《PSYCHO-ONCOLOGY》：Let's Talk About Sex: A Systematic Review of What Childhood Cancer Patients and Survivors Really Want to Know About Sex
背景
儿童癌症治疗常导致持续且复杂的心理性（psychosexual）远期效应，这些效应会影响幸存者的性功能、身体意象以及关系发展。尽管这些后果广泛且严重，但在儿童癌症患者与幸存者的整个癌症照护连续体中，性健康（sexual health, SH）沟通始终处于被忽视状态。
目的
本系统综述综合实证证据，以明确儿童癌症患者与幸存者在性健康沟通方面的具体偏好：他们希望就性与性健康讨论什么内容、如何讨论、何时讨论、在何处讨论，以及与谁讨论。
方法
本研究遵循系统评价和荟萃分析优先报告规范（PRISMA），对六个主要数据库进行了系统检索，纳入了12篇聚焦于儿童癌症患者与幸存者（诊断年龄为0–18岁）的文章。研究提取了患者报告的沟通需求数据，并采用整合性主题综合（integrative thematic synthesis）方法进行分析。
结果
内容（What）：儿童癌症患者与幸存者明确要求关于性的讨论应涵盖心理社会问题，如身体意象、恋爱关系和性身份，而不应仅局限于躯体功能或生育力。对象（Who）：成功的沟通依赖于医疗保健提供者的专业胜任力、融洽关系与信任。方式与场所（How and Where）：医疗保健提供者应主动发起、常态化并去污名化相关对话。支持应在私密的一对一情境中提供，并应具有个体化特征且符合年龄特点。时间（When）：关于性健康的对话应贯穿整个癌症病程，自确诊开始并持续至生存期。
结论
儿童癌症患者与幸存者具有明确、可操作且多维的需求，这凸显了生存期照护中的关键性缺陷。这些发现提示，临床指南可通过整合这些患者报告结局而得到强化，从而确保为这一脆弱人群提供全面的、预防性的心理性支持。
1 Background
文章首先指出，尽管癌症照护已取得显著进展，但对于儿童癌症及其治疗如何影响儿童癌症患者与幸存者的性功能与性健康（SH）的认识仍然有限。性健康不仅涉及生理层面，还涵盖心理社会、发育及情感维度，是整体福祉的基本组成部分。儿童癌症患者与幸存者在性发育过程中遭遇中断，并承受治疗远期效应，因此在性健康方面面临独特而广泛的风险。这些问题常表现为性功能障碍，如勃起功能障碍、阴道干涩、疼痛和性高潮缺失，也包括身体意象受损和总体性满意度下降。进一步而言，其影响还延伸至心理性发展及亲密关系领域，部分幸存者相较同龄人具有更少的伴侣经历以及延迟的性发展里程碑。
在此基础上，论文强调，尽管儿童癌症患者与幸存者所面临的性与生殖健康问题已有文献记录，但相关议题在整个照护连续体中始终被系统性忽视，包括积极治疗期和长期随访阶段。这种忽视造成了显著未满足需求，并与较高的非计划妊娠发生率相关。作者认为，现有临床指南对肿瘤临床工作者提供的建议有限且偏被动，通常将“性”简化为生物医学问题，如不孕与功能障碍，而忽略了心理社会维度，或者仅在特定治疗暴露后建议随访。此外，许多关于癌症患者性问题的指南并未纳入儿童期接受治疗者，因而无法反映这一群体独特的发育需求；同时，这些指南往往更多依赖专家意见，而非实证证据。
随后，文章从发育视角论证儿童起病癌症队列的特殊性。与成年后发病的幸存者不同，儿童或青春期被诊断者是在性发育开始前或进行中经历癌症，因此癌症体验并非仅仅打断既有的性功能状态，而是深刻塑造其整个发育轨迹以及其后的信息需求。儿童癌症及治疗可能以隐匿但重要的方式损害身份形成、独立性及恋爱关系发展，阻碍对性的探索，并使其性经验少于同龄人。由于这些幸存者缺乏癌前的性经验基线或“参照点”，这种基础性影响往往更不易被识别。与此同时，他们通常在儿科照护结构中接受治疗，因而常常错失成人肿瘤学中更常见的主动性性健康教育；而以家庭为中心的沟通模式又往往优先考虑父母参与，从而在无形中边缘化性健康讨论。
文章还进一步指出，治疗年龄越小，相关困扰越高；与成年起病幸存者相比，儿童癌症患者与幸存者对性问题作为远期效应的认知更低，但信息需求更高。既往关于其性功能与心理性发展的研究虽常提及“需要更多与性相关的信息”，但对于究竟需要哪些具体内容却很少明确界定，尤其缺少对幸存者实际希望讨论的复杂议题的细化描述，例如身体意象与性功能的交叉影响，或处理恋爱关系的实际策略。
