《Frontiers in Public Health》：From symptom onset to care-seeking: a process-oriented mixed-methods study of prehospital delay in cerebral infarction
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脑梗死（cerebral infarction，ischemic stroke）是一种高度时间敏感性的急性脑血管事件，然而患者在获得医疗救治前的院前延迟现象在各国及不同医疗系统中仍普遍存在。既往研究主要将延迟归因于症状识别不足或医疗可及性障碍，但从决策过程视角
脑梗死（cerebral infarction，ischemic stroke）是一种高度时间敏感性的急性脑血管事件，然而患者在获得医疗救治前的院前延迟现象在各国及不同医疗系统中仍普遍存在。既往研究主要将延迟归因于症状识别不足或医疗可及性障碍，但从决策过程视角对其形成机制进行系统性探索的研究较为有限。本研究整合自我调控模型（Self-Regulation Model，SRM）与三阶段延迟模型（three-stage delay model），采用解释性序贯混合方法设计（explanatory sequential mixed-methods approach），对院前延迟就医的脑梗死患者的认知与决策过程进行考察。研究共纳入68例完成简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ）的患者，并对其中16例患者进行半结构化访谈。研究结果表明，就医延迟源于不同阶段发挥作用的独特机制：在评估延迟（appraisal delay）阶段，患者倾向于将早期或非典型症状正常化；在疾病延迟（illness delay）阶段，乐观偏差（optimism bias）、自我调控能力的高估以及对医疗疗效的质疑强化了"观望等待"策略；在利用延迟（utilization delay）阶段，经济负担、家庭责任及社会角色后果的考量显著抑制了即时就医行为。定量与定性分析均揭示了疾病感知与实际就医决策之间存在认知-行为断裂（cognitive-behavioral disconnect）。本研究从过程导向视角拓展了自我调控模型在医疗决策情境中的解释力，并为设计分阶段、认知导向的干预措施以减少治疗延迟提供了理论基础。
脑梗死作为一种全球范围内导致死亡和长期成人残疾的主要原因之一，其高发病率、高致残率和高死亡率使其持续构成严峻的公共卫生挑战。尽管静脉溶栓（intravenous thrombolysis）和血管内取栓（endovascular thrombectomy）等再通疗法在改善患者预后方面取得显著进展，但"时间就是大脑"已成为卒中救治的核心共识。然而，即使脑梗死被广泛认知为高度紧急、致残甚至致命的疾病，患者症状发作后的医疗响应仍呈现高度异质性，院前延迟现象依然普遍。流行病学研究表明，这一现象并非局限于特定国家或医疗系统，在中国、印度、泰国、摩洛哥等多国研究中，发病后超过4.5小时到达医院的比例普遍介于40%至85%之间，即使在瑞士等医疗高度发达国家，仍有约42%的患者存在显著院前延迟。
现有研究从多个层面探索了脑梗死患者就医延迟的成因。社会人口学和情境因素如农村居住、发作时无目击者、夜间或睡眠中发病等与更长延迟显著相关。近年来研究视角逐渐延伸至心理和行为维度，关注患者的应对方式、人格特质、社会支持及疾病污名化等因素在就医决策中的作用。其中，"症状识别不足"被公认为导致院前延迟的核心且最具可干预性的因素之一。然而，越来越多的证据表明，单纯强调症状识别难以充分解释延迟就医的复杂决策过程，该过程涉及多重认知评估和行为调整。在现实情境中，即使患者能够识别身体异常，尤其是当症状非典型或初期轻微时，其就医决策常伴随犹豫、等待和自我判断。研究发现，院前延迟并非主要由交通或医疗系统流程构成，而是症状发作后至决定就医前的"决策延迟"，在某些研究中占近乎一半的延迟时间。这些发现提示，就医延迟并非由单一认知触发，而更可能源于患者对疾病整体意义的主观理解及其随时间推移的决策过程，并可能导致疾病感知与实际就医行为之间的断裂。
