中国医疗专业人员(HCPs)对意识障碍(DoC)儿童患者疼痛感知及生命维持治疗(LST)态度的调查

《Frontiers in Neurology》：Pain perception and attitudes toward life-sustaining treatment in pediatric patients with disorders of consciousness: a survey of Chinese healthcare professionals

　　

背景：管理意识障碍(DoC)儿童患者的疼痛与生命维持治疗(LST)呈现出独特的神经伦理学困境。本研究调查了中国医疗专业人员(HCPs)对DoC儿童疼痛感知与LST的态度，并具体探讨了决策视角与社会经济因素的影响。方法：于2025年3月至11月期间对656名中国HCPs开展了一项横断面调查。参与者分别从第三人称视角(为他人患儿决策)和第一人称视角(为自己患儿决策)评估对无反应觉醒综合征(UWS)和最小意识状态(MCS)限制LST及疼痛感知的立场。多变量logistic回归分析用于识别预测因素。结果：在第三人称情境下，HCPs对限制UWS患儿LST的支持率(52.1%)高于MCS(31.6%)(p < 0.001)。在第一人称情境下，支持率分别降至34.0%(UWS)和18.7%(MCS)。高收入(>20,000 CNY)预测了第三人称UWS情境下对限制LST的支持(调整比值比(AOR) = 2.87)。在第一人称情境下，护理人员(AOR = 0.46)和康复治疗师(AOR = 0.55)对自家UWS患儿继续LST的意愿较低，而无子女者与继续LST的意愿较高相关(AOR = 2.14)。疼痛感知在MCS(89.9%)和UWS(65.1%)中得到认可，并显著降低了UWS情境下限制LST的意愿，尤其是从第一人称视角而言(p = 0.002)。结论：中国HCPs对限制DoC儿童LST持谨慎态度，其立场受诊断、亲缘视角和经济背景塑造。对非交流性儿童疼痛感知能力的广泛认同凸显了关键的伦理边界。亟需建立融合神经可塑性、社会经济现实与疼痛伦理的文化敏感性循证决策支持框架。

研究背景：意识障碍(DoC)是由严重脑损伤引起的神经危象，包括无反应觉醒综合征(UWS)和最小意识状态(MCS)等亚型。与成人相比，儿童DoC的临床决策更为复杂，因其中枢神经系统(CNS)仍在发育、无法自我表达，且家庭情感纽带具有特殊性。这类患儿的康复潜能高度不确定，但发育中的大脑具有更强的神经可塑性(脑功能重塑能力)。同时，由于行为量表主要在成人中验证，目前尚缺乏评估DoC儿童疼痛感的客观方法。医疗专业人员(HCPs)的态度影响家属的代理决策过程。然而，既有研究多集中于西方情境，中国相关研究尚处起步阶段，缺乏符合国家情境的伦理指导。为此，研究人员有必要调查中国HCPs对DoC儿童疼痛感知及生命维持治疗(LST)的态度，并探究影响因素。

研究概要：本研究发表于《Frontiers in Neurology》，旨在通过横断面调查，从第三人称(为他患儿决策)和第一人称(为己患儿决策)视角，考察中国HCPs对UWS和MCS患儿限制LST及疼痛感知的态度。研究指出，中国HCPs较之于成人更为谨慎限制儿童LST，诊断类型、亲缘决策视角与经济背景共同塑造了临床态度。该发现为构建适合中国临床与文化情境的神经伦理决策支持框架提供了实证证据。

关键技术方法：研究采用改编自国际Coma Science Group的问卷，经前译-回译、专家评议及预试后，于2025年3月至11月间以方便抽样法在八个中国城市（包括北京、杭州、上海等）的意识障碍学术会议上对656名中国医疗专业人员进行横断面调查。纳入标准为年龄≥18岁、具备正常沟通能力、中国国籍且出生于本土。问卷涵盖人口学特征、疼痛感知评价及LST态度。参与者分别从第三人称和第一人称角度评估对UWS与MCS患儿限制LST及疼痛感知的立场。统计分析采用SPSS 25.0软件，运用卡方(χ²)检验并进行Bonferroni校正，继而执行多变量logistic回归分析以识别影响因素的预测效力。