在综述定位方面，作者指出，以往系统综述多聚焦于青少年与青年成人（AYA）癌症幸存者，通常指15–39岁确诊者，因此对于儿童期或青春早期确诊者存在关键空白。文中主张，确诊年龄在15–18岁的患者在性健康沟通研究中应概念性地归入儿童癌症患者，而不应笼统纳入更宽泛的AYA范畴，因为其在儿科照护体系中经历青春期和初始性里程碑，其发育需求更接近儿童期起病者而非成年起病者。若不加区分，这一儿童起病队列的独特沟通需求便可能被成年起病AYA群体所掩盖。基于上述独特的发育因素与持续存在的未满足需求，作者提出本系统综述的核心问题：儿童癌症患者与幸存者希望就性与性健康讨论什么、如何讨论、何时讨论、在哪里讨论，以及与谁讨论。
2 Methods
本研究遵循PRISMA规范，并预先注册于Prospero（CRD42024569761），体现出较为规范的系统综述设计。
2.1 Search Strategy
研究团队于2024年7月在六个主要数据库开展全面检索，并于2025年7月进行了最终更新。检索策略综合使用了与癌症、生存者、儿科、性以及沟通需求相关的关键词和同义词。除数据库检索外，研究还系统筛查了所有纳入文献及相关综述的参考文献目录，以尽可能提高检索完整性。
2.2 Study Selection
在文献筛选方面，重复文献通过Rayyan在线软件人工去重。两位评审者独立且盲法筛查标题与摘要，评审者间一致性达到94%，说明筛选过程具有较高可靠性。任一评审者认为可能相关的记录均进入全文评阅，最终纳入由第一作者确定，对于不确定情况则通过团队讨论达成共识。
2.2.1 Inclusion Criteria
纳入标准采用SPIDER框架，更强调研究现象本身而非限定某一种方法学。研究仅纳入同行评议期刊文章，且需满足若干条件：聚焦于0–18岁确诊的儿童癌症患者与幸存者；强调患者与幸存者自身视角；报告其在性健康或亲密关系沟通与支持方面的具体需求、体验或偏好；发表于2005年1月至2025年7月；以英语、法语、西班牙语或德语发表；并提供原创数据。若研究样本的确诊年龄范围更广，则仅在平均确诊年龄仍处于儿科范围或能单独报告儿科亚组结果时予以保留。
2.2.2 Exclusion Criteria
排除标准主要包括：平均确诊年龄大于18岁且无儿童癌症亚组结果的研究；仅访谈照护者、伴侣或医务人员视角的研究；以及仅评估性功能受损、生育相关担忧或仅报告性健康支持需求患病率的研究。由此可见，作者的重点在于患者所表达的具体沟通诉求，而非单纯问题发生率。
2.3 Data Extraction and Quality Appraisal
数据提取采用预先制定的表格，系统收集了第一作者、发表年份、研究地点、方法学、测量工具、癌症类型、样本量、性别构成、确诊年龄或确诊后时间、研究时年龄、研究主题及方法学质量评分等信息。方法学质量评估方面，第一作者与第二作者使用混合方法评价工具（Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT）对全部研究进行独立评估。该工具可在同一技术框架下同时评价定性、定量和混合方法研究。研究团队通过讨论解决分歧，并按照研究设计对应的五项标准分别判断为“是”“否”或“无法判断”。
2.4 Data Synthesis and Analysis
在分析层面，研究从纳入文献的结果与发现部分提取与性健康沟通需求和偏好相关的数据，随后采用主题综合法（Thematic Synthesis）进行元综合。该过程包括逐行编码、构建描述性主题，以及在原始研究基础上进一步发展分析性主题，以回应“讨论什么、如何、何时、何地、与谁讨论”的研究问题。为保证分析严谨性，编码框架和新兴主题经历了反复的同行讨论，团队成员独立审视主题结构，从而降低个体主观性并确保最终主题与原始数据保持一致。
3 Results
3.1 Study Selection
检索结果显示，2024年首次检索获得2545条记录，2025年更新检索新增505条。去重后共筛查1925篇文章，其中1671篇在题目和摘要阶段被排除，254篇进入全文审阅。最终共纳入11项合格研究，参考文献追溯又补充1篇，因此总计纳入12项研究。
3.2 Quality Assessment
方法学质量评价结果总体较好。12项纳入研究中，10项满足MMAT全部五项标准，其余2项满足三项标准，主要问题在于某些方法学细节报告不足。作者未按照MMAT建议给出整体总分，而是保留各项细节评价。这说明现有证据虽在报告质量上存在差异，但总体上具备较好的方法学适切性。
