进食障碍研究中与有生活经验者的合作：概念与实践考量 (Partnering with People with Lived Experience in Eating Disorder Research: Conceptual and Practical Considerations)

《Journal of Eating Disorders》：Partnering with people with lived experience in eating disorder research: conceptual and practical considerations

　　

在医学及心理健康研究中，生活经验（Lived Experience, LE）协作与伙伴关系日益被重视，并作为基本伦理路径嵌入研究方法。然而在进食障碍（Eating Disorder, ED）研究中，LE 参与仍属新兴领域，ED 研究人员亟需有关与 LE 人士进行伦理协作的指导。本文由 LE 研究人员与倡导者团队撰写，阐述了 ED 研究中伦理且有意义伙伴关系的核心原则，包括：(1) 承认生活经验即专业知识（epistemic justice 认识论正义）；(2) 分享权力与决策权；(3) 支持自主性、准备度及风险尊严（dignity of risk）；(4) 明确角色、期望及披露选择；(5) 提供公平报酬、署名权及认可；(6) 建立情感安全且可持续的工作方式；(7) 践行反思性与透明度；(8) 确保互惠受益与能力建设。文中还对 ED 研究中 LE 参与类型（LE 主导研究、共同生产 Co-production、共同设计 Co-design、咨询 Consultation）进行了概念澄清并举例说明。基于上述核心原则，为明确角色与期望、支持披露选择、规划报酬与署名、发展情感安全工作方式及解决制度性障碍提供了实践指导。本文旨在支持 ED 研究共同体在与 ED LE 人士开展伦理协作方面实现共同学习与成长。

《Journal of Eating Disorders》论文解读：进食障碍研究中与有生活经验者的合作（概念与实践考量）

一、研究背景与开展原因

目前在心理健康与医学研究领域，将生活经验（Lived Experience, LE）人群纳入研究并作为合作伙伴已成为主流伦理要求与最佳实践。然而在进食障碍（Eating Disorder, ED）研究中，LE 的实质性参与仍较为滞后，多数 ED 研究者缺乏如何与 LE 人士（People with Lived Experience, PWLE）开展伦理、平等、有意义合作的系统性指导。现有障碍并非源于意愿缺失，而是缺乏清晰的概念框架与实操指引——包括如何分配权力、界定角色、支付报酬、保障情感安全及处理披露等问题。鉴于 ED 研究旨在改善预防、治疗及患者生活质量，若缺 LE 群体的实质参与，研究问题、方法与结局指标可能偏离受影响人群的真实需求。为此，本文由兼具 LE、临床、科研及倡导背景的作者团队，采用概念阐释与解读性方法，系统梳理 ED 研究中 LE 伙伴关系的类型、核心伦理原则及实操建议，以填补该领域指南空白。

二、主要研究方法

研究人员采用概念性与解读性（conceptual and interpretive approach）框架开发方法，未开展传统受试者招募与数据采集。作者团队依据集体经验知识，结合针对性筛选的同行评审文献与灰色文献（涵盖 LE 参与、共同生产 Co-production、共同设计 Co-design、认识论正义 Epistemic Justice、残疾正义 Disability Justice、原住民健康、神经多样性 Neurodivergence、Mad Studies 及心理健康研究），经迭代讨论提炼出反复出现的伦理与实践议题（权力分享、风险尊严 Dignity of Risk、准备度 Readiness、披露 Disclosure、角色清晰、报酬 Remuneration、署名 Authorship、情感劳动 Emotional Labour、反思性 Reflexivity、可持续性 Sustainability、互惠与能力建设），最终归纳形成八项核心原则及配套实操资源（含 LE 参与类型分类表、流程图及合作步骤建议）。