研究结果：

3.1 医疗专业人员的人口统计学特征：最终纳入656名HCPs，女性占65.1%，无宗教信仰者占90.2%。45.1%的参与者月收入介于5,001~10,000 CNY。职业分布以护理人员(28.0%)、神经内科医师(20.7%)及其他临床医师(19.5%)为主。53.7%的参与者已育有子女。样本主要来自医疗资源丰富的经济发达城市。

3.2 对限制意识障碍儿童患者生命维持治疗的观点：从第三人称视角看，HCPs对限制UWS患儿LST的支持率(52.1%)显著高于MCS患儿(31.6%)。转换至第一人称情境后，这一比例分别降至34.0%和18.7%，且与第三人称相比差异显著。多变量logistic回归显示，月收入>20,000 CNY是第三人称UWS情境下支持限制LST的预测因素(调整比值比(AOR)=2.87)。在第一人称情境下，护理人员(AOR=0会长0.46)和康复治疗师(AOR=0.55)对自家UWS患儿继续LST的意愿显著低于神经内科医师；无子女者继续LST的意愿更高(AOR=2.14)。月收入10,001~20,000 CNY与第一人称MCS情境下继续LST的意愿相关(AOR=2.51)。

3.3 对意识障碍儿童患者疼痛的观点：89.9%的参与者认为MCS患儿能感知疼痛，65.1%认为UWS患儿能感知疼痛，二者差异显著。子女数量与UWS患儿疼痛感知信念呈负相关。无宗教信仰、职业及子女数量影响对MCS患儿疼痛感知的态度。重要的是，对UWS患儿疼痛能力的认知显著降低了限制LST的意愿，尤其在第一人称视角下(p = 0.002)；而对MCS患儿而言，疼痛感知对LST决策无显著影响。

讨论部分总结：研究人员指出，中国HCPs对限制DoC儿童LST的意愿低于成人及欧洲数据，这可能与对儿童神经生理学的理解差异、DoC亚型区分以及中国社会文化法律情境有关。儒家"生命神圣"观念深刻影响着决策过程，同时家庭经济负担成为限制LST的关键现实因素。值得注意的是，高收入者在第三人称UWS情境下更倾向于支持限制LST，而中等收入(10,001~20,000 CNY)者在第一人称MCS情境下更可能继续LST，这提示经济能力与预后不确定性及情感投入之间存在非线性关联。护理人员和康复治疗师因日常"临床现实主义"接触，对继续LST持更为审慎的态度。对疼痛感知的广泛认同构成了伦理边界：对UWS患儿而言，疼痛能力成为继续维持生命的道德依据；而对MCS患儿，疼痛管理则是普遍的临床义务，不受最终LST决策影响。研究人员也承认研究存在局限：横断面设计无法追踪态度演变，方便抽样及志愿者效应可能导致抽样偏倚，且未进一步区分MCS⁺与MCS^?。

研究结论：本研究揭示了中国HCPs对DoC儿童LST决策存在显著差异，其立场受患儿诊断、决策视角及疼痛感知的共同塑造。HCPs通常较之于成人更为犹豫限制儿童LST，尤其是考虑自家子女时。关键决定因素包括职业角色、父母身份及情境依赖的经济能力。第三人称专业判断与第一人称情感亲缘之间的鸿沟体现了儿科DoC照护中的"伦理换位"。针对这些脆弱患者的临床决策必须超越单纯的预后指标，整合一线照护者的切身经验与家庭的社会经济现实。为保护患者最佳利益，未来框架应采取更加以患者及家庭为中心的框架。