《Frontiers in Neurology》：Health literacy in patients with epilepsy: a narrative review of current status, influencing factors, and future directions
编辑推荐：
癫痫是一种常见的慢性神经系统疾病，对患者身心健康造成显著负担，而低健康素养（HL）与癫痫患者服药依从性差、发作频率增加及生活质量下降密切相关。尽管关于癫痫患者健康素养的研究数量持续增长，但目前仍缺乏系统整合健康素养影响因素及相应干预策略的综合性叙事总结，从而阻
癫痫是一种常见的慢性神经系统疾病，对患者身心健康造成显著负担，而低健康素养（HL）与癫痫患者服药依从性差、发作频率增加及生活质量下降密切相关。尽管关于癫痫患者健康素养的研究数量持续增长，但目前仍缺乏系统整合健康素养影响因素及相应干预策略的综合性叙事总结，从而阻碍了针对性健康管理措施的制定。本叙事性综述旨在总结癫痫患者健康素养的当前研究现状，明确关键影响因素，并系统梳理常见干预策略。研究人员检索了PubMed、Embase和Web of Science等数据库，筛选自各数据库建库起至2026年3月31日发表的中英文研究，纳入关注癫痫患者健康素养水平、影响因素及干预效果的研究。结果显示，个体特征（例如年龄、受教育水平、认知功能）、家庭与社会支持以及医疗资源可及性是影响癫痫患者健康素养的主要因素，综合干预措施能够有效提升患者健康素养及自我管理能力。本综述还强调了现有研究的局限性，例如缺乏标准化评估工具及长期随访数据，并提出了未来研究的可行方向。总之，本叙事性综述为临床医务人员制定针对性癫痫患者健康素养干预策略提供了综合参考，并促进癫痫健康管理的规范化发展。
1 Introduction
癫痫是最常见的慢性神经系统疾病之一，全球患病人数约达5000万，且绝大多数病例分布于中低收入国家。文章指出，癫痫患者面临较高的过早死亡风险，常伴发焦虑、抑郁等身心共病，同时还承受社会污名和医疗资源获取不平等等多重压力。在此背景下，长期、规范的自我管理被视为癫痫控制的核心环节。作者进一步强调，健康素养（HL）是影响癫痫长期结局的关键决定因素。较高的健康素养有助于患者理解疾病、遵循治疗方案并应对日常挑战，而低健康素养则与生活质量降低、污名感增加、住院风险升高及漏服药物和发作增多密切相关。尽管癫痫照护领域已逐渐重视健康素养，但现有研究多停留在单一维度，主要聚焦健康素养水平或其与服药依从性的关系，尚未充分按照功能性、互动性和批判性维度进行整合，尤其数字健康素养关注不足。因此，本文提出有必要对现有证据进行综合梳理，以为高风险人群识别及未来研究和实践提供依据。
2 Materials and methods
本研究采用叙事性综述方法，以适应癫痫健康素养研究中定义框架不一致、评估工具多样及研究设计存在显著临床与方法学异质性的特点。文章指出，该方法较适合整合定性与异质性证据，也有助于在动态发展的证据基础上考察多样化干预策略。研究者系统检索了PubMed、Cochrane Library、Web of Science、Embase、CINAHL、中国知网、万方数据库和中国生物医学文献数据库（CBM），检索时限为建库至2026年3月31日。检索关键词包括“epilepsy”“health literacy”“eHealth literacy”“self-management”“medication adherence”“influencing factors”“intervention strategies”等。纳入文献包括以癫痫患者健康素养为主题的原创研究、系统综述、Meta分析及临床指南，且需为中英文同行评议文献。排除会议摘要、病例报告、书信、评论性文章、灰色文献及与主题无关文献。文献筛选采取两阶段初筛并结合关键参考文献滚雪球法，以提高代表性和完整性。
3 Concept of health literacy among patients with epilepsy
