脑瘫患儿神经心理评估的家长感知（Parental Perceptions of Neuropsychological Assessment in Children with Cerebral Palsy）

《Developmental Neuropsychology》：Parental Perceptions of Neuropsychological Assessment in Children with Cerebral Palsy

　　

摘要：挪威的脑瘫（Cerebral Palsy, CP）患儿可接受定期神经心理评估（Neuropsychological Assessment），但家长对该评估的看法尚不清楚。研究人员将181名家长的问卷调查结果与挪威脑瘫质量与监测登记系统（Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy, NorCP）的数据进行比对。家长满意度与患儿智商（Intelligence Quotient, IQ）无关；94%的家长认为评估结论准确或基本准确，65%认为评估对其后续随访有积极贡献。在家长报告认知正常的63名患儿中，62名IQ正常；在家长认为明显低于同龄水平的55名患儿中，32名（58%）登记为智力障碍（Intellectual Disability, ID）。

论文解读：《脑瘫患儿神经心理评估的家长感知》

研究背景

神经心理评估在儿科人群中主要用于评价疾病或先天性损伤的认知后果、阐明儿童的优势与困难、辅助诊断（如学习障碍或智力障碍）及监测已知疾患的发育轨迹。全面神经心理评估是制定个体化教育及家庭干预方案的基础，其中针对在校及家庭的干预与补偿策略建议被家长、转介源及教师视为最有价值的组成部分之一。脑瘫（Cerebral Palsy, CP）是由先天或早发性脑损伤导致的神经发育性运动障碍，除运动损害外常伴认知、感觉、知觉及交流困难，约30–40% CP患儿全量表智商（Full-Scale IQ, FSIQ）<70，且视空间认知与执行功能损害常见。粗大运动功能分级系统（Gross Motor Function Classification System, GMFCS）与精细运动能力分级系统（Manual Ability Classification System, MACS）虽与认知损害有一定相关性，但运动损害程度不能可靠预测认知水平——轻运动损害者可能被忽视认知评估，重运动/交流障碍者因标准测验难以适应而被判为"不可测（non-testable）"，导致严重运动障碍患儿接受全面神经心理评估的比例偏低。挪威所有CP患儿可在全国21家小儿康复中心就诊并自愿纳入NorCP登记系统（覆盖率>93%，出生2002年后），该系统推行CP_Cog协议推荐在5–6岁、12–13岁及15–17岁行智力、视空间及执行功能评估，目前>80%挪威CP患儿接受过认知评估。该协议由斯堪的纳维亚用户组织发起，强调家庭视角下认知评估的重要性，但既往家长对神经心理评估结果的感知（Perceptions）尚未被探究。既往相关研究多在美国开展，关注保险支付与卫生政策驱动下的评估效用，而挪威公立医疗免费提供此类服务，研究目的更侧重改善服务质量与确保评估对患儿家庭的实际效用。此外既往研究仅纳入已接受评估儿童的家长，未涵盖应被提供但因故未评估者，亦缺乏较长间隔（>1年）后家长对评估远期效用的反馈。因此本研究旨在：（1）探讨家长对小儿神经心理评估贡献度的感知；（2）调查家长对评估结论准确性的感知；（3）分析家长感知评估贡献度的预测因素。

主要技术方法

研究采用横断面设计，将CP患儿家长问卷与NorCP登记数据关联分析。样本来源于NorCP登记的2005–2013年出生1080名CP患儿家长，邮寄问卷回收181份（应答率17%），含女童42%。从NorCP提取CP亚型、GMFCS、MACS、交流功能分级系统（Communication Function Classification System, CFCS）、Viking语音量表（Viking Speech Scale, VSS）、辅助与替代交流（Augmentative and Alternative Communication, AAC）使用、伴发障碍（癫痫、视听觉损害）及认知评估结果；MACS分为Ⅰ–Ⅱ级（可完成测试任务）与Ⅲ–Ⅴ级（难以/无法完成多选外任务），CFCS分为Ⅰ–Ⅱ级（可与陌生人交流）、Ⅲ级（仅熟人有效交流）、Ⅳ–Ⅴ级（严重交流障碍）。自行研制问卷涵盖评估史、结论及准确性看法、干预建议、学校个别教育计划（Individual Education Plan, IEP）落实及学业功能，含开放文本。认知结果按CP_Cog协议分类为正常（IQ>70）或符合智力障碍（ICD-10 F70–F73, F79）。定量用SPSS 31.0行描述统计、Fisher精确检验及Fisher-Freeman-Halton（FFH）检验分析分类变量关联，二分类Logistic回归分析家长感知贡献度预测因素（自变量：认同评估结论准确性、获干预建议、学校获必要干预）；开放文本按Braun & Clarke六步主题分析法由两名作者独立编码至共识。伦理经挪威地区医学卫生研究伦理委员会批准（2017/1870），家长签署书面知情同意。

