《Healthcare》：Exploring the Priorities for Home Self-Management Among Patients with Interstitial Lung Disease: A Mixed-Methods Approach Using Q-Methodology
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目的：本研究旨在分析间质性肺病（ILD）患者的自我管理需求，明确其需求类型和特征，为护理人员制定个性化延续性护理计划提供科学依据。方法：本研究采用Q方法学（Q-methodology）。对13例ILD患者进行半结构化访谈，并结合系统文献检索，定性探索和总结患者
目的：本研究旨在分析间质性肺病（ILD）患者的自我管理需求，明确其需求类型和特征，为护理人员制定个性化延续性护理计划提供科学依据。方法：本研究采用Q方法学（Q-methodology）。对13例ILD患者进行半结构化访谈，并结合系统文献检索，定性探索和总结患者真实的居家自我管理需求。基于访谈和文献分析的综合结果，进一步建立代表性陈述条目的Q集（Q-set）。随后，另纳入15例ILD患者作为P集（P-set），完成所有陈述条目的Q分类排序（Q-sort）。进行以人为单位的因素分析（by-person factor analysis），以提取潜在的自我管理需求模式，并细化患者自我管理需求的类型学和核心特征。结果：因素分析识别出四个共同因素，代表间质性肺病患者的四种居家自我管理需求类型。这些类型在症状管理、信息偏好和心理康复需求方面存在差异，同时共享核心共同需求。结论：间质性肺病患者既有共性也有个体化的自我管理需求，没有普遍适用的模式。护理人员应制定个性化的延续性护理计划，以提高护理的精准性和适应性。
**论文解读：间质性肺病患者居家自我管理优先需求的研究——基于Q方法学的混合方法探索**
**研究背景与问题**
间质性肺病（interstitial lung disease, ILD）是一组以肺泡炎症和/或肺纤维化为核心病理表现的异质性弥漫性肺实质疾病，其病因复杂，可分为已知病因和特发性两类。随着疾病进展，肺正常结构逐渐破坏，肺功能持续下降，对全球呼吸健康构成重大威胁。ILD的主要临床表现为咳嗽、进行性呼吸困难及运动耐量下降，严重损害患者的生活质量。流行病学数据显示，全球ILD患病率从1990年的0.0617%上升至2017年的0.0816%，而新型冠状病毒感染（COVID-19）后遗症进一步加重了疾病负担——多数重症及危重症COVID-19患者在临床康复后仍存在持续性间质性肺病变，凸显了长期规范管理的迫切性。
目前，ILD尚无根治性疗法，临床管理主要依赖药物治疗减缓疾病进展，辅以平衡营养、肺康复训练等支持措施。然而，患者出院后普遍存在症状负担重、疾病相关知识不足、自我管理能力低下等问题，导致居家护理效果欠佳。尽管自我管理干预在慢性阻塞性肺疾病（COPD）和哮喘中已被证实可改善健康相关生活质量并获临床指南推荐，但由于ILD独特的病理学、治疗方案及疾病进展特征，现有的居家自我管理策略并不适用于该人群，且缺乏相关系统综述。现有研究多聚焦于单一疾病亚型，采用单一维度分析方法，忽视人群异质性，未能系统揭示患者多维度的居家自我管理需求。因此，迫切需要深入探索ILD患者对居家自我管理的主观认知与优先需求，为制定个性化延续性护理方案提供科学依据。
**研究内容与结论**
研究人员采用Q方法学（Q-methodology）这一融合定性解释与定量统计的混合方法，系统挖掘患者对居家自我管理的内在观点与偏好结构。首先，通过半结构化访谈13例ILD患者（来自宁夏医科大学总医院呼吸与危重症医学科）并结合系统文献检索，初步提取患者真实居家自我管理观点；随后，基于访谈与文献分析结果，建立由35个代表性陈述条目构成的Q集（Q-set），并另纳入15例ILD患者作为P集（P-set），完成所有陈述条目的Q分类排序（Q-sort）；最后，进行以人为单位的因素分析（by-person factor analysis），提取患者自我管理需求的潜在模式，并细化需求类型与核心特征。因素分析识别出四个共同因素，代表四种居家自我管理需求类型，这些类型在症状管理、信息偏好和心理康复需求方面存在差异，同时共享核心共同需求。研究结论表明，ILD患者既有共性也有个体化自我管理需求，没有普遍适用的模式，护理人员应制定个性化延续性护理计划以提高护理精准性和适应性。该论文发表在《Healthcare》期刊，为ILD患者居家自我管理干预策略的制定提供了理论依据和实践参考。
