从方法论挑战到未来实践建议：一项针对智力障碍人士的民族志研究的经验教训

《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：From Methodological Challenges to Recommendations for Future Practice: Lessons From an Ethnographic Study With People With Intellectual Disabilities

　　

背景：针对智力障碍（Intellectual Disabilities, IDs）人士的质性研究中固有的方法学、社会和伦理挑战，要求创新和能够放大其声音的方法。本文旨在基于对与智力障碍人士开展质性和包容性研究（Inclusive Research）所涉及挑战的批判性反思与讨论，提供方法论建议。重点聚焦于包容性、获取同意、进行参与者观察（Participant Observation）和个体访谈（Individual Interview）以及通过包含智力障碍人士的专家小组（Expert Panel）进行参与所面临的挑战。

方法：包容性研究和批判性残疾研究（Critical Disability Studies）启发了讨论中应用的分析视角。

结果：建议研究人员调整和定制研究方法。这可能涉及采用包容性方法、建立先期熟悉度、应用多模态策略（Multimodal Strategies）或替代以语言为主导的方法（如感官对话法（Sensory-Dialogical Approach））。

结论：本文对现有研究方法学有所贡献；然而，仍存在重大挑战，未来需要开展方法论发展。

**论文解读：从方法论挑战到未来实践建议——一项针对智力障碍人士的民族志研究的经验教训**

**研究背景与问题**

在质性研究中，民族志（Ethnography）作为一种灵活且强调研究者长期沉浸于参与者日常生活的方法论，被广泛应用于不同人群与文化。然而，与智力障碍（IDs）人士开展此类研究时，传统研究范式往往因其认知和沟通上的限制而将他们边缘化，导致其声音被系统性排除。尽管包容性研究（Inclusive Research）及批判性残疾研究（Critical Disability Studies）已开始推动方法论创新，如采用感官对话法（Sensory-Dialogical Approach）等，但方法学、伦理与社会层面的障碍依然存在，如知情同意的获取、参与者观察中的角色定位、访谈中的情感支持与沟通适配，以及专家小组中的权力动态平衡。现有文献表明，智力障碍人士对参与研究抱有高度动机，但其排斥可能造成伤害，且研究进展（如生活质量的改善）依赖于他们的积极参与。因此，亟需基于实际经验反思这些挑战，并提出可操作的建议，以推动更包容、更有效的研究实践。

**研究设计与方法**

研究人员基于一项旨在探索影响居住在集体住宅中智力障碍人士健康决策过程的民族志研究，进行了批判性反思与方法论讨论。该研究在丹麦一个较大城市郊区的三个市立集体住宅中开展，田野调查历时10个月（2022年6月至2023年3月）。研究对象包括25名（11女14男）轻度至重度智力障碍的成年人（年龄23-59岁，中位数41岁）。数据收集包括434小时的参与者观察、非正式访谈以及对15名（6女9男，年龄23-59岁，中位数39岁）参与者进行的半结构化个体访谈。此外，研究还设立了专家小组，成员包括两名智力障碍人士（丹麦残疾组织ULF的主席）、ULF的项目和活动经理、LEV（智力障碍人士兴趣组织）的国家主席、一名支持工作者以及一名智力障碍人士的家庭成员。专家小组参与了研究各阶段的讨论，包括伦理考量、知情同意、田野进入与退出、访谈指南开发与试测、以及结果验证。方法论反思聚焦于四个关键领域：包容性与知情同意、参与者观察中的田野角色、质性访谈中的情感安全与灵活沟通，以及专家小组中的权力动态平衡。

**研究结果**

**3. 包括智力障碍人士并获取同意**
研究人员通过逐案评估潜在参与者的能力（确保其能清楚表达参与意愿），并采用延长信息提供时间、使用简单语言和视觉辅助（如海报、PowerPoint）、引入支持工作者等方式，平衡了保护与包容之间的矛盾。同时，研究采用了过程性同意（Process Consent）方法，持续监测参与者意愿，并针对有法定监护人的参与者额外获取监护人同意。研究发现，这些策略在一定程度上促进了知情同意的获取，但仍无法完全消除理解偏差或他人影响的可能。

**4. 在参与者观察中导航田野角色**
研究人员通过反思性实践，调整了田野笔记记录方式：当参与者对公开记录表现出分心或担忧时，改用“头部笔记”（Head Notes）或请求许可后记录，以确保记录符合情境与个体偏好。此外，为管理情感依附问题，研究人员从研究之初即明确其角色和有限停留时间，并避免参与情感支持或日常任务（如穿衣、如厕）。这些措施帮助参与者更好地应对研究者进入和退出田野的过程。

**5. 质性访谈中的情感安全与灵活沟通**
为应对参与者在访谈前的紧张或焦虑，研究人员让参与者自行选择熟悉的环境，以“非正式聊天”或游戏（如竞赛游戏）缓和气氛，并强调“没有错误答案”。基于先期参与者观察所获得的知识，研究人员灵活调整提问方式，使用Talking Mats（一种借助视觉线索的对话方法）和自绘插图辅助表达。专家小组的建议（如放慢语速、避免术语、使用肢体语言和图片）被整合进半结构化访谈指南中，从而提升了数据质量并减少了默认回答倾向。

**6. 平衡涉及智力障碍人士和其他相关专家的权力动态**
专家小组的多样构成（含智力障碍与非智力障碍成员）带来权力动态挑战。研究人员通过首次会议中的背景介绍、使用多模态材料（如配有插图和旁白的PowerPoint）以及最终的电话与集体评估，促进了平等参与。评估显示，成员未报告显著的权力问题，反而感觉被倾听并有贡献机会。这一过程体现了“失败民族志”（Failing Ethnographies）概念——将方法论调整为更响应、更伦理的研究实践而非妥协。

**结论与讨论**

本文通过批判性反思，为与智力障碍人士开展质性研究提供了方法论建议。研究人员指出，包容性应基于逐案评估，感官对话法可作为扩展包容范围（尤其针对重度障碍者）的可行路径；获取知情同意需充足时间、易读格式（Easy Read）、多模态策略和过程性同意；参与者观察中需根据参与者反应灵活调整记录方式；访谈前需建立关系以缓解焦虑，并利用Talking Mats等工具提供多重表达途径；专家小组中需通过持续的反思和多样化沟通策略管理权力动态。研究结论强调，尽管包容性研究方法学已有显著进步，未来仍需持续创新，特别是推动对知识生产和验证方式的根本性反思，并加强研究人员在关系建立、伦理实践和沟通方面的培训。最终目标并非简单地将智力障碍人士纳入现有框架，而是通过对话、方法创新和制度变革，发展更响应、更伦理的研究实践，服务于智力障碍人士的利益并促进残疾正义的社会政治斗争。该论文发表在《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》上。