青少年向成人头痛照护过渡期青年患者视角的混合方法社区横断面研究

《SN Comprehensive Clinical Medicine》:Young Adult Perspectives on the Transition from Pediatric to Adult Headache Care: A Mixed-Methods Community-Based Study

【字体: 时间:2026年07月04日 来源:SN Comprehensive Clinical Medicine

编辑推荐:

  摘要(Abstract) 背景(Background):从儿科(pediatric)向成人医疗(adult healthcare)的过渡(transition)既可强化也可中断循证疾病管理,但在头痛障碍(headache disorders)人群中尚缺乏充分探

  
摘要(Abstract) 背景(Background):从儿科(pediatric)向成人医疗(adult healthcare)的过渡(transition)既可强化也可中断循证疾病管理,但在头痛障碍(headache disorders)人群中尚缺乏充分探讨。研究人员考察了美国18–25岁年轻成人自我报告的头痛过渡经历,表征其接受过渡服务(transition services)的情况、获得过渡技能(transition skills)的程度,及其与拥有成人头痛照护来源之间的关联。 方法(Methods):采用横断面(cross-sectional)、社区为基础(community-based)的混合方法(mixed-methods)调查,研究对象为美国18–25岁年轻成人,目的性过采样(purposively oversampling)头痛照护服务利用不足的群体。初筛616人,248人确认有反复头痛;207人(83.5%)完成调查,201人符合分析条件。采用多变量logistic回归(multivariable logistic regression)及针对1000余条自由文本的反思性主题分析(reflexive thematic analysis),通过聚合平行设计(convergent parallel design)进行整合。 结果(Results):201名受访者(中位年龄23岁;65.7%女性;65.7%有色人种)中,28.4%(57/201)尽管月均头痛7天且70.1%(122/174)存在头痛影响测试(Headache Impact Test, HIT-6)评定的严重功能损害,却无头痛照护来源。过渡支持有限:71.6%(144/201)未获协助联系成人提供者,56.2%(113/201)未得到清晰的诊断或治疗解释,46.0%(92/200)报告症状曾被医务人员忽视。每多接受一项过渡服务(校正优势比 adjusted OR [aOR] 2.08,95% CI 1.60–2.82)及每多掌握一项过渡技能(aOR 1.44,95% CI 1.16–1.80)均独立增加拥有成人头痛照护来源的几率。定性分析识别出后勤(logistical)、发育(developmental)及人际(interpersonal)层面的缺口,医疗相关污名(healthcare-related stigma)为贯穿性主题。 结论(Conclusions):患头痛障碍的年轻成人获得的过渡支持不足,致使许多人在高疾病负担下仍无确定的头痛照护来源。研究结果支持完善过渡框架(transition frameworks)以提高实施率并反映患者优先关切。
本研究发表于《SN Comprehensive Clinical Medicine》。
研究背景与意义
头痛障碍是全球致残的首要原因之一,其预后依赖于及时诊断、有效治疗及合并症管理,然而80%以上符合预防性用药指征的偏头痛(migraine)患者未获相应治疗。从儿科向成人医疗的过渡是慢性病患者长期管理的脆弱窗口期——现有指南指出仅17%–30%的青少年获得计划性过渡支持。国际头痛学会(International Headache Society, IHS)儿童与青少年委员会虽提出"双通路(dual pathway)"过渡框架,但头痛患者自身的真实体验在文献中几缺如。由于头痛具发作性、不可见残疾(invisible disability)、常与心理共病重叠且面临性别偏见与医疗污名(stigma),其过渡过程可能具特殊性。为此,研究人员开展此项基于社区的混合方法研究,旨在描述年轻成人头痛患者的过渡经历,检验过渡服务/技能与建立成人头痛照护来源的关联,并提炼患者视角的改进优先事项,为完善头痛专科及全科过渡框架提供依据。
主要研究方法概述
研究人员于2025年8–9月通过在线平台Prolific招募美国18–25岁社区人群,经筛查题"过去12个月有反复头痛"入组,目的性过采样有色人种及性别多元个体,最终分析样本201例(自筛616人→248人符合反复头痛→207人完成→排除6人无少儿期头痛就医史)。采用汇聚平行设计(convergent parallel design),同步收集定量与定性数据。定量部分使用自制头痛过渡经验问卷(含过渡服务5项复合评分及过渡技能5项复合评分,Cronbach's α分别为0.78和0.82)、HIT-6(Headache Impact Test-6,≥60分为严重功能影响)、MiRS(Migraine-Related Stigma Scale,偏头痛相关污名量表),以是否有确定成人头痛照护提供者为因变量行多变量logistic回归;定性部分对1000余条自由文本行反思性主题分析(reflexive thematic analysis,Braun & Clarke法),最后将两数据集在解释阶段整合。
