《Diabetic Medicine》：Barriers and enablers to physical activity in type 1 diabetes: A mixed-methods study of adults and parent-reported child perspectives in the UK
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**研究目的**
研究人员旨在识别并比较在英国1型糖尿病（T1D）成人和父母代理回应的儿童中，影响身体活动的障碍和促进因素。
**研究方法**
研究人员在2022年12月至2023年1月期间，通过BreakthroughT1D（前身为JDRF）网络发布了一项
**研究目的**
研究人员旨在识别并比较在英国1型糖尿病（T1D）成人和父母代理回应的儿童中，影响身体活动的障碍和促进因素。
**研究方法**
研究人员在2022年12月至2023年1月期间，通过BreakthroughT1D（前身为JDRF）网络发布了一项横断面调查。该调查包含了关于身体活动行为及影响因素的封闭式和开放式问题。研究人员从1型糖尿病（T1D）成人和1型糖尿病（T1D）儿童的父母代理回应中收集了数据。定量数据采用描述性统计和双比例z检验进行分析。自由文本回应进行了主题分析。研究人员利用能力、机会和动机模型（COM-B）和社会生态学框架（socioecological framework）对障碍和促进因素进行了综合，以识别行为决定因素和干预目标。
**研究结果**
研究人员分析了311份回应（182名成人；129份儿童父母代理回应）。近四分之三的两个群体均报告了污名和负面评论。成人更频繁地报告了临床和动机性障碍：对低血糖症（hypoglycaemia）的恐惧（53%）和缺乏动力（39%）。与儿童父母代理回应（57%）相比，成人报告的医疗保健提供者对身体活动的支持显著较少（24%）。儿童父母代理回应更频繁地报告了外部障碍，包括教练缺乏相关教育（31%）。
**研究结论**
这项研究是首批在英国全面比较不同年龄组间身体活动障碍和促进因素的研究之一。在身体活动和体育环境中存在的污名是一个主要且未被充分认识的障碍，需要紧急关注。研究人员认为需要多层次干预，旨在同时提升个体知识和动机，并进行系统性改变。这应包括对教练和教师进行强制性的糖尿病（diabetes）教育、执行政策以解决歧视问题以及加强医疗保健提供者对身体活动的支持。
**论文解读**
**研究背景**
1型糖尿病（Type 1 diabetes, T1D）是一种影响全球950万人的慢性自身免疫性疾病，在儿童和成人中均有显著患病率。尽管身体活动（physical activity, PA）对健康益处众多，但1型糖尿病患者的身体活动水平普遍低于非患者。具体而言，不足一半的1型糖尿病儿童和青少年达到每日60分钟中高强度身体活动的推荐量，而仅约三分之一的成人患者达到每周至少150分钟中高强度身体活动的推荐量。这种差异凸显了1型糖尿病患者在身体活动中面临的独特挑战，包括对低血糖症（hypoglycaemia）的恐惧、精准胰岛素（insulin）调整的需求以及血糖水平监测的后勤考量，这些都叠加了普遍人群中常见的环境因素、时间限制和社会规范等身体活动障碍。
为了更好地理解和改变与健康相关的行为，研究人员常常利用理论模型。能力、机会和动机模型（Capability, Opportunity, Motivation Model of Behaviour, COM-B）将行为概念化为能力、机会和动机之间的相互作用，为识别可修改的干预目标提供了框架。社会生态学模型（socioecological framework）则通过认识到行为受人际关系、组织、社区和政策环境等多个层面影响来补充这一理解。整合这些框架有助于全面考虑个体和更广泛结构对身体活动的影响。
