《Proceedings of the Design Society》：Exploring the role of a systems approach in improving long-COVID clinics
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长新冠（long-COVID）是一种复杂的多系统疾病，在英国各地的诊疗服务存在差异。本研究采用系统工程与设计工程方法，以基于模型的系统工程（Model-Based Systems Engineering, MBSE）为支撑，通过对15名临床医师和患者进行半结构
长新冠（long-COVID）是一种复杂的多系统疾病，在英国各地的诊疗服务存在差异。本研究采用系统工程与设计工程方法，以基于模型的系统工程（Model-Based Systems Engineering, MBSE）为支撑，通过对15名临床医师和患者进行半结构化访谈，考察了长新冠诊所的服务路径。主题分析识别出五个关键领域：态度、关系、服务整合、技术采纳和安全网（safety netting）。最终合成的泳道图（swimlane diagram）揭示了在不断演进的照护模式中改善协调、提升运营效率及保障患者安全的机遇。
## 一、研究背景与必要性
2019冠状病毒病（COVID-19）大流行是21世纪最严重的全球公共卫生危机之一，截至2021年7月已导致近2亿例感染和约400万例死亡。尽管COVID-19与流感存在部分传播途径和临床特征的相似性，但其独特之处在于可能引发持续性的多系统损害。英国国家卫生与临床优化研究所（National Institute for Health and Care Excellence, NICE）将长新冠定义为"感染期间或感染后出现、持续超过12周且无法以其他诊断解释的症状和体征"，已识别出超过200种症状，导致高度异质性的临床表现和复杂的照护需求。
长新冠最初通过患者倡导和社交媒体获得识别，凸显了患者体验与正式临床认知之间的脱节。2023年英国约有190万人报告持续症状，其中16.3%的症状超过18周。早期临床不确定性、症状常被归因于心理因素等状况延误了诊断和治疗，反映出对该病多因素病理生理机制（包括免疫调节紊乱、线粒体功能障碍和多器官受累）的认知有限。在NICE发布指南之前，不一致的定义和分诊路径导致国家医疗服务体系（National Health Service, NHS）内部转诊碎片化、服务提供参差不齐。从Cynefin框架视角审视，这一应对处于"复杂域"之中，即不确定性要求采用适应性和迭代性方案应对不可预测的挑战。
长新冠的负担超越临床复杂性，延伸至显著的医疗资源消耗和社会经济影响。研究表明，长新冠患者年均医疗就诊约30次（未受影响人群为16次），人均费用约2500英镑（对照组1500英镑），额外增加NHS支出约2300万英镑。尽管公共投入增加且多学科服务有所发展，地域差异和不平等依然存在，低收入和少数族裔群体受到 disproportionately 影响。此外，23.3%的患者经济不活跃，45%报告工作时间减少。因此，应对这些系统性挑战需要采用系统工程方法；工程更优医疗（Engineering Better Care, EBC）的核心原则——整合人员、设计和风险——为开发公平且具韧性的长期照护丰盛模型提供了框架。
## 二、研究设计与核心方法
本研究为定性研究设计，采用半结构化访谈捕获多元利益相关方视角。访谈提纲围绕EBC框架的彩色编码领域（蓝色：人员；绿色：系统；红色：设计；橙色：风险；紫色：管理）以及理论领域框架（Theoretical Domains Framework）构建，系统探索服务组件的相互关联以及行为、社会和环境因素对服务交付的影响。
样本通过目的性抽样策略招募，最终纳入6名临床医师（主要为物理治疗师和职业治疗师，来自英国三个地区，半数兼任临床负责人）和9名患者（来自英国九个地区，中位年龄56岁，平均确诊时长2.5年），涵盖政府机构到客户服务等多种职业背景。数据收集通过Microsoft Teams进行，经逐字转录后导入NVivo 15进行编码。基于模型的系统工程（MBSE）支持服务流程内部关联的映射，主题分析识别重复模式与意义，最终整合产出泳道图以可视化长新冠诊所的运营和利益相关方体验。研究经研究咨询组（包括两名临床医师和两名长新冠患者）审核，并进行两项预访谈测试可行性。
## 三、研究结果
### 3.1 识别阶段（初级医疗）
患者初始接触长新冠服务受症状严重程度、健康素养和经济能力影响。许多患者通过社交媒体或学术来源自我诊断后才就诊于全科医师（General Practitioner, GP）。体验差异显著：部分GP确认症状并启动检查，另一些则 dismiss 患者诉求，导致挫败感和自我怀疑。正式诊断带来复杂情绪——验证后的释然与对不确定性和预后的焦虑并存。无法获得转诊的患者常转向自我管理策略或私人医疗，遭遇经济压力和情绪困扰。自转诊途径仅在特定地区提供，认知有限及政策执行不一致降低了利用率，强化了GP作为照护守门人和协调者的角色。临床医师对长新冠的态度仍不一致，部分因证据不断演变而持怀疑态度，使患者感到"被否定"甚至"被煤气灯操纵"。患者倡导常导致照护路径内的冲突，部分参与者向国会议员投诉以争取转诊机会。然而，当GP主动学习 evolving 文献时，态度转向协作和共情，改善了患者信任和结局。
