"In This Together"：共同设计(co-designing)一种新型知识转化(knowledge translation, KT)干预以支持小儿获得性脑损伤(paediatric acquired brain injury, pABI)后激越(altered consciousness and agitation)及意识改变的理解与管理

《Journal of Neuropsychology》：‘In This Together’: Co-designing a novel knowledge translation intervention to support understanding and management of agitation and altered consciousness following paediatric acquired brain injury

　　

许多小儿获得性脑损伤(paediatric Acquired Brain Injury, pABI)患儿在早期恢复期间会出现激越(agitation)及意识改变(altered consciousness)，需要照护路径上的多学科协作。然而，研究证据有限及管理方法存在差异，妨碍了标准化最佳临床实践的提供。本研究旨在共同设计(co-design)并试点测试一种靶向的、循证知情(evidence-informed)的实施干预(implementation intervention)，以改善经历意识改变及激越的pABI住院患儿的照护。研究人员建立了由10名临床医师及1名有pABI生活体验的家长组成的咨询组(Advisory Group)，采用循证知情、经验为基础的共同设计(Evidence-Informed, Experience-Based Co-Design, E2CD)流程，包括：通过范围综述(scoping review)、临床医师调查、病历审计及定性访谈"理解(understanding)"现有证据、临床实践及生活体验视角（第一阶段）；在本地情境中"细化(refining)"此理解（第二阶段）；"优先排序(prioritising)"证据—实践差距（第三阶段）；"共同设计(co-designing)"资源（第四阶段）；通过试点测试"实施与评价(implementing and evaluating)"资源（第五阶段）。最终开发了"In This Together"微学习(micro-learning)视频系列，含五段"碎片化(bite-sized)"视频，提供创伤知情(trauma-informed)信息及处理激越、不确定性与照护过渡的技巧。视频旨在促进临床医师与家属对这些主题的共识理解(shared understanding)，并为家属提供知识与策略以赋能其参与患儿照护。在本地环境中对临床医师进行的试点测试表明，该视频可接受(acceptable)、恰当(appropriate)且可行(feasible)。本研究强调了在研究全过程与关键利益相关者合作的价值，并开发出能切实满足其需求、更有可能被临床采纳与持续应用的微学习视频。

论文解读：《"In This Together"：共同设计一种新型知识转化干预以支持小儿获得性脑损伤后激越及意识改变的理解与管理》

一、研究背景与立题依据

小儿获得性脑损伤(paediatric Acquired Brain Injury, pABI)，尤其是创伤性脑损伤(Traumatic Brain Injury, TBI)，是儿童青少年致死及致残的首要原因。中重度pABI患儿在早期康复期常出现觉醒水平下降、意识缺失或改变(altered consciousness)，随着意识逐渐恢复又常伴发激越(agitation)，表现为攻击、躁动、脱抑制、试图拔除医疗设备等行为。目前非药物干预（如环境调整、行为管理）虽推荐为一线方案，但临床缺乏高质量循证指南，澳大利亚既往调查显示临床医师在评估、管理及记录激越时存在显著异质性，且家属普遍反映信息支持不足、对激越缺乏认知而产生痛苦。此外，已有少数pABI领域干预采用共同设计(co-design / Experience-Based Co-Design, EBCD)方法。因此，Jenkin T、Knight S等研究人员拟采用循证知情、经验为基础的共同设计(Evidence-Informed, Experience-Based Co-Design, E2CD; Morley et al., 2024)框架，联合临床医师与有生活体验的家属共同开发并试点测试一种知识转化(knowledge translation, KT)干预资源，以改善pABI住院患儿激越及意识改变的照护质量。本文发表于《Journal of Neuropsychology》。

二、主要关键技术方法概述

研究人员经皇家儿童医院伦理委员会批准(HREC/99280/RCHM-2023)，组建含临床神经心理学家、医师、作业治疗师及有pABI养育经历消费者代表的指导委员会(Steering Committee)，按Mendelow权力—利益矩阵遴选跨学科临床医师(ICU、急性、神经外科、康复等)及1名生活体验家长组成咨询组(Advisory Group, n=10 clinician + 1 parent)。采用五阶段E2CD流程：(1)理解阶段——开展pABI激越/意识改变管理的范围综述(scoping review, n=35)、澳洲住院TBI临床医师问卷调查(n=58)、本地三甲医院电子病历激越管理审计(n=27)、患儿家属半结构化访谈(n=8)；(2)细化阶段——3次咨询组线上研讨会梳理本地实践与证据—实践缺口；(3)优先排序阶段——点投票(dot voting)确定资源优先级；(4)共同设计阶段——2次工作坊确定制作5段微学习(micro-learning)短视频并编写脚本、拍摄、加入反思问题与要点摘要；(5)实施与评价阶段——在本地三甲儿科医院由20名临床医师试点观看，15人填写可接受性(AIM)、恰当性(IAM)、可行性(FIM)量表及创新特异性实施意向(MISII, Moullin et al., 2018)，4人接受半结构化访谈。定性资料用NVivo管理，采用归纳内容分析法。

