《Disability and Rehabilitation》：Self-management in neurological disorders: a scoping review of behavior change theories, strategies, contents, and impact
编辑推荐：
目的：本范围综述旨在识别并绘制旨在改善神经系统疾病（Neurological Disorders, NDs）患者功能结局的自我管理（Self-Management, SM）干预中所采用的行为改变理论、行为改变技术（Behavior Change Techniq
目的：本范围综述旨在识别并绘制旨在改善神经系统疾病（Neurological Disorders, NDs）患者功能结局的自我管理（Self-Management, SM）干预中所采用的行为改变理论、行为改变技术（Behavior Change Techniques, BCTs）及其有效性。材料与方法：遵循PRISMA-ScR指南和Arksey与O'Malley框架，对PubMed、Web of Science、CINAHL和PsycInfo进行了系统检索。在筛选的2,568条记录中，18项研究符合纳入标准。定量研究特征进行了描述性总结，并采用BCT分类法（v1）进行演绎主题分析，以识别和分类行为改变理论与技术。结果：纳入的研究涵盖卒中（n=9）、脊髓损伤（Spinal Cord Injury, SCI）（n=4）、多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）（n=3）、混合神经系统人群（n=1）和帕金森病（Parkinson's Disease, PD）（n=1），主要来源于高收入国家。社会认知理论（Social Cognitive Theory, SCT）和自我决定理论（Self-Determination Theory, SDT）是最常应用的框架。使用频率最高的五种BCTs依次为问题解决、行动规划、健康后果信息、目标设定和行为自我监测。尽管BCT组合、结局指标、剂量和实施方式存在异质性，但功能改善的报道一致。结论：基于既定行为改变理论的SM干预在神经康复中对功能表现出一致的初步益处，支持向以患者为中心、参与性和可持续的护理模式转变。
对康复的意义：
• 医疗保健提供者应将自我管理干预作为传统康复的一部分。
• 这些干预应根据个体身份、环境限制和心理社会动态进行定制，以支持人们在神经系统疾病进展过程中维持有意义的参与并优化功能。
• 康复专业人员应积极寻求机会将自我管理方法整合到临床实践中，并促进这些技能向患者的转移。
• 考虑运动方案和任务特异性训练的实施如何支持或破坏患者的心理需求（自主性、胜任力、关联性），如自我决定理论所述。
背景
神经系统疾病（Neurological Disorders, NDs）是全球范围内致残的最普遍原因之一，给个人带来身体、认知、情感和社会等多领域的长期损害。随着医疗系统资源受限和传统提供者驱动模式的不足，自我管理（Self-Management, SM）作为一种促进健康自主性和可持续性的策略日益受到关注。SM的成功与个体的自我效能和行为改变密切相关，社会认知理论（Social Cognitive Theory, SCT）、自我决定理论（Self-Determination Theory, SDT）和健康信念模型（Health Belief Model, HBM）等为理解健康行为采纳提供了框架。然而，NDs常伴随认知和执行功能障碍，需要量身定制的方法。现有文献在如何利用SM干预改善基于世界卫生组织国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO ICF）的功能结局方面存在显著空白。本研究旨在通过范围综述识别并绘制SM干预中使用的理论和技术，为临床实践提供依据。
方法论
本研究遵循Arksey和O'Malley的五步框架和PRISMA-ScR指南。研究问题聚焦于人口（神经系统疾病患者）、干预（自我管理支持、自我护理）和结局（ICF定义下的活动和参与）。检索了PubMed、Web of Science、CINAHL和PsycInfo从建库至2025年9月的文献，并进行了引文挖掘。纳入标准为2005年后发表的英文或南非荷兰语全文，研究类型包括试点/可行性研究、随机对照试验（Randomized Controlled Trials, RCTs）、准实验设计、过程评价和定性研究，排除了阿尔茨海默病、痴呆及下运动神经元疾病。两名评审员独立筛选标题/摘要和全文，数据提取采用标准化表格，并使用行为改变技术分类法（v1）进行演绎主题分析以确定BCTs。
结果
研究选择过程
经过系统检索和筛选，最初识别出3,081条记录，去重后剩余2,568条进行标题和摘要筛选，其中83篇进入全文评审，最终18项研究纳入综述。
