《Journal of Adolescent Health》：Impact of Adolescent Deactivation Policy on Patient Portal Access
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摘要
目的
患者门户（patient portal）可以支持青少年在医疗保健中的参与和自主性，但机构政策可能无意中造成使用障碍。本研究评估了在13岁时自动停用患者门户（需重新注册）如何影响青少年及其监护人的门户访问和重新激活。
方法
研究人员进行了一项回顾性
摘要
目的
患者门户（patient portal）可以支持青少年在医疗保健中的参与和自主性，但机构政策可能无意中造成使用障碍。本研究评估了在13岁时自动停用患者门户（需重新注册）如何影响青少年及其监护人的门户访问和重新激活。
方法
研究人员进行了一项回顾性纵向队列研究，对象为在13岁前注册患者门户，并在13至17岁之间在一家大型学术儿童医院及其附属门诊诊所有门诊就诊的患者。主要结局指标是患者13岁生日自动代理停用后，患者门户重新激活的时间。研究人员按重新激活状态比较了患者特征，并使用多变量Cox比例风险模型（Cox proportional hazards model）评估与重新激活相关的人口统计学和临床因素。
结果
研究人员观察到21,443名患者的代理账户被停用并有资格重新激活。总体而言，13,474名（62.8%）患者重新激活了其门户账户。患有慢性病（chronic conditions）的患者账户重新激活速度比无慢性病患者快43%（HR [95%置信区间, CI]，1.43 [1.38–1.49]）。白人和英语患者账户重新激活速度比黑人患者（HR [95% CI]，0.78 [0.74–0.81]）或西班牙语患者（HR [95% CI]，0.44 [0.38–0.50]）快。账户从未重新激活的患者继续在研究人员所在机构接受护理，在13岁后平均有4.6天的门诊预约。
讨论
13岁时的自动门户停用减少了青少年患者的患者门户访问。这些发现强调了需要制定量身定制的访问政策，以平衡隐私、父母参与和与医疗保健系统的数字参与。
意义与贡献
患者门户增强了青少年的自主性和参与度，但带来了隐私挑战。卫生系统采用政策平衡父母参与、青少年独立性和法规。本研究发现，要求患者在13岁时与代理人共同重新注册与门户使用显著下降相关，限制了健康信息获取和远程参与。
患者门户（patient portal）已成为现代医疗保健的重要组成部分，支持患者安全访问电子健康信息，如临床记录和检验结果，并促进预约、教育资源及与团队的远程沟通。对于青少年，患者门户有助于培养自主性、健康素养和自我管理技能，同时允许父母或监护人参与健康管理。然而，青少年阶段涉及性、生殖和心理健康等私密需求，使得信息共享的法规环境复杂，美国《健康保险可携性和责任法案》（HIPAA）和《21世纪治愈法案》（21st Century Cures Act）等法规增加了信息透明度的同时，也带来了隐私保护挑战。不同州和医疗机构对青少年健康信息访问政策的差异，导致缺乏标准化框架。Vanderbilt University Medical Center（VUMC）采取了一项政策：在患者13岁时自动停用所有代理账户，并要求青少年和监护人共同重新注册才能恢复访问。这种自动停用可能作为行为默认值，阻碍重新激活，从而限制青少年数字参与。为此，研究人员在《Journal of Adolescent Health》发表论文，评估了该政策对门户重新激活的影响。
研究人员开展了一项回顾性纵向队列研究，纳入21,443名在13岁前注册患者门户（My Health at Vanderbilt, MHAV）且有13至17岁门诊就诊的患者，数据来源于VUMC及其附属诊所。主要结局指标为重新激活时间，采用多变量Cox比例风险模型（Cox proportional hazards model）分析人口统计学和临床因素。研究样本队列来自VUMC的电子健康记录（EHR）和Epic MyChart平台。关键方法包括：定义重新激活日期、计算门诊天数、使用Elixhauser合并症指数和儿科合并症指数识别慢性病（chronic conditions）患者，并用Kaplan-Meier曲线描述生存趋势。
研究结果包括以下方面：
- 研究队列特征：共21,443名患者，34.9%患有慢性病，62.8%（13,474名）重新激活了账户。未重新激活者平均有4.6个门诊日，表明他们继续接受护理。
- 重新激活率与时间：10.9%在第一个月内重新激活，39.4%在6个月内，48.7%在一年内。中位重新激活时间为4个月（IQR 1-11个月），通过Kaplan-Meier曲线分析得出。
- 慢性病与重新激活：慢性病患者重新激活更快（HR 1.43, 95% CI 1.38-1.49），中位时间2个月，而无慢性病患者为5个月（p<0.001），通过Cox模型和曲线比较得出。
- 人口统计学差异：黑人患者重新激活较慢（HR 0.78, 95% CI 0.74-0.81），西班牙语患者更慢（HR 0.44, 95% CI 0.38-0.50），亚裔患者更快（HR 1.36, 95% CI 1.22-1.52）。较早注册门户与较慢重新激活相关（HR 0.92, 95% CI 0.91-0.93），均来自多变量Cox模型。
讨论部分指出，自动停用政策导致超过三分之一患者未重新激活，即使他们继续就诊，表明该政策可能成为数字参与的障碍。重新激活延迟可能与行政流程而非临床复杂性有关，但也受家庭对门户功能需求的影响。研究强调，尽管政策旨在保护青少年隐私，但可能不均衡地减少健康信息获取，尤其对黑人和西班牙语群体。局限性包括单中心、样本多样性有限（多为白人和英语使用者）、无法区分父母与青少年登录，以及未测量临床医生鼓励等未捕获因素。
研究结论翻译：这项回顾性纵向队列研究测量了患者在13岁生日自动代理停用后患者门户重新激活的趋势。研究人员观察到，超过三分之一的患者尽管在少年期使用过门户且继续在VUMC接受门诊护理，但并未重新注册。这些发现表明，虽然自动停用政策旨在保护青少年隐私，但也可能限制电子健康信息的获取，并减少与医疗保健系统远程参与的机会。随着医疗保健组织越来越多地采用虚拟和异步护理模式，青少年门户注册政策必须平衡保密性需求和促进数字健康资源的公平可及性。为此，卫生系统应考虑保留代理访问以支持数字参与的政策，同时利用技术保护措施限制对青少年可独立同意（符合州法规）的私密护理信息的访问。
