医师确定伴残疾或痴呆（Living With Disability or Dementia, PLWD）卒中患者治疗目标（Goals of Care）的方法：SEED混合方法研究结果

《Stroke》：Physician Approaches to Determining Goals of Stroke Care for Patients Living With Disability or Dementia: Results from the SEED Mixed-Methods Study

　　

摘要（ABSTRACT）： 背景（BACKGROUND）：尽管卒中管理取得显著进展，但仍缺乏指导约1/3伴残疾或痴呆（patients living with disability or dementia, PLWD）的卒中患者照护的证据。为协助制定最佳实践，本研究旨在了解医师如何着手确定PLWD患者的治疗目标（goals of care）及遇到的挑战。 方法（METHODS）：在一项混合方法研究（mixed-methods investigation）中，研究人员邀请参与卒中照护的医师参加半结构化访谈（semistructured interviews）和在线调查（online survey），询问其对PLWD卒中管理的看法。采用解释性扎根理论（interpretive grounded theory approach）分析访谈资料，并将定性发现与调查问卷条目描述性分析结果进行三角互证（triangulation）。 结果（RESULTS）：被邀访82名医师中30人接受访谈（43%来自北美，77%从业≥10年；60%为神经内科医师）；同意调查的200人中132人完成问卷（37%来自北美，51%从业≥10年，56%为神经内科医师）。对于卒中前残疾和痴呆，受访者最常指出原有疾病严重程度（87% [95% CI, 80%–91%] 和 89% [95% CI, 82%–93%]）和生活质量（quality of life, QOL）（88% [95% CI, 82%–93%] 和 87% [95% CI, 80%–91%]）在决策中"非常"或"极其"重要。然而受访医师强调在评估这些因素及形成对患者预后（prognosis）和治疗适宜性（treatment appropriateness）判断时存在不确定性，归因于可靠了解患者既往健康状况和意愿的信息有限，且缺乏PLWD特异性卒中管理证据。虽然这种模糊情形似应需高度个体化诊疗，医师也认识到随之而来偏见影响公平性的高风险。 结论（CONCLUSIONS）：医师在确定PLWD治疗目标时面临深刻、多维的不确定性，可能导致卒中管理的不良变异（adverse variability）。常规记录患者基线健康状况和预立医疗护理指令（advance healthcare directives），并促进PLWD纳入卒中研究——两情境下均考虑患者及家属对生活质量和理想结局的看法，或可缓解此不确定性。

《伴残疾或痴呆卒中患者卒中照护治疗目标确定的医师实践——SEED混合方法研究解读》

该研究发表于《Stroke》。

一、研究背景与立项依据

现有卒中临床试验常将改良Rankin量表（modified Rankin Scale, mRS）评分≥2（提示无法完全独立完成日常活动）的患者排除，导致约1/3伴残疾或痴呆（patients living with disability or dementia, PLWD）的卒中患者缺乏高质量循证依据，现行指南对此类人群卒中管理无明确推荐。急性情况下PLWD无法表达意愿、卒中前（prestroke）状态信息不全，临床决策困难且不同医师间差异大。为了解医师如何确定PLWD卒中治疗目标（goals of care）及遭遇的挑战，研究人员开展了SEED（Stroke Experiences and Priorities of Patients Living With Disability or Dementia, Their Family Caregivers, and Physicians）项目中针对医师的混合方法研究（mixed-methods study）。

二、主要技术方法与样本来源

研究经卡尔加里大学联合健康研究伦理委员会批准（REB23-0176和REB23-1712），遵循《定性研究报告综合标准（COREQ）》和《调查报告核对表（CROSS）》。采用目的抽样结合雪球抽样招募跨国卒中相关医师：①半结构化访谈（semistructured interviews）于2023年7月至2024年8月通过Zoom进行，以解释性扎根理论（interpretive grounded theory）三步编码（开放—轴心—选择性编码）并持续比较法分析至资料饱和（连续5例无新主题）；②在线调查（online survey）基于Qualtrics平台设计，含4个不同残疾/痴呆严重度患者情境（vignettes），收集人口学及决策因素重要性评分（1～5分 Likert），定量部分用STATA/MP 18.5分析，计算评分为"非常/极其重要"（4～5分）的比例及95% CI（logit法，聚类的医师水平标准误）。访谈30人（北美43%，77%≥10年资历，60%神经科医师），调查132人完成（北美37%，51%≥10年资历，56%神经科医师），涵盖23国、10个专科。