本部分首先回顾健康素养（HL）的概念演进。美国学者Simonds最早提出该概念，随后美国国家医学院（IOM）将其界定为个体获取、处理并理解基础健康信息和服务、以作出恰当健康决策的能力；世界卫生组织（WHO）则进一步强调其认知与社会技能属性，即个体获取、理解和使用信息以促进和维持健康的动机与能力。文章指出，健康素养不仅取决于个体技能，也受医疗系统可及性、医务人员沟通能力及健康信息复杂程度影响。Nutbeam分层模型将健康素养划分为功能性、互动性和批判性三个层级，揭示患者从被动遵从走向主动决策的过程，该模型已成为慢性病健康素养研究的重要理论框架。然而，在癫痫领域，现有证据仍高度集中于功能性健康素养，对互动性与批判性维度关注严重不足，因此本文综述内容也相应偏重功能性层面。随着数字健康技术快速发展，健康素养外延进一步扩展至电子健康素养，即通过数字渠道检索、评估和应用健康信息的能力。文章强调，这种能力使患者能够利用远程医疗平台、远程脑电图（EEG）监测和虚拟随访，突破地理和时间限制，尤其有利于农村和医疗匮乏地区患者。此外，数字工具还可提供自动用药提醒、个体化发作诱因识别及生活方式指导，支持精确化和个体化自我管理。作者进一步指出，与高血压或糖尿病等常见慢病不同，癫痫具有发作不可预测、需长期治疗、社会污名显著及伴随认知和心理共病等特点，这些因素共同塑造了癫痫健康素养的特殊内涵。
4 Current status and assessment tools of health literacy among people with epilepsy
4.1 Current status
现有证据表明，癫痫患者的健康素养在不同功能维度上的分布并不均衡。在疾病认知方面，患者对癫痫本质的理解受地区文化与医疗资源可及性明显影响。中国多中心大样本研究显示，总体低健康素养患病率为33.6%，其中癫痫患者为28%。欧洲十国调查则发现，尽管患者总体疾病知识尚可，但在药物和病因等核心问题上仍存在明显缺口。埃塞俄比亚研究显示，47.37%的受访者对癫痫具有良好理解，但仅46.83%持积极态度，提示存在显著的“知识—态度”脱节；而巴勒斯坦研究中，52.1%的受访者具备良好知识，82.5%对癫痫患者持积极态度。就药物管理而言，尽管多数患者认可用药重要性，但约25%的发作控制不佳病例与依从性差而非药物无效相关。中国农村六省市癫痫患者中，74.17%表现出较好的用药依从性。发作急救管理同样令人担忧，中国一项横断面研究显示，仅29.6%的患者能够正确实施急救措施，仅21.7%认为自己已为紧急情况做好准备。在特殊人群中，老年癫痫患者的健康素养通常低于年轻患者，这与共病负担、认知下降及对新技术接受度低有关；育龄期女性在抗癫痫药物致畸风险及母乳喂养安全性方面存在诸多误解；癫痫患儿家长中也有40.2%存在健康素养不足。文章特别指出，尽管超过90%的癫痫患者希望获得疾病相关信息，但多数患者并未得到有关非药物治疗和社会心理问题的充分信息，显示出信息需求旺盛与实际信息供给不足之间的突出矛盾。总体而言，当前研究主要集中于功能性健康素养，即疾病知识获取与理解，对互动性和批判性健康素养的研究仍明显不足。
4.2 Assessment tools
在评估工具方面，迄今尚无专门针对癫痫患者、经过全球验证的综合性健康素养测量工具。由于癫痫属于慢性病，多数研究采用通用型量表，如成人医学素养快速评估（REALM）、成人功能性健康素养测验（TOFHLA）、欧洲健康素养调查问卷（HLS-EU-Q）、健康素养量表（HLS）及电子健康素养量表（eHEALS）。这些工具虽已应用于癫痫患者群体，但主要评估医学术语识别和基础阅读能力，对互动性和批判性健康素养缺乏覆盖，也缺乏癫痫特异性内容。癫痫相关知识通常被视为功能性健康素养的一部分，现有少量癫痫特异性工具中，应用最广的是Jarvie等开发的癫痫知识概况一般版（EKP-G）。该量表包含55个是非题，涉及癫痫的医学和社会层面，具有较好的内部一致性和重测信度，因此常被用于评估基础癫痫知识。尽管其内容特异性较强，被视为癫痫知识评估的“金标准”，但作者明确指出，EKP-G并非真正意义上的健康素养工具，它仅覆盖功能性健康素养的一部分，完全缺乏对互动性、批判性及电子健康素养的测量。
5 Factors influencing health literacy among people with epilepsy
5.1 Individual characteristics
