《Journal of Pediatric Health Care》：“Treat Me Like a Human:” A Qualitative Study of Holistic Health and Healthcare in Marginalized Adolescents Experiencing Inequities
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摘要：护理学是一门高度围绕整体护理实践的学科。然而，关于高级实践者如何理解性少数与性别少数（SGM）青少年的整体健康及医疗保健需求的证据尚不充分。研究人员展示了一项全国性质性研究的结果，该研究聚焦于探索SGM青少年的全人健康与健康需求。方法：采用基于自然主义探
摘要：护理学是一门高度围绕整体护理实践的学科。然而，关于高级实践者如何理解性少数与性别少数（SGM）青少年的整体健康及医疗保健需求的证据尚不充分。研究人员展示了一项全国性质性研究的结果，该研究聚焦于探索SGM青少年的全人健康与健康需求。方法：采用基于自然主义探究和Kolcaba整体舒适理论的质性描述方法，研究人员对12名（n = 12）处于中晚期青春期的SGM青少年进行了半结构化访谈并分析了访谈转录文本。结果：解读出四个总体主题和十个相应类别。研究结果支持了SGM青少年在生理、心理精神、社会文化和环境背景下的整体健康与医疗保健需求的存在。讨论：本文增加了新的归纳证据和初步的理论基础，这些基础聚焦于探索和提供“全人”护理，并重点关注为实践者提供能力建设的机会。
### **论文解读：边缘化青少年整体健康与医疗保健需求的质性探索**
#### **一、 研究背景与问题缘起**
在儿科护理领域，为患者提供整体且舒适的先进医疗保健至关重要。护理学科尤其建立在“全人”理念和循证实践的基础上，旨在围绕身心-精神连续体提升患者的舒适与健康（美国护士协会与美国整体护理护士协会，2019）。性少数与性别少数（SGM）青少年在健康和医疗保健需求方面具有独特性，他们面临着不成比例的健康影响和边缘化问题，这使其独特的、个体化的健康需求显得尤为重要。尽管美国主要的健康与医疗保健管理机构，如美国儿科学会（AAP）、美国儿童与青少年精神病学学会（AACAP）、美国医学会（AMA）及全国儿科执业护士协会（NAPNAP）等，均已明确声明支持为SGM青少年提供发展适宜、基于证据的公平护理，反对歧视性做法，并强调提供全面的、性别支持的服务，但现实与理想之间仍存在显著差距。
现有文献表明，SGM青少年的整体健康状况仍不理想。多项研究揭示了SGM青少年在医疗环境中遭遇言语和身体虐待、被扣留药物或拒绝服务的报告，其中跨性别、非二元性别和跨男性青少年风险最高。此外，具有多重边缘化身份（如种族边缘化）的SGM青少年报告了更多未满足的心理健康需求以及获得合格性健康服务的障碍。这些负面经历可能导致SGM青少年改变其性别表达，并推迟寻求健康治疗。尽管已有研究探索了对SGM青少年健康、预防和干预的更整体性方法，但聚焦于SGM青少年自身感知的、在各种患者舒适护理情境下的整体医疗保健需求的归纳性证据，尚未得到充分记录。因此，本研究旨在通过探索SGM青少年对整体健康和医疗保健的感知体验，来填补这一重要的证据空白。
#### **二、 研究方法概述**
本研究采用质性描述方法，理论框架基于Guba和Lincoln的自然主义探究以及Kolcaba的整体舒适理论。舒适被定义为一个整体概念，即个体在以下四个背景中立即获得力量强化的体验：生理（身体感觉）、心理精神（内在或精神意识）、社会文化（传统、文化、人际关系）和环境（外部环境）。研究遵循了严格的伦理审查与受试者保护程序，包括获得机构审查委员会（IRB）批准、制定详细的青少年保护计划、免除父母许可（根据参与者年龄获取其同意或赞同）、使用参与者自创的唯一ID、配备独立于主要访谈员的安全监督员等。