三、研究结果

Benefits of LE involvement in ED research（ED 研究中 LE 参与的益处）

LE 参与可强化研究相关性、质量与影响力——协助识别被临床或学术视角忽视的优先议题（如治疗可接受性、可及性、身份认同、具身 Embodiment、安全感、康复与生活质量）；丰富研究设计与实施（审阅招募材料、知情同意、访谈提纲、测评工具、干预方案及传播材料），预判招募与留存障碍；提供区别于学术或临床解读的丰富发现诠释（识别缺口、模式、张力及合理解释），尤其在诊断、康复、风险、具身、神经多样性、文化、创伤、体重污名、性别及照护体系等易被窄化理解的维度；促进成果转化与知识传播（制作社区摘要、科普视频、培训材料及政策简报），并在伦理执行下增进信任、认识论正义、自主性与赋能。需注意上述益处不会因 LE 人员"在场"自动产生，而依赖实质影响力、充足支持与认可。

What meaningful involvement looks like（有意义的参与形式）

LE 参与形式含咨询 Consultation、顾问委员会 Advisory、共同设计 Co-design、共同生产 Co-production 及 LE 主导研究 LE-led research，差异在于 LE 的决策权、影响力与认可程度。研究人员须依项目性质与可提供的支持/报酬，审慎选择参与层级，并向潜在 LE 伙伴透明沟通拟设角色、影响力边界、报酬及后勤安排，切忌夸大参与深度。Table 1 列举了各类形式在 ED 研究中的示例（如 LE 主导课题设计全程、共同生产共撰基金申请书与论文、共同设计细化干预或量表、顾问组定期提供反馈、单次/阶段性咨询）。建立扁平化、平等的"相互专长（mutual expertise）"关系——承认各方均在学习中、过程不完美——对 ED PWLE 尤具意义。

ED-specific considerations（ED 研究的特殊性考量）

ED 领域受污名、家长主义及根深蒂固的认识论等级（epistemic hierarchies）影响，PWLE 常被视作脆弱对象而非合法认知主体，易遭证言不正义（testimonial injustice）与解释不正义（hermeneutical injustice）。ED 核心概念（如诊断、康复 Recovery）具争议性——临床常采生物医学与认知行为框架定义，而 LE 视角可能强调社会文化、交叉性 Intersectionality、神经多样性、创伤知情 Trauma-informed 解读；康复可理解为意义重建、自主权与生活品质而非单纯症状消除。此外须关注种族主义、殖民历史、文化断裂、食物不安全、代际创伤、医疗系统不信任等社会决定因素对进食困扰与求助行为的影响（如原住民 First Nations 人群的健康观含社会情绪福祉 Social and Emotional Wellbeing、与土地/社群/文化的联结）。应避免只纳入符合主流范式或"恢复良好"的叙事，而主动吸纳多元 marginalized 经验，反思"谁的声音缺席""何种参数限制了分享方式"，承认局限与偏见是修复性正义 Restorative Justice 的第一步。

