心房颤动患者利用技术个性化自我护理决策的体验：解释性描述研究

《JMIR Cardio》：Experiences of Patients With Atrial Fibrillation Using Technology to Personalize Self-Care Decision-Making: Interpretive Description Study

　　

背景：心房颤动（AF）是最常见的持续性心律失常（heart rhythm disorder），是一种具有挑战性的慢性疾病。患者日常自我护理（self-care）决策与改善AF结局（outcomes）、生活质量（quality of life）以及减少住院（hospital use）和费用（cost）相关。然而，许多患者发现这些现实世界或自然主义（naturalistic）决策很困难，通常是因为其固有的复杂性和模糊性，加上AF的不确定性。利用技术支持AF自我护理的干预研究主要强调与临床医生共同决策。AF患者越来越多地使用消费技术（consumer technology）；然而，关于AF患者在独立自我护理决策中使用技术的情况知之甚少。解决这一空白将有助于开发更好地利用技术来增强患者自然主义决策（naturalistic decision-making）的干预措施。
目的：本研究旨在探讨老年患者使用技术支持自我护理决策的体验。
方法：采用解释性描述（interpretive descriptive）定性方法，从加拿大西部省份的3个专科心脏功能诊所（specialty heart function clinics）招募老年AF患者，参加6个有引导的虚拟焦点小组（virtual focus groups）之一，每次1.5小时。研究人员询问患者自AF诊断以来的自我护理决策、其AF特定技术使用及其在自我护理决策中的使用、技术动机、益处、限制和其他使用可能性。采用归纳主题分析（inductive thematic analysis）对转录数据进行编码，从开放式编码（open coding）到将共同编码聚类为类别，寻找类别之间和内部的模式意义，以迭代方式得出主要主题和子主题。
结果：30名AF患者（n=15，50%为女性；平均年龄73岁，标准差（SD）5.7年；范围63-85岁）参与了焦点小组。参与者使用技术进行日常自我护理决策的体验差异很大，但集中于个性化使用以满足其个性化需求、偏好和生活背景。技术在决策中的个性化使用过程具有三个主题：（1）在AF轨迹中——诊断前、诊断时、诊断后的某个时间点——以自己的时间和方式开始使用技术，可能是自我发起和/或提供者推荐或影响；（2）发展使用技术的AF自我护理决策模式，包括建立个人基线、远离危险区、观察等待和寻求决策支持；（3）在正常化日常生活中找到技术的定位，要么接受其使用，要么限制其使用以正常化生活。
结论：研究结果通过阐明AF自我护理中技术使用的个性化过程，扩展了对自然主义决策的理解。

论文解读：心房颤动患者利用技术个性化自我护理决策的体验——解释性描述研究

研究背景与问题：
心房颤动（AF，一种常见的心律失常）是老年人中最常见的持续性心律失常，管理具有挑战性。自我护理（self-care，患者通过健康促进实践管理疾病和维持健康的决策过程）是AF管理的基石，与改善临床结局（如减少卒中）、提高生活质量、降低医疗使用和费用相关。然而，患者常发现这些发生在复杂现实世界中的自然主义决策（naturalistic decision-making）困难，因AF的不确定性、症状的模糊性和决策的复杂性。既往利用技术支持AF自我护理的干预研究多聚焦于医生驱动的远程监测系统，强调患者与临床医生共同决策。随着消费技术（如智能手表、KardiaMobile设备）在AF患者中日益普及，患者独立使用技术支持日常自我护理决策的情况尚不明确。这一研究空白阻碍了开发针对患者自然主义决策的个性化干预措施。因此，需探索老年AF患者使用技术进行自我护理决策的体验。

研究内容与意义：
本研究采用解释性描述（interpretive description）设计，从加拿大西部省份的3家专科心脏功能诊所（specialty heart function clinics）招募30名老年AF患者（平均年龄73岁，50%为女性），通过6个有引导的虚拟焦点小组（virtual focus groups，每次1.5小时）收集数据。研究人员使用半结构化问题指南，询问患者自AF诊断以来的自我护理决策、AF特定技术使用及其在决策中的作用、技术动机、益处、限制和发展可能性。通过归纳主题分析对转录数据进行编码，从开放式编码到类别聚类，迭代得出三个主要主题和子主题。研究发现扩展了对自然主义决策的理解，突出了患者个性化使用技术的过程，并提供临床启示以支持患者、减少医疗系统负担。论文发表在《JMIR Cardio》。

