《Brain and Behavior》：Voices of Stroke Survivors With Dysphagia: A Roy Adaptation Model-Based Qualitative Analysis
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本研究旨在以Roy适应模型（Roy Adaptation Model, RAM）为分析框架，探讨并发吞咽障碍的脑卒中幸存者的神经行为及心理社会适应体验。研究人员采用基于Roy适应模型的演绎式设计的定性研究方法，于2025年7月至10月期间从土耳其一所大学医院招
本研究旨在以Roy适应模型（Roy Adaptation Model, RAM）为分析框架，探讨并发吞咽障碍的脑卒中幸存者的神经行为及心理社会适应体验。研究人员采用基于Roy适应模型的演绎式设计的定性研究方法，于2025年7月至10月期间从土耳其一所大学医院招募了19名急性脑卒中并经临床确诊合并吞咽障碍的成年人。数据通过脑卒中发病后第一周内进行的半结构化面对面访谈收集。访谈内容经录音、逐字转录后，采用基于Roy适应模型四大适应模式——即生理适应模式（physiological mode）、自我概念适应模式（self-concept mode）、角色功能适应模式（role function mode）和相互依赖适应模式（interdependence mode）——的演绎式内容分析法进行分析。分析结果显示，参与者的适应挑战涵盖四大核心领域：在生理领域，参与者经历了以吞咽功能受损、唾液控制障碍及反复吞咽行为为特征的生理机能紊乱；在自我概念领域，参与者的情绪反应包括窒息恐惧、进食尴尬及对康复的不确定感；在角色功能领域，进食及日常活动独立性的丧失导致参与者对照顾者的依赖增加；在相互依赖领域，住院期间家庭及医护人员的支持与社会退缩现象并存。研究表明，脑卒中相关吞咽障碍的影响超越生理层面，涉及多维度的神经行为及心理社会适应困难。早期识别这些适应性挑战并提供结构化的支持系统，可能有助于促进脑卒中急性期患者的应对过程。
**研究背景与问题**
脑卒中（stroke）是全球范围内导致死亡和长期残疾的主要原因，每年超过1200万人发病，约650万人因此死亡。脑卒中后吞咽障碍（post-stroke dysphagia）是最常见的并发症之一，急性期发生率约为45%，若未得到有效管理可导致营养不良、脱水、吸入性肺炎等严重后果，并显著延长住院时间、增加再入院率及医疗成本。现有研究表明，吞咽障碍不仅引发躯体并发症，还常伴随抑郁、焦虑等心理问题，给患者的心理社会适应带来重大挑战。
然而，既往针对脑卒中后吞咽障碍的定性研究虽揭示了患者面临的日常困难，但缺乏系统阐释其适应过程的理论框架。Roy适应模型（Roy Adaptation Model, RAM）将个体定义为与环境持续互动的适应系统，健康与个体有效应对环境刺激的能力密切相关。该模型提供了一种全面识别患者所受刺激、理解其应对机制并评估适应性/非适应性反应的系统方法，尤其适用于分析急性脑卒中后吞咽障碍这一影响个体生理、心理及社会完整性多维层面的复杂过程。鉴于此，研究人员以RAM为理论框架，旨在深入探讨并发吞咽障碍的脑卒中幸存者在生理、自我概念、角色功能和相互依赖四大适应模式下的适应体验，以期为临床护理提供理论依据。
**关键技术方法**
本研究采用质性研究设计，遵循定性研究报告综合标准（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ）指南。研究人员通过目的抽样法中的标准抽样，从土耳其南部一所三级医院招募了19名急性脑卒中且经临床床旁吞咽评估确认存在吞咽障碍的患者，数据收集于2025年7月至10月进行。数据收集工具包括自编一般资料调查表和基于RAM四大适应模式设计的半结构化访谈提纲。由具备定性研究培训背景的神经科护士在患者脑卒中发病后7天内进行面对面深度访谈，每次约35分钟，全程录音并记录现场观察笔记。采用Elo和Kyng?s提出的演绎式内容分析法，由两名研究者独立编码、反复比对直至达成共识，将提取的代码依据RAM四大适应模式进行归类，并通过研究者 triangulation、审计追踪等策略确保研究的严谨性与可信度。