**关键技术与方法**
本研究采用Q方法学，具体关键技术包括：①通过半结构化访谈（13例ILD患者，来自宁夏医科大学总医院，2024年8月至11月）和系统文献检索（检索中国知网、万方、PubMed近10年文献，提取24篇高质量研究中的33个规范化陈述），经两轮研究小组会议及两位护理专家（主任护师、副主任护师）审核，最终形成35个Q陈述（以文字卡片形式呈现）；②招募15例ILD患者（来自同一医院，2024年12月至2025年1月，最大变异抽样）作为P样本，使用9点准正态分布表进行Q分类排序（从“最需要”+4到“最不需要”-4）；③采用PQmethod 2.35软件，进行主成分分析（PCA）提取因子，以特征值>1且累积解释方差≥40%为标准，经Varimax正交旋转后，以因素负荷绝对值>0.436（p<0.01）为显著性阈值，提取四个共同因子，累积解释方差66.708%。
**研究结果**
**3.1 参与者特征**：定性访谈纳入13例患者（平均年龄61岁，男8例，女5例）；Q分类排序纳入15例患者（平均年龄60岁，男2例，女13例）。
**3.2 居家自我管理需求得分最高与最低的11个条目**：通过Q方法学常规分析，研究人员汇总了极端需求得分条目。得分最高的11个条目主要集中在症状管理和疾病信息获取，反映患者对应对急性和进行性症状的临床支持的迫切需求；得分最低的11个条目主要涉及生活方式调整和社会支持服务（如生活方式改变、同伴支持小组），患者认为其紧迫性低于临床护理。
**3.3 基于居家自我管理需求的ILD患者分类**：以特征值>1为主要筛选标准，经Varimax旋转后，四个共同因素累积解释方差66.708%，反映大部分参与者认知差异。因素负荷绝对值阈值设为0.436，四个因素分别代表四种典型的居家自我管理需求观点，各因素特征值、方差贡献及有效参与者人数见表5。
**3.4 ILD患者居家自我管理需求类型**：结合定量分组结果与定性访谈原始观点，研究人员识别出四种典型需求类型：①症状管理需求型（P1、P5、P8、P9、P10、P14）：需求集中于症状控制和监测，患者重视有效的居家症状干预，渴望掌握动态症状监测技能和个性化肺康复训练；②心理调适需求型（P2、P6、P7）：需求围绕心理护理和疾病康复，患者因ILD不可逆性及预后不良常伴焦虑、抑郁，对专业心理干预和情感支持有明确要求；③基本保护需求型（P11、P12、P13、P15）：需求围绕维持基本身体健康和日常疾病预防，患者对疾病认知不足，缺乏居家安全防护意识和自我监测能力，核心需求在于满足基本生理和安全需求，获取系统疾病知识和基础自我管理技能；④综合康复需求型（P3、P4）：需求针对个性化康复全过程，涵盖身体、心理、社会因素的多维需求，患者病程长且复杂，除基本生理需求外，在症状管理、疾病信息获取和社会支持方面也有高水平需求，长期疾病负担导致社会角色受损、经济压力沉重和家庭功能障碍，需多维度综合干预。
**讨论与结论**
讨论部分指出，ILD患者居家自我管理需求呈现共性与差异性并存的特征。在症状调节方面，患者大多缺乏系统的症状监测知识和实践经验，强烈要求掌握专业症状监测技能和进行个性化肺康复锻炼；在疾病信息获取方面，患者急需接受关于病因、进展机制、药物治疗方案、疗效、预防策略及规范随访的系统教育。然而，患者对生活方式调整和社会融入相关自我管理需求的优先性较低，这表面归因于疾病认知不足、过度依赖药物，深层则与心理、文化、健康素养、社会经济及医疗体系因素的综合作用有关。针对四种需求类型，研究人员提出了相应干预策略：症状管理型应建立标准化症状监测系统，整合远程医疗平台；心理调适型应实施常规心理评估，推广结构化同伴支持和循证放松技术；基本保护型应利用多元化数字健康教育平台，对低健康素养患者进行个性化居家指导；综合康复型应组建多学科团队制定综合康复计划，并整合社会支持与医疗救助资源。本研究突破了传统研究对单一疾病亚型的关注，建立了多维需求分析框架，为个体化、分层化自我管理提供了实证依据。研究局限性包括单中心小样本、横断面设计、缺乏多利益相关者视角等。
**研究结论翻译**：本研究采用Q方法学探索了间质性肺病（ILD）患者的居家自我管理需求，并识别出四种不同的需求模式。这些发现可为未来开发针对性、以患者为中心的干预措施提供理论依据和实践参考。
