《Scandinavian Journal of Caring Sciences》：Patients' Voices of Care Encounters and Organisational Influences on Existential Suffering in Cancer Care: A Qualitative Study
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引言：接受癌症诊断通常被体验为一种剧烈的人生转折，会引发存在性痛苦。为了促进健康并减轻痛苦，承认并回应患者的存在性需求至关重要。然而，护士常常缺乏时间和资源来应对这些需求，当癌症照护被简化为仅仅治疗身体时，可能会增加痛苦并忽视作为整体的人。
目的：本研究的目
引言：接受癌症诊断通常被体验为一种剧烈的人生转折，会引发存在性痛苦。为了促进健康并减轻痛苦，承认并回应患者的存在性需求至关重要。然而，护士常常缺乏时间和资源来应对这些需求，当癌症照护被简化为仅仅治疗身体时，可能会增加痛苦并忽视作为整体的人。
目的：本研究的目的是更深入地理解患者的存在性痛苦以及他们在癌症照护中需要什么来减轻痛苦。
方法：采用质性归纳设计。数据包括对10名芬兰女性癌症患者或癌症幸存者的深度访谈。进行了质性内容分析。
研究结果：该研究发现了三个主题：(1) 内心体验和对人际联系的需求；(2) 与医疗保健专业人员的遭遇可能引发或减轻患者的痛苦；(3) 组织对患者痛苦的影响。
结论：本研究表明，癌症照护中的存在性痛苦不仅由疾病本身塑造，也由医疗遭遇和组织条件塑造。碎片化的照护和连续性的缺乏可能加剧痛苦，而富有同情心、以人为中心的遭遇可以减轻痛苦。解决这些问题可能减少患者痛苦，提高患者安全，支持医疗保健专业人员，并有助于建立一个更可持续的医疗保健系统。
**癌症照护中患者存在性痛苦的质性研究解读**
**研究背景与问题**
癌症是全球性的健康挑战，每年导致近千万人死亡，其中最常见的是乳腺癌、肺癌、结直肠癌和前列腺癌。在芬兰，癌症是第二大常见死因。然而，癌症不仅仅是一个医学诊断，它更是一种深刻的个人体验，伴随着独特的关于痛苦、悲伤、治愈、韧性和爱的人类故事。护士承担了高达80%的患者照护工作，但他们常常感到缺乏时间或资源来满足患者的心理社会和存在性需求。将癌症照护简化为仅对身体进行治疗，可能导致痛苦和患者需求未得到满足。相反，共同创造和以人为中心的照护可以整体性地满足患者的个体需求，从而改善照护质量。在癌症照护和研究中，痛苦的存在性层面仍未得到充分关注，导致对临床实践中存在性需求的理解存在空白。本研究旨在通过深入探索患者的视角来填补这一空白。
接受癌症诊断通常被体验为一种剧烈的人生转折，表现为恐惧、无力感、挫败、丧失、悲伤、疼痛、焦虑、孤独以及对死亡的直面等形式的存在性痛苦。存在性痛苦被描述为羞耻、无价值感、无望、无意义、对死亡的恐惧、绝望、被遗弃感、身体不适、疼痛以及求死的欲望。身体上的疼痛被认为比存在性痛苦更容易承受。癌症患者经历着对他人的依赖增加，并与独立性的丧失作斗争，这挑战了他们的尊严、完整性和身份认同，并导致成为他人负担的恐惧。癌症后的生活被描述为陌生的疲劳感、有限的生活空间、持续的内在挣扎以及独自承受负担。
诸如寻找希望、讨论死亡以及与亲人分享想法和感受等存在性需求在癌症患者中很常见，而密切的人际接触对于找到活下去的理由至关重要。为了促进健康并减轻痛苦，照护必须建立在能够向患者传达认可、尊严和价值的理念之上。连续性至关重要，这意味着患者由了解他们的同一位照护者提供服务，从而建立信任。社会支持和希望对韧性有积极影响，而精神和身体负担则对其有负面影响。