文章指出，健康素养是个体特征、家庭社会环境及医疗系统相互作用的复杂结果。年龄是重要影响因素之一。儿童和青少年尚未达到完全认知成熟，其健康素养很大程度依赖照护者；患儿父母年龄较轻与较低健康素养评分相关。年轻成年患者通常具有较高电子健康素养，而年龄增长，尤其在老年人中，往往伴随数字技能下降及理解复杂医学信息和使用数字管理工具能力减弱。受教育水平被认为是最稳定且最强的预测因素之一。多项研究表明，教育程度较低者更难以完成阅读药品标签、理解医嘱及识别网络虚假医疗信息等任务，且教育的解释力甚至强于收入和居住地等社会经济指标。认知功能是癫痫领域具有特异性的影响因素。癫痫患者整体健康素养低于健康人群，较低健康素养与记忆较差及信息处理速度较慢独立相关，提示认知损害可直接削弱患者获取、理解和应用健康信息的能力；智力障碍患者面临的障碍尤为突出。经济收入同样显著影响健康素养，低收入患者在抗癫痫药物知识方面表现更差，而高收入群体更易获得健康信息与优质医疗服务；家庭收入水平提高与漏服药物减少相关。职业因素亦有影响，政府雇员在社区调查中更可能具备较好的癫痫知识，但作者指出职业作用可能主要通过教育、收入及信息获取机会间接实现。疾病相关因素方面，发作频率与较低知识水平相关，提示病情负担可能挤压患者学习健康知识的时间和精力；不过，健康素养有限并不必然意味着发作控制更差，而更稳定地与生活质量降低相关。药物治疗复杂性也可能双向影响健康素养：多药治疗可能因管理经验增加而提高用药素养，也可能因认知负荷加重而降低健康素养。
5.2 Family and social support
家庭与社会支持在癫痫健康素养形成中具有持续而显著的作用。针对癫痫患儿父母的定性研究发现，信息寻求、社会支持和与医务人员的有效互动是形成充分健康素养的三大核心要素，其中社会支持具有关键作用。这意味着社会支持不仅是获取健康知识的外部资源，还能够帮助照护者将知识转化为具体实践。其他研究进一步指出，社会支持不足是癫痫自我管理的重要结构性障碍之一，社区与家庭层面的社会整合与积极健康行为密切相关。文章据此认为，社会支持在健康素养提升和自我管理改善中具有“赋能”功能，是连接知识、行为与持续管理能力的重要中介机制。
5.3 Healthcare resource accessibility
5.3.1 Communication between doctors and patients
医患沟通是影响癫痫患者健康素养的关键医疗系统因素。文中援引研究指出，首次发作后接受脑电图检查的癫痫患者，在初诊咨询后仅能回忆约五分之一的信息，且40%–80%的内容会在之后遗忘，说明信息保持存在严重障碍。对于伴有智力障碍的癫痫患者，这种问题更为突出，他们在获取、理解、评估和应用信息四项核心能力上均存在困难，而医务人员沟通不足及未针对需求定制的信息材料又会进一步加剧这些障碍。因此，医患沟通不仅关系到信息传递的数量，更决定信息是否能够被患者真正吸收并转化为行动。
5.3.2 Health education resources
健康教育资源分布不均限制了患者获取信息的机会，并造成教育内容碎片化。癫痫患儿家长在照护过程中常难以获得相关信息和支持，而医务人员健康教育能力不足被视为其健康素养提升的重要阻碍。虽然患者及照护者均希望获得更全面的癫痫教育，但基层与专科照护体系往往未能满足这一需求，这一问题在医疗资源分布不均地区尤为突出。远程随访相关综述提示，交通负担、照护者时间损耗及儿童神经专科服务有限，共同造成疾病管理碎片化，直接阻碍健康素养的系统提升。约旦研究显示，城市居住显著预测更高的癫痫知识水平，反映出城市地区拥有更多健康信息来源和社会支持网络。中低收入国家受到的约束更为明显，薄弱的卫生系统、抗癫痫药物（AEDs）短缺、教育资源不足及社会文化偏见共同加剧了健康素养不足。文章还强调，网络患者教育材料的可读性和可靠性本身也是重要障碍。关于癫痫手术的网络教育资源中，98.7%的材料阅读难度超过推荐的六年级水平，这限制了患者自主获取信息及参与共同决策的能力。同时，社交媒体已成为多数患者获取与分享信息的重要渠道，但较高电子健康素养者更倾向信任专业网站；相反，依赖非正式渠道者更易受到错误信息误导。因此，提升健康素养不仅要扩展信息可及性，也要增强患者对信息真实性的批判性判断能力。
6 Intervention strategies
6.1 Educational interventions
综合性健康教育是当前提升癫痫患者健康素养和自我管理能力最基础、应用最广的干预方式，尤其适用于信息处理能力相对有限的特殊人群。此类干预以面对面线下形式为主，常用工具包括癫痫知识手册、简化药品说明及通俗语言摘要。Meta分析显示，教育干预能显著提升癫痫患儿及其父母的疾病知识，而且在针对家长时，传统教育方式优于网站或应用程序等技术型方法。Teach-Back方法在帮助学习者掌握癫痫急救技能方面优于单纯理论知识传授，因此被建议用于建立更有效的医患沟通环境。
