当我向患者宣布癌症诊断结果时,我通常会遇到一系列熟悉的反应:泪水、沉默、震惊的疑问、愤怒、讨价还价以及关于后续安排的紧急讨论。在我的胃肠病学实践中,“我怀疑你患有癌症”这句话往往标志着患者生活中的一个情感转折点。
然而,我的一位患者并没有遵循这种常规反应模式。
这位患者是一位49岁的西班牙裔男性,他在纽约市中心的联邦认证医疗机构接受结直肠癌筛查。他在附近的一家机械厂工作,之前已经错过了两次预约。他前来就诊时显得非常疲惫,这种状态在许多仅靠微薄收入维持生计的患者中很常见。我们商定了一个不会严重影响他工作安排的就诊时间。考虑到他可能会爽约,我让调度员多次提醒他。
在对他的结肠镜检查中,我发现他的近端结肠有一个肿块——即使在病理结果出来之前,我也已经怀疑这可能是癌症。在恢复室里,我向他解释了我的怀疑以及需要等待最终病理结果的情况,并告诉他我会打电话告知他结果。他静静地听着,点了点头,然后向我道了谢。我以为他当时正处于震惊之中,还在努力消化这个消息。
两天后,我打电话告诉他活检结果:他是浸润性结直肠腺癌。我向他说明了接下来的步骤——分期检查、转诊和手术——然后停顿了一下,等待他的问题。
“好的,医生,”他平静地说,“那么您会安排好所有预约,然后您的团队会告诉我该去哪里吗?”他的语气几乎很随意,就像我们在安排一次换油服务一样。我再次确认了他的诊断结果及其含义,确保他完全理解后,他再次道谢,然后挂断了电话。
我感到有些不安。我不禁将他的反应与我在另一个高档诊所看到的许多患者的反应进行了对比。在那个诊所,新的癌症诊断通常会引发强烈的情绪反应、患者会提出详细的问题、上网搜索相关信息,还会收到大量的信息。这次经历让我思考:他是否没有意识到自己病情的严重性?还是在刻意否认?又或者还有其他原因导致了他的这种平静反应?
实际上,医学文献中有关于这种情况的描述。多项研究表明,来自弱势群体的患者对癌症的反应可能与众不同:他们表现出的痛苦较少,恐惧情绪不明显,甚至在面对危及生命的诊断时仍能保持表面的冷静。
1,2 长期的经济压力、不稳定的工作、住房问题、移民带来的困扰以及照顾他人的责任等因素可能导致人们对灾难性事件的反应变得麻木。
3 在灾难心理学研究中,这种现象被称为“灾难的常态化”或“无奈的韧性”——即反复经历困境会减弱人们对新危机的情绪反应。这种平静的反应可能是一种适应性的应对机制,而并非表示患者不理解病情的严重性。 在美国,近一半的癌症患者面临经济困境,低收入群体和少数族裔患者中的这一比例更高。
4 对许多人来说,重病只是他们面临的众多生存威胁之一。在这种背景下,癌症可能只是需要处理的众多问题中的一个。
在他的复诊时,我决定直接表达我的担忧。
“当我告诉你你患有癌症时,你看起来非常冷静,这让我很惊讶,”我说,“你愿意告诉我你现在还在应对哪些问题吗?”
他描述了自己的实际情况:在机械厂的工作时间不固定,支付房租很困难,经常需要去社会服务机构求助,还要照顾生病的移民父亲。每次错过工作都会导致收入减少。每次就医都意味着要在健康和生计之间做出艰难的选择。他说,癌症只是他面临的一系列紧迫问题中的最新一个。
他的冷静并非源于无知,而是出于生存的本能。
了解了他的具体情况后,我调整了应对方式。我让调度员和社会工作者当天就与他见面。我们根据他的工作安排调整了他的预约时间,在电子病历中标记了他的病例以便密切跟踪后续情况,并与外科团队保持沟通。尽管面临诸多压力,他完成了所有必要的检查,及时接受了手术,恢复得也很好。复诊时,他虽然情绪上仍然较为内敛,但表现得很配合、知情且心存感激。我计划六个月后再见他一次。
他的康复情况是一个成功的案例,但这让我思考:在诊疗过程中,我们究竟错过了多少类似的患者?在现有的医疗体系中,如果患者错过预约或没有按照建议接受治疗,往往会被视为不配合。然而,如果我们不关注他们的社会背景,就可能会将他们的平静反应误解为否认或漠不关心,从而低估了他们实际需要的支持。
这次经历给了我几个启示。首先,临床医生应该意识到长期的社会经济困境会影响患者对癌症诊断的反应。平静或冷漠的反应并不一定意味着患者不理解或不愿意配合治疗;这可能是他们对危机的一种适应机制。
5 其次,我们不能简单地将患者表现出的痛苦程度与病情的严重性划等号。一个很少流泪的患者也可能完全意识到自己病情的严重性。
第三,在传达坏消息时,我们应该主动询问患者面临的社会压力因素——如工作不稳定、住房问题、照顾他人的责任、移民相关的问题以及之前的经济困境。在我的这位患者身上,通过主动询问他的困难,我们为他提供了针对性的支持:安排了社会工作服务、灵活的就诊时间、加强了护理协调,并进行了密切的随访。
最后,我的经历强调了培养以公平为中心的沟通技巧的必要性。
6 肿瘤学和胃肠病学专业的培训通常会教授如何传达坏消息,但较少涉及如何在结构性不平等的背景下解读和应对患者的复杂情绪反应。将“经济困境”、“灾难的常态化”以及“在长期压力下的韧性”等概念纳入沟通培训中,可以帮助临床医生更好地识别患者何时已经处于应对能力的极限。
对癌症诊断的情绪反应并非孤立发生的;它们受到经济困境和累积性压力等因素的影响。在我这位患者身上,我最初对他的平静反应感到困惑,但现在我认识到这是一种需要我们更多关注的韧性表现。