三、研究结果

Phase 1: Understanding（理解阶段）

通过范围综述发现pABI激越与意识改变管理的药理与非药物研究质量参差、高质量实验证据匮乏；临床医师调查发现国内评估与管理激越方法差异大，亟需规范化培训；病历审计显示激越管理措施多样（药物、环境改造、身体约束等）且在ICU、急性、康复阶段存在异质性；家属访谈强调医患协作、情感支持及早期提供ABI恢复与激越信息的必要性。以上证据合成后提交咨询组。

Phase 2: Refining（细化阶段）

三次咨询组研讨会基于Phase 1证据探讨本地实践，经头脑风暴识别出多处证据—实践缺口，如跨团队沟通不足、家属对激越认知欠缺、照护过渡时信息不一致等，为优先排序提供素材。

Phase 3: Prioritising（优先排序阶段）

经点投票及二次研讨，咨询组将"保障关于pABI后意识改变与激越沟通及信息的一致性"列为最高优先级，强调资源须采取创伤知情(trauma-informed)取向，并关注照护过渡（科室间、病房间转移）时的连贯支持与沟通。

Phase 4: Co-design（共同设计阶段）

咨询组决定开发可供临床医师与家属共同观看的"碎片化"短视频(micro-learning videos)以促进共享心智模型(shared mental model)。确定3段访谈式（家长+临床医师对谈）及2段角色扮演式（含青少年模拟患者、家长、临床团队互动）视频。工作小组撰写脚本并经生活体验代表及指导委员会迭代修订，由咨询组成员及经验人士出演拍摄，最终加入关键要点文字摘要与反思问题形成"In This Together"学习包。

Phase 5: Implementation and evaluation（实施与试点评价阶段）

20名临床医师（康复、ICU、急性等科室，OT/护士/心理师/社工等）试点观看，15人完成量表：可接受性(AIM)均值M=16.8（满分20，IQR 15.5–18.5），恰当性(IAM) M=17.06（IQR 16–19.5），可行性(FIM) M=18.07（IQR 17.5–20），实施意向(MISII) M=27.8（满分36，IQR 23–33），均处于较高水平。4人访谈反馈视频对临床教学有用，建议后续面向家属时需简化语言并配套文字材料。

The 'In This Together' Learning Package（"In This Together"学习包）

最终产出5段视频：①脑损伤早期创伤知情照护（访谈式，6 min 37 s）；②脑损伤早期创伤知情的照护过渡（访谈式，7 min 51 s）；③早期康复期应对不确定性（访谈式，4 min 51 s）；④共同管理pABI后激越—建立共享理解（角色扮演，6 min 19 s）；⑤赋能pABI家属（角色扮演，5 min 46 s）。旨在促成临床团队与家属的共享语言与共识理解，赋予家属参与住院照护的知识与技巧。

四、讨论与结论翻译

讨论指出全程吸纳利益相关方确保了资源切合实际需求与本地情境，E2CD框架使干预内容相关且以便捷的微学习形式交付；从设计阶段即考量实施融入临床工作流及医院系统，有助于缩小知—行差距(know-do gap)并增强咨询组归属感从而促进后续推广；生活体验视角贯穿视频制作，未来拟开发家属版并配补充书面材料。局限性包活试点未测实施计划实效、未纳入患儿本人观点、单中心可能限制外推性、共识过程可能弱化某些亚专科细微议题（如药物管理细节）。

结论(Conclusion)翻译：

本研究旨在共同设计并试点一种靶向、循证知情的干预以改善经历意识改变及激越的pABI住院患儿的照护。共同设计开发的"In This Together"微学习视频包被证实对从事pABI患儿及其家属住院照护的临床医师而言是一种可接受、恰当且可行的资源。研究亦凸显了该视频对ABI患儿家属潜在的应用价值。下一步将对"In This Together"视频进行迭代开发以适用于家属使用，并评价其在改善ABI后患儿及家庭照护方面的有效性。