关键技术与方法：
主要方法为解释性描述定性研究设计，结合虚拟焦点小组数据收集和归纳主题分析。样本队列来源于加拿大西部省份3家专科心脏功能诊所，通过面对面招募、电子邮件或电话联系患者。参与者在Zoom会议或电话中加入1.5小时的焦点小组，研究人员引导讨论并记录。数据通过Zoom自动转录，并由两名研究人员（AL和KLR）独立进行开放式编码、聚类和主题迭代，使用NVivo 12软件辅助分析。

研究结果：
主题1：以自己的时间和方式开始使用技术
该主题表明，患者开始使用技术的时机因AF轨迹（诊断前、诊断时、诊断后某个时间点）和启动方式（自我发起或提供者推荐）而异。自我发起时，AF事件（如验证症状或诊断确诊）常作为催化剂，促使患者购买新设备或利用现有技术。提供者推荐时，医生建议对使用技术有积极或消极影响：部分患者响应并持续使用，但另一些因缺乏数字素养或提供者对数据不感兴趣而犹豫或中止。通过焦点小组讨论，研究发现患者决策受个人偏好、提供者态度和数字能力调节。

主题2：发展使用技术的AF自我护理决策模式
患者根据症状类型（有症状或无症状）、日常活动、技术偏好、数据相关性和具体情境，使用单一或多种设备形成四种决策模式：（1）建立个人基线——患者通过频繁追踪、趋势分析和比较数据（如心率、血压、实验室结果）来识别自身变化，辅助日常决策；（2）远离危险区——利用技术验证AF发作、识别触发因素（如饮酒、压力）并调整行为，短期规避风险、长期预防并发症（如卒中）；（3）观察等待——在AF发作期间，患者结合设备读数、症状和环境因素，主动监控并决定是否就医，部分患者因此避免不必要的急诊就诊；（4）寻求决策支持——患者意识到仅靠技术数据的局限性（如解读错误风险），在复杂情况（如解读实验室结果或症状严重时）转向提供者或在线资源作为补充。通过归纳主题分析，研究得出这些模式反映患者作为主动数据管理者进行精细的自然主义决策。

主题3：在正常化日常生活中找到技术的定位
患者对正常化生活的渴望贯穿始终。部分患者通过技术获得安心和确认（如设备显示正常窦性心律），从而增强决策信心、减少焦虑并“继续生活”；另一部分患者则通过限制技术使用（如不过度追踪数据）来避免过度关注AF，从而维持正常感。例如，无症状患者使用连续监测设备以警觉夜间发作，但有患者认为“沉迷于AF数据”会触发压力。通过焦点小组讨论，研究发现技术角色因人而异，需与个人偏好和情境匹配。

总结与结论：
讨论部分指出，本研究发现AF患者使用技术进行自我护理决策是一个高度个性化的过程，与自然主义决策理论（如承认-基模决策模型）一致，技术帮助患者提高情境意识、减少症状不确定性。患者使用技术明智地避免不必要的医疗使用，但存在焦虑和过度监测风险。技术使用在正常化生活中的角色呈现两极化。研究对临床医生、患者、政策制定者具有启示：需提供培训以帮助患者解读数据，制定最佳实践指南以个性化技术应用，并避免加剧医疗不平等。局限包括样本教育水平高、收入较高、技术活跃度中等，可能限制推广。研究结论：本研究首次深入揭示了老年AF患者使用技术进行自然主义决策的定性见解。患者利用技术个性化日常AF自我护理，勾勒出复杂的决策过程。这些发现对支持个体化决策、考虑技术使用多样性具有意义，并为后续研究技术对患者决策、生活质量、医疗使用和提供者负担的作用奠定基础。