**样本与数据收集**：研究通过社交媒体和社区转介进行目的性和便利性抽样，在2020年至2022年间招募了12名（n = 12）年龄在16至19岁的SGM青少年作为全国样本。数据收集在COVID-19大流行期间通过线上进行，由三位作者共同实施半结构化访谈，访谈围绕身份发展、灵性、健康与医疗保健需求、家庭经历以及学校中的关系与环境五个主要领域展开。本文重点分析与健康和医疗保健需求相关的七个开放式问题（见表1）的转录文本。
**数据分析与严谨性**：使用NVivo for Mac软件，由前两位作者同时对所有参与者的转录文本进行编码。采用传统内容分析法，从文本和短语的编码中发展出类别和主题，并严格贴近数据描述进行解读。为确保研究的严谨性，研究人员采取了多项措施，包括所有研究者完成个人反思陈述、进行同行汇报会以审查数据最终解读、在编码过程中保持清晰的审计轨迹等。数据饱和通过最后两次访谈中频繁重现的概念和不再有新观点出现来确定。
#### **三、 研究结果**
研究样本包括12名SGM青少年，年龄16-19岁，多数为白人非西班牙裔（n = 8， 67%）。参与者报告了多样的性取向和性别认同，其中非二元性别是最常见的性别认同（n = 5， 42%），双性恋是最常见的性取向认同（n = 5， 42%）。定性分析揭示了与四个整体舒适护理健康背景（生理、心理精神、社会文化、环境）相对应的四个总体主题和十个类别。
**主题一：“我们几乎唯一的共同点就是遭受痛苦”**
此主题包含两个类别，描述了青少年在生理和心理层面的“痛苦”经历。
* **过去、现在和未来的生理健康**：青少年报告了广泛的生理问题，从简单轻微的健康状况到复杂、慢性乃至濒死的创伤经历。包括急慢性疾病（如链球菌性喉炎、胃流感）、损伤、并发症以及常见传染病症状。慢性疾病尤为普遍，涉及视觉障碍、心肺和神经系统疾病（如声带功能障碍、体位性心动过速综合征（POTS））、胃肠道疾病（如胰腺炎、肠易激综合征（IBS））、内分泌和代谢性疾病（如多囊卵巢综合征（PCOS））、以及接受睾酮治疗的性别过渡过程。
* **过去和现在的心理健康**：心理健康诊断高度普遍且常常多重，焦虑报告最为常见。其他包括抑郁、注意缺陷多动障碍（ADHD）、双相情感障碍、边缘型人格障碍、强迫症（OCD）和创伤后应激障碍（PTSD）。许多参与者还描述了与注意力、情感虐待、欺凌、性创伤、非自杀性自伤以及性别不安相关的挣扎。生理与心理健康之间的相互影响也被提及。
**主题二：这就是我对健康的思考、感受和行动**
此主题描述了青少年与健康及医疗保健相关的想法、感知、情感、选择和行动。
* **与健康相关的认知和情绪**：参与者表达了多种负面情绪和想法，如对看医生的普遍“恐惧”、对针头的恐惧、对检查结果的“紧张”、对严重疾病的“担忧”、以及因COVID-19大流行后寻求医疗保健的“危险”感增加。也有参与者描述了积极或中性的感受。
* **对医疗保健可及性和成年过渡的感知**：讨论涉及何时寻求护理的决定、个人自主权、以及获得护理的障碍。障碍包括身体、经济、心理社会、地理和法律等方面，例如保险覆盖不足、交通不便、州级立法的影响（如基于“良心条款”拒绝服务）、以及因年龄和父母知情权导致的顾虑。
* **影响健康的行动和选择**：参与者描述了消极的生活行为（如饮食不良、缺乏锻炼、高风险性行为）和积极的行为（如规律锻炼、年度体检、寻求心理咨询、使用分散注意力的技巧应对焦虑）。他们还报告了是否向医疗提供者透露身份的选择。
**主题三：我感到安全、被倾听、被支持、被接纳**
此主题详细描述了在医疗环境中获得安全、支持、倾听和接纳的积极体验。
* **与医疗提供者的积极体验**：参与者称赞提供者是良好的诊断者、富有同情心、直率、情商高、热情。正确使用代词、建立融洽关系、认真倾听、保护身份信息保密性、提供适宜发展的护理以及积极的心理健康护理体验都被提及。
* **与医疗保健环境的积极体验**：参与者提到了欢迎的氛围、受到尊重、感到“安全”、在登记时使用首选姓名和代词、前台友善的问候。其他积极因素包括在同一地点获得全面的性别护理、远程医疗的便捷性、以及性别中立洗手间的设置。
**主题四：“像对待人类一样对待我”——接受一些教育并满足我以人为中心护理的期望**
此主题围绕SGM青少年在医疗保健中的负面体验和愿望清单展开。
