《Research Involvement and Engagement》：Reducing tokenism in patient and public involvement by integrating the Gothenburg person-centred care framework, relational bridges and impact log – a co-produced position paper
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背景：患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）在健康研究、护理服务及治理中被广泛推广，且日益被框定为权利、尊严和问责问题。尽管有强大的政策支持，PPI在概念上仍具多样性，实施不均衡，并持续易受象征主义的影响，PP
背景：患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）在健康研究、护理服务及治理中被广泛推广，且日益被框定为权利、尊严和问责问题。尽管有强大的政策支持，PPI在概念上仍具多样性，实施不均衡，并持续易受象征主义的影响，PPI贡献者常报告影响力不明确和反馈薄弱。近期文献强调，需要在标准、框架及报告要求之外，为PPI提供更强的伦理锚定。主要论点：本立场论文探讨如何通过调整源自保罗·利科“小伦理学”的哥德堡以人为本的护理（Person-Centred Care, PCC）框架中已确立的步骤，将其应用于临床接触之外的参与实践，以减少PPI中的象征主义。研究人员提出以人为本的PPI（Person-Centred PPI, PC-PPI）作为一种实践导向的方法，包含三个核心协作步骤：（1）通过共享叙事启动合作伙伴关系；（2）通过明确协商决策权来运作合作伙伴关系；（3）通过记录和随访来守护合作伙伴关系，以及三个组织准备领域，作为所有参与者进行反思性自我评估的伦理最低要求。贡献：PC-PPI将关注点从一般影响力水平转向具体活动中有意义决策权的明确与记录，并由关系桥梁框架和影响日志等实用工具支持。反馈环通过使影响力随时间变得可见、可解释和可质疑，支持参与过程中贡献者的赋权。组织准备领域进一步阐明，PC-PPI不能仅依赖意愿，还需要持续的伦理、结构和问责支持。影响：通过将以人为本的伦理转化为具体步骤和组织实践，PC-PPI提供了一种务实的减少象征主义的方法，同时保持对情境、资源和持续学习的适应性。该方法对寻求从正式的PPI要求转向可审计、有伦理基础的合作伙伴关系的专业人员、组织和政策制定者具有启示意义。
**论文解读文章**
**研究背景、问题与开展缘由**
患者与公众参与（PPI）已成为健康和社会护理研究及政策中的核心期望，旨在增强民主合法性、提升研究和服务质量，并支持人们影响健康决策的权利。然而，尽管政策支持强劲，PPI仍常陷入象征主义——即形式上纳入患者、家庭照护者或公众代表，却未赋予其真正影响决策的权力，从而仅用于满足资助方期待而非真诚分享权力。现有文献指出，PPI在概念上多样、实施不均衡，且反馈机制薄弱，贡献者常面临角色不清、决策权不明等困境。同时，以人为本的护理（PCC）框架虽在临床实践中广泛采用，但其与PPI之间的理论联系尚未充分探索。为此，本论文通过整合哥德堡PCC框架（基于保罗·利科的“小伦理学”）中的已有步骤，提出减少PPI象征主义的实践路径。论文由哥德堡大学以人为本护理中心（GPCC）的研究人员与合作患者作者（JB）共同撰写，经与GPCC患者委员会的迭代讨论及文献回顾形成，旨在将伦理承诺转化为具体、可重复的核心实践，而非停留于理想层面。
**主要研究内容、结论与意义**
研究人员提出以人为本的PPI（PC-PPI）作为实践导向方法，包含三个协作步骤和组织准备领域。结论认为，PC-PPI通过将影响力明确化、可审计化，可有效减少象征主义，且能适应不同情境和资源条件。该方法对专业人员、组织和政策制定者具有重要启示，推动PPI从形式要求转向可审计的伦理伙伴关系。
**关键方法**
论文采用理论整合与合作开发的方法。首先，基于利科的“小伦理学”和哥德堡PCC框架的核心步骤进行理论推演；其次，通过GPCC患者委员会（包括现任及前任患者与家庭照护者代表）的持续讨论与反馈进行迭代完善；同时，结合影响日志的实施经验（由患者作者主导）及相关研讨会和PPI文献进行内容提炼。论文未涉及具体样本队列或实验操作，而是基于反思性协作过程形成立场指导。
**研究结果**
论文主体分为两大部分：
1. **将哥德堡框架转化为PPI的步骤**
- **步骤1：通过主动倾听启动合作伙伴关系**：通过共同叙事开发，明确优先议题、动机与期望，并识别平等参与所需支持。共同制定会议议程是促进早期参与的具体方式。
- **步骤2：通过明确协商决策权运作合作伙伴关系**：所有参与者可共享信息、回应咨询、制定计划、共同决策或主导行动，需早期明确每项活动的决策权与责任。论文提出关系桥梁作为可视化工具，替代传统参与阶梯，允许灵活协商不同参与等级。
- **步骤3：通过记录和随访守护并维持合作伙伴关系**：以影响日志形式共享记录，形成透明的决策链，使建议如何影响决策、共同决定及行动计划等可追溯。定期随访（如将影响日志更新列为常设议程项目）有助于实时学习与信任建立，尤其在咨询型参与中可降低象征主义风险。
2. **PC-PPI的先决条件：组织准备领域**
论文识别出三个相互关联的组织准备领域，作为伦理最低要求：
- **伦理-能力准备**：双向能力建设，包括专业人员需掌握叙事引导、易读材料制作、促进技巧及认识论不公正意识；PPI贡献者需接受观点表达、系统基础等培训，需与现有标准（如欧洲CEN标准EN 17398:2020、英国PPI标准等）对齐。
- **结构-物质准备**：减少参与中的不公平障碍，包括为专业人员提供保护时间、为贡献者提供补偿与报销、无障碍安排、行政常规标准化（如招聘、保险、利益冲突处理），并防止在未获同意情况下重复使用叙事。
- **治理-问责准备**：使影响力可见、可追溯和可质疑，包括定期进度审查、伙伴关系质量指标、贡献者提出顾虑的独立途径以及领导层对反馈的回应责任。
**总结讨论与结论翻译**
讨论部分指出，PC-PPI将象征主义视为制度性伦理失败，通过早期参与、明确决策权和系统化记录反馈减少象征参与空间。影响日志作为赋权实践，使影响力在决策过程中即对贡献者可见，而非事后评估工具。关于规模化，论文主张从量化挑战转向制度挑战，强调在组织常规中嵌入认可、协商与问责实践而不丧失伦理内容。组织准备领域作为反思性自我评估的伦理最低要求，允许逐步实施。局限方面，论文未涉及代表性与多样性问题，PC-PPI需进一步实证检验。
**结论部分翻译**：综上所述，PC-PPI将PPI重新定位为一种制度性伦理实践，而非程序性附加项。通过将以人为本的伦理转化为具体步骤和组织准备领域，它提供了一种务实的途径来增强透明度并减少象征主义，同时保持对情境、资源和持续学习的适应性。