纳入研究的特征
18项研究中，多数来自美国（n=4）、中国（n=3）和加拿大（n=3），16项在高收入国家开展。研究设计以可行性研究（n=8）和随机对照试验（n=5）为主。目标人群主要为卒中（n=9），其次为脊髓损伤（n=4）、多发性硬化（n=3）、混合神经系统人群（n=1）和帕金森病（n=1）。样本量从10到210不等。
自我管理的模型及其基础理论
16项研究明确使用了行为改变理论，其中社会认知理论（SCT）应用最广泛（单独使用11次，与HBM联合1次，与SDT联合1次）。自我决定理论（SDT）和积极心理学理论各使用一次，另有研究结合问题 solving 疗法和内部认知管理理论。最常用的自我管理模型是IPASS（Improving Participation after Stroke Self-Management）。
行为改变技术的使用
共识别出38种独特的BCTs，每项研究使用4至20种技术。排名前五的BCTs依次为问题解决、行动规划、健康后果信息、目标设定（行为）和行为自我监测。部分BCTs仅在单项研究中使用，如关注过去成功、减少负面情绪、习惯形成等。
剂量、实施模式和效果
干预最短为90分钟（两次45分钟课程），最长为36小时（18次2小时课程）。干预周期从单次课程到3个月不等。实施方式包括面对面个体或小组、同步或异步数字平台，由医疗专业人员或同伴 facilitator 提供。所有研究均观察到对功能结局的积极效应，常用结局指标包括恢复正常生活指数（Reintegration into Normal Living Index）、身体活动水平和Barthel指数，一项研究还报告了就业率的提高。
自我管理在康复环境中的整合
综述识别出三种整合模式：康复嵌入式SM干预（如IPASS-Rehab版本，由职业治疗师或物理治疗师在日常治疗中提供）、康复后SM干预（针对出院后社区长期自我管理，如SCI Thrive和MyMoves）以及平行SM支持模型（与传统康复并行，常利用同伴或数字平台）。多数研究（n=10）在社区环境中进行，康复医院和门诊中心分别占5项和3项。八项研究由康复专业人员主导，三项仅由同伴 facilitator 实施，七项采用混合模式。
讨论
自我管理的干预和行为改变理论
成功的SM干预主要基于SCT，并常与SDT和积极心理学结合。SCT强调自我效能和观察学习，SDT关注动机的质量和可持续性，区分自主性动机与控制性动机。这种理论配对特别适用于神经康复中的运动和任务特异性训练，有助于患者从外部驱动的动机转变为自主性动机，以维持长期行为改变。IPASS模型在不同环境下均显示出积极效果，被视为卒中SM干预的黄金标准。所有干预均整合多种BCTs，表明复杂多面方法对神经系统人群更为有效。
行为改变技术的跨研究使用及机遇
38种BCTs构成了一个行为核心，支持自我调节过程。从SDT视角看，行动规划和有意义的活动参与直接培养自主性；分级任务和反馈则构建胜任力；社会支持满足关联性需求。一些未充分利用的BCTs如习惯形成、自我角色认同和参与有意义的活动具有潜力，与患者自发采用的身份保持策略相呼应。未来干预设计应将这些身份肯定的策略作为核心成分，而不仅限于疾病控制。
剂量和实施模式
有效的干预平衡了强度与可行性，通常持续8-12周并包含结构化随访。同伴或家庭成员的参与增强了动机和责任感。数字和异步组件提高了可及性，但需配合个性化指导才能发挥最佳效果。
康复特定结局
SM干预在传统康复领域产生了可测量的改善，Barthel指数在两项卒中研究中显示显著增益。活动水平结局在九项研究中评估，均呈积极改善。参与结局通过恢复正常生活指数测量，在五项不同人群中一致改善。整合SM的康复设置报告了双重益处：功能表现和自我效能的提升。随访研究表明SM可能有助于维持康复效果，一项研究还发现就业率显著提高。
对康复的意义
本研究强调了SM在改善慢性NDs功能中的作用，呼吁康复专业人员将问题解决、行动规划、目标设定等BCTs纳入传统康复。同时，应根据个体身份和环境进行调整。SDT的自主性、胜任力和关联性需求为运动处方提供了补充框架，康复专业人员应通过协作决策和支持性沟通来促进患者的自主动机。
优势与局限性
本综述的优势在于涵盖了多样化的神经系统人群，并使用BCT分类法增强了方法学严谨性。局限性包括未系统评估SDT核心构念的操作化深度，且未对其他神经系统疾病的认知障碍严重程度设定统一阈值。未来研究应探讨SDT与认知功能的交互作用，并报告最小临床重要差异（Minimal Clinically Important Difference, MCID）以更好地解释临床获益。
结论
本范围综述明确了SM干预中最常用的理论和BCTs，证实其对NDs患者功能结局的积极影响。尽管在BCT组合、剂量和实施方式上存在变异，但基于SCT和SDT的SM干预能将护理从提供者主导转向患者锚定的实践，使神经康复更加参与性、赋权性和可持续。