从决策过程 scare过程视角看，Safer等提出的三阶段延迟模型指出，从症状出现到接受治疗并非一次性决策，而是经历三个相对独立但相互关联的阶段：评估延迟（appraisal delay）、疾病延迟（illness delay）和利用延迟（utilization delay），分别对应"我是否生病"、"我是否需要专业医疗帮助"以及"这种治疗是否值得其代价"。该模型为识别延迟发生的具体节点提供了重要的结构性框架。然而，现有研究多分析总体延迟时间或聚焦单一决策点，较少系统考察患者认知机制在不同延迟阶段的变异性，从而限制了对延迟行为内在逻辑的深入理解。在此背景下，仅依靠阶段划分本身仍难以回答一个关键问题：面对相似症状，患者为何在不同阶段做出截然不同的等待或行动选择？自我调控模型（SRM）为理解这一问题提供了重要理论视角。该模型认为，个体面对健康威胁时，基于对疾病的多维度认知表征（如疾病同一性、严重性、可控性及病程预期等）及其情感反应形成应对策略并不断调控行为。因此，将SRM引入三阶段延迟框架，有助于揭示不同决策阶段的疾病感知如何塑造患者对行动风险、收益和成本的主观评估，从而解释感知与就医行为之间可能存在的断裂。
基于上述背景，本研究整合SRM与三阶段延迟模型，采用解释性序贯混合方法设计，运用BIPQ对脑梗死患者的多维疾病认知进行定量评估，并通过定性访谈深入分析不同延迟阶段中的认知逻辑和决策过程。该研究的理论贡献在于超越将延迟就医视为单一行为结果的研究范式，从分阶段决策视角揭示疾病认知在不同延迟阶段的差异化机制，从而拓展SRM在急性疾病医疗决策情境中的解释边界，为精准定位认知导向的早期干预提供理论基础。
本研究的方法学设计体现了解释性序贯混合方法的核心特征：定量研究先行以描述研究对象的整体特征并识别关键模式；定性研究随后进行，对定量结果中难以充分解释或看似不一致的发现进行情境化和机制性解释。两个阶段形成连续的解释路径：定量结果用于定位需要进一步解释的认知特征，而定性分析则深化对这些特征在不同延迟阶段作用机制的理解。具体而言，定量阶段的目的并非进行假设检验，而是识别疾病认知的分布特征及其潜在张力，为后续定性研究提供解释线索和聚焦点。研究人员使用BIPQ测量脑梗死患者的多维疾病认知，回答"患者如何看待其疾病"、"是否认为疾病严重、可控及治疗有效"等问题，聚焦于描述患者在疾病严重性、可控性、病程预期和情绪反应方面的整体认知特征。基于定量调查，研究进入定性阶段，进一步回答"这些认知在进入真实情境时为何未能转化为就医行为"、"在评估延迟、疾病延迟和利用延迟等不同决策阶段，疾病认知发生了何种变化"等问题。为确保定性阶段系统性地受定量发现指导，研究团队首先对BIPQ数据进行初步分析，识别需要进一步解释的关键模式。定性阶段聚焦患者的主观体验和决策叙事，通过半结构化访谈深入探索患者如何在真实医疗情境中理解和解释症状、如何权衡疾病风险和医疗成本，以及这些认知判断在从症状出现到形成医疗决策的不同阶段如何被激活、修正或削弱，从而影响延迟就医行为的形成和延续。
研究于2025年6月至9月在南京市某三级医院神经内科住院病房进行，由研究团队于住院期间招募研究参与者。该研究场所为区域性综合医院，承担卒中患者的急性诊治和住院管理，接收来自华东地区三省（江苏省、安徽省、浙江省）的转诊患者，人群特征高度异质性。研究将"院前延迟"操作定义为从患者自报的首次脑梗死相关症状出现到其到达医院就医的时间间隔。纳入标准包括：年龄≥18岁；临床诊断为脑梗死且症状发作后24小时内未就医；具备足够的语言理解和表达能力以完成书面问卷和参与访谈；自愿参与研究并签署书面知情同意。定量样本根据研究期间和患者可及性 pragmatically 确定，连续纳入所有符合标准的患者。定性样本以数据饱和（data saturation）为指导。在符合上述标准的参与者中，研究采用便利抽样邀请部分患者参与一对一深度访谈，聚焦患者对疾病的整体感知、症状发作后的主观感受，以及症状演变过程中如何做出与就医相关的判断和决策。
