《Neurodegenerative Disease Management》：Supporting gastrostomy decision-making in motor neurone disease (MND): an Australian survey of healthcare professionals’ beliefs, practices, and needs
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摘要
引言 为运动神经元病（MND）患者进行胃造口术决策是复杂的。尽管国际研究报告了医疗保健专业人员（HCPs）在该领域的信念和实践，但对澳大利亚背景的了解甚少。
目的 检验澳大利亚HCPs关于MND中胃造口术决策的信念、临床实践和支持需求。
方法 开展了一项
摘要
引言 为运动神经元病（MND）患者进行胃造口术决策是复杂的。尽管国际研究报告了医疗保健专业人员（HCPs）在该领域的信念和实践，但对澳大利亚背景的了解甚少。
目的 检验澳大利亚HCPs关于MND中胃造口术决策的信念、临床实践和支持需求。
方法 开展了一项全国性横断面在线调查，对象为参与胃造口术讨论的澳大利亚HCPs（n=123），探索五个领域：1）发起讨论与时机；2）患者教育；3）多学科协调；4）指南使用；5）专业发展需求。采用描述性统计。
结果 大多数HCPs（74%）发起关于胃造口术的讨论，通常由吞咽困难、体重减轻或患者请求触发。尽管72%认为讨论应在临床指征出现之前进行，但仅40%报告如此实施。与吞咽障碍相比，在呼吸功能下降的情况下，早期置管更受青睐，56%认为胃造口术实施过晚。近40%未使用任何正式指南，74%希望进一步专业发展。
结论 澳大利亚HCPs重视以患者为中心的实践，但信念-实践差距凸显了改善胃造口术决策支持的一致性、时机和质量的机会。加强国家指南、改进多学科沟通和有针对性的专业发展可能有助于减少延迟，并使实践更好地与循证建议保持一致。
论文解读文章
**研究背景与问题**
运动神经元病（MND）是一种成人发病的神经退行性疾病，导致严重残疾和过早死亡。在澳大利亚，2015年估计有2094人患有MND，流行病学模型预测2025年将有约2752人患病，年度经济和社会成本达50.2亿澳元，凸显了疾病带来的沉重负担。MND的临床管理已从治疗虚无主义转向以多学科团队（MDT）为基础的循证护理，旨在改善生存期和生活质量。其中，球部功能障碍导致的吞咽困难、体重减轻和营养不良是常见问题，胃造口术（gastrostomy）作为长期肠内营养的途径，可改善营养、减轻照护负担并可能提高生活质量。然而，胃造口术决策过程高度复杂且个体化，需在疾病进展的不确定性中平衡风险与收益。国际研究虽已报道医疗保健专业人员（HCPs）的信念与实践，但澳大利亚的相关数据极为缺乏。随着澳大利亚计划实施首部国家MND指南，了解当前临床实践中的信念、行为和支持需求显得尤为迫切。本研究旨在填补这一空白，调查澳大利亚HCPs在MND胃造口术决策中的信念、实践和专业发展需求。
**研究设计与方法**
研究人员开展了一项全国性横断面在线调查，采用自选（opt-in）抽样方法，通过支持团体、MND MDT诊所、MND社区组织及医疗管理者招募参与者。纳入标准为：合格HCP（如神经科医生、呼吸科医生、康复科医生、姑息治疗医生、专职医疗人员、护士）或MND顾问/协调员；目前与MND患者（plwMND）合作并参与胃造口术讨论或决策；目前在澳大利亚工作。最终纳入123名参与者。调查工具经许可改编自White、O'Cathain等人的英国研究，并针对澳大利亚临床背景进行了调整，还吸纳了MND患者Patricia Slattery的亲身经历进行修订。数据使用REDCap服务器收集，采用描述性统计分析（均值、中位数、频率等）处理封闭式问题，对24个开放式文本回答采用简述编码法识别主题。