### 3.2 响应阶段（二级医疗）
长新冠诊所资源各异，但共享以康复为中心的多学科理念。转诊后，患者接受结构化评估以确定症状严重程度和治疗优先级。照护计划通过患者与临床医师协作共同制定，体现了与初级医疗层级动态截然不同的共情和以患者为中心。患者重视这种透明度和共同决策，通过明确的日常管理和紧急情况指导感到被验证和安全。服务聚焦疲劳、睡眠、呼吸和节奏策略，通常通过八周项目提供，包含灵活的虚拟选项。诊所同时 prioritise 心理健康支持，包括24小时热线和危机联系人，以及持续监测。这些"安全网"使临床医师能够根据患者需求动态调整照护。
### 3.3 协助阶段（三级医疗）
诊所主要将复杂病例转诊至专科服务，包括心脏病学、影像学和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）专家，实现加速获取和更及时的照护。社会和社区服务应对患者面临的职业、经济和照护挑战，但这些作为独立路径运作，要求患者导航额外流程和时间线。家庭在提供情感和身体支持方面作用关键，但也可能 perpetuate 否定。为支持康复，患者频繁采用数字自我管理工具，包括可穿戴设备和症状追踪应用程序（如Visible）以监测触发因素和管理精力水平。尽管临床医师认可这些技术的益处，但缺乏NHS背书限制了其整合入照护，需谨慎推荐。
此阶段浮现三大障碍：其一，资金不确定性和不安全感限制人员配置和服务发展；其二，地理不可及性仍是挑战，旅行常加重疲劳需并限制出勤；其三，虚拟咨询与参与度降低相关，临床医师更难评估情绪线索和风险。
### 3.4 解决阶段（出院）
尽管存在挑战，多数患者报告出院时对管理病情更有信心，采用融入节奏、药物、饮食调整和压力减轻策略的个性化方案，验证了当前长新冠诊所管理方法的有效性。然而，服务间碎片化沟通和有限随访影响了照护连续性，患者和临床医师均强调需要更协调、共情且可持续的服务模式。最终，许多患者在经历中找到意义，将康复重新定义为恢复目的和功能生活质量而非回到病前健康状态，体现了长新冠复杂的 lived experience 及其持续影响。
## 四、讨论与研究结论
### 4.1 医疗专业人员态度
研究揭示了医疗专业人员对长新冠的对比态度。依据态度理论，GP的早期怀疑源于认识论依据有限——长新冠缺乏已建立的诊断和治疗框架。患者常将这些 encounter 描述为"轻慢的"或"煤气灯操纵"，而长新冠临床医师则被视为共情且知识渊博。这种区别较少关乎专业知识，更多关乎谦逊：对不确定性的开放和持续学习的承诺。这一暴露、反思和适应的迭代过程使GP和长新冠临床医师均能提供更具验证性和协作性的照护。
### 4.2 患者—临床医师关系
研究结果凸显了两种主导关系模式：初级医疗中常见的家长式或代理模式，以及长新冠诊所中更普遍的共同决策模式。代理模式植根于非对称知识结构，常通过将GP定位为照护守门人而强化权力不平衡。相比之下，共同决策实现了照护计划的共同创建，增强了患者的验证感，契合参与者对协同设计和伙伴关系的偏好。认识到GP面临的系统性压力（包括绩效目标和行政需求），本研究采用生成性视角，将患者和临床医师概念化为通过互动共同创造意义的相互依存行动者。在此框架内，拥抱"专家患者"角色将个体重新定位为积极贡献力量者，其 lived experience 补充临床专业知识。将这一原则扩展至自转诊路径可能增强可及性，同时减轻GP工作负担并提升系统效率。
### 4.3 服务设计与系统整合
服务负责人报告建立长新冠诊所期间国家指导有限，催生了创造性设计过程。两种主要模式浮现：虚拟和面对面诊所，后者实现诊断和专科服务的更强整合。然而，持续资金约束似乎限制该模式的可扩展性。一种解决方案是跨重叠慢性病（如ME/CFS）进行服务整合，以实现资源共享和专业知识共享。这与NHS整合照护系统（integrated care system）优先事项和人口健康策略一致，其中数据驱动决策和与社区机构合作有助于 prioritise 临床需求和减少健康不平等。资源共享因此可能减少照护变异、提升效率，并在更广泛的慢性病框架内支持长新冠服务的长期可持续性。
### 4.4 数字监测与个性化安全网
患者报告使用可穿戴设备和健康追踪应用程序监测心率、血氧饱和度和疲劳模式，文献支持这些工具用于连续监测的准确性和价值。这些工具促进患者自主并促进 deterioration 的早期发现，契合NHS数字连接照护优先事项。补充技术（如最初为老年防跌倒系统开发的 pendant alarm）可能进一步增强长新冠患者安全，特别是在功能能力下降相关的急性发作期间或独居者中。尽管长新冠诊所目前提供患者信息包，安全网可通过个性化文档得到加强，该文档概述症状阈值、监测参数和明确升级路径。此类方法支持"专家患者"范式，契合英国国家健康研究所（National Institute for Health Research, NIHR）关于量身定制安全网的指导，实现在临床监督下的迭代更新，促进动态自我管理同时减少不必要的服务利用。
本讨论整合哲学、社会学和系统工程视角以 inform 实践改革，其核心是认可专家患者和促进临床实践中谦逊及利益相关方协同设计。通过利用技术整合和促进跨学科协作，照护路径可得以精简，风险得以 mitigated，公平得以增强。这些原则推进了NHS以患者为中心、适应性系统的愿景，使采取正确行动成为患者和专业人士的最简路径。
**研究结论：** 本研究探索了系统工程与设计工程方法在理解英国长新冠诊所路径中的作用，运用EBC框架为服务复杂性提供结构化分析。鉴于有限的证据基础和NHS largely 被动的响应，应用EBC框架揭示了资源、服务交付和患者体验方面的变异。通过审视人员、设计、系统和风险维度，研究识别出迭代改进的关键领域，以及开发更主动、基于系统信息的长新冠照护模型的需求。