如果人的存在性维度不被承认，则存在使照护情境非人化并过度物化患者的风险，从而导致更多痛苦，并增加未来照护需求未得到满足和需要更多照护的可能性。在医疗保健中，痛苦可能由不尊重或剥夺患者尊严引起。在癌症照护早期忽视存在性焦虑，可能导致孤立、内向，以及在极度痛苦时期由于对医疗保健专业人员缺乏信任而减少求助行为。
组织碎片化、以任务为导向的照护模式以及效率驱动的例行程序已被证明会损害癌症照护中的人际联系和个体照护需求，从而导致痛苦增加。芬兰的癌症照护侧重于临床治疗，而非常需要的心理-社会-存在性支持则很缺乏。在本研究中，心理困难被理解为对疾病的情感和认知反应，而存在性痛苦则指的是与意义、尊严以及在面对疾病和死亡时作为人的体验相关的更深层次的困扰。相对较少的质性研究关注癌症患者的痛苦，这造成了知识空白，使得探索这一问题具有相关性和重要性。
**研究目标**
本研究的目的是更深入地理解患者的存在性痛苦以及他们在癌症照护中需要什么来减轻痛苦。
**研究方法概述**
本研究采用质性归纳设计，旨在通过积极参与分析参与者的叙述来生成研究结果，这些叙述基于他们自己的话语，并扎根于先前研究有限的领域。研究报告遵循质性研究综合报告标准核对表。研究参与者为10名32至72岁的芬兰女性，她们均具有当前或既往的癌症（脑、肠、血、乳腺或卵巢）经历，并处于癌症照护轨迹的不同阶段，包括治愈性、姑息性和生存期阶段。参与者通过目的性、自选抽样方式从芬兰不同地区招募，疾病经历从近期开始治疗到与癌症共存数年不等。数据收集通过半结构化个人访谈进行，访谈在2022-2023年冬季以芬兰语由第一作者完成。访谈通过视频通话或电话进行，持续60至150分钟。数据分析采用根据Lundman和H?llgren Graneheim提出的质性内容分析法进行。研究目标指导了整个分析过程。尽管Eriksson的理论为研究人员的先验理解提供了信息，但在分析过程中被搁置一旁，以保持对新见解的开放性。研究遵循负责任和符合伦理的人体研究原则，获得了相关研究伦理委员会的批准。
**研究结果**
**6.1 内心体验和对人际联系的需求**
**6.1.1 内心体验**
根据参与者的陈述，癌症及其治疗可能引发强烈而困难的情绪。参与者描述她们的内心体验包括自我憎恨、感觉自己是负担、内疚、脆弱、痛苦、悲伤、孤独、失望、丧失、不公、无助、无望、恐惧、黑暗、不安全感、麻痹、失控以及对亲人的担忧。一位参与者提到渴望获得信息和精神力量以坚持下去。在整个疾病过程中，所有参与者都在与生命本身的内在存在性威胁作斗争，死亡不仅作为一种遥远的可能性出现，而且成为一种更具体的存在。大多数参与者提到，在严重痛苦期间，死亡的想法似乎是一种解脱。参与者确定了各种因素作为痛苦中最困难的方面。对一些人来说是身体疼痛；对另一些人来说是精神痛苦；对几个人来说是与医疗保健专业人员的不尊重遭遇；对其他人来说是失去健康和生活的乐趣。大多数参与者认为成为他人的负担导致了严重的痛苦。许多人担心她们的家人将如何应对她们的死亡。一些人希望死去，以停止成为负担或避免与医疗保健专业人员抗争。参与者还面临其他负担和损失，例如失去工作、旅行能力或宠物，这加剧了她们的痛苦。
**6.1.2 对人际联系的需求**
参与者指出，痛苦随着时间的推移有不同的阶段。存在一种急性痛苦状态，个体只是试图一刻一刻地生存下来。一位参与者将其描述为一种“战斗意志”。对一些人来说，诊断以及随之而来的震惊和对死亡的恐惧引发了这种生存状态，而对另一些人来说，是疼痛或严重的恶心。参与者描述当痛苦最严重时，密切的人际接触极其重要。许多处于生存状态的参与者还没有准备好谈论更深层的感受，她们将所有精力用于度过每一刻。她们想要忘记。简单的对话，例如谈论天气或家庭，有助于分散对急性痛苦的注意力。急性痛苦之后，会出现一个需要照护的处理状态。对一些人来说，这来得较早；对另一些人来说，是在癌症照护结束较长时间后才出现。在这种状态下，参与者希望理清事件和困难的情绪。与某人交谈最有帮助，无论是心理学家还是能够回答关于她们癌症照护旅程具体问题的医疗保健专业人员。许多人发现在处理状态期间难以接触到癌症照护专业人员。
