《Developmental Medicine & Child Neurology》：Frequência escolar em indivíduos com paralisia cerebral no Brasil
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**目的** 利用巴西脑性瘫痪登记系统（Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral, RBPC）的全国性数据，识别与巴西脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）儿童、青少年及青年成人入学率相关的因素。
**方法
**目的** 利用巴西脑性瘫痪登记系统（Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral, RBPC）的全国性数据，识别与巴西脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）儿童、青少年及青年成人入学率相关的因素。
**方法** 该横断面研究分析了RBPC登记的774名4至21岁CP个体的数据。变量包括社会人口学特征、临床特征[粗大运动功能分级系统（Gross Motor Function Classification System, GMFCS）、手动能力分级系统（Manual Ability Classification System, MACS）及言语受限情况]以及入学率。研究进行了描述性分析，并应用多变量逻辑回归模型估计调整后的比值比（adjusted odds ratios, aORs）及其95%置信区间（confidence intervals, CIs）。
**结果** 在参与者中，76%正在就读，尽管62%不具备读写能力。与4至12岁相比，13至21岁的CP青少年入学概率更低（aOR = 0.49；95% CI = 0.3–0.7）；GMFCS IV至V级个体与I至III级相比入学概率更低（aOR = 0.29；95% CI = 0.1–0.4）；此外，存在言语受限与较低入学率相关（aOR = 0.12；95% CI = 0.1–0.3）。
**结论** 尽管与其他中低收入国家相比，巴西CP个体的入学率相对较高，但重要的障碍仍然存在。加强交流支持及与行动能力相关的包容措施对于改善入学率及促进实质性参与至关重要。
**研究背景与问题**
参与（participation）可被定义为对现实生活活动的投入与参与频率，当儿童在不同情境中从事愉悦性活动时，其健康与福祉得以提升。然而，在巴西这一中低收入国家，近期数据显示残疾儿童（包括脑性瘫痪（Cerebral Palsy, CP）儿童）的参与水平较低，且随着年龄增长和行动能力受限加重，参与程度呈下降趋势。根据Dan等人更新的CP定义，该人群"……常常在多个发展及功能领域存在原发性和继发性损害，这可能显著影响其日常参与……"。
学校出勤率（此处指物理意义上的到校）代表儿童社会环境的重要拓展，有利于学术能力及日常生活技能的发展。联合国可持续发展目标之一即到2030年"所有男女儿童完成免费、公平优质的中小学教育，并获得相关有效的学习成果"。CP儿童可能面临学校参与受限，原因包括教师培训不足、教育支持不完善、物理及态度障碍、以及欺凌与骚扰。尽管已建立促进残疾儿童在所有教育环境中包容的政策，并强制遵守《联合国儿童权利公约》及《残疾人权利公约》，但完全参与的诸多障碍依然存在。例如，残疾人群体入学率更低、毕业率更低、受教育年限更少、识字率更低，这些挑战在中低收入国家尤为突出。近期孟加拉国一项关于CP儿童入学率的研究显示，在1582名学龄儿童中仅26.1%就读；其他中低收入国家数据类似：苏丹12.3%、贝宁23.3%、乌干达30.0%、印度40.0%。在孟加拉国，CP青少年、双侧CP及言语受损者面临更多就学障碍；尼日利亚研究发现，合并症更多、学习困难、视觉敏锐度受损及癫痫的CP儿童入学概率更低；运动严重程度及手部功能也与较低入学率相关。
本世纪初，巴西虽在1988年宪法中保障无障碍教育权利，但缺乏针对残疾人群体的教育系统规划。随着《萨拉曼卡宣言》及《危地马拉公约》推动的包容运动，这一局面开始改变。《巴西残疾人包容法》保障残疾儿童就读各级教育的权利，至今已实施十年，这对一个仍有1100万文盲的国家而言是重大进步。然而，巴西22.3%的残疾人群体不具备读写能力，是典型发育人群的4倍。关于巴西CP儿童入学数据仍稀缺， preliminary PartiCipa Brasil研究显示四分之一的学龄CP个体失学。
为更好理解中低收入国家CP的流行病学、包容性及其参与情况，全球中低收入国家脑性瘫痪登记系统（Global Low- and Middle-Income Countries Cerebral Palsy Registry）等倡议应运而生。拉丁美洲脑性瘫痪登记系统（Latin American Cerebral Palsy Register）收集该区域多国数据，巴西作为人口最多、参与度最高的国家，其脑性瘫痪登记系统（RBPC）于2024年9月启动数据收集。本研究旨在描述巴西CP个体入学率并识别相关因素，为公共政策制定及CP个体权利维护与学校包容提供依据。