**研究结果**
**生理适应模式：躯体挣扎**。参与者在脑卒中急性期对吞咽障碍相关刺激的生理适应有限，主要表现为反复吞咽、频繁清喉等代偿性行为，以维持气道安全及吞咽控制。参与者描述吞咽障碍是一种持续的身体挣扎，干扰了吞咽、言语及分泌物管理等基本功能。
**言语与唾液控制障碍**：参与者强调口腔控制能力丧失，特别是唾液漏出和言语受损，直接影响其社交表现和自信心。这些症状在面对面交流和病房集体进餐时尤为明显，加重了患者的自我意识。
**清喉行为**：参与者常在餐中和餐后感到需要清喉，因感觉唾液或食物残渣积聚于咽部。这一行为是患者维持吞咽安全与舒适的重要生理适应机制，在住院环境下被观察进食时尤为突出。
**反复吞咽**：部分参与者报告全天频繁有吞咽需求，即使非进食时间亦然。这种反复吞咽及其伴随的唾液控制困难和窒息恐惧，不仅影响物理舒适，也干扰了日常社交中的言语交流。
**自我概念适应模式：自我的破碎**。参与者的心理适应以非适应性反应为主，表现为对突发吞咽能力变化的认知和情感调整困难，具体体现为窒息恐惧加剧、进食羞耻感及康复不确定感，反映了自我完整性受到威胁。
**羞耻感**：参与者因进餐时失控而羞于在人前进食，特别担忧唾液或食物外溢被他人目睹，这种被观察的焦虑进一步加剧其紧张情绪。
**恐惧**：参与者强调进食时存在窒息恐惧，这种恐惧不仅在进食时存在，甚至餐前即产生预期性焦虑。每口食物需长时间思考后再吞咽，但仍感窒息，严重削弱进餐安全感，导致部分患者推迟进食或选择独自进餐。
**困惑与不确定**：参与者对脑卒中后突发吞咽困难及鼻胃管（nasogastric tube）置入措手不及，尤其经鼻插管带来的惊讶和焦虑增加了其对疾病严重程度的认知，在日常活动中表现出明显焦虑，减少了住院期间的社会互动。
**角色功能适应模式：独立性的丧失**。参与者在角色表现方面呈现适应不良，对吞咽障碍相关功能限制的应对表现为依赖性增加和日常生活活动自主性降低，尤其体现在进食和自理活动中日益依赖照顾者。
**变得依赖**：参与者陈述吞咽障碍限制其完成日常生活活动的能力，使其在基本需求上依赖家庭成员。这种依赖不仅造成身体层面的不便，更引发心理层面的无能感和脆弱感，损伤自尊心和社会角色履行能力。
**功能丧失导致的限制**：参与者指出吞咽障碍导致进食习惯显著改变，无法经口正常进食、无法品尝食物味道、吞咽时恐惧窒息等构成严重功能限制。部分参与者使用鼻胃管或经皮内镜胃造瘘术（percutaneous endoscopic gastrostomy, PEG）更强化了功能限制可能持久的担忧，丧失对营养功能的控制感。
**相互依赖适应模式：在依赖与孤立间 navigating**。社会适应呈现出非适应性与部分适应性反应并存的混合模式。参与者因尴尬、言语困难和社交评判恐惧而回避交际，但同时又依赖外部支持系统作为代偿性适应策略。
**交际中的退缩与孤立**：参与者因吞咽困难及医院环境限制而出现交际退缩和孤立感。交谈或进餐时的困难引发尴尬和羞怯，在病房集体进餐和交谈时表现尤为明显。
**家庭支持**：参与者强调家庭成员提供的身体和情感支持对其住院适应至关重要，成为信心和士气的来源，促进其对住院过程的适应。
**医疗专业支持**：参与者陈述护士及其他医疗团队成员提供的信息和指导增强了其应对吞咽困难的信心，包括床旁教育、安全吞咽技术指导及进餐时体位和食物稠度建议等实际协助。
**讨论与结论**
本研究基于RAM框架揭示了急性脑卒中合并吞咽障碍患者经历的复杂且多维度的适应过程。吞咽困难与角色功能中断、交际退缩及情绪困扰密切相关，反映了脑卒中后早期适应的多维性质。家庭参与和专业指导是促进应对和心理社会调整的核心支持资源，尤其在家庭照护角色突出的土耳其社会文化背景下。这些发现强调了在脑卒中急性期采取综合性、家庭参与式照护模式的重要性，既要关注生理管理需求，也要回应心理社会需求。
护理实践应整合以下方面：系统评估社会参与度、进餐体验及与吞咽障碍相关的情绪反应；提供个体化吞咽教育和文化敏感性心理社会支持。此类综合性干预有助于增强患者的整体适应能力，支持早期康复。未来研究应进一步考察适应性反应在脑卒中恢复不同阶段中的演变轨迹，以及针对性干预如何优化生理及心理社会结局。该论文发表在《Brain and Behavior》。
