小化错误和遗漏。一个局限性可能是未扩展Arksey和O'Malley方法以包括专家评审，这可能导致识别额外研究或从结果中推导出进一步见解。然而，通过整合双灵咨询委员会的输入，该项目包含了社区意见。
5. 结论
本范围综述概述了关于2SLGBTQIA+土著人群与ARCD或痴呆症经历的英语和法语已发表文献的范围、深度和广度。发现针对2SLGBTQIA+土著老年人身份的交叉性研究非常有限，在高资源定居者-殖民国家之外的研究也很有限。几项痴呆症研究探讨了土著或2SLGBTQIA+身份，但极少有研究涉及两者经历。没有发现关于衰老的2SLGBTQIA+土著人群认知变化发生率或患病率的定量数据。这种流行病学数据的缺乏是一个显著空白，有可能损害经历认知衰退者的生活质量和服务的提供。定性文献大致描述了认知衰退的经历以及一些2SLGBTQIA+土著人群面临的挑战；然而，来自世界各地不同民族的代表性不足。缺乏基于优势和社区驱动的研究，以为这一独特人群的评估、治疗以及服务规划与提供提供信息。基于本范围综述的发现，需要额外研究进一步阐明2SLGBTQIA+土著人群经历ARCD及相关照护需求的定量和定性方面。明确需要进行流行病学研究以识别双灵社区中ARCD的发生率和患病率。需要额外的横断面或纵向交叉性研究，以进一步理解2SLGBTQIA+土著人群衰老过程中认知衰退的生命历程和多样化的照护需求。定性研究也是必要的，以获得对2SLGBTQIA+土著人群所遇到的不同经历以及与卫生系统互动的更深入理解。这项研究应社区主导，并以土著认识论、本体论、宇宙论、知识体系和研究方法论及方法为中心。需要足够的资金和支持来建设社区能力，支持特定民族、自决的研究优先事项和过程。