6.2 Digital health interventions
数字健康干预因可及性高、成本相对较低且易于推广，已成为提升癫痫患者健康素养的重要工具。现有移动健康应用主要包括两大模块：一是涵盖癫痫知识和自我管理技能的教育模块，二是包括用药提醒、发作监测和药物不良反应记录的行为干预模块。两类模块结合可显著改善患者自我管理知识和服药依从性。在线健康教育与面对面教育效果相当，因此在无法开展线下教育时具有较高实用价值。基于网络的癫痫教育项目（WEEP）已被证实可提升青少年患者及其父母的知识、自我效能、态度和电子健康素养。远程医疗，包括视频与电话咨询，可安全支持药物调整、不良反应监测、癫痫日记评估、咨询及照护协调，并可缩小资源匮乏地区患者与专科服务之间的差距。有研究显示，这类措施可将癫痫治疗缺口从43%降至9%。药师主导的智能微信管理群也显示出积极效果，特别是在60岁以下及接受多种抗癫痫药物治疗的患者中，疾病与用药知识、依从性及无发作率均明显提高。然而，数字干预的持续使用率仍然偏低。随机对照试验显示，实际完成一半以上干预程序的参与者比例有限，定性反馈提示患者更偏好个体化内容、互动界面、简洁文本及更强提醒功能。另有研究发现，患者最期待的功能包括发作预警以及患者与医务人员之间的数据共享，尽管多数患者对数字健康应用表示兴趣，但真正使用者比例并不高。文章认为，这种现象可能与数字素养不足、操作技能缺乏及隐私担忧有关，因此未来数字健康干预应坚持以患者为中心，强化个体化与互动性设计。
6.3 Current limitations of interventions
作者总结认为，当前针对癫痫健康素养的干预仍存在若干明显不足。首先，大多数干预仍聚焦功能性健康素养，如疾病认知和药物知识，而忽视医患沟通能力、健康信息识别能力及数字健康素养等多维技能的系统培养，也缺少基于健康素养理论框架的整体设计。其次，干预内容常采用统一标准化模式，未能充分考虑年龄、教育水平、认知功能、经济状况及文化背景等个体差异，因而缺乏针对性和个体化。再次，数字健康干预受数字鸿沟限制，在老年、低收入和低教育人群中的应用受到约束，且在线医疗信息质量参差不齐。这些问题共同限制了现有干预的公平性、持续性和推广价值。
7 Discussion
讨论部分指出，癫痫健康素养研究长期偏重功能性知识，而互动性和批判性维度明显研究不足；知识与行为之间仍存在持续鸿沟，尤其体现在发作急救反应和污名应对方面。与此同时，数字健康素养正逐渐成为关键决定因素，但数字资源可及性和相关技能差异显著。为应对数字鸿沟，医务人员需认识到疾病负担可能削弱患者采纳健康技术的意愿，因此在提供数字工具的同时，应配套个体化电子健康素养支持。对于数字素养较低者，电话随访可作为视频咨询的现实替代方案，而电话与视频结合的混合模式可能更具公平性。文章还揭示了明显的区域差异：高收入国家更常使用经过验证的工具考察互动性和数字健康素养，而中低收入国家研究多集中于功能性知识，且健康素养水平更低，并与教育和医疗可及性密切相关。因此，高收入国家开发的工具和数字干预并不能直接移植到中低收入国家。作者建议，在不同经济和文化背景下，应探索适合癫痫患者的简便筛查工具，并通过文化适配的教育材料、社区卫生工作者任务转移以及基础移动健康（mHealth）平台等措施，防止健康差距进一步扩大。同时，文章也坦率指出本综述的局限，包括未遵循系统综述规范流程、未进行正式质量评价、仅纳入中英文文献，以及现有证据多来自横断面研究，难以作出因果推断。
8 Conclusion
结论部分综合指出，全球范围内癫痫患者健康素养不足现象普遍存在，其中药物管理、发作急救、污名应对及数字健康技能方面的缺口尤为突出。当前评估工具仍较碎片化，缺乏标准化、疾病特异性的测量体系。健康素养受个体、家庭、医疗系统和社会因素复杂交互影响，但现有证据主要来源于横断面研究，因此尚无法明确这些关系的方向性与机制。尽管干预策略已由单纯知识传播逐渐发展为多模式、个体化和数字化路径，但高质量长期证据仍然稀缺。基于此，作者强调未来研究应优先开发标准化综合评估体系，开展跨文化研究，并设计更具针对性的干预，以推动癫痫诊疗与健康管理向精准化、包容化和规范化发展，从而改善全球患者的长期预后。
