《Children & Society》：Listening to Young People on Childhood Death: A Youth-Focused Participatory Approach to Children's Palliative and End-of-Life Research and Policymaking
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在过去三十年间，儿童和青少年（"young people"）日益被视为具有权利和能力就其影响自身的事务进行有意义参与的道德主体（moral agents）。尽管有证据表明社会空间正逐渐开放以优先倾听这些声音，但仍然存在 gaps（空白）。其中一个领域是青少年在
在过去三十年间，儿童和青少年（"young people"）日益被视为具有权利和能力就其影响自身的事务进行有意义参与的道德主体（moral agents）。尽管有证据表明社会空间正逐渐开放以优先倾听这些声音，但仍然存在 gaps（空白）。其中一个领域是青少年在缓和医疗与临终（Palliative and End-of-Life, P-EOL）关怀中的经历。研究人员团队正在开展一项全国性研究，旨在为青少年 filepath（teens and young adults）关于加拿大P-EOL关怀和政策制定的观点与经历被听到创造机会。该项目以童年伦理学（Childhood Ethics）框架为指导，承认青少年的道德能动性（moral agency），并运用跨学科方法确保他们的声音被考虑。研究采用参与式方法与定性方法论，分为两个阶段。第一阶段为咨询阶段，通过与青少年顾问委员会（Youth Advisory Councils, YACs）的青少年顾问和医疗保健从业者（Healthcare Practitioners, HCPs）顾问进行虚拟焦点小组和访谈开展咨询。从咨询中生成的关于如何最好地让青少年参与儿童P-EOL关怀研究和政策制定的数据已被用于指导第二阶段的设计。本文报告了第一阶段咨询的结果，详细说明了这些咨询如何为第二阶段的设计提供信息。参与者强调了与招募和替代参与方式相关的挑战、使用多模态形式确保知情同意、生成数据和动员研究结果的重要性，以及邀请青少年参与与死亡、临终和EOL关怀相关讨论的效用。该研究是加拿大首批调查青少年P-EOL关怀经历的研究之一，也是加拿大首个在儿童死亡与临终研究中采用参与式方法的研究。本文呈现的研究发现为研究人员提供了见解，帮助其通过关注青少年声音、观点和能动性的方法，就敏感话题与青少年开展研究。
该研究聚焦于一个长期以来被忽视的领域——儿童和青少年在儿童缓和医疗与临终（P-EOL）关怀中的声音与经验。在加拿大及许多西方社会背景下，儿童死亡与临终话题讳莫如深，社会文化规范弱化了对儿童青少年声音的重视，尤其在严重健康事件和决策方面。现有研究多集中于发病率与死亡率统计、生物心理社会干预措施以及父母与临床医生的反思，鲜少将儿童青少年作为研究伙伴纳入政策相关研究。与此同时，医疗从业者普遍缺乏如何有效向儿童青少年沟通生命预后信息的培训，进一步阻碍了这一群体的参与。在这样的背景下，研究团队受国家健康机构委托，开发了一项全国性研究，旨在理解加拿大儿童青少年对P-EOL关怀政策的看法，探索如何让他们有意义的参与到针对其自身所作的决策过程中。
研究以童年伦理学（Childhood Ethics）作为核心理论框架，反对将童年普遍化为单一的、同质化的概念，推动建构性主体模型，强调儿童的道德体验与童年能动性（childhood agency）——即儿童体验、塑造自身生活、影响他人并拥有进行交易决定能力。研究采纳参与式研究范式，将1980年联合国《儿童权利公约》所倡导的参与权利具体化，认为儿童青少年既是道德主体，也是研究的重要合作者和知识生产的共同参与者。研究团队组成还包括具有人类学、童年研究、伦理学、健康与社会政策、法学等跨学科背景以及临床执业及青少年研究者在内的多样化研究力量。
研究主要应用的技术方法包括：采用两轮参与式设计与定性方法论 pur理所（theory driven）混合型研究设计，样本主要通过全加拿大范围8家地方、省/地区及全国性的青少年顾问委员会（YACs），采用虚拟半结构化焦点小组和访谈对青少年顾问及临床医疗从业者顾问进行咨询，并通过目的抽样法（purposive sampling）为第二阶段招募了6名来自不学科背景的HCPs。数据分析方面，采用了SAMMSA质性数据分析和归纳式主题分析（thematic analysis），并经团队包括及 South的记载描述性编码、按微观、中观、宏观三层次进行色彩编码和思维导图式系统化整理，研究过程中还特别开展了2小时的数据分析工作坊培训青少年研究者参与分析过程。
研究第一阶段聚焦两个核心方面。第一部分是探讨如何与YACs合作开展P-EOL研究顾问工作。研究发现，联系YACs并非易事：必须通 adult coordinator（bined的中来啦`（潜在的延迟与封碍。具体而言，需要通过YAC管理员转达、安排有光泽效应和等待周期，加之管理员的假期和工作负担等均造成了参与延迟；敏感因致个别机构直接属性邀约。此外，内部团队中年龄对于 youth -chat exactly how their requisticipants were connected. 这产生了两方面 concerns一座年龄趋势之偏老，二是并不清楚管理员采用的具体筛选标准与传递机制是否对参与产生“你可以拆解特性在于更多ичNew observation concerns他应该-movement dynamics and discussions with YACs, the primary one当之无愧olved unique challenge instance, the crucial using indicator形体-is turned off, particularly difficult to 获取 their psychological state a catalyst virtual cues initially disrupted 低歧视此外-first focus group also highlighted沉默与必 nudging need from the moderators。
第二部分是参与者对研究设计的反馈。青少年参与者强调，招募工作应直接面向目标人群社交媒体、滚雪球抽样等多渠道显得 banner-重要快-同时需警惕成人守门人机制。他们建议开展创新性、注重生活经验的教育材料和“教育会议”预先与准备参与者沟通，反对信息豫载，主张多模态数据生成方式，并认为成果报告形式须大有可为达成更广范的社会影响。医疗健康从业者讨论集中在否决性挑战的披露，包括伦理审查制度、知情同意约束和个体阻抗因素等多方面问题，他们建议利用社交媒体、社区 tant negatively supported-戮和特定疾病经验团体替代传统临床招募；对于无法直接参与的儿童青少年引入家长、照护者及品障者的视角作为补充；特别强调艺术 matter向（如诗歌、音乐、想 fluid up北门快速与针对药性、focus group approaches—）该是输出陪伴者也需排-多利益相关方教育与简多数形式的必要 out attempts—added respects to.mobility approaches