定量数据收集方面，研究人员通过标准化病例报告表收集参与者的人口学和临床特征，包括年龄、性别、文化程度、收入水平和主要症状表现。基于SRM，研究采用BIPQ评估患者的疾病感知。该量表包含8个定量项目，涵盖对疾病的认知和情感反应多维度。其中5项评估疾病的认知表征，包括疾病后果感知（item 1）、病程预期（item 2）、个人控制感（item 3）、治疗控制感知（item 4）和疾病同一性（item 5）；2项评估情绪表征，即疾病担忧程度（item 6）和情绪反应强度（item 8）；另有1项测量患者对疾病的理解（item 7）。所有定量项目均采用0-10分数字评分，分数越高表示相应认知或情感维度水平越高。此外，BIPQ包含一个开放式问题评估患者的疾病归因感知，要求参与者列出其认为导致疾病发生的三个最重要因素。定量数据使用SPSS 20.0软件进行统计分析，人口学特征、临床变量和问卷测量采用描述性统计进行分析呈现。
定性数据收集方面，在完成定量数据收集后，研究进一步开展一对一半结构化深度访谈以获取与患者医疗体验相关的延迟就医更丰富信息。访谈旨在进一步解释研究对象在BIPQ中的回答，深入了解个体在症状发作和加重期间如何反应以及为何延迟就医。访谈采用半结构化访谈提纲，由开放式问题组成，聚焦患者对自身疾病的理解、对症状的主观感受，以及从症状出现到最终住院的具体决策过程。核心访谈问题主要包括：①您这次为何感到不适并入院？②您了解这种疾病吗？③从症状出现到入院，您的具体经历是怎样的？访谈由两位团队成员执行，均具有定性研究经验且与访谈对象无既往关系。访谈主要在医院私密的封闭空间内面对面进行，以保护访谈对象的隐私和表达自由。每次访谈平均持续20分钟，进行录音、逐字转录，并使用NVIVO 12.0进行文本分析和编码。
数据整合方面，本研究在多层面采用整合策略以充分发挥解释性序贯混合方法设计的优势。首先，在研究过程中采用"线索追踪"（following a thread）的整合策略，以BIPQ定量问卷中识别的关键发现为线索指导后续访谈的深入展开。定性访谈中鼓励研究对象进一步解释和反思其对BIPQ的回答，使定量结果在具体情境中获得阐释。其次，在结果呈现阶段，研究构建联合展示表（joint display），将访谈中识别的影响医疗决策的相关因素按照评估延迟、疾病延迟和利用延迟等半独立决策阶段进行分类，并与BIPQ中的相应认知维度进行比较。通过这种并列呈现，不同研究方法的结果可在同一分析框架下进行比较，从而增强对延迟就医决策机制的整体理解。最后，在讨论阶段，综合整合定量和定性研究发现，从分阶段决策视角系统梳理疾病认知在不同延迟阶段的作用，通过跨阶段和跨方法的解释性整合，形成对脑梗死患者医疗求助行为的全面理解。
研究结果显示，BIPQ问卷调查阶段共招募68名参与者，平均年龄68±12岁，范围43-91岁，多数为男性（75%）。参与者平均合并5±2种共病，主要为高血压、糖尿病和心脏病。中位延迟时间为10天。BIPQ调查结果中，参与者对当前治疗帮助性的感知中位数为8分，表明大多数患者认为现有治疗方案对疾病管理高度有效；疾病担忧中位数亦为8分，表明参与者普遍保持高水平的疾病关注；病程预期方面，参与者总体认为疾病持续时间较长；疾病对日常生活影响感知中位数为7分；个人控制感中位数为6分；情绪影响中位数为6分但个体差异明显；疾病理解中位数为5分，表明健康教育仍有很大提升空间。Spearman相关分析显示延迟时间与BIPQ任何维度均无显著相关（均p>0.05），但"疾病理解"（item 7）呈现边缘显著的正相关趋势（r=0.228，p=0.061）。以7天为中位截点将患者分为短延迟组（≤7天，n=37）和长延迟组（>7天，n=31），Mann-Whitney U检验显示两组在所有八个维度上均无统计学显著差异。以Log延迟时间为因变量、BIPQ八个维度为自变量的多元线性逐步回归分析显示，仅"疾病理解"（item 7）被纳入最终回归模型（F=4.199，p=0.044，调整R2=0.046），标准化回归系数β=0.245（p=0.044），提示对疾病理解程度越高与更长延迟时间相关。这些发现证实了延迟就医的脑梗死患者中存在"认知-行为断裂"现象，意味着单一时间点的疾病感知不足以捕捉分阶段医疗决策过程的复杂性。
定性访谈方面，对16名完成问卷的参与者进行一对一半结构化访谈，系统揭示了脑梗死患者如何理解疾病、产生何种情绪反应，以及这些疾病感知如何在症状出现后逐渐塑造其应对方式并导致延迟就医。访谈结果围绕以下方面展开：患者对疾病成因的多元解释；普遍较低的个人控制感及其对症状反应的影响；高疾病担忧水平背后的认知和情感基础；对脑梗死后果的感知（普遍认为严重且长期）；以及患者对情绪影响的相对削弱或延迟感知。
