围产期心理健康研究：来自英国神经多样性(neurodiverse)样本的研究优先事项

《Archives of Women's Mental Health》：Perinatal mental health research: priorities from a neurodiverse sample in the United Kingdom

　　

摘要 目的(Objective)：本研究旨在更好地了解神经典型(neurotypical)与神经多样性(neurodivergent)人群对围产期心理健康(perinatal mental health, PMH)的研究优先事项(priorities)。 方法(Methods)：作为"跨神经类型幸福感：抑郁与焦虑(WANDA)"研究的一部分，采用共同设计(co-designed)的混合方法(mixed-methods)调查。英国709名参与者对围产期心理健康内研究主题进行量化评分与排序，其中253人同时提供质性数据。 结果(Results)：首要研究优先事项为：(1)分娩者(birthing people)围产期心理健康问题的干预(interventions)；(2)同一人群的诊断(diagnosis)；(3)上述问题如何影响亲子(parent-infant)关系。质性数据揭示其他重要主题包括就医体验(healthcare experiences)、创伤(trauma)及神经多样性(neurodiversity)。 结论(Conclusions)：结果表明英国存在复杂的多层次屏障(barriers)，阻碍神经多样性人群获得诊断与支持。

该研究发表于《Archives of Women's Mental Health》。

一、研究背景与立题依据

围产期心理健康问题影响超过25%的分娩人群，对父母及子代均有长期负面效应。神经多样性人群（如孤独症 Autism spectrum condition/自闭症、注意缺陷多动障碍 ADHD 等，含自我认同者）发生围产期情绪障碍的风险更高。英国近期报告显示产科服务存在问题并对产妇造成心理影响，然而既往研究分别报告过神经多样性人群的一般研究优先事项或普通人群的围产期研究优先事项，尚无英国基于社区的、纳入神经多样性样本的围产期心理健康研究优先事项设定(priority-setting)工作。因此有必要了解神经典型与神经多样性女性及分娩人群的诉求差异，以指导未来研究与临床服务。

二、主要技术方法与样本

研究人员开展WANDA（Wellbeing Across Neurotypes: Depression and Anxiety）研究，采用共同设计的在线混合方法调查。纳入标准：年龄≥16岁、居住于英国、近5年内有妊娠经历（当前妊娠或过去5年内分娩）。2023年8月至2024年1月通过便利抽样(convenience sampling)结合雪球抽样(snowball sampling)及社交媒体/机构/论坛招募，刻意过采样(oversampled)神经发育障碍(neurodevelopmental conditions, NDC)及不良心理健康史人群，排除机器人作答。最终纳入709人，其中神经发育障碍亚组(NDC subsample)为明确诊断为或高度可能患孤独症、ADHD和/或其他NDC者。调查向参与者展示由WANDA团队与社区共同制定的15个围产期心理健康研究主题列表，要求选"最重要的前5项"并排序（1为最重要），另设开放式补充主题问答。采集人口学及精神健康史、NDC诊断/自我认同情况（是/可能是/否）。量化数据用R(4.3.2)清洗分析，计算优先分数（各主题反向计分排名之和，越高越优先）及平均排名；质性开放题按Krippendorff内容分析法由两名研究者独立编码并达成共识。

三、研究结果

Quantitative data（量化数据）

709名参与者中位年龄34岁（21–53岁），96.9%自认为女性，90.8%白人，82.2%大学学历，82.5%异性恋，95.8%有伴侣；18.9%调查时正妊娠。孤独症"是/可能"占12.1%（含"可能"则23%），ADHD占14.7%（含"可能"则27.2%），其他NDC占11.6%（含"可能"则14.8%）；抑郁症史52.5%（含"可能"60.8%）、焦虑症史59.8%（含"可能"71.5%）。全样本及NDC亚组首选研究优先事项均为：(1)分娩者围产期心理健康问题的干预、(2)分娩者围产期心理健康问题的诊断、(3)围产期心理健康问题对亲子关系的影响。排名最低者为配偶/伴侣健康结局及社会/经济后果。全样本与NDC亚组及各NDC亚组间优先顺序仅有微小差异。

Qualitative data（质性数据）

253人提供有效开放文本。除列表中已有主题外，额外浮现的重要主题含：医疗保健体验(healthcare experiences)、围产期创伤(perinatal trauma)、分娩体验(birth experiences)及社会经济状况(socio-economic circumstances)。神经多样性参与者特别强调需研究神经多样性本身——如妊娠期孤独症meltdown对胎儿影响、神经多样性与剧吐(hyperemesis)关联、围产期环境中针对神经多样性的差异化对待（现行流程偏重神经典型人群致其焦虑），并指出现有围产期心理健康研究常偏向子代结局（如"如何预防孤独症"）而非神经多样性母亲自身福祉。部分参与者呼吁关注交叉身份（如黑人加勒比裔神经多样性女性）在围产期研究中的缺失。

四、讨论与结论翻译

本研究首次报告英国神经多样性人群对围产期心理健康研究优先事项的看法。尽管部分神经多样性参与者倡导更多以神经多样性为中心且具包容性的研究，其余人所列优先事项与神经典型参与者一致。全体样本均强调需研究：(1)针对围产期心理健康不良分娩者的有效干预与支持；(2)改善围产期心理健康状况的诊断。这些优先事项与加强孕产妇精神障碍识别和管理之呼吁相符，也印证英国存在复杂多层次求医障碍。未诊断或未治疗的围产期心理健康问题可对女性/分娩者及其子女产生长期不良影响，因此参与者亦重视研究围产期心理健康不良对(3)亲子关系及(4)女性、(5)子代健康结局的影响。混合方法设计的价值在于质性数据揭示了强制选择排序未能涵盖的优先方向——分娩体验与医护互动成为关键研究方向，二者互为风险或保护因素，呼应近期关于分娩创伤的报告。部分质性回答反映个人化经历及交叉/边缘化身份如何塑造研究优先事项。鉴于本研究局限，未来研究应优先纳入代表性不足的社会经济与族裔背景人群，采用神经多样性肯定框架(neurodiversity-affirmative frameworks)，并探究具多重神经多样性身份者及尚在确诊评估者之优先事项。

结论翻译（原文Conclusions浓缩）：结果显示英国存在复杂、多层次障碍(barriers)，阻碍神经多样性人群获取围产期心理健康问题的诊断与相应支持。