Feasibility and acceptability of Hanen? More Than Words program for migrant Australian families

《International Journal of Speech-Language Pathology》：Feasibility and acceptability of Hanen? More Than Words program for migrant Australian families

　　

目的早期支持旨在促进自闭症儿童和社会沟通差异儿童的发展结果。对于移民家庭而言，由于他们可能面临额外的挑战，早期支持可能尤为重要。方法在这项混合方法参与式研究中，研究人员调查了Hanen^? More Than Words（HMTW）项目对患有自闭症儿童和显示社会沟通差异的移民家庭的可行性和可接受性。来自澳大利亚的华裔和南亚家庭（n=15）分别接受了以普通话/粤语和英语实施的HMTW项目。通过访谈和问卷收集了关于参与者体验的数据。该研究已在澳大利亚新西兰临床试验注册中心注册[#ACTRN12624000312549p]。结果出勤率很高（86.7%），仅有两个家庭因竞争性事务退出。总体而言，参与者对HMTW感到满意，但某些项目方面对华裔参与者尤其具有挑战性——包括沟通策略（即跟随孩子的引导）和角色扮演。参与者报告了参加面对面课程的后勤挑战，但重视与具有相似背景和经历的同龄人进行的集体学习。尽管参与者描述了在参加HMTW后对孩子有了更多的理解和接纳，但不同的项目元素塑造了每个人的学习。结论研究结果提供了证据，表明HMTW对居住在澳大利亚的移民华裔和南亚家庭具有可行性和可接受性。

**论文解读：Hanen^? More Than Words项目对澳大利亚移民家庭的可行性与可接受性研究**

**研究背景与问题**
早期支持（Early supports）对于自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）儿童以及存在社会沟通差异（social communication differences）的儿童至关重要，旨在改善其发展结局。对于移民家庭而言，由于他们常面临自闭症污名化、语言障碍、工作/财务不稳定以及家庭支持不一致等多重额外挑战，早期支持显得尤为关键。然而，移民家庭在获取支持时往往缺乏对当地系统的了解，且非正式支持网络有限，难以在移居国有效利用服务。这种正式与非正式支持网络的缺口，部分解释了为何建立社区联系被推荐为这些社区有效早期支持的关键组成部分。此前，已有大量研究探讨了西方发展早期支持项目改编版本对多元文化社区的可行性和可接受性，但关于未经改编的标准化、广泛可用的早期支持项目（如Hanen^? More Than Words, HMTW）在移民家庭中的可接受性，知之甚少。HMTW是一项基于发育的项目，由Hanen^?认证的言语语言病理学家（Speech-Language Pathologists, SLPs）向自闭症幼儿或可从社会沟通支持中受益的儿童家长群体提供。项目策略包括鼓励照顾者跟随孩子引导、使用游戏方式建立互动以及模仿语言等。鉴于不同文化间育儿方式和社会沟通的多样性，评估此类策略对不同背景家庭（尤其面临文化适应的移民家庭）的相关性和可接受性十分必要。当前，HMTW已被广泛使用（全球超过100个国家有逾10,000名认证成员），但其标准形式对移民家庭的社会效度尚不明确。澳大利亚人口多元，近三分之一出生在海外，主要来自中国和印度，且文化和语言多样（Culturally and Linguistically Diverse, CALD）的自闭症儿童获得的支持少于非多元同龄人，结局也更差。因此，确定可行且适宜的方式支持澳大利亚不断增长但服务不足的移民社区，对于促进家庭间公平至关重要。本研究旨在了解HMTW当前形式对澳大利亚移民家庭（其子女存在社会沟通差异）的可行性和可接受性，采用比较文化学（comparative culturology）方法聚焦移民澳大利亚社区的共有经验。

**研究内容与结论**
本研究采用纵向混合方法参与式研究设计，于2024年5月至12月进行，经拉筹伯大学人类研究伦理委员会批准（#HEC24086）。研究团队与相关移民和自闭症社区成员共同设计，并设立了两个常设咨询小组（南亚咨询小组和华裔咨询小组）以及一个言语语言病理学咨询小组。通过拉筹伯大学儿科诊所和社区联系人进行便利抽样，招募了15个符合条件（子女≤7岁，可能/确诊ASD或表现出社会沟通差异，且父母来自华裔或南亚背景）的家庭。其中华裔家庭9个，南亚家庭6个。由Hanen^?认证的SLPs分别以普通话/粤语和英语交付HMTW项目（共8次团体课程和3次个体视频反馈课程）。在项目开始前和结束后一个月，通过半结构化访谈（按首选语言由来自咨询小组的华裔和南亚自闭症儿童家长进行）和Likert量表问卷收集数据。采用描述性统计和反思性主题分析（reflexive thematic analysis）分别处理定量和定性数据。结果显示：出勤率达86.7%（共124次可用课程），仅2个家庭因竞争性事务退出（但完成最终访谈）；所有参与者报告对项目满意（平均满意度4.36/5），93%会向背景相似者推荐HMTW；多数参与者认为团体和个体课程相对容易参加（分别64%和79%），且无人感到任何项目元素不适；使用视频回顾亲子互动被认为最有帮助（86%认为非常有帮助）。定性分析提炼出四个主题：主题1“让项目运作需要付出努力”——参与者视支持子女为己任，需协调日程、安排儿童看护，且努力主要由女性承担；主题2“HMTW项目：‘有时我感到不舒服’”——角色扮演（尤其华裔参与者感到尴尬）、跟随孩子引导策略（华裔对其适合性存疑，南亚则视其为亮点）、视频反馈（存在“被评估”压力）、策略泛化困难（伴侣不配合）以及项目格式灵活性不足（希望有线上选项和录制材料）造成不适；主题3“联系与归属感：‘我们并不孤单’”——参与者珍视团体学习（尤其面对面形式），首次遇到背景相似的神经多样性儿童家庭，感到被理解和支持，同文化背景和共享母语（华裔）增强了归属感；主题4“父母信心和视角的转变”——参与后信心提升、更接纳孩子，能从孩子视角看问题，意识到“每个人都有自己的花期”。结论表明，HMTW对澳大利亚华裔和南亚移民家庭基本可行且可接受，但需注意文化敏感性和项目灵活性。