尽管对1型糖尿病患者身体活动挑战的认识日益提高，但关于障碍和促进因素在不同群体和环境中的相互作用仍知之甚少。以往研究多在英国以外地区进行，且常依赖预设问卷工具，可能无法直接适用于英国的具体医疗系统、糖尿病教育和身体活动环境。此外，大多数现有研究主要关注成人或儿童，缺乏直接比较不同年龄组经验的研究，且可能忽略特定情境或新兴因素。尤其是糖尿病管理中的污名问题日益受到关注，但其在身体活动和体育环境中的具体表现及其影响，特别是大规模的影响，仍未得到充分探索。先前的定性研究虽已提及相关污名和刻板印象，但缺乏对这些障碍的普遍性和分布的量化数据，也未能直接比较成人和年轻群体的模式。
**研究目的**
本研究旨在通过一项在英国进行的混合方法调查，探讨1型糖尿病成人及儿童（通过父母代理回应）的身体活动生活经验，以填补现有研究的空白。研究人员旨在量化障碍和促进因素的普遍性，并进行年龄组间的比较，同时通过开放式问题识别预设清单之外的新兴和情境特定因素。研究人员将利用COM-B模型和社会生态学框架解读研究结果，以提供关于障碍和促进因素在个体、人际、组织、社区和政策层面如何运作的理论化理解。这项研究发表于《Diabetic Medicine》。
**关键技术方法**
本研究采用横断面调查设计，对匿名的调查数据进行二次分析。问卷由nfp research与Breakthrough T1D UK（前身为JDRF）合作开发，并通过该慈善机构的网络（包括社交媒体）在2022年12月至2023年1月期间分发。参与者是来自英国的1型糖尿病成人和1型糖尿病儿童的父母代理回应组成的便利样本。调查问卷包含使用五点李克特量表（Likert scale）的问题、多项选择题以及开放式自由文本问题，以捕捉动机、障碍、污名经历和信息来源。定量数据分析采用描述性统计和双比例z检验（two-proportion z-tests）比较不同群体（成人与儿童父母代理回应），并使用Benjamini–Hochberg错误发现率程序（Benjamini–Hochberg false discovery rate procedure）进行多重比较校正。自由文本回应则依据Braun和Clarke的方法进行了主题分析（thematic analysis）。研究人员将定量和定性发现与COM-B模型和社会生态学框架相结合进行综合，以识别跨越个体、人际、组织、社区和政策层面的干预目标。本研究还特别强调了患者和公众参与（Patient and Public Involvement, PPI），Breakthrough T1D UK的患者代表全程参与了问卷内容设计、结果解读和实际应用建议的制定。
**研究结果**
**3.1 样本特征**
研究人员共分析了311份有效回应，其中182份来自成人，129份是针对儿童（18岁以下）的父母代理回应。受访者在英国各地理区域均有分布，其中82%自认为是英国白人。样本构成中男性占47%，女性占52%，非二元性别者不足1%。糖尿病技术（diabetes technology）的使用普遍，60%的受访者使用连续血糖监测（continuous glucose monitoring, CGM），53%使用胰岛素泵（insulin pumps）。成人更倾向于参与个人/自主节奏的身体活动（报告的前20项活动中有15项），而儿童父母代理回应则更多报告团队运动/活动（报告的前20项活动中有6项）。
**3.2 对身体活动的态度、知识和自我效能**
研究结果显示，成人更倾向于希望参与更多身体活动，65%的成人强烈同意或同意“我希望参与更多身体活动”，而儿童父母代理回应中这一比例为42%。尽管如此，两个群体都高度认同1型糖尿病患者参与身体活动的重要性（成人98%，儿童父母代理91%）。