3.3 Study Characteristics and Populations
纳入研究总样本量为514人；基于本综述的定义，仅保留明确属于儿童癌症患者与幸存者的参与者后，最终分析样本为484人，其中男性202人、女性284人，研究参与年龄范围为12–52岁。研究类型以定性研究为主，另有2项混合方法研究和1项定量研究。所有文献均发表于近十年，且除1项外，大多数研究涉及多种儿科癌症诊断。数据收集方式以个体访谈和焦点小组为主，也包括自编调查条目以及结合PROMIS性功能与满意度（PROMIS Sexual Function and Satisfaction, SexFS）工具的“有声思维”法。值得注意的是，只有2项研究将儿童癌症患者与幸存者的性健康沟通偏好作为主要研究目标，其余研究仅将其作为次级主题，这也从侧面反映了该领域研究基础仍然薄弱。
3.4 Synthesis of the Results
综合分析表明，儿童癌症患者与幸存者对性健康沟通具有清晰且可表达的偏好，涉及讨论内容、沟通方式、沟通对象以及时间与场所等多个维度。
3.4.1 What CCPS Want to Discuss Regarding Sex
关于“讨论什么”，研究显示其需求横跨生物医学/生理、心理情绪和社会关系三大领域。首先，在生物医学/生理层面，患者与幸存者希望获得一般性的性与生殖健康教育，包括正常性发育里程碑、月经及与癌症治疗相关的潜在性问题，并希望了解癌症及其治疗对性功能可能造成的影响。其次，在心理情绪层面，他们反复强调性健康讨论不能停留于躯体层面，而应纳入心理、情感及社会维度，尤其包括心理健康问题、性身份、自尊下降、恐惧、缺乏自信以及身体意象改变等内容。其中，身体意象是最核心的议题之一，许多个体希望获得关于“改变后的身体”的信息及结构化支持。再次，在社会关系层面，关于约会、恋爱关系和亲密连接的议题具有显著优先性。患者与幸存者尤其希望了解其癌症经历会如何影响建立亲密关系的能力，以及应如何、在何时向恋爱伴侣披露自己的癌症病史。部分曾与医务人员讨论过这些问题的幸存者表示，此类交流使其在面对复杂关系沟通时准备更充分。除此之外，对未来生活的担忧也构成重要内容，包括潜在为人父母的复杂性以及来自社会的生育压力。
3.4.2 How CCPS Want to Discuss Sex
关于“如何讨论”，主题综合归纳出三个方面。其一是沟通实施方式。面对面、一对一的临床会谈被认为是最理想形式，但同伴主导支持、青年门诊或工作坊也受到欢迎，因为这类形式有助于共享经验。为降低尴尬感并帮助医务人员识别个体需求，患者与幸存者支持使用筛查工具，如PROMIS SexFS Brief问卷。同时，他们也希望获得辅助性材料，如简明醒目的纸质资料、网站和视频，以便为线下面谈做准备。线上资源因匿名性和可按个人节奏学习而受到重视，但社交媒体在健康信息获取中的作用仍存在分歧。其二是医疗保健提供者的角色与主动责任。患者与幸存者普遍认为，建立在信任、支持性语气和非评判态度基础上的良好关系，是降低不适并促进沟通的关键。更重要的是，医务人员应主动开启相关对话，因为这种主动性本身就向患者传递出“这是一个可以被讨论的问题”。其三是优化沟通体验的策略。患者与幸存者希望通过将性健康纳入常规照护来实现常态化，并倾向于在自然展开的对话中进行讨论。与此同时，尽管他们重视自然性，但也欢迎提前告知即将讨论性健康，以减少突然性并留出准备问题的时间。整个过程还应高度个体化、灵活且符合年龄特点。
3.4.3 Who CCPS Want to Discuss Sex With
关于“与谁讨论”，研究发现，患者与幸存者看重的并非单一职业身份，而是信任、专业能力及共同经验。尽管肿瘤科临床医生和护士常被视为主要联系人，但他们更倾向于与自己最有融洽关系的医疗保健提供者交流，而这种角色往往是护士，因为长期接触更容易建立关系。除关系质量外，受访者也非常看重对方是否真正理解癌症对长期性功能的独特影响。此外，相近年龄或相同性别的医务人员有时也更受欢迎，因为这有助于减轻尴尬感。除专业人员外，同伴支持同样被认为不可或缺。与其他幸存者建立线上或线下联系，可以带来只有共同经历才能提供的共情、验证和归属感，从而减少孤立感。
