“不仅仅是食物问题”：作为一名女性与乳糜泻共处

《International Journal for Equity in Health》：‘It’s not just about food’: Living with celiac disease as a woman

　　

摘要

背景

乳糜泻是一种慢性自身免疫性疾病，患者需要终生遵循无麸质饮食。这种疾病会给患者带来较大的心理社会负担，尤其是对女性而言。尽管伊朗的乳糜泻患病率相对较高，但关于当地女性患者生活状况的资料却十分有限。

研究目的

探讨伊朗洛雷斯坦省患有乳糜泻的女性的生活经历与面临的挑战。

研究方法

该研究为定性现象学研究，于2025年开展。20名确诊患有乳糜泻的女性参与了半结构化的面对面或电话访谈。数据分析采用Colaizzi的七步法，并借助MAXQDA软件完成。同时依据Guba和Lincoln的标准确保研究的可靠性。

研究结果

参与者表示，患乳糜泻带来的负担是多方面的，远不止食物限制。由于这种慢性疾病常常被他人误解，她们会遭受明显的心理困扰，包括悲伤、焦虑和无助感。家人和朋友对此疾病的认知不足，常常导致人际关系紧张。此外，她们还面临歧视和嘲笑，很多人不得不隐瞒自己的病情，这使她们感到社交孤立。在坚持严格的无麸质饮食方面，参与者也遇到了诸多困难。无麸质产品价格高昂、获取渠道有限且质量不佳，给她们带来了经济压力，部分人甚至不得不依赖他人。另外，诊断延迟以及不统一的医疗建议进一步增加了她们的不确定性，降低了其对医疗机构的信任度。这些经历影响了她们的日常生活、家庭责任以及社交生活。由此可见，乳糜泻几乎影响了女性个人、社交和家庭生活的方方面面。

结论

乳糜泻对女性的心理健康、社交生活、财务状况以及家庭关系都有着重大影响。为解决这些问题，医疗护理应更加以患者为中心，不同医疗专业人员之间也需要加强协作。加强对医疗从业人员的培训，提供更完善的心理和社会支持，有助于患者更好地控制病情。同时还需要在政策层面采取措施，增加无麸质产品的供应并降低其价格。