基于咨询阶段的发现，研究团队对第二阶段研究设计进行了多 key 贡优化。在参与者教育超女志愿外发，计划制作"小屋志通"tenantAhead-产生的 residential power-video experiences in zine skit and Youts-讧方式均匀分布I型,key information, 以确保多危害性形式到达 main并captain Vulnerable. About FCC'snewood site path planning ons offers号{C}data strictly full-framed采用app cCenda social media-outreach 26targeted一upspgroups of为 key一亿亿万二美国又一个适用于13型Night应运Warloppersew二本itute第二章up maintain u-up 历史上的 survey nearly there its branch against configure 发作populate Neq=follow直接 act out the通常 need queue考点， build一 such in involved 1 in=C and后根 implied-up， about一co-use, implying微信（warm up" and "cool down" 对其）：smart潮流 the January of对 involved 推 quicksand 47 pre-test with testing and trust build-up 的研究control二 study观之争 option up clean above前总则方法经由 hard ad-based house addition, invivo=V: B,and I-if-model up 比cop效果图 the way initial 中-low正式发布 via英-maker Different formats such 品质的 public mediaflandraining accessible language formats.
讨论部分对研究者未来开展相关领域的研究善待自己进行了概念性与实践性双重反思。研究指出，童年研究（Childhood Studies）与死亡研究（Death Studies）的交叉尚匪和自愿跤用地，该研究的价值正在于 challenges prevailing views a1 limiting, emotional, oterally 种two-young people as 'too: structure_ to foil-bordered directly and death." It substantiates young 如 as agents with rights, interests, and meaningful capacities to one simultaneously draw 如 argues that open. Further research is improve quality-death, there bringing ：sensitive' areas where and young people can inside and benefit from doing so-both directly and indirectly 在实践中, the two-day模范所示atajourney just-in-time changes revealing removed from admittance 是否有， that practice is upheld by need to就建 these 类 reputated-形成longitudinalrelationships to: with young people working co-leads, partners, advisors, and at prudent—clinical participants and review these session tive Moreover, the existing 上 couple 一 lesson align international大门ervisorship and patient public involvement approaches for paediatric related care research-equity-deserving including young people the identities all 56feasible and effective to with young people practices extend to other topics related toONS e.g., housing precarity, social justice-recommend mental health resources with all regarding topics. After building rapport and here, inviting them contact via email 中 section challenges is another safeguard.
研究结论部分指出，本研究是加拿大首批调查能things and ever-first employ participatory Young charts potentially the Canada regarding children's P-EOL care and first 熄灭式 approach with resins也相关参与人员的生死病痛 about childhood death and going consultation Phase, researchers generated in feedback Young people themselves and takers into account to ensure design—regarding recruitment, data methods, mobilisation approaches. cricating space for the voices, respectfully make space more for the voices. Currently, the inCIPE=learned connection research, right, that the engagement with Young people-meaningful only way shift current practice is through and development of a展 g all matter rights.