Introducing key research principles（八大核心原则）

• •
  Recognise lived experience as expertise (epistemic justice)（承认生活经验即专业知识/认识论正义）：经验性知识（experiential knowledge）是具身、情境化的独特认知，不能由学历替代。须检视可信度分配机制，视 PWLE 为合法认知者并可影响研究各阶段；警惕精英捕获（elite/narrow capture）与认识论剥削（epistemic exploitation，只取经验无实质影响力）；推动制度建设（LE 顾问委员会、LE 兼职学术岗、基金共同申请人），倡导机构培训与资源投入。
• •
  Support autonomy, readiness, and dignity of risk（支持自主性、准备度及风险尊严）：PWLE 有权自判参与风险与准备度——协同评估（co-assessment）中 PWLE 自我评估应等同或更优先于研究者/伦理委员会判断。可借用或改编自杀预防领域"参与准备度量表（Readiness to Be Involved tool，如 Roses in the Ocean 版）"、制定健康计划（Wellness Plan）、约定紧急联系人及退出/再入组预案（如因病暂停可改审校主题分析结果）。恢复状态不应成为参与门槛——临床康复定义与 LE 定义不同，强制"完全康复后方能参与"构成把关 Exclusion。同时须提供恰当支持而非假设脆弱。
• •
  Clarify roles, expectations, and disclosure choices（明确角色、期望及披露选择）：开诚布公讨论 LE 角色系"运用 LE 洞察形塑问题→方法→解读"，非强制个人病史披露；说明 LE 贡献属"时点性（point-in-time）"——人对自身经历的理解会随康复观/身份认同转变，可协商文内位置性声明 Positionality Statement 是否标注时点。关于披露，协同制定哪些可分享、哪些涉及隐私/安全风险需配套支持；允许使用全假名、部分假名或真名署名；避免单方面要求 PWLE 承担社群/文化/结构经验"教育者"职责。
• •
  Provide fair remuneration, authorship, and recognition（提供公平报酬、署名与认可）：应参照同等资历专业人员标准付费，预算写入基金申请，简化报销流程（减少填单与催款），遇经费不足须坦诚沟通替代方案。贡献应获透明认可——依实质参与程度给予合著 Authorship（可选用笔名/假名），否则明确致谢 Acknowledgement；非学术合作者不可改写或吞没 LE 原创文字，团队协作保留 LE 合著者原话与意图，遇识别风险可讨论匿名化方案。
• •
  Build emotionally safe and sustainable ways of working（建立情感安全可持续的工作方式）：承认 LE 伙伴付出智力、情感与政治劳动（emotional labour），会议开场/结尾可设关怀环节（如简短接地 Grounding 或展望当日余下安排），预先商定灵活退出─再参与机制与替补方案使负担不集中于一人。制定"合作公约（Ways of Working）"——共享价值观（尊重、好奇、善意推定、"calling in"而非"calling out"、集体关照）、商订术语（进食"困扰 distress"vs"障碍 disorder"、神经多样性感觉敏感致适应饮食 Adaptive Eating vs 病理性节食）、选用适宜方法论（Yarning 雅恩叙事法、Double Diamond / Evolved Double Diamond 模型、Experience-Based Co-Design 基于经验的共同设计 EB-CD、Participatory Action Research 参与式行动研究 PAR、Collective Autoethnography 集体自传民族志、PhotoVoice 需严控图像伦理、Nominal Group Technique 名义小组技术、Group Model Building 群组模型构建）。注意 ED 圈子小（small world）——团队成员可能曾为医患关系，须提前告知 PWLE 团队成员构成供其权衡；LE 同伴间可能存在竞争、耗竭与误解，应让 PWLE 参与设计冲突管理方案。
• •
  Practice reflexivity and transparency（践行反思性与透明度）：开诚布公项目参数限制（经费、时长、阶段、亚群范围），说明诊断/框架用语（ biomedical 生物医学 vs Mad Studies / 社会模型 / 人权框架 / 原住民整体健康观）须经团队协商而定，差异可写入位置性声明；康复概念须容纳多元解读而不强行统一。非 LE 成员亦须撰写位置性声明阐明自身与精神卫生体系、生物医学范式及体制的关系。反思性要求持续审视假设、权力运作及方法适切性。
• •
  Ensure mutual benefit and capacity building（确保互惠受益与能力建设）：除发表与数据外，应为 LE 伙伴规划技能培训（文献检索、主题分析、学术写作）、提供推荐信 Reference Letter 及职业引介；可联合 LE 倡导组织（如 Butterfly Foundation Lived Experience Collective、AEDRTC 澳大利亚进食障碍研究转化中心）共办培训；互惠亦含社区层面的可及性产出、政策影响及关系建立。

四、讨论与结论总结

讨论部分指出，本框架非 exhaustive操作手册，而是强调伦理、包容与问责的合作关系核心要素；在 LE 认知尚未制度化地区还需配套基础设施。作者提醒研究者审视"谁的 LE 声音被遗漏""项目框架与用语是否文化安全"，并如实传达参与层级避免过度承诺。

结论为：ED 研究者日益希望与 LE 伙伴协作，但常欠缺对不同伙伴关系内涵（LE-led / Co-production / Co-design / Advisory / Consultation）及指导原则之理解。厘清术语可促进更伦理、公平且有意义的合作。本文提供了 ED 研究中 LE 伙伴关系主要类型概述，及基于八项核心原则（承认 LE 为专长、分享权力与决策、支持自主·准备度·风险尊严、明确角色·期望·披露选择、公平报酬·署名·认可、建立情感安全可持续工作方式、践行反思性与透明度、确保互惠与能力建设）与实操考量的指引，供 ED 研究共同体参考施行。