研究结果

Participants

181名受访者中84.0%（n=152）家长报告孩子接受过认知评估，与NorCP核对其中67.8%登记为已评估，17.8%登记为不可测或仅临床评价，14.5%状态未知；29名报告未评估者中17.2%在NorCP登记为已评估。未评估首要原因为不知可申请评估（n=14），其次认为不需评估（n=5）及在等候名单（n=2）。首评平均年龄为5岁9个月（范围1–13岁），38%在5岁前、42%在5–6岁、20%>6岁；末次评估平均8岁3个月，问卷距末次评估平均1年6个月（范围0–11年）。评估多在小康复中心（69.1%）、其他专科服务（12.5%）及教育心理服务机构（10.5%）。家长报告评估结论分布：高于年龄期望6.2%、符合同龄7.5%、符合同龄但有特定困难41.1%、显著低于同龄45.2%。家长认知描述与NorCP数据有显著分歧（p<.001），主要原因为23名家长报"显著低于同龄"却被NorCP登记为认知正常。但在有FSIQ的亚组（n=40），家长报认知正常者IQ均数93.0（范围70–119），报显著落后均数67.6（范围57–78），与登记吻合。学校学业表现家长报告与NorCP认知登记无显著差异（阅读/书写p=1.000，数学p=.658）。

Parents' Perceptions of the Contribution of Neuropsychological Assessments（神经心理评估贡献度的家长感知）

144名作答家长中65.3%（n=94）认为评估对孩子学校随访有正面贡献，0.7%认为负面，18.8%认为无贡献，15.3%不确定。感知贡献与NorCP登记的认知（p=.497）、交流（p=.079）、精细运动（p=.715）、粗大运动（p=.478）、视力（p=.891）及听力（p=.325）均无显著关联，但与认同评估结论显著相关（p=.028）。开放文本提炼三主题：①内容（Content, n=32）——评估促课程、教材、作业调整及辅助技术识别，少数转特殊学校；②资源（Resources, n=33）——增教学助理（n=10）及特教教师（n=6）支持，少数报告资源减少；③理解孩子（Understanding of the Child, n=22）——助教师全面了解优缺点、明确诊断及学习促进因素。

Parents' Perceptions of the Accuracy of the Outcomes of Neuropsychological Assessments（神经心理评估结论准确性的家长感知）

148名作答中80.4%认为结论准确、14.2%认为基本准确，合计94.6%；5.4%不同意。不认同原因三主题：①描述困难不具辨识度；②评估未聚焦家长认为关键困难；③评估未充分适应致孩子真实潜能未能展现。准确性感知与患儿测试结果（家长报告FFH p=.845，NorCP登记FFH p=.927）、CP亚型（p=.974）、GMFCS（p=.724）、MACS（p=.886）、CFCS（p=.730）、VSS（p=.671）、AAC使用（p=.988）、癫痫（p=.492）、视力（p=.457）及听力（p=.315）均无显著关联。

Predictors of Parental Perceptions（家长感知的预测因素）

二项Logistic回归（n=71）模型显著（χ2(3)=12.76, p=.005），解释方差Cox & Snell R2=16.5%，Nagelkerke R2=22.1%，正确分类63.4%。最强预测因子为获具体干预建议（OR=4.1, 95%CI）及家长感知孩子在学校获必要干预（OR=3.7, 95%CI），即提供具体建议和感知学校落实干预大幅提高家长认为评估有贡献的可能；认同结果准确性亦正向但不及前两者强。

讨论与结论

多数家长认同评估结论（94.6%）并认为对学校随访有正面作用（65.3%），该满意度与IQ或运动/交流功能无关，说明家长看重的是评估的实用影响——识别需求、提供学校援助及资源配置。不满（评估无正面贡献）非因"差结果"而是评估未充分适应孩子能力限制其展示真实潜能，且是否提供具体可操作干预建议是关键。部分家长与登记系统间评估经历不一致提示临床需加强评估前后清晰沟通。重运动/交流障碍者家长尤其反映评估适应性不足，强调需对临床人员进行适应版施测（非标准程序修改但保效度）及结果解释专项培训。局限性含低应答率潜在选择偏倚、自编问卷未验证、纸质邮递致缺失值偏多；优势含跨年龄（1–14岁）、距评估有时间间隔可看实效、能与实测结果比对及纳入未评估者反馈。

结论（翻译）：家长普遍认同学龄脑瘫患儿神经心理评估有益，认可结果效度并视其对教育随访有积极作用。尤为重要的是，能提供明确、实用的学校干预建议的评估被认为最具价值。

（发表于《Developmental Neuropsychology》）