**6.2 与医疗保健专业人员的遭遇可能引发或减轻患者的痛苦**
**6.2.1 与医疗保健专业人员的遭遇可能引发患者痛苦**
所有参与者都讲述了与医疗保健专业人员（包括护士和医生）的困难经历。对几个人来说，不尊重的遭遇导致了最严重的痛苦，甚至超过了严重的身体疼痛。参与者将痛苦描述为轻视、忽视、缺乏信任、傲慢、不合逻辑、贬低、虐待、折磨、优越感以及不倾听，同时伴随着内心的失望、无助和被遗弃感。一些人感到受到医疗保健专业人员的威胁。大多数参与者在她们的需求不被倾听或理解时，失去了对医疗保健专业人员的信任，感到被遗弃和尊严被剥夺。参与者感到她们只是需要照护的身体，没有被视为超越身体疾病的完整的人。护士不讨论癌症或其情感影响，也不告知患者不同形式的支持。参与者反复提到，她们必须努力奋斗才能使自己的需求得到满足，独自寻求支持，例如社会服务、出租车补贴以及心理或同伴支持，这是一种负担。在极度需要支持时感到被遗弃导致了不安全感。参与者叙述在照护期间需要保持警惕，因为专业人员可能忘记过敏史、疼痛史或特殊需求，担心照护错误。
**6.2.2 与医疗保健专业人员的人文遭遇可以减轻患者痛苦**
参与者认为，在严重痛苦期间的人文遭遇至关重要。被视作一个完整的人，而不仅仅是一项任务，能够减轻痛苦。她们希望医疗保健专业人员倾听、相信她们，并表现出同情和理解。希望有人真正关心。了解患者背后的人很重要。一些人描述，在检查过程中，护士温和的举止和逐步的解释使她们在可怕的情况下感到安全。以这种方式被照护导致了一种信任和安全感。即使是微小的姿态也能让参与者感到被看见。允许情绪释放出来是自由和缓解的，因为整个自我被接纳。参与者希望护士有时间交谈、在场并与她们进行眼神交流。理解特殊情况很重要，例如在乳房切除术后提供性治疗师，或在患者记录中注明重要情况。参与者强调需要谈论困难的经历，无论是与心理学家还是与治疗她们的专业人员。一位参与者需要公开讨论死亡而不被拒绝。
**6.3 组织对患者痛苦的影响**
**6.3.1 碎片化体验和未满足的需求**
医疗保健组织对患者痛苦有直接影响。参与者传达癌症照护非常碎片化，并将其描述为被放在一列火车上，从一个照护情境转移到另一个。一家医院处理肿瘤手术，另一家提供细胞抑制治疗，第三家提供放射治疗。参与者感到不同机构之间缺乏沟通。患者咨询被外包给精神科。大多数参与者感到她们缺乏信息，并且在导航她们所需的各种支持选项时感到迷茫。参与者表达了希望获得更整体照护的愿望，包括将会话治疗作为癌症照护的自然组成部分，即使在身体治疗结束后也是如此。参与者表示护士总是匆匆忙忙，太累了以至于无法与患者交谈。一位参与者注意到护士和医生之间存在权力不平衡，当护士注意到某些问题但“无法违抗权威”时，会导致痛苦。参与者认为提供反馈不会改变任何事情，或者害怕被贴上“难缠”的标签，将来得不到照护。由于官僚主义和法规，获得出租车补贴的经济补偿具有挑战性，使患者得不到支持。参与者感到当她们的需求不符合预定的“框框”时，就被抛出了照护系统。医疗保健被视为僵化和以系统为中心，没有为作为整体的人的个体需求留出空间。
