评论文章：Addington C, Bradshaw A, Hagen S等人所著的《你没有问题，只需减肥》——一项关于多发性硬化症女性患者盆底功能障碍及其在寻求盆底健康护理过程中互动情况的定性研究。《健康预期》2024；27：e14152。doi:10.1111/hex.14152。
对实践与研究的启示
护士应了解盆底功能障碍如何影响多发性硬化症患者的身份认同、自主权及控制能力。干预措施应重视患者的声音，营造支持性的护理环境。
研究应致力于共同打造具有包容性、针对多发性硬化症的盆底健康干预方案，充分考虑残疾与性别因素的交叉影响，不仅关注行动能力问题，还要重视失禁和性功能方面的问题。
研究背景
盆底功能障碍是多发性硬化症患者中常见但常被忽视的并发症。1 2在确诊后的10年内，大多数多发性硬化症女性都会出现某种程度的盆底功能障碍，这会通过引发心理困扰和社会孤立，严重影响生活质量。1 3
在临床环境中，盆底功能障碍仍然得不到充分评估和治疗。这些症状常常被忽视，或被误认为是年龄增长、体重问题或一般性残疾导致的。1此外，性别和残疾歧视等交叉障碍进一步限制了患者获得适当评估和治疗的途径。1护理行业注重整体化、以患者为中心的护理服务，且致力于为弱势群体发声，因此非常适合牵头解决多发性硬化症女性的盆底功能障碍问题。
研究方法
Addington等人采用交叉性女权主义和参与式研究方法开展了一项定性研究，注重与研究对象的协作，同时考虑影响女性多发性硬化症及盆底功能障碍体验的各种个人和结构性因素。研究共进行了1次焦点小组讨论（参与者4人）和7次半结构化的在线个别访谈。访谈内容是与多发性硬化症患者共同设计的，以提高相关性和敏感性。研究人员通过在线焦点小组和半结构化一对一访谈来收集数据。
由于新冠疫情的限制，该研究完全通过安全的视频会议工具在线进行。参与者为英国的顺性别女性或出生时被指定为女性且被诊断出患有多发性硬化症并出现盆底功能障碍症状的人士。研究采用目的性抽样和雪球抽样方法，最初从当地的多发性硬化症护士那里获取推荐对象，再通过多发性硬化症社区组织和社交媒体拓展招募范围。所有参与者在参与研究前均签署了知情同意书。
研究采用框架分析方法对数据进行处理，以确定关键主题。在伦理方面，研究采用了具有文化敏感性的、注重人际关系的反思性方法，以维护参与者的尊严和自主权。
研究结果
Addington等人总结了多发性硬化症女性患者经历盆底功能障碍时的四个关键主题。第一个主题“应对多发性硬化症与盆底功能障碍：控制的循环”展示了症状如何扰乱患者的身份认同和控制能力；第二个主题“物理治疗对行动能力的过度关注”指出，这种治疗方式忽视了盆底健康问题；第三个主题“被忽视的声音”强调了污名化和忽视态度如何阻碍患者寻求帮助，迫使她们不得不主动为自己争取权益；最后一个主题“通过社群团结抵抗”则体现了同伴群体在帮助患者面对敏感问题时的重要作用。
评论意见
这项研究揭示了许多患有盆底功能障碍的多发性硬化症女性患者在护理方面存在的严重不足。尽管这类症状在多发性硬化症女性中十分普遍，但由于医生缺乏相关询问、存在系统性偏见以及医疗培训不足，这些问题一直存在，进而加剧了健康不平等现象。护士可以通过将盆底功能障碍视为一个与身份认同、性功能和自主权密切相关的整体性问题，而非单纯的生理问题，来帮助解决这一问题。
有证据表明，护士处于独特的位置，能够推动关于膀胱、肠道和性健康问题的正常化讨论。4护士可以将盆底功能障碍的常规筛查纳入常规检查中，从而实现早期发现和干预。护理领域的教育改革也应将盆底健康知识扩展到妊娠和产后之外的其他情境。护理课程必须将性别偏见、残疾歧视和生殖正义作为核心内容，以便培养出能够提供公平服务的未来护士。此外，护理教育和临床工作往往侧重于生物医学模式，更重视运动功能，而忽视了盆底功能障碍这类与私密健康相关的问题。对于护士而言，重要的是要打破这种简化化的思维模式，倡导对包括控尿能力和性功能在内的所有功能领域给予同等重视。该研究的参与式方法符合护理行业以患者为中心的理念，强调了与患者共同制定解决方案的重要性。这一理念应为未来的干预措施设计提供指导。
我呼吁护士们审视自身的临床沟通方式，积极打破围绕肠道、膀胱和性健康问题的禁忌，尤其要认识到，对于患有慢性疾病或残疾的人来说，这些问题更为复杂。解决多发性硬化症女性的盆底功能障碍问题，不仅仅关乎控尿能力，还涉及尊严、公平，以及帮助她们在患有慢性疾病的情况下依然能够充实地生活。护士处于独特的位置，可以引领大家弥补这一护理缺口。