**主要关键技术方法**
本研究采用的关键技术方法包括：混合方法参与式研究设计（longitudinal mixed-methods participatory study design）、基于社区的参与性方法（通过两个常设咨询小组——南亚咨询小组和华裔咨询小组——参与材料开发、招募、分析、解释和传播）、半结构化访谈（按参与者首选语言由同文化背景的自闭症儿童家长实施，进行录音、转录、翻译和核查）、Likert量表问卷（五点评分）、以及反思性主题分析（使用NVivo 15软件进行迭代编码，由第一作者主导，咨询小组参与汇报和解释）。样本来自澳大利亚维多利亚州拉筹伯大学儿科诊所和社区联系人。

**研究结果**
**主题1：让项目运作需要付出努力**
通过分析初始和最终访谈，发现参与者（尤其母亲）主动承担支持子女的责任，强烈渴望学习（“我真的想学习”）。他们需做出特殊安排（如协调子女时间表、安排儿童看护、协调工作），部分因此犹豫或退出。项目对女性家庭角色压力显著（“妈妈更负责任”）。

**主题2：HMTW项目：“有时我感到不舒服”**
角色扮演被华裔参与者视为最不重要的活动（“尴尬”、“有点棘手”），源于怕难为情。跟随孩子引导的策略与华裔文化中的家长主导育儿风格冲突（“母亲是母亲，不是朋友”），华裔质疑其适当性（“让孩子主导会一团糟”），而南亚参与者虽承认差异但并未报告不适。视频反馈初期存在“隐形压力”和“被测试”感。策略泛化在家时面临伴侣不配合（尤其华裔男性伴侣）或不认同孩子需要支持的困难。项目格式灵活性不足（希望至少1-2次线上课程及视频记录资料）。

**主题3：联系与归属感：“我们并不孤单”**
参与者起初更期待个体课程，但最终赞赏团体学习（“像回到学校”），即便路程一小时也偏好面对面。与神经多样性儿童家长群体在一起无需解释孩子情况，感到“不再孤军奋战”。同文化背景组（尤其华裔共享母语）使沟通更顺畅，理解更深。

**主题4：父母信心和视角的转变**
参与者描述“发展信心”，更自信支持孩子（“知道下一步该做什么”），甚至被言语治疗师认可。不同个体从不同项目元素获益：跟随孩子引导对南亚参与者是“改变人生”，而华裔觉得具有挑战性；有些参与者反复阅读项目手册，有些则未阅读。部分华裔认为若与西方母亲同组效果会减弱，但另一些（包括华裔和南亚）对混合背景组持开放态度。项目改变了参与者对孩子缺陷的视角，从关注“不能做什么”转向“发现孩子优势”，学会“换位思考”，理解孩子行为原因。

**讨论与结论**
讨论部分指出，尽管需做出大量调整，HMTW对参与者似乎可行；出勤率（86.7%）与既往非移民队列研究（96.7%和90.5%）相近，流失率（13.3%）与香港地区面对面组（9.7%）相似且低于线上组（17.4%）。家长满意度（4.64/5）与既往研究（5.48/6和91%高/非常高满意）相当。视频反馈虽被认为最有帮助但多数参与者感到不适，角色扮演对亚洲家庭更具挑战，可能与对专业人士的尊重和怕难为情有关。育儿风格差异：华裔参与者更偏好教育性和成人主导活动（反映儒家价值观和guan育儿风格），南亚则相对放松，这解释了策略接受度差异。社区联系是核心要素：首次见到同文化背景的发育差异儿童家庭带来归属感和支持，语言对华裔参与者至关重要。局限性包括样本受教育程度高、支持良好，可能不反映资源更少的移民家庭；未采用正式忠实度测量和2024年5月更新的神经多样性肯定性改编版本；未收集父母自闭症特质或文化适应数据。结论：本研究首次提供证据表明，面对面HMTW对来自移民背景的自闭症和社会沟通差异儿童家庭大体可行且可接受。未来需探索不同交付模式（面对面 vs. 线上）和改编（文化特定组 vs. 混合组）下资源较少移民家庭的项目体验。