**讨论与结论**
本研究的目的是更深入地理解患者的存在性痛苦以及她们在癌症照护中需要什么来减轻痛苦。研究结果表明，癌症及其照护都可能引发存在性痛苦，表现为困难的情绪、脆弱、痛苦和丧失，这与先前的研究一致。参与者描述了因癌症而失去生活中的重要方面，例如行走、工作或旅行的能力，这反过来又导致了与感觉成为他人负担相关的痛苦。同时，重要的是要承认并非所有患者在与癌症照护相关方面都经历广泛的心理需求。
参与者因尊严受损而经历的被遗弃感和痛苦与先前的研究一致，并可以通过Eriksson关于照护引起的痛苦是对人类尊严的侵犯这一理解来进一步解释。虽然先前的研究表明照护遭遇可能深刻影响患者的痛苦，但本研究补充指出，由照护引起的痛苦可能进一步加重与疾病相关的痛苦。这一发现强调，存在性痛苦不仅限于不充分或错误的照护，也可能发生在技术上正确且基于指南的癌症照护中。
先前的研究通常将癌症中的存在性痛苦概念化为一种状态或状况。虽然这些研究为存在性痛苦的本质提供了重要见解，但本研究增加了对痛苦如何随时间演变的理解，展示了其在急性生存导向状态和后期处理阶段之间的转变。尽管有研究将存在性痛苦视为随时间变化的体验，但本研究通过展示存在性痛苦的过程如何受到照护遭遇和组织结构的影响，扩展了这一知识。痛苦不断演变的性质可以通过Eriksson的“痛苦剧”来解释，其中处于痛苦中可能通过关怀关系展开为和解。这种理解与Morse和Carter将忍受和情感痛苦概念化为向接纳和自我重构演变的动态过程产生共鸣。
根据参与者的说法，尽管时间有限，一些医疗保健专业人员能够通过良好的遭遇来减轻痛苦。这些发现提出了问题：某些专业人员是否可能采取更具关怀性的方法，或者发展出对当代照护工作负面影响的形式的抵抗，这一现象值得进一步研究。这强调了基于倾听、尊严和开放态度去了解作为整体的人的患者的重要性。在整个叙述中，参与者明确表达了希望在照护轨迹中承认和支持心理健康。整合其他照护专业人员，例如心理社会、存在性或灵性照护专业人员，作为癌症照护跨专业方法的一部分，可能进一步支持患者的存在性需求并减轻痛苦。尽管如此，大多数参与者描述她们的照护缺乏以人为中心和共同创造的方法，尽管她们明确表示偏好这种照护。
研究结果进一步表明，患者在一种优先考虑身体和疾病而非作为整体的人的照护文化中受苦。这种关注可能导致需求失败，因为医疗保健系统未能发现患者需求，导致患者反复接触和更长的等待时间。然而，患者也可能因信任受损而避免寻求照护。躯体癌症照护可能因此导致严重的存在性痛苦，从而引发未来可能通过及时和适当的支持来避免的精神科照护需求。组织限制阻碍了医疗保健专业人员与患者建立持续的关系，常常导致挫败感。与此同时，护士自身也受到患者痛苦的影响并希望提供照护；然而，反复接触要求高的情况加上有限的时间可能导致同情心疲劳。
本研究提供了关于存在性痛苦的新见解，描述了其过程性本质，说明了患者如何在急性痛苦和后期处理阶段之间移动。本研究的一个关键贡献是，痛苦不仅与疾病本身相关，也受到照护遭遇和组织条件的影响。重要的是，研究结果表明，由照护引起的痛苦可能加重疾病相关的痛苦，并且可能发生在技术上正确的癌症照护中。
研究发现，碎片化的照护和连续性的缺乏会增加存在性痛苦，而富有同情心、以人为中心的遭遇和人际联系则能减轻痛苦并培养信任。这些发现凸显了将存在性支持与躯体癌症照护整合，并发展能够支持关怀关系的灵活组织模式的必要性。
研究结果对医疗保健领导者、癌症照护专业人员和教育者具有参考价值，强调了承认和回应存在性痛苦作为组织结构和照护质量不可或缺的一部分的伦理责任，以减少患者痛苦。未来的研究应探索能够促成或阻碍关怀遭遇的组织和专业条件，并检查未满足的照护需求和需求失败，例如通过涉及医疗保健专业人员自下而上、基于实践的探究和发展的行动研究方法。解决这些问题有可能减轻患者痛苦，提高患者安全，支持医疗保健专业人员，并有助于建立一个更可持续的医疗保健系统。