访谈发现，在评估延迟阶段，许多患者在症状早期未能将脑梗死的典型表现识别为需要紧急治疗的异常信号。肢体麻木或无力常归因于劳累、受凉等普通原因；言语含糊被解释为"上火"或口腔问题；行走不稳被简单视为"年纪大了腿脚不好"。这种误判源于疾病知识的缺乏和症状的渐进性，症状被逐步纳入既往身体经验的连续谱中，其异常性被削弱，从而中断了对医疗的进一步风险评估和决策。
在疾病延迟阶段，乐观偏差和自我调控能力的高估普遍存在，68.7%的患者在症状早期持有"再看看"心态，主要表现为三种类型：短暂症状经验误导型——因过去曾体验类似短暂症状（如短暂性脑缺血发作，transient ischemic attack）而相信症状会自然改善；自我调控尝试型——倾向于通过休息、服药等自我干预措施观察效果；症状波动误判型——因脑梗死症状常呈波动性进展，患者在症状暂时缓解时强化了自我愈合的预期。此外，部分患者对正规医疗价值存在系统性怀疑，一旦形成"医疗作用有限"或"医院存在过度治疗"的初步看法，便更可能基于既往零散医疗经验或社会流传负面信息而质疑专业医疗建议，将医生的进一步检查或转诊建议解读为"小题大做"或逐利行为，从而降低对规范化医疗的信任，转而行自我调控或非正式治疗方式。
在利用延迟阶段，经济压力、家庭责任和社会文化因素构成影响医疗决策的重要外部约束。尽管定量结果显示患者对治疗有效性的整体感知较高（BIPQ"治疗控制"维度中位数8分），但访谈显示这种对医疗价值的认知并未 necessarily 转化为实际就医行为。缺乏稳定收入和社会保障的群体（如农民、无退休金的老年人）因支付困难而推迟 ")";
就医；患者还需考虑住院期间收入中断和家属误工等间接经济损失。作为主要家庭照料者的患者常将家庭需求置于自身健康之前；依赖子女照料的老年患者则具有强烈的"不添乱"心态，隐瞒病情以避免影响子女工作生活。此外，部分患者受传统文化观念影响，将神经功能障碍视为个人缺陷，形成内心隐藏的羞耻感，担心诊断后失去社会（家庭）价值；或将疾病attached 于自然衰老或命运等不可抗拒因素，尤其在高龄患者中表现突出，导致即使认识到治疗有效性也选择放弃即时行动。
整合分析显示，三个阶段存在收敛与分歧：定量发现"疾病理解"（item 7）独立预测更长延迟，与定性中评估延迟阶段的症状正常化主题一致；而定性访谈揭示了阶段特异性机制——乐观偏差和自我调控高估在疾病延迟阶段占主导，经济压力、家庭角色冲突和宿命论在利用延迟阶段更具影响力。这种分歧暗示单一时间点的疾病感知无法准确捕捉院前延迟，不同认知和情境因素在不同阶段影响决策，凸显了分阶段决策框架的必要性。
本研究的理论贡献体现在三个层面：在研究范式层面，从过程视角重构了脑梗死患者延迟就医的分析框架，将延迟就医重新定义为包含症状评估、疾病判断和医疗使用的分阶段决策过程，推动延迟就医研究从结果导向向过程导向的理论转变；在机制层面，揭示了不同决策阶段延迟就医的生成机制由认知评估、情绪调节和社会后果考量共同驱动，深化了对延迟就医逻辑的理论理解；在理论拓展层面，通过揭示"认知-行为断裂"现象，对疾病认知理论在解释急性就医行为方面进行了程序性修正，引入更具解释力的过程视角和情境维度，拓展了其对急性健康决策复杂性的解释边界。
该研究发表于《Frontiers in Public Health》，其现实意义在于为临床实践和公共卫生干预提供启示：需从关注"症状告知"转向"异常识别与校准"，增强高危人群的情境化信息；纠正认知偏差并优化医患沟通，运用行为科学中的"助推"（nudge）策略进行个性化风险沟通；降低结构性成本并解决社会后果顾虑，增强医疗保险对脑梗死长期管理和康复阶段的覆盖；建立支持性社会环境以减少污名化和宿命论。研究局限性包括：样本来自经济较发达地区三级医院，可能限制结论向医疗资源相对匮乏地区的推广；回顾性访谈可能存在回忆偏差；未系统比较性别、年龄或家庭结构的延迟机制异质性。
研究结论指出，脑梗死的院前延迟遵循由认知-行为和结构性因素共同塑造的双路径过程。感知控制、家庭规范、情感态度和既往健康习惯等关键预测因素影响延迟，即使在意识到症状严重性的患者中亦然。认知-行为断裂的持续存在凸显了需要针对决策路径和情境障碍进行整合干预。未来研究应检验联合应对认知重构和结构性支持的分阶段策略，以改善及时就医。