三、研究结果

定性发现（Qualitative Findings）

通过对30名医师访谈的主题分析得出四大主题：

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  主题1：了解卒中前状态（prestroke status）及其对后续临床探查的相关性——医师主要通过mRS（最常用）、Barthel指数评估功能影响，部分关注临床衰弱量表（Clinical Frailty Scale, CFS）评估衰弱（frailty）；同时认识到社会经济因素（家庭支持、经济资源）可缓冲功能障碍影响。评估卒中前生活质量（prestroke quality of life, QOL）被认为关键但困难，急性期时间紧迫、缺乏可靠旁证信息（患者失语/认知障碍、无人陪同、病历不全）致误判风险高，且单纯以日常生活活动能力（activities of daily living, ADLs）推断QOL可能忽视主观幸福感。所判定的基线状态还影响后续是否行神经影像等检查及整体照护取向。
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  主题2：推断患者预后（patient prognosis）与治疗适宜性（treatment appropriateness）——整合prestroke状态、卒中特征（神经影像、症状严重性）推断总体预后（含生存预期、治疗后QOL）及干预能否带来有意义获益，进而判断治疗适宜性。除预后外，当地医疗系统的治疗资格限制（如mRS阈值）、指南时间窗及患者预立医疗指令（advance healthcare directive, AHD）中明确的只愿舒适照护（comfort care）也决定治疗适宜性。
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  主题3：使治疗目标与患者最佳利益（patient best interest）相符——首要关注促进最佳可能QOL，需通过共同决策（shared decision-making）由能沟通的患者或其最了解其意愿的家属/代理人参与。但存在急性期时间压力、联系不到近亲属、代理人与患者真实偏好不符等挑战，故倡导广泛推行并及时更新AHD。
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  主题4：个体中心决策受集体现实影响（Individual-Centered Decision-Making in a Collective Reality）——虽主张个体化，但文化社会制度规范、医疗融资体系及资源可及性、PLWD专属证据缺失导致的个人经验依赖，以及医师自身显性与隐性偏见（年龄歧视、灾难化偏倚等）均可引起跨机构、跨医师的实践变异（practice variability）。

调查结果（Survey Results）

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  仅42%医师常规评估prestroke认知功能（vs 71%评估prestroke残疾）；评估残疾者81%用标准化工具（77人用mRS，其次Barthel指数、CFS），评估认知者27%用标准化工具（最常见为MoCA、MMSE、IQCODE）。
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  决策因素中，"生活质量（QOL）"和"原有疾病严重程度"被评为非常/极重要比例最高（prestroke残疾：88%、87%；prestroke痴呆：87%、89%），其次为衰弱（frailty）、AHD、家属意见。亚组显示学术医院医师更重视AHD；介入专科更重视年龄和痴呆类型；中低等收入国家医师更重视医疗资源及患者经济情况。
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  将定性与定量整合提出概念模型：初始评估（section I）→推断预后与治疗适宜性并结合患方价值观共同决策（section II）→形成患者最佳利益认知并受文化/医疗/研究语境及医师个人观念影响最终确定治疗目标（section III），其中QOL等信息需高度医师推断且不确定性最大。

四、讨论与结论翻译

讨论指出：PLWD治疗目标确定重度依赖医师推断，源于个体层面信息不足及群体层面证据缺失；单纯依ADL推断QOL存"残疾悖论（disability paradox）"及能力主义（ableism）偏倚风险；PLWD被临床试验排除迫使医师外推证据并个体化决策，但缺共识框架致实践变异反映偏见而非循证或真正以人为中心；共同决策可减轻危害但家属受医师预后乐观/悲观倾向及选择性沟通影响。建议临床常规、定期更新记录患者基线状态及AHD（尤含其对QOL和理想结局的看法），将此类信息急诊可及；推动PLWD入组卒中试验并以QOL和回归基线功能为主要终点，开发人群特异性决策辅助工具。

结论（CONCLUSIONS）：医师在确定伴残疾或痴呆（PLWD）患者卒中治疗目标时遭遇深刻、多维的不确定性，这可能引致卒中管理的不良变异（adverse variability）。通过在临床实践中常规记录患者基线健康状况和预立医疗护理指令（advance healthcare directives）并推动PLWD纳入卒中研究——两情境下均需考量患者和家属对生活质量和期望结局的看法——可缓解此不确定性。