* **与医疗提供者的负面体验**：问题集中在融洽关系、身份护理和保密性方面。包括缺乏隐私空间、倾听不足、言语打断、“内疚诱导”、误诊、延迟转诊、肢体语言中的评判，以及处理性健康史的方式不当。提供者被描述为“冷漠、咄咄逼人、固执”。
* **与医疗保健环境的负面体验**：问题涉及整体环境和护理或辅助人员，包括沟通问题、无法“信任”、与父母而非患者本人沟通、在线“门户”访问和设置问题、“繁琐的文书工作”，以及漫长的候诊时间。侵入性操作（如测血压、接种疫苗）留下的持久负面体验也被提及。
* **我对医疗保健的愿望清单**：参与者提出了具体建议：在表格中添加所有身份选项或提供填写额外身份的空间；要求医疗工作者反思可能导致偏见的代际、哲学或政治差异；需要善意、理解、熟练的操作技术、保密性、专业性、更好的护理解释、对性和性活动定义的澄清，以及优先考虑隐私。最重要的是，参与者强调医疗提供者和工作人员需要接受关于SGM健康的教育，他们不希望由自己来向提供者解释或教育其需求和身份。他们还提到了通过佩戴彩虹标志、悬挂骄傲旗帜、使用支持性“肢体语言”等方式来表明环境对SGM人群是安全的。
#### **四、 讨论与结论总结**
**讨论要点**：
本研究揭示了SGM青少年的整体健康与医疗保健需求主要围绕痛苦经历、影响健康决策的态度、安全、支持、接纳、提供者知识以及被“像对待人类一样对待”的体验。尽管存在强有力的国家指导和先前研究，但本研究中SGM青少年描述的全人整体体验表明挑战依然存在。关于不平等、不成比例的健康结果和SGM青少年逆境的证据与先前文献一致，并表明这些不足持续削弱了专业指南的意图，暗示仅仅有政策存在是不够的。
研究也发现了积极方面，如远程医疗的可及性和便利性、激素替代疗法、安全空间提示和性别中立洗手间对健康的积极影响，这验证了先前关于以人为中心和包容性护理重要性的工作。然而，研究中青少年报告的健康行为和选择差异很大，许多是消极的，这凸显了从业者教育、预期指导和各级预防咨询与筛查的持续重要性。
本研究提出了对政策、实践和从业者的新启示：
1. **创新方法论**：提供了可在未来SGM青少年研究中复制的程序和受试者保护方法。
2. **整体舒适护理计划**：研究发现整体性、舒适需求（强化需求或其缺失）与SGM青少年健康之间存在明显联系。这些理论上的“强化”健康需求在所有四个整体护理领域（生理、心理精神、社会文化、环境）中被识别，并且从中晚期青春期开始相互关联。这表明，在初级和急症护理中心为所有SGM青少年制定和实施个体化的整体舒适医疗保健计划，将有益于其整体健康和福祉。这些计划可作为患者和从业者在四个整体舒适领域的能力建设工具。
3. **系统性改进需求**：研究发现SGM青少年经历的缺乏同情心的护理、漫长的候诊时间、保密性问题、处理性健康史的方式问题以及发展不适宜的提供者行为。这强调了需要改变或改进系统性方法，建议对所有护理SGM青少年的提供者进行关于无意识偏见、性健康讨论及解释、以及与未成年人隐私和护理相关的州法律的持续培训。
4. **创伤知情护理**：一些青少年描述了侵入性或常规操作（如针头或血压监测）带来的持续创伤和闪回，这指出了使用循证技术预防SGM青少年医疗护理创伤性影响的重要性。
5. **未来研究方向**：应继续关注具有多重边缘化身份的SGM青少年、健康结果较差者的风险评估、可转化为劳动力发展努力的干预措施，并深入研究SGM青少年在生活方式选择上的认知失调，以及过去的性创伤如何影响（或不影响）性别认同的形成。
**研究局限性**：样本在种族和民族上缺乏多样性，主要为白人非西班牙裔；未能涵盖所有SGM身份；尽管是全国招募，但仅来自八个州；数据收集发生在COVID-19大流行高峰期，导致研究各环节严重延迟。
**结论**：
本研究的结果强调了SGM青少年在生理、心理精神、社会文化和环境整体舒适护理领域（Kolcaba， 2003）对力量强化的需求。这些结果强调了个体化整体健康舒适护理计划的必要性、诊所层面政策的修订、全体员工在SGM支持性护理和州法律方面的培训，以及整合心理健康支持的重要性。这也凸显了进一步深入探究独特影响SGM青少年的整体背景差异的机会。