**主要研究结果**
**因素影响胃造口术讨论的启动（Aim 1）**
74%的HCPs主动发起胃造口术讨论，最常见的触发因素是吞咽困难（72%）、体重减轻（66%）和患者直接要求（65%）。72%的参与者认为应在临床指征出现前进行讨论，但仅40%报告实际如此操作。在呼吸功能下降条件下，早期置管更受支持（38%推荐在呼吸症状出现前），而吞咽功能方面则多数支持在早期吞咽困难出现后置管（63%）。体重减轻阈值方面没有明确共识，42%的参与者将此决策留给他专业。56%的HCPs认为胃造口术在临床实践中实施“过晚”。
**讨论时提供的信息与建议（Aim 2）**
HCPs最常讨论的肠内营养目的包括减轻就餐负担（89%）、提供用药替代途径（87%）、维持/增加体重（84%）。预后（34%）和照护者生活质量（18%）较少被讨论。关于胃造口术生活的信息，提及最多的是家庭支持（58%）、未来可停止肠内喂养（48%）和并发症求助（44%）。半数以上（54%）的参与者会转介患者至其他HCPs。在提供明确建议方面，59%的HCPs认为自己有责任给出建议，但实际极少提供明确推荐（28%“从不”，16%“很少”）。然而，87%的参与者报告患者“有时”或“经常”征求建议。绝大多数HCPs（97%）认为在讨论前探索患者价值观“非常重要”或“极其重要”，且55%报告“总是”实践。
**多学科团队参与与沟通（Aim 3）**
MDT成员中，营养师（93%）、语言病理学家（84%）、神经科医生（81%）参与度最高。三分之一（33%）的参与者报告了跨专业沟通挑战，主要涉及消化科医生（15%）和神经科医生（13%）。98%认为患者交接“非常重要”或“极其重要”，多数通过电子邮件（66%）、MDT会议（62%）和共享电子病历（62%）进行。但参与者对同一患者与其他专业讨论的知情程度不一，仅35%“经常”知晓。信息一致性多数评为“基本一致”（39%）或“中等一致”（36%）。
**使用的指南（Aim 4）**
近40%的HCPs未引用任何正式指南，最常使用的是NICE MND指南（39%）、本地协议（19%）和NICE营养支持指南（18%）。大多数参与者（54%）认为现有指南“中等有用”，33%认为“非常有用”或“极其有用”，24%指出指南存在证据空白和临床适用性不足。
**专业发展需求与偏好（Aim 5）**
46%的HCPs感觉未跟上循证实践，74%表示需要进一步培训。优先主题包括：MND中的决策框架（54%）、胃造口术置管（51%）和应对挑战性对话的沟通技巧（50%）。最偏好的培训形式为网络研讨会（64%）和在线自定进度模块（47%）。
**讨论总结与结论翻译**
**讨论总结**
研究发现澳大利亚HCPs的信念与实践之间存在显著差距：多数人认同早期、主动讨论胃造口术，但实际启动往往滞后；信息提供侧重实用方面，而预后和延迟风险讨论不足；MDT沟通存在断裂，近40%未使用正式指南。这些差距受专业角色边界、患者情绪准备度、服务可及性及组织文化等多种因素影响。研究建议通过嵌入结构化触发提示、制定全国统一指南、改进MDT沟通流程（如标准化文书、团队“碰头会”）、以及针对决策框架和沟通技能的专业发展项目来优化实践。
**结论部分翻译**
这项研究提供了澳大利亚HCPs如何支持MND患者进行胃造口术决策的全国性概述。研究结果既显示了与国际实践的一致之处，也指出了需要改进的若干领域，包括更早启动讨论、提高信息共享的一致性、更清晰的MDT沟通以及更广泛地使用循证指南。尽管HCPs认识到主动、基于价值观和协作性决策的重要性，但信念与报告实践之间的差距表明加强临床路径和专业教育的机会。解决这些差距，例如通过国家指南、增强决策支持工具和有针对性的培训，有可能改善MND患者胃造口术相关护理的质量、一致性和及时性。持续的工作，包括纳入MND患者和照护者的观点，对于确保未来的实践既基于证据又以人为本至关重要。该论文发表于《Neurodegenerative Disease Management》。
