《中风后生活状况问卷》的开发与验证：作为居家生活的中风幸存者自我报告结局指标的应用

《Scientific Reports》：Development and validation of the Life after Stroke questionnaire as a patient-reported outcome measure for stroke survivors living at home

　　

摘要

脑血管疾病是全球导致死亡和永久性神经功能障碍的主要原因之一。本研究的目的是开发并验证一种患者报告结局测量工具（PROM），用于评估居家生活的脑卒中幸存者的日常生活情况。该问卷的制定遵循了欧洲癌症研究与治疗组织生活质量研究小组（European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Group）的指导原则，分为四个阶段进行：文献回顾、与脑卒中患者的半结构化访谈、问卷构建、20名患者的预测试以及216名患者的验证测试。统计分析方法包括描述性统计、组内相关系数（ICC）、Cronbach’s alpha系数和Spearman等级相关系数。结果表明，该问卷具有较高的重测信度，并与现有的评估工具（SIS和EQ-5D-3L）存在显著的相关性。最终形成的问卷涵盖了日常生活独立性、心理与社会福祉以及生活质量等主题。所开发的“Life after Stroke”患者报告结局测量工具是一种全面且实用的工具，适用于评估居家生活的脑卒中幸存者的生活状况。其有效性和可靠性使其适用于科学研究以及医疗保健提供者的常规评估（如初次评估和长期护理进展的记录）。

试验注册：该研究于2022年9月1日在德国临床试验注册机构（Deutsches Register Klinischer Studien，简称DRKS）进行了注册，注册号为DRKSID DRKS00029484。