身体活动的动机在成人和儿童（通过父母报告）之间存在显著差异。整体而言，健康和福祉是最常见的驱动因素。然而，成人更可能受到一般健康（78.0% vs. 58.9%）、心理健康益处（69.2% vs. 51.2%）、血糖管理（46.2% vs. 25.6%）、身体形象担忧（36.3% vs. 17.8%）、日常生活需求（18.1% vs. 6.2%）、财务或职业目标（8.5% vs. 1.6%）以及内疚感（16.5% vs. 6.2%）的激励。相比之下，儿童（通过父母报告）更可能受到乐趣和享受（82.9% vs. 52.2%）、社交（65.1% vs. 28.0%）以及摆脱1型糖尿病（11.6% vs. 4.4%）的激励。
在知识和理解方面，30%的成人和34%的儿童（通过父母报告）认为他们对身体活动了解不足，分别有42%的成人和38%的儿童希望获得更多关于如何参与身体活动的信息。此外，63%的成人和65%的儿童认为组织运动人员的1型糖尿病知识不足以支持他们。
**3.3 参与身体活动的障碍**
参与身体活动的障碍多种多样。最常见的障碍是对低血糖症/高血糖症（hypo-/hyper-glycaemia）的恐惧（46.0%），其次是糖尿病管理的复杂性（39.2%）、缺乏运动时间（33.4%）和缺乏动力（30.9%）。不太常见的障碍包括费用（12.2%）、从未养成运动习惯（10.6%）和不喜欢运动（8.7%）。
在成人和儿童父母代理回应的比较中，有三项障碍存在显著差异：成人更可能报告对低血糖症/高血糖症的恐惧（52.7% vs. 36.4%）和缺乏动力（38.5% vs. 20.2%）。
关于外部因素，大约五分之一的受访者指出教练和组织者缺乏教育或意识（21.9%），16.1%的受访者提到身体活动环境中支持不足。污名（stigma）或刻板印象（stereotyping）被8.0%的受访者报告为身体活动障碍，而医疗保健专业人员的负面信息仅为1.6%。儿童（通过父母报告）更可能报告教练和组织者缺乏教育或意识（31.0% vs. 15.4%）。
次要分析显示，使用或不使用糖尿病技术（如胰岛素泵、连续血糖监测或闭环系统[closed-loop systems]）的参与者在报告障碍方面没有统计学上的显著差异。临床障碍，包括对低血糖症/高血糖症的恐惧（45.7% vs. 46.9%）和糖尿病管理的复杂性（40.0% vs. 37.0%），在各组中普遍存在。
**3.4 影响身体活动的外部经历**
相当比例的参与者报告曾经历与1型糖尿病和身体活动相关的污名。总体而言，73%的参与者曾经历过他人对1型糖尿病的无知，其中27%的人表示这种情况“经常”或“非常频繁”发生（成人21%，儿童通过父母报告36%）。约50%的受访者曾听到与1型糖尿病患者无法进行身体活动相关的评论，其中7%的人表示这种情况经常或非常频繁发生（成人5%，儿童通过父母报告10%）。类似地，58%的参与者（成人51%，儿童68%）曾经历教练、体育老师或健身教练因其1型糖尿病而降低对他们的期望，其中6%的受访者表示这种情况经常或非常频繁发生，儿童（通过父母报告）的比例显著高于成人（成人2%，儿童12%）。47%的参与者（成人50%，儿童41%）曾听到关于身体形象与1型糖尿病相关的评论，其中10%的成人和儿童（通过父母报告）表示这种情况经常或非常频繁发生。73%的参与者报告在身体活动中收到过关于糖尿病技术的评论，成人和儿童（通过父母报告）的比例相同；这些评论通常涉及他人对连续血糖监测（CGM）或胰岛素泵使用的不请自来的言论，或因患有糖尿病或使用胰岛素泵而被特殊对待。超过一半的参与者（成人48%，儿童59%）曾收到过将1型糖尿病归咎于其自身的评论，其中12%的参与者表示这很常见（成人8%，儿童18%）。
在他人支持方面，42%的参与者（成人48%，儿童通过父母报告31%）表示，教练、体育老师或健身教练在身体活动情境中从未表现出任何1型糖尿病相关知识。总体而言，仅37%的参与者报告获得医疗团队关于身体活动的常规或频繁支持。值得注意的是，儿童（通过父母报告）的这一比例显著高于成人（57% vs. 24%）。此外，相当一部分受访者报告难以获取相关信息：三分之一的成人（33%）和近四分之一的儿童（通过父母报告23%）表示无法找到与1型糖尿病相关的可获取的身体活动指导。
