澳大利亚阿拉伯语癌症患者参与癌症临床试验的障碍与促进因素：一项定性研究

《Trials》：Healthcare professionals’ perspectives on the barriers and enablers of cancer clinical trial participation among Arabic-speaking cancer patients in Australia: a qualitative study

　　

摘要

背景

在癌症临床试验中，文化和种族多元化的社区代表性不足，这进一步加剧了现有的健康不平等现象。研究往往忽视了上游社会决定因素（SDOH）对这些不平等的潜在影响，而更多地关注个体层面的障碍。阿拉伯语是澳大利亚第三大常用语言，也是本研究的重点。本研究旨在探讨上游社会决定因素如何影响讲阿拉伯语的癌症患者（ASCPs）参与临床试验的情况，以及医疗专业人员（HCPs）对此的看法。

方法

本研究采用定性研究方法，通过与有经验招募讲阿拉伯语癌症患者参与临床试验的医疗专业人员进行虚拟焦点小组讨论。参与者通过专业网络和社交媒体采用滚雪球抽样方式招募。研究使用了“社会文化框架”来识别与结构因素、医疗服务提供者和环境因素相关的参与癌症临床试验的障碍和促进因素。焦点小组讨论由两名独立编码员采用“最佳匹配”方法进行分析。

结果

共招募了14名参与者（10名医学专家、2名护士、1名临床试验协调员和1名研究人员）。结构和医疗服务提供者方面的障碍主要集中在英语能力上。具体包括咨询时间有限、试验资格标准严格、缺乏翻译的研究材料以及劳动力多样性不足。语言障碍降低了医疗专业人员对患者理解试验信息的信心，从而影响了知情同意程序的顺利进行。通过提倡使用翻译材料、安排更长的咨询时间以及聘请口译员，医疗专业人员成为了促进患者参与试验的推动者。家庭支持网络被认定为环境方面的促进因素，因为它们有助于促进与试验相关的沟通；然而，它们也可能成为障碍，因为它们可能削弱患者的决策自主权。对癌症诊断和试验参与的怀疑态度及由此产生的心理压力也被视为环境障碍。

结论

研究结果表明，上游社会决定因素可能会创造参与癌症临床试验的障碍，从而减少澳大利亚讲阿拉伯语的癌症患者参与的机会。尽管这些障碍主要体现在语言方面，但它们也可能反映出更广泛的文化能力缺失问题。进一步研究整合时间安排、劳动力多样性、口译员参与和翻译资源等促进因素的策略对于构建包容性的医疗系统和研究设计至关重要，其意义可能超出讲阿拉伯语的社区范围。

试验注册

本研究的伦理批准已获得悉尼科技大学人类研究伦理委员会（ETH21-6506，2022年1月14日）的批准。