个人反思：没有确定性的希望
在我第三次脑肿瘤复发后，我的医疗团队建议进行放疗和化疗。治疗可能会暂时控制病情，但无法可靠地预测结果。我的丈夫担心这些治疗可能带来的危害，包括认知能力下降和生活质量下降。尽管如此，我还是选择了接受治疗。这个决定揭示了重病中的一个核心矛盾：希望通常是基于对未来的预期，而患者却必须生活在巨大的不确定性中。
主流的希望理论模型围绕预期、目标导向以及通往未来结果的路径来构建。C. R. 斯奈德（C. R. Snyder）的希望理论将希望定义为一种行动能力和实现目标的途径（Snyder 参考文献：Snyder2002），而像赫斯希望指数（Herth Hope Index）这样的常用工具则通过面向未来的期望和目标达成来量化希望（Herth 参考文献：Herth1992）。在这些框架中，希望与想象并朝着理想未来前进的能力紧密相关。
这些框架主要强调面向未来的认知和目标达成作为适应的标志。赫斯希望指数中包含诸如“我对未来感到恐惧”这样的条目，这些条目的评分是反向的，这反映了人们对未来的恐惧与希望感成反比的假设（Herth 参考文献：Herth1992；条目内容在NovoPsych评估表中也有体现）。在重病情况下，对未来的恐惧可能反映了现实的预后认知，而非存在感的降低。
当希望主要通过预期的结果来定义时，在预后不确定的情况下，它可能会变得不稳定，从而限制了其作为持久意义来源和动力来源的作用。
这些区别对重病患者的临床沟通和决策具有重要意义。在研究和临床护理中，希望被视为一个可测量的概念，但重病往往超出稳定的预测范围，导致标准化定义与实际体验之间存在矛盾。当使用量化希望的工具来解释患者的痛苦或适应情况时，它们可能会过分强调面向未来的期望，而忽视了基于不确定性、关系连续性和当下体验的适应形式。
这些框架可能会影响人们对不确定性、痛苦和适应方式的解读，以及临床互动中对患者经历的理解。
在重病情况下，这些框架可能会将未来导向的减弱与绝望、适应不良或治疗耐受性降低混为一谈。然而，即使对未来结果的信心下降，患者仍可能继续体验到意义、关系连续性和尊严感。在这种情况下，面向未来的希望定义可能无法充分反映患者的实际适应情况。
即使在没有稳定或积极未来预期的情况下，意义和关系连续性仍然可以保持完整。这表明实际体验与主流的希望理论之间存在差距，并指出在重病条件下，意义构建可能是理解幸福感的一个更稳定的基础（Park 参考文献：Park2010）。
存在主义和临床观点提供了不同的侧重点。弗兰克尔（Frankl）认为意义在于面对不可避免的痛苦时的态度投入，而非结果的实现，强调在限制条件下的方向感而非控制（Frankl 参考文献：Frankl1946 参考文献：Frankl1963）。
在心理肿瘤学和姑息治疗中，意义通过关系导向和尊严导向的框架得到进一步支持。维护尊严的护理强调尊严是通过关系认可和自我连续性来塑造的（Chochinov 参考文献：Chochinov2002）。以意义为中心的团体心理治疗则结合了弗兰克尔的思想，强调通过体验、创造和面对痛苦的态度投入来寻找意义（Breitbart等人 参考文献：Breitbart, Rosenfeld and Gibson2010）。这些方法表明，即使面向未来的希望变得不稳定，意义仍然在临床和存在主义层面上具有重要意义。
关于重病的相关研究同样强调当下、同情心、联系和关系连续性作为存在感幸福的来源（Bauer-Wu 参考文献：Bauer-Wu2025）。
在面对疾病和死亡时的沉思性方法中，也出现了对“当下”的重新关注。琼·哈利法克斯（Joan Halifax）将“智慧的希望”描述为一种基于清晰和同情心的投入式存在（Halifax 参考文献：Halifax2021）。在这种框架下，希望并没有被放弃，而是从对治愈或确定性的期望中解放出来。
狭义的希望定义可能会影响临床医生和患者。当希望隐含地与治愈、反应或未来改善联系在一起时，无法改变疾病进程可能会被视为治疗的局限或失败。肿瘤学领域的类似研究也质疑了主导的治疗反应、耐受性和失败框架如何影响临床医生和患者对适应情况的解读（Shteynberg 参考文献：Shteynberg即将发表）。扩展对希望的理解可以为基于当下、陪伴、意义和关系连续性的护理方式创造更多空间，而不仅仅是寻求解决方案。
将希望与未来的解决分开并不会使患者陷入绝望。相反，它可以让人们在结果不确定的情况下仍然看到意义、联系和投入的可能性。相比之下，智慧的希望不依赖于理想的未来，但它也不排除这些可能性。它描述了一种即使在结果未知的情况下也能保持与生活相关联的方式。
致谢
作者感谢加里·施泰因伯格（Garriy Shteynberg）博士的仔细阅读和反馈，以及苏珊·鲍尔-吴（Susan Bauer-Wu）博士在重病沉思方法方面给予的持续启发。作者还要感谢那些通过对话和临床实践帮助塑造这些想法的同事和临床医生。
利益冲突
作者声明没有利益冲突。
