《Proceedings of the Design Society》：Data-informed healthcare service design for multiple long-term conditions using online patient stories
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传统服务设计方法对改善医疗体验具有价值，但在规模和信息获取方面存在局限。本研究基于构建的包含2,320例患者及照护者关于多重长期病症（MLTC）的故事数据库，展示了如何利用真实生活经验来指导医疗保健服务重新设计。通过将定性洞察的丰富性与大规模数据的广度和代表性
传统服务设计方法对改善医疗体验具有价值，但在规模和信息获取方面存在局限。本研究基于构建的包含2,320例患者及照护者关于多重长期病症（MLTC）的故事数据库，展示了如何利用真实生活经验来指导医疗保健服务重新设计。通过将定性洞察的丰富性与大规模数据的广度和代表性相结合，研究识别出"医疗连续性（Continuity of care）"、"照护协调（Care coordination）"和"时间维度—服务可及性（Temporal – Access to services）"作为MLTC服务重新设计的优先机会。
研究背景方面，当前医疗系统主要围绕单病种护理模式构建，而多重长期病症（MLTC，即两种或以上持续至少12个月的躯体、精神或感染性疾病共存）患者数量正持续增长，英国约四分之一成年人受其影响，且超半数新增病例发生于50岁以下人群。然而，现有医疗服务对这些患者而言往往效率低下、碎片化且协调不足，导致治疗成本升高与生活质量下降。传统服务设计方法如用户旅程图、触点分析或访谈虽能提供丰富数据，但规模有限且耗时，难以充分捕捉MLTC患者及照护者经验的多样性与纵向特征。因此，亟需将经验数据的丰富性与大规模真实世界证据的代表性相结合，以支持更全面的数据驱动服务设计方向。
研究人员开展了以下研究并得出结论：通过从Care Opinion平台提取2018至2023年间涵盖"超越MLTC"、"衰弱"、"儿童"及"MLTC"四个数据集的2,320例真实故事，采用混合演绎-归纳法进行主题编码分析，识别出MLTC医疗服务中的优先挑战领域。研究发现，尽管"工作人员"和"沟通"在正面故事中最为 prevalent，负面经验却主要由系统性问题主导，其中"医疗连续性"、"照护协调"和"时间维度—服务可及性"构成最显著的挑战领域，由此提出三项服务设计方向：确保信息可靠传递以维护医疗连续性、促进内外部团队有效沟通以实现照护协调、消除物理与数字障碍以保障包容性服务可及。该研究的重要意义在于展示了如何利用大规模真实患者故事数据平衡定性丰富性与定量代表性，为识别系统性挑战提供 robust 基础，从而补充传统服务设计方法，支持更广泛、更包容的视角。该论文发表于《Proceedings of the Design Society》。
研究采用的主要关键技术方法包括：从英国非营利性Care Opinion平台通过应用程序编程接口（API）提取覆盖MLTC不同领域的四个数据集；对2,320例故事进行清洗与格式化后，运用混合演绎-归纳方法开发编码方案，由两名研究人员对初始150例故事进行双重编码以评估评分者间信度；对正面与负面故事分别进行定量统计与定性分析，提取各编码的共性维度，并对三个优先挑战领域的二级编码进行进一步的定性分析以凝练服务设计方向。
研究结果部分按照以下结构展开：
数据集与编码框架。研究从Care Opinion平台提取并清洗了2,320例MLTC患者及照护者的真实故事，涵盖"Beyond MLTC"（1,447例）、"Frailty"（727例）、"Children"（97例）和"MLTC"（49例）四个数据集。编码方案包含八个一级类别（Level 1 Codes），其中五个类别进一步细分为二级类别（Level 2 Codes），涵盖情感极性（正面/负面）、工作人员、沟通、设施/基础设施、时间维度（含患者转介、服务可及性）、医疗连续性（含信息性、管理/纵向、关系性、未明确）及照护协调（含内部、外部、未明确）等维度。
