在为有特殊医疗需求的儿童和青少年提供护理的过程中，护理人员在医疗体系中的导航问题：一项定性研究

《BMC Health Services Research》：Issues navigating the healthcare delivery system among caregivers of children and youth with special healthcare needs: a qualitative study

　　

摘要

引言

有特殊医疗需求的儿童和青少年的看护者（包括残疾儿童和青少年）在照顾这些孩子方面承担着多种角色。虽然看护者的负担已经得到了充分的记录，但关于医疗保健系统中的障碍如何加剧这一负担，以及如何重新设计系统以更好地支持家庭，我们了解得还不够多。本研究探讨了伊利诺伊州看护者在为这些儿童和青少年提供医疗服务时的经历，并征求了他们对于减少看护者负担所需资源的看法。

方法

作为伊利诺伊州全州范围需求评估的一部分，我们进行了一项定性研究。通过与合作伙伴组织招募的看护者进行了三次焦点小组讨论。讨论中包含了参与式活动，以了解伊利诺伊州这些儿童和青少年家庭的优先医疗需求和关切。音频记录被逐字转录、编码，并由研究团队通过内容分析来识别与看护者负担的系统层面驱动因素及潜在解决方案相关的主题。

结果

22位看护者描述了由于医疗保健和保险系统的碎片化而产生的巨大情感、后勤和财务负担。主要挑战包括医疗服务提供者和医疗系统之间的沟通和协调不足、电子健康记录整合不一致、难以获得儿科专家的帮助，以及家庭护理服务的可用性和可靠性不足。与保险相关的障碍，如保险覆盖的不稳定性、预先授权要求以及所需物资的保险覆盖缺口，进一步加剧了看护者的压力。尽管面临这些挑战，参与者也指出了他们所采用的一些减轻负担的方法、资源和支持措施，例如多学科护理模式、以家庭为中心的服务提供者和支持网络。看护者强调需要加强护理协调和指导服务、增加对家庭的心理健康支持、制定更灵活的保险和报销政策，并加大对居家护理的投资。

讨论

本研究的结果强调了通过协调努力改进医疗保健系统的必要性。医疗系统和支付方应优先考虑扩大以家庭为中心的护理协调服务，加强医疗服务提供者之间的沟通，并投资于更加稳定的居家护理劳动力。通过这些策略推进包容残疾的、以家庭为中心的医疗系统对于改善看护者和有特殊医疗需求的儿童及青少年的结果至关重要。