《Journal of Genetic Counseling》：Providing space in genetic counseling: Reflexive thematic analysis of long and short sessions across clinical specialties
编辑推荐：
遗传咨询（Genetic Counseling, GC）的会话时长存在显著差异。然而，哪些因素导致会话缩短或延长，以及这种差异如何影响照护质量，目前尚未得到充分研究。本研究旨在探索不同专科和环境中长程与短程GC患者照护时间（定义为会话期间与患者共度的总时间）的
遗传咨询（Genetic Counseling, GC）的会话时长存在显著差异。然而，哪些因素导致会话缩短或延长，以及这种差异如何影响照护质量，目前尚未得到充分研究。本研究旨在探索不同专科和环境中长程与短程GC患者照护时间（定义为会话期间与患者共度的总时间）的差异。研究人员从GC-PRO（Genetic Counseling Processes Result in Outcomes）研究中，基于会话时长进行目的性抽样，选取了9例短程（<25 min）和9例长程（>45 min）会话。对这18例会话的音频记录进行转录后，采用Braun和Clarke提出的反射性主题编码方法进行分析，包括研究团队熟悉数据、编码与重新编码、构建主题、根据编码数据及完整数据集进行修订和完善。研究共生成四个主题：（1）遗传咨询师行为影响会话内容和患者参与；（2）患者行为因参与程度不同而变化并影响会话方向；（3）患者特征为定制化沟通策略提供机会；（4）情境因素影响患者照护时间，但可通过替代性信息收集方法进行调节。本研究表明，GC会话通常涉及大量时间用于收集医疗信息和向患者提供广泛信息（如遗传学背景知识、基因检测技术），遗传咨询师在提问和心理社会提示方面对患者的参与程度不一。研究发现了一些潜在的可调节因素——包括提供的信息量、收集病史的范围，以及无意中抑制患者提问的行为——这些因素可能提高效率，进而通过为患者提供更多参与、提问和表达情感的空间来改善以患者为中心的照护质量。
研究背景与问题：遗传咨询会话通常为预约30分钟以上，但实际时长差异显著，新患者平均44分钟，复诊患者平均27分钟，已有研究显示其范围可达7至238分钟。尽管会话时长变异巨大，但关于时间如何分配、时长差异的影响因素及其与患者体验和结局的关系，现有文献匮乏。变异可能源于交付模式、会话内容、遗传咨询师技能及诊所资源等多方面因素。过度信息传递可能延长会话，而忽视患者情感线索则可能缩短会话并降低质量。目前缺乏循证研究确定各项必要内容的最优时间分配，如何在效率与患者中心性之间取得平衡成为亟待解决的问题。为此，研究人员开展本项探索性研究，通过对极端时长会话的分析，识别影响患者照护时间的特征性因素。
技术方法：研究采用目的性抽样，从GC-PRO研究的452例音频记录中选取18例会话（短程<25 min和长程>45 min各9例），涵盖产前/生殖、肿瘤、普通遗传学等专科，包括视频（44%）、电话（39%）和面对面（17%）三种交付模式，以及预处理和后测试会话各半。数据收集依托明尼苏达大学单一机构审查委员会（#22971）批准的GC-PRO研究，参与者来自提供肿瘤、心脏、普通遗传学和产前/生殖GC的三个站点。分析方法采用Braun和Clarke的反射性主题分析法，以互惠参与模型（Reciprocal Engagement Model, REM）为理论框架，结合批判实在论认识论，通过三位研究者熟悉数据、独立记录笔记、反思性日志、小组讨论达成共识、编码精炼、主题构建及负向案例分析等迭代过程，最终生成主题结构。20%的转录本由第二位研究者共同编码以增强分析复杂性。此外，研究使用NVivo 15软件计算信息收集部分占会话的字符百分比。
研究结果：
主题一：遗传咨询师行为影响会话内容和患者参与
该主题涵盖遗传咨询师的多种行为，包括效率导向、引出患者议程、收集医疗信息、 engagement with or ignoring psychosocial cues、对最小参与的正向强化、提供离题背景信息或详尽信息/选项、重复信息、协调照护和总结。遗传咨询师以多种方式回应心理社会线索，包括提问、反映和重复信息；当心理社会线索被回应时，患者会提供额外信息或情感反应，引导对话走向更深层的情感讨论或心理社会线索的解决。研究观察到，当遗传咨询师以肯定性语言回应患者"没有问题"时，可能无意中对最小参与形成正向强化，此行为在长程和短程会话中均有出现。许多会话中，遗传咨询师进行了大量信息传递，部分内容并非患者实现会话目标所必需，如解释DNA物理结构概念或详细列举筛查可检测的诸多疾病，且存在遗传咨询师持续提供细节而忽视患者已表达的不愿继续听取的情况。
主题二：患者行为因参与程度不同而变化并影响会话方向
患者与遗传咨询师的互动方式以多种方式影响会话。患者行为代码涉及患者的行为表现，包括提问和明确表达无担忧两类。患者通过直接或间接方式表明需求，从而引导会话方向。患者提问涵盖后勤、澄清、概念、建议寻求、修辞和心理等多种类型。
主题三：患者特征为定制化沟通策略提供机会
某些患者特征与会话动态和时长相关。特征被视为患者更稳定的特质，区别于更具情境性的行为。信息寻求型特征指患者主动寻求信息或自我描述为信息寻求者；医学知识型指患者对相关话题表达熟悉或专业知识；健谈型指患者自由谈论与主要话题不直接相关的内容，或在回答问题时提供大量细节。
主题四：情境因素影响患者照护时间，但可通过替代性信息收集方法进行调节
该主题涉及会话的外部情境，包括既往GC经验、会话外收集病史、大量个人或家族史、情感内容、会话中断和远程医疗。通过电子问卷在会前收集病史可提高效率；会话中断包括患者或遗传咨询师需暂停讨论；远程医疗在本样本中占多数。多数会话以信息为重点，少数充分处理情感的会话中，患者欢迎并重视对情感影响的探索。
讨论部分总结：研究揭示了遗传咨询师行为、患者行为与特征，以及情境因素之间的复杂交互作用，这些因素可能共同影响患者照护总时长。患者特质如医学知识水平、健谈倾向或提问倾向虽不可也不应改变，但遗传咨询师可从会话起始即策略性评估这些因素以调整方法，核心目标是使互动最恰当地契合患者需求与期望，而非简单缩短会话。
遗传咨询师在GCSES（Genetic Counseling Self-Efficacy Scale）各维度均表现出高自我效能感，尤其确信信息收集能力，但在实施循证咨询模型等复杂技能方面确定性略低。信息收集平均占会话33%（范围2%-67%），部分会话超过一半时间用于此环节。研究者反思，并非所有收集的信息都用于风险评估或指导照护，将会话末段用于信息收集是患者认为可减轻信息过载和焦虑的方法之一。提高效率可通过针对性提问或使用会前工具实现，但需注意工具可能加剧获取障碍，应将公平性纳入考量。
会话中大量时间用于提供广泛信息。GC常遵循教学模型而非咨询模型，信息传递为主导，心理社会元素为辅。虽然教学模型本身并非负面，但需思考：多少信息足够、何时信息变得无关或导致过载、以及如何更好整合和量身定制信息。信息寻求型患者可能欢迎大量信息，而"回避型"患者则可能希望减少信息接收。ARIA（Accessible, Relational, Inclusive, and Actionable）模型等通过增强契约、按健康素养水平调整信息等策略，可改善关系建立和患者理解。
研究发现，遗传咨询师的某些行为可能通过限制对话而"减少空间"（reduce space），此为VR-CoDES（Verona Coding Definitions of Emotional Sequences）中的概念，指可能阻碍进一步披露或讨论的提供者行为，其反面"提供空间"（providing space）指让对方向外披露信息和感受。减少空间的行为包括忽视心理社会线索或对无问题患者给予肯定，这与先前患者访谈中报告的感受一致——患者因遗传咨询师节奏、技术语言使用、不知如何提问以及获得间接答案而感到被抑制提问。数据集中情感探索往往有限或缺失，主题主要描述的是缺失或最小化的内容。当心理社会线索被回应时，常促进情感话题的进一步讨论，使患者表达需求并可能强化患者-遗传咨询师关系；忽视线索则可能减少患者提供的线索数量。
空间减少行为有时与大量信息传递同时出现。在教学模型中，遗传咨询师可能基于自身议程传递信息，从而无意中牺牲关系和错失心理社会咨询机会。鉴于互惠参与模型中关系的核心地位，遗传咨询师应审慎考虑哪些信息可精简收集或传递，以抓住探索心理社会线索的机会。
研究结论：情境因素、患者行为和患者特征均可能影响会话时长，虽无法直接改变，但遗传咨询师可通过导航这些因素来提高效率，准确提供患者需要和想要的内容，不多不少。遗传咨询师在信息方面花费大量时间：既包括收集医疗信息，也包括提供广泛信息。通过使用信息收集工具以及增强对必要信息分享的判断力，收集和提供信息的时间可能减少。核心问题在于遗传咨询师往往未能全面引出患者议程，或以提供空间的方式回应患者的信息和心理社会需求。当这一点成功实现时，需要简短、有针对性互动的患者可获得此类服务，而需要更长时间和关注的患者则可获得相应支持。作为自我反思性实践中的临床工作者，遗传咨询师应反思收集和传递每部分信息的原因，并探索鼓励开放对话的机会，为患者的问题、情感和偏好提供空间，使患者在照护时间中获得最重要的内容。