3.4.4 When and Where CCPS Want to Discuss Sex
关于“何时与何地讨论”，证据总体支持一种“发育连续性”模式，即性健康应贯穿整个癌症轨迹，尤其在生存期持续被关注。就启动时点而言，研究结果存在一定张力：部分证据支持尽早、甚至治疗前开启对话，以建立基线知识；另一些研究则认为确诊时信息负荷已过重，过早提供相关信息可能难以被吸收。总体而言，更稳妥的结论是：沟通启动时点应根据患者年龄与发育阶段进行调整，但也有观点主张从青春早期起进行系统教育，而不应仅以是否已有性行为作为前提。无论起始时间如何，患者与幸存者都认为性健康话题需要持续跟进，生存期随访中至少应定期重复讨论，因为许多问题只有在积极治疗结束后、成长过程中，或向成人医疗过渡时才逐渐显现。在实际流程上，筛查问卷适宜于就诊前填写，而具体讨论则更适合安排在就诊中后段、在已建立一定关系之后进行。至于“何地”，现有证据相对有限，但可见的核心偏好十分明确：应在私密空间内进行一对一讨论，且不应有家庭成员在场。
3.4.5 Barriers to Discussing Sex With CCPS
尽管“障碍”并非最初研究问题之一，但在数据提取中这一主题反复出现，并对理解当前实践缺口至关重要。患者层面的障碍主要包括羞耻感、不适感、害怕被评判或被怜悯，以及对隐私与保密性的担忧。焦虑、自尊低下以及感觉自己与同龄人“不同”，也会削弱他们主动提出此类话题的信心。此外，一些患者并无即时需求，或并未将自身性健康困扰与既往癌症经历联系起来，因此不会认为肿瘤科医务人员是适当的信息来源。系统与结构层面的障碍则包括临床环境长期优先处理紧迫医学问题，从而压低对性、约会及外貌等议题的重视程度；已有讨论往往缺乏深度，仅限于生育或避孕，而忽略身体意象和情绪影响，导致患者不愿再次提出。儿童期确诊及儿科照护模式也带来了额外困难，例如错失学校性教育，以及医务人员基于发育假设而认为患者年龄太小、尚未准备好讨论亲密关系。父母在场则进一步复杂化了沟通过程，既可能直接造成尴尬，也可能因父母试图“保护”孩子而抑制对话。最终，这些障碍共同导致许多幸存者在积极治疗结束后感到被医务人员“遗弃”，其持续存在的心理社会与性健康需求仍未得到回应。
4 Discussion、5 Implications、6 Study Limitations 与 7 Conclusion
在讨论部分，作者提出，本综述最重要的理论贡献在于将关注点从医疗保健提供者视角转向幸存者视角，明确表明对儿童癌症患者与幸存者而言，“性”并不是等待恢复的单一功能状态，而是一种需要建构的发育性身份。正因为他们是在性发育形成期之前或之中经历癌症，其关注重点并非回到既往状态，而是完成初始的心理性身份建构。因此，他们尤其重视恋爱关系建立、病史披露、身体意象协调等心理社会议题，而非仅关注生育力或功能障碍这一狭窄框架。作者据此强调，儿童癌症患者与幸存者的性健康沟通需求最适宜通过生物—心理—社会模型（Biopsychosocial Model）来理解。
在实践启示方面，研究提出临床指南应转向预防性、主动性的性健康沟通模式。有效照护依赖于关系中心式（relationship-centred）照护、混合支持工具的辅助使用、整体化且个体化的干预路径，以及围绕家长教育和患者保密性的制度化流程。文章还指出，诸如5 As模型和扩展PLISSIT模型等结构化框架，可能为儿童癌症患者与幸存者的性健康沟通提供可借鉴路径，但其在该群体中的适配仍需后续研究支持。
对于未来研究，作者主张应更多基于患者报告结局与需求来制定临床指南，并通过更严谨的定性和混合方法研究，直接识别儿童癌症患者与幸存者的主观偏好、沟通障碍及不同诊断和治疗方案对长期心理性发展的差异性影响。
文章也坦承若干局限。首先，该领域研究总体稀少，且仅有极少数研究将本综述问题作为主要目标，因此某些主题，尤其“何地讨论”的证据基础较弱。其次，儿童癌症患者与幸存者群体在确诊年龄与癌症类型上的异质性很强，限制了针对特定癌种需求的判断与结果推广。最后，语言限制可能引入偏倚。尽管如此，结论部分依然明确指出：儿童癌症患者与幸存者具有清晰、具体且多维的心理性沟通与照护需求，而这些需求在当前实践中仍大多未被满足。要改善这一现状，医疗保健提供者应在整个癌症照护连续体中，以私密、一对一、主动且个体化的方式，提供兼顾医学与心理社会维度的性健康支持，从而帮助这一群体实现更完整的性身份发展与更优的长期生活质量。