**3.5 身体活动影响因素的定性洞察**
对自由文本调查回应的主题分析揭示了影响1型糖尿病患者身体活动的关键障碍和促进因素。
**3.5.1 身体活动障碍**
障碍主要分为三类：糖尿病特异性障碍、人际障碍和一般性障碍。糖尿病特异性挑战最常被提及，许多参与者指出血糖波动和糖尿病的不可预测性是主要障碍。对低血糖症的恐惧是普遍担忧（例如，“当血糖过低时不得不停止活动”），以及对血糖不稳定的沮丧（例如，“它们如此不可靠让我非常生气！”）。糖尿病持续管理的后勤负担，特别是需要持续规划，被认为限制了自发性（例如，“总是需要提前计划，不能随心所欲，这很难”）。这些糖尿病特异性问题在两组中均有报告，但成人更多描述了自我管理的累积负担，而儿童父母代理回应则更频繁地反映了活动期间的监督和安全挑战。
社会障碍通常涉及身体活动提供者缺乏理解。参与者描述被教练、教师和健身房工作人员忽视或误解（例如，“有时人们认为管理1型糖尿病太麻烦，不值得付出努力”）。污名和刻板印象的经历也被报告：“有人评论我吸毒，因为我不得不在队友面前注射”。这些社会障碍包括在身体活动中关于糖尿病技术的负面评论，例如“陌生人评论连续血糖监测（CGM）和胰岛素泵”，或因患有糖尿病或使用胰岛素泵而被特殊对待。
参与者还报告了常见障碍，如缺乏时间、恶劣天气、精力不足和动力不足，这些问题常因糖尿病管理的复杂性而加剧。这些更普遍的障碍在成人中报告更为常见。
**3.5.2 身体活动促进因素**
身体活动的促进因素主要集中在健康与健身以及心理或社会益处。许多参与者描述身心健康的改善是主要驱动因素。身体活动对糖尿病管理的积极影响被强调为动力来源（例如，“我发现当我有规律活动和没有规律活动时，我的血糖管理会有所不同，这促使我更积极地活动”）。其他人的动机包括身体形象、体重管理和保持整体健康。尽管在成人和儿童父母代理回应中均有报告，但与长期和短期健康结果相关的动机在成人回应中更为常见。
心理和社会因素也鼓励参与，包括乐趣（例如，“最重要的是，我参与我选择的运动是因为享受。它让我笑容满面”）、社交联系（例如，“它具有社交性，你能遇到志同道合的人”）和个人挑战（例如，“我喜欢挑战并看到我的训练成果”）。这些方面在两组中均有报告；然而，乐趣在父母代理回应中报告更为常见。
**3.6 研究结果综合**
研究人员通过COM-B模型和Socioecological Model综合了1型糖尿病患者身体活动的关键障碍和促进因素。这种综合映射了从个体到政策层面的行为影响因素，包括能力、机会和动机领域。虽然一些障碍与个体因素（如运动期间血糖管理的知识和信心）相关，但许多受访者描述的挑战反映了更广泛的系统性问题。这些问题包括教练和教师的意识有限、污名经历以及成本和可及性等实际障碍，强调了采取多层次、系统性干预方法的必要性。借鉴行为改变轮（behaviour change wheel）和理论领域框架（theoretical domains framework），研究人员提出了几项干预策略，包括：为1型糖尿病患者和身体活动提供者提供教育和培训；提供个性化规划工具、同伴指导和父母/照护者支持网络等赋能策略；通过环境重构改善身体活动场所的可及性和包容性；以及采用说服和榜样方法来挑战污名并促进更积极的糖尿病相关身份认同。
**研究结论**
这些发现强调了采取多层次、循证干预措施以解决1型糖尿病患者中存在的污名和刻板印象的迫切需求。针对公众、医疗保健专业人员、教育工作者和体育教练的教育倡议至关重要，旨在纠正错误观念并促进对1型糖尿病的理解。定期身体活动咨询应作为所有年龄组糖尿病护理的标准组成部分，以弥合当前对成人支持不足的差距。必须强制要求对教练和学校员工进行培训，并与1型糖尿病患者共同设计，以确保环境具有支持性和包容性。此外，执行反歧视立法和确保在所有场合进行合理调整的政策措施也至关重要。解决污名问题不仅关乎个体福祉，更是1型糖尿病患者公平和包容的基本问题。