**关键技术方法**
本研究采用回顾性队列数据来源为RBPC。该登记系统于2024年建立，采用《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）作为组织框架，通过面对面（医院、诊所、健康中心）及远程方式在巴西五个地区城乡区域收集数据。研究对象为2024年8月至2025年5月期间登记的774名4至21岁CP个体，覆盖巴西全部五个地区。数据通过在线平台REDCap收集，经RBPC团队培训的研究人员对CP个体或其主要照护者进行时长不超过30分钟的访谈。临床特征包括GMFCS分级、MACS分级、运动类型、瘫痪分布、智力障碍、言语受限及合并症等，均基于家长/照护者报告并经医疗记录及临床医师确认。统计方法采用描述性统计、χ
2检验进行双变量分析，以入学率（是/否）为因变量，将具有临床相关性、理论合理性及既往研究证据支持的社会人口学与临床变量纳入多变量逻辑回归模型，计算调整后的比值比（aOR）及95%置信区间（CI），采用方差膨胀因子评估多重共线性，使用SPSS v26完成分析。
**研究结果**
**研究对象特征**
参与者登记时平均年龄为9岁9个月（标准差SD=4岁3个月），女性占42.8%。587名（76%）正在就读，485名（62%）不具备读写能力，其中74%的年龄已达或超过6岁（巴西预期识字年龄）。567名（73.3%）为痉挛型CP，429名（55.4%）GMFCS分级为III至V级，580名（74.9%）存在言语受损，738名（95%）在接受康复治疗。
**与入学率相关的因素**
**社会人口学因素**：双变量分析显示，仅年龄和识字情况与入学率显著相关（p<0.01）。4至12岁儿童的入学率高于13至21岁青少年及青年成人，后者未调整OR为0.57（0.3–0.9；p=0.01）。识字情况与入学率无显著关联（p=0.16）。
**临床因素**：CP分布、GMFCS分级、MACS分级、智力障碍、言语受限及合并症在双变量分析中均与入学率显著相关（p<0.002）。能行走的CP个体（GMFCS I–III级）入学率高于不能行走者（GMFCS IV–V级），后者未调整OR为0.36（0.1–0.7；p=0.02）。存在言语受限者入学概率更低（未调整OR=0.20 [0.4–0.9]；p=0.04）。MACS分级、智力障碍、视觉受限及其他合并症与入学率无显著关联（p>0.05）。
**与CP个体入学率相关的因素**
多变量分析纳入双变量分析中显著相关的变量。GMFCS分级、年龄及言语受限在调整模型中仍与入学率显著相关：13至21岁组的aOR为0.49（95% CI=0.3–0.7；p=0.001）；GMFCS IV–V级组的aOR为0.29（95% CI=0.1–0.4；p=0.001）；存在言语受限组的aOR为0.12（95% CI=0.1–0.3；p=0.002）。
**公众与患者参与（Public and Patient Involvement, PPI）小组的结果解读**
PPI小组与本研究团队协作，基于研究结果提供了重要反思以帮助解释发现，这些反思构成了讨论部分的基础。
**讨论与结论**
本研究的主要目标是确定与巴西CP个体入学率相关的因素，这是首项利用全国性数据评估该人群入学相关因素的横断面研究。研究发现，尽管多数巴西CP个体正在就读，但年龄、运动功能水平和言语受限仍是影响入学率的关键因素。
巴西CP个体76%的入学率是一个积极发现，显著高于其他中低收入国家通常低于12%至40%的水平，这体现了《巴西残疾人包容法》《国家特殊教育政策》及《残疾人权利法》（第13.146/2015号法律）的影响，这些政策保障教育机会平等、就近入学权利并禁止排斥或忽视。然而，尽管法律框架完善，严重残疾者的参与差距仍然存在。
需要强调的是，出勤率仅是更广义的"参与"概念的一个组成部分。根据Imms等人的定义，参与由频率和投入（involvement）两个主要构念构成，后者指参与过程中的主观体验。尽管出勤是必要且重要的方面，但不足以保证实质性参与。本研究未直接测量学校投入，但62%就读CP个体不具备读写能力这一发现提示其学校活动参与可能有限，这种投入不足可能反过来负面影响持续出勤。
言语受限与CP个体失学相关。在普通人群中，言语受损儿童常面临学业及学习参与方面的挑战。增强替代交流（augmentative and alternative communication, AAC）可作为支持严重言语受限者的有效策略，但AAC获取不稳定、教师及学校人员缺乏相关知识与培训等障碍限制了其在巴西学校的有效应用。亟需解决这些障碍以促进包容性教育和学习机会平等，卫生专业人员积极参与学校环境是可能的应对策略。
不能行走的CP个体入学概率更低，这一模式在孟加拉国、苏丹、印度、乌干达和贝宁等中低收入国家同样存在，可能源于对他人协助的依赖增加及辅助技术获取受限。尽管巴西学校比其他环境障碍更少、适应性更强，且本研究参与者报告拥有适当辅助器具，但这些适应措施可能仍不足以预防缺勤。交通障碍、经济限制、学校人员培训不足以及关于非行走者教育潜力的文化观念都可能限制其学校参与。
巴西CP青少年及青年成人比儿童入学率更低，这与孟加拉国CP登记儿童据一致。多种因素可能导致该年龄段入学率下降，包括欺凌、交通及移动性挑战（尤其对非行走者），以及巴西法律仅强制17岁以下就学、此后低学业表现者可能感到缺乏动力而辍学。
**研究结论**：巴西CP个体入学率高于其他中低收入国家，但年龄、GMFCS分级及言语受限与失学相关。加强交流支持和无障碍设施建设对于改善入学率至关重要。