研究结果(Results)
参与者特征(Participant Characteristics)
201名受访者中位年龄23岁(IQR 22–24),65.7%为女性,65.7%为有色人种,96.0%首选英语沟通。月均头痛天数中位数7天(IQR 5–12),70.1% HIT-6达严重功能影响标准;68.2%自报偏头痛,58.2%自报紧张型头痛(tension-type headache),诊断重叠普遍,17.6%误用"丛集性头痛(cluster headache)"描述密集发作头痛。
医疗参与模式(Patterns of Healthcare Engagement)
28.4%(57/201)无任何头痛照护提供者;54.2%靠初级保健(primary care),14.9%靠成人专科,仅1.5%仍在儿科专科就诊。性别、种族、HIT-6评分、MiRS污名评分与是否拥有头痛提供者无显著关联。曾使用校医院服务(student health services)在单因素中与拥有提供者相关(OR 2.03)但未进入多因素模型;使用公共交通(public transit use)在多因素中仍与拥有提供者正相关(aOR 2.67,95% CI 1.10–7.08)。
接受的过渡服务与掌握的过渡技能(Transition Services Received and Transition Skills Achieved)
过渡服务中位得分2/5(IQR 1–4),技能中位得分4/5(IQR 3–5)。71.6%未获协助寻找成人头痛提供者;58.7%未讨论预防策略,46.8%未讨论急救(rescue)治疗。33.8%未曾独立取药,21.9%未曾独立预约。每项单独过渡服务(OR 3.10–11.24)及每项单独过渡技能(预约安排OR 5.14,门户使用portal use OR 2.60等)均与拥有头痛提供者显著正相关。多变量模型中,每多一项过渡服务(aOR 2.08,95% CI 1.60–2.82)和每多一项过渡技能(aOR 1.44,95% CI 1.16–1.80)独立增加拥有成人头痛照护来源的几率;模型Nagelkerke R2约0.29。
定性发现(Qualitative Findings)
归纳三大主题:(1)后勤障碍(Logistical Barriers)——难以选提供者、保险覆盖、费用、新诊所文书负担及突然被要求独立管理预约与保险;(2)个人能动性(Personal Agency)——希望参与共同决策(shared decision-making)但因缺乏准备而受限,重视找到认可其经历的医生;(3)医疗污名化体验(Stigmatizing Healthcare Experiences)——46.0%曾被医务人员认为"夸大"或"编造"头痛,儿科与成人机构均有发生,削弱信任致延迟或放弃就医。建议包括提供医生间交接(provider-to-provider handoff)、避免重复诊断评估、教授保险导航知识。
讨论与结论(Discussion & Conclusions)
讨论部分指出:本社区样本显示头痛年轻成人过渡准备严重不足,尤以协助联系成人头痛提供者(71.6%缺失)及解释诊断/治疗方案最为突出。每多获得一项过渡服务或掌握一项过渡技能均累积提升建立成人头痛照护连接的几率,支持有计划、渐进式过渡准备可抵消"突然独立"感。近三分之一无头痛照护来源且重度影响者并未更多转诊专科,提示除过渡支持外,初级保健(primary care)效力与专科转诊路径亦需关注。医疗相关污名跨儿科—成人连续谱存在,即便已连接照护也可能遭遇无效化(invalidation),威胁持续参与度。现有通用及神经科过渡框架未充分涵盖头痛特性——依赖症状自评的诊断校准、频繁在转移时重置诊疗方案、多专科协作分配及污名应对,应纳入医疗转介包(medical transfer packet)及期望设定工具。研究局限含社区便利样本偏倚、横断面设计无法推断因果、自报偏倚及未区分是否曾在儿科头痛专科随访。
结论(Conclusions)部分原文译为:头痛障碍患病率高且带来可观疾病负担,其结局可通过优化成人照护参与得以改善。本研究中近三分之一具功能性损害头痛障碍的年轻成人缺乏头痛照护来源。头痛患者在儿科至成人健康服务过渡中面临普遍性及头痛特有双重障碍。除结构性连续性外,改善过渡须关注照护的关系与体验维度——特别是年轻成人与临床团队间的信任。头痛管理依赖症状评估、与社会及医疗污名交织、潜在服务提供场所多样,均使成人照护参与复杂化。上述发现呼吁头痛照护过渡策略超越"自然过渡"假设,推动针对纵向健康的 intentional programming(有计划项目)与技能培养。
相关新闻
生物通微信公众号
微信
新浪微博

热点排行

    今日动态 | 人才市场 | 新技术专栏 | 中国科学人 | 云展台 | BioHot | 云讲堂直播 | 会展中心 | 特价专栏 | 技术快讯 | 免费试用

    版权所有 生物通

    Copyright© eBiotrade.com, All Rights Reserved

    联系信箱:

    粤ICP备09063491号