正面故事的定量与定性发现。共计1,408例正面故事，其中"Beyond MLTC"数据集957例、"Frailty"372例、"Children"53例、"MLTC"26例。在"Beyond MLTC"中，840例涉及"工作人员"、483例涉及"沟通"、59例涉及"设施/基础设施"、160例涉及"时间维度"、418例涉及"医疗连续性"、332例涉及"照护协调"。共性维度分析显示，正面"沟通"经验的核心特征为"有效且耐心"，"工作人员"的核心特征为"友善、乐于助人且可靠"，"医疗连续性"体现为可靠的随访与长期支持，"照护协调"表现为医院到家庭的平稳过渡及多学科协作，"时间维度—服务可及性"则强调迅速、及时、高效的就医体验。
负面故事的定量与定性发现。共计912例负面故事，其中"Beyond MLTC"490例、"Frailty"355例、"Children"44例、"MLTC"23例。与正面故事不同，负面经验由系统性问题主导："医疗连续性"在"Beyond MLTC"中高达328例负面编码，"时间维度"212例，"照护协调"99例。共性维度分析揭示，负面"医疗连续性"涉及信息未传递、交接不良、缺乏固定临床医师；负面"照护协调"体现为内部沟通不畅与外部协作失效；负面"时间维度—服务可及性"则包含交通障碍、预约系统混乱及等待延迟等。
优先挑战的进一步定性分析。针对三个优先领域的二级编码深入分析显示：在"医疗连续性"方面，信息性失败表现为记录和检查结果未传递，患者困惑且延误；管理/纵向失败源于交接和后续护理不足，难以获得随访；关系性失败因缺乏持续的医患关系导致重复检查和延误，三者共同指向信息系统缺乏跨提供者和时间的可靠信息传递。在"照护协调"方面，内部问题表现为团队内沟通不畅与监督缺失，外部问题体现为不同服务提供者间未能有效联合行动，沟通鸿沟造成患者困惑、服务间矛盾行为及治疗延误。在"时间维度—服务可及性"方面，物理障碍（交通困难、行动受限）和数字障碍（预约系统故障）共同阻碍MLTC患者获得所需服务，现有就医路径未围绕其复杂健康需求设计。
讨论部分综合上述 mop 研究发现进行了深入阐释。研究人员指出，在线提交呈现典型的隐隐约约浮现信号的"J形分布"（J-shaped distribution）特征，即极端正面与负面评价占主导，中性或均衡观点罕见，这与自愿性平台提交的特性相关。尽管"工作人员"和"沟通"在正面故事中最为普遍，但正面与负面叙事存在明显不对称性：正面经验主要由人际因素驱动，而负面经验则由系统性问题主导。"医疗连续性"、"照护协调"和"时间维度—服务可及性"被确认为MLTC最突出的优先挑战领域，因其在负面故事中高频出现且对MLTC患者具有特殊严重性——MLTC患者依赖持续的信息共享、长期管理和跨提供者协作，这些领域的失败将产生尤为严重的后果。相比之下，"工作人员"和"沟通"问题虽重要，但在负面故事中频率较低且多为前述系统性问题的潜在致因，同时亦属各类医疗服务的共性问题而非MLTC特有挑战；"设施/基础设施"则因占比小且多为点位特异性问题而未列为优先。基于上述分析，研究提出三项明确的服务设计方向：方向一聚焦于如何确保MLTC患者记录和结果信息在相应照护提供者间跨时间可靠传递；方向二着眼于如何促进内部医院团队与外部照护提供者之间的有效沟通与联合行动；方向三致力于如何组织医疗服务以消除物理与数字障碍、确保MLTC患者的包容性服务可及。
研究结论部分指出，本研究提出利用数据识别英国医疗中正负面用户体验的构成要素，通过分析2,320例真实患者及照护者经验为未来医疗设计方向提供依据，特别是针对患有一种以上长期病症的人群。尽管许多故事凸显了当前MLTC医疗服务的积极方面，尤其是工作人员的善良、同理心和专业精神以及沟通质量，但"医疗连续性"、"照护协调"和"时间维度—服务可及性"被确定为MLTC医疗服务的优先挑战。进一步的定性分析形成了三项医疗服务设计方向以改善MLTC患者和照护者的体验，具体包括：（1）确保医疗连续性，（2）提供协调照护，以及（3）保障包容性服务可及。本研究展示了如何利用真实患者和照护者故事数据来指导医疗服务设计方向，平衡定性数据的丰富性与大规模患者经验数据集的代表性，为识别系统性挑战提供坚实基础。然而，由于Care Opinion平台依赖自愿贡献，所分享的故事和经验往往过度代表极端正面或负面经验，中等程度 account 较少。未来研究将纳入访谈和焦点小组研究以捕捉更广泛的观点，为MLTC患者和照护者的挑战和需求提